Glioblastom IV - Nebenwirkungen Chemo

[Britta Klee]

Unser Vater (68) hat seit Ostern ein Glioblastom IV, die Operation ist gut verlaufen und auch die Bestrahlung hat er recht gut vertragen. Jetzt hat er seine erste Woche Chemo hinter sich und es geht ihm sehr schlecht. Er ist sehr schwach und hat Probleme Wasser und Stuhl zu halten. Er hatte durch den Tumor einen Ausfall der Kompletten linken Seite. Nach der Op war das wieder viel besser, jetzt ist es wieder so schlimm wie am Anfang. Kann das durch die erste Woche der Chemo sein? Wir machen uns alle ziemliche Sorgen. Unsere Mutter hat momentan nicht die Kraft, sich um alles zu kümmern, da sie 24 h um unseren Vater ist. Gibt es irgend eine Nummer bei der man mal anrufen kann um einfach seine Fragen zu stellen. Er hat auch garkeinen Hunger mehr. Kann man da was gegen machen?
Über Hilfe würden wir (6 Kinder) uns sehr freuen.

Gruß Britta

[Andorra97]

Hallo,
bekommt er noch Cortison? Ansonsten könnte es sein, dass er ein Ödem hat (eine Schwellung im Gehirn), die ganz ähnliche Symptome hervorruft wie der Tumor selbst. Bei meinem Mann haben sie das Kortison nach der Bestrahlung ausgeschlichen und er bekam ziemlich schnell Probleme, was wir auch zunächst auf die Chemo geschoben haben. Bis es so massiv wurde, dass wir nachgehakt haben und dann bekam er wieder Cortison. Mit einem Schlag war es viel besser!

Inzwischen (4 Wochen nach der Chemo) ist er jetzt auch wieder dabei das Cortison abzusetzen, bisher geht es ihm allerdings sehr gut und wir hoffen, dass er auf Dauer ohne auskommen wird.

[Britta Klee]

Hallo Andorra97,

vielen Dank, habe direkt meine Mama angerufen. Er bekommt kein Kortison mehr, sie will direkt mal nachfragen. Hoffe das es damit besser wird. Ich muß auch noch loswerden, das ich das so ungerecht finde, das einem das niemand sagt. Die Ärzte lassen einen immer im Dunkeln. Nach der Op hatte er einen Epilptischen Anfall. Im Internet war dann zu lesen, das sei normal, aber niemand hatte uns vorgewarnt. Meine Mutter war alleine mit ihm im Wald in einer Kapelle, ohne Handy. Erst nach einer Stunde war dank eines Reiters der vorbei kam ein Notarzt da. Sowas dürfte doch garnicht passieren. Hätte meine Mutter das gewust, sie wäre nie ohne Handy aus dem Haus gegangen.

Noch ein wenig zur Geschichte meines Vaters. Auch mit seinen 68 war er immer noch voll im Beruf, er hat ein Autohaus das wir Kinder jetzt übernommen haben. Er war nie Krank und hat sein Leben lang nur gearbeitet. Für uns aber vor allem für ihn ist es so schwer jetzt so hilflos zu sein. Ich kenne meinen Papa nur fit und munter. Zu sehen welche Mühe es ihn kostet nur aufzustehen oder ein Stück zu laufen macht mich ganz fertig. Auch meine Mama tut mir so leid, wir versuchen Ihr so viel Arbeit wie möglich abzunehmen, aber das wars dann auch schon. Die Angst und Sorge kann man nur teilen. Aber nachts ist sie mit Ihren Ängsten ganz alleine. Ich wohne direkt nebenan und sehe oft ihre verweinten Augen morgends. Danke das Ihr mir alle zuhört und das ich das alles hier mal loswerden kann.

Gruß Britta

[Ela4811]

Liebe Britta,

es tut mir sehr leid, dass dein Vater soooo schwer krank ist.

Ich kann eure Situation sehr gut nach empfinden. Bei mir ist meine Mam an dieser Sch…Krankheit gestorben.
Für alle Beteiligten ist es ein schwerer Weg.

Meine Mam ging es bei der Chemo und der Bestrahlung auch immer schlechter. Der Körper wird sehr geschwächt.

Der Sozialdienst des Krankenhauses kann euch auch viel helfen bei diesen Dingen: Pflegestufe beantragen (und notfalls mit der Kasse sich auseinander setzen, wenn die dies nicht machen), Palliativdienst (es gibt ehrenamtliche Mitarbeiter, die einen zu Hause auch mal vertreten, wenn man mal wo hin muss und keiner einspringen kann) und auch ein Hospizdienst kann helfen.

Fragt mal euren Hausarzt, vielleicht kann er euch Anschriften geben.

Bei uns ist am Schluss ein Pflegedienst gekommen (Mam wurde vorher gefragt, wir haben nie was ohne sie entschieden). Das tat ihr richtig gut, denn die haben sie aufgemuntert und ihr neuen Mut gegeben. Krankengymnastik hatte sie auch eine zeitlang.

Solltet ihr euch für einen Pflegedienst entscheiden, dann empfehle ich, sucht euch einen, der auch Sterbende begleitet. Diese Mitarbeiter nehmen sich Zeit für die ganze Familie und gehen wundervoll mit einem um. Wir waren sehr Dankbar für diese Hilfe. Wenn es Probleme gab oder es meiner Mam schlecht ging, brauchten wir nur anzurufen und super schnell waren die da.

Habt ihr einen guten Onkologen? Wenn ihr einen habt, könnt ihr auch einen Termin alleine geben. Meine Mam wollte nicht alles wissen und wir sind alleine hin gegangen. Und wir wurden darauf vorbereitet, wie es weiter gehen kann. Niemand kann genau sagen, wie die Krankheit verläuft. Bei jedem ist es anders.

Zu dieser Zeit haben wir meinen Papa doll unterstützt. Meistens bin ich (von drei Kindern) bei Mam geblieben (war schon immer ein Mama-Kind) und meine Schwester ist mit meinem Papa mal raus. Das tat ihm gut und mir auch, da ich so noch viel Zeit mit meiner Mam alleine hatte.

Ich wünsche euch viel Kraft

Ela

[Morgensonne]

Hallo Britta,
mit den Nebenwirkungen der Chemo das ist schon ziemlich normal. Aber ohne Kortison trotz Epi-Anfall; das ist schon fast undenkbar. Bei meiner Frau wollten die Ärzte das Kortison trotz mehrmaligem Nachfragen nicht absetzen (Glioblastom Mai 2007). Erst als wir das selber über mehrere Monate immer weiter reduziert haben und das dann dem Arzt erzählten war er mit einem endgültigen Ausschscleichen einverstanden.
Noch etwas zu Deiner "Beschwerde" über die Ärzte bezgl. nicht preisgeben von "Information". Wir haben uns abgewöhnt das den Ärzten übel zu nehmen. Die meisten erledigen ihren Job mit großer Gewissenhaftigkeit. Aber wir haben uns auch angewöhnt alles aber auch alles zu hinterfragen. Allerdings auch erst nach dem sie in ein Krankenhaus zur OP transporttiert wurde, was aus unserer Sicht nicht ganz das "Richtige" war.
Also vor Arztgesprächen alles zu erfragende aufschreiben und dann solange nachhaken bis die Antwort ausreicht. Und niemals den Vater bei Arztgesprächen alleine lassen und entweder schon wärend des Gesprächs oder unmittelbar hinterher Notizen machen. Jede Frage die Euch einfällt aufschreiben, nur so vergisst man nichts.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Glück Gernot

P.S. Es gibt auch Patienten und Angehörige die nicht wissen wollen wie Krank sie wirklich sind und wie es voraussichtlich weiter geht

[Britta Klee]

Danke für die vielen Infos und lieben Worte. Ich lese überall etwas von diesem H15, kann mir aber immer noch nicht so richtig was darunter vorstellen. Ist das ein ersatz für Kortison? Da mein Vater jetzt schon, ohne Kortison, große Probleme mit der Haut hat, würde mich interessieren, ob das wirklich eine Alternative ist, bevor meine Mama am Montag mit den Ärzten spricht.

Gruß Britta

[Britta Klee]

Mein Papa ist jetzt seid Dienstag wieder in der Klienik und nach MRT und Blutuntersuchungen bekommt er seid gestern Kortison. Da aber die Bilder nicht eindeutig sind, muß erstaml am Montag der Spetzialist (ist im Urlaub) sich die Bilder ansehen. Sollte es sich nicht nur um eine Schwellung handeln, soll direkt mit Chemo intravenös weitergemacht werden. Gibt es einen Fall, bei dem der Tumor noch in der ersten Woche der Chemo nachgewachsen ist. Lese immer nur das dies nach der Chemo in der Phase der Reha oder später passiert. Machen uns sorgen, wenn es wirklich so schnell wieder gewachsen ist.

Gruß Britta