Medulloblastom

[Brigitte Lea]

Hallo,
Bei mir (26) wurde vor ca vier Wochen ein bösartiges Medulloblastom diagnostiziert. Der Tumor wurde vollständig entfernt. Nun steht mir eine Strahlentherapie und Chemotherapie bevor. Ich habe richtig Angst vor der Strahlentherapie und auch vor der Chemo. Da es ein Tumor ist der bei Erwachsenen sehr selten ist findet man kaum Informationen im Internet. Vielleicht gibt es ja hier jemanden der das gleiche Krankheitsbild hat wie ich und kann mir ein bischen von meiner Angst nehmen.
Danke schon mal Brigitt Lea

[KHK]

Hallo Brigitt Lea,

Mit Deine Tumorart habe ich nicht und kann Dir deshalb dazu auch nicht viel sagen. Hab leider nen Glioblastom WHO IV und das ist leider auch nicht besser... Werde in den nächsten Tagen was über neue Therapieansätze bei Hirntumore, die auf dem Informationstag der dt. Hirntumorhilfe in Berlin angesprochen wurden. Die meisten nutzen offensichtlich nicht auf bestimmte Tumorarten beschränkte Wirkungsmechanismen.

Aber ich hab von Ende August bis Anfang Oktober in Köln ne Strahlenchemiotherapie mit Temodal und 60 Gy gemacht. Hatte auch echt Angst vor der Strahlenchemiotherapie, war aber schliesslich bis jetzt nicht so schlimm wie befürchtet. Was mich angeht, hat mir sehr geholfen, dass ich:

1) Mir nen Zimmer 7, 8 Minuten zu Fuss von der Uniklinik in Köln genommen habe und eben schnell zu Fuss ohne lange Fahrerei mit Taxi oder so meine tägliche Strahlendosis abholen konnte.

2) gut gegessen habbmit viel Gemüse, Obst, Fisch, etc.

3) Fast jeden Tag 15 bis 25 km Fahrrad durch Köln und am Rhein entlang gefahren bin.

Du solltest eventuell auch wie Ich viel grünen Tee trinken und/oder ein paar Teelöffel Curcuma Gewürz mit schwarzem Pfeffer und Olivenöl einnehmen. Die sollen den Tumor mit nicht auf Glioblastome beschränkten Wirkungsmechanismen in seiner Entwicklung stören und die Wirkung einer Chemio verstärken können. Ob das wirklich auch bei mir der Fall war, weiss ich nicht mit Sicherheit, das ich die Wirkungen nicht wissenschaftlich am meinem Kopf habe analysieren können. Habe aber schon gespürt, dass es nach Chemio, Curcuma und Strahlen in meinem kopf arbeitete... Störende Nebenwirkungen habe ich nicht gespürt und teuer ist sowas auch nicht und kann deshalb nicht schaden, falls es doch in Deinem Fall nichts nutzen sollte.

Kopf hoch und noch ein langes Leben trotz Tumor!

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Marsella]

Hallo,

ich dachte auch das diese Art von Hirntumor nur bei
Kindern vorkommt.Also super ist ja schon mal das der
ganze Hirntumor entfernt werden konnte,das ist die beste
Vorraussetzung und nun musst du nur noch ganz schnell
wieder gesund werden.Der Tumor liegt im Kleinhirn und in
manschen Fällen kann er leider auch nicht ganz
entfernt werden.Also du machst das verliere nie den Mut
und zeig ihm den Kampf.Bleib stark ich schicke die ganz
viel Kraft für die nähste Zeit.

lg

[Dani 089]

Liebe Brigitte-Lea
Ich hatte auch ein Medulloblastom Grad IV im Jahr 2006 auch mit 26J.
Erst die OP(der Tumor wurde komplett entfernt),dann Bestrahlung (Kopf und WS)zusätzlich Chemo.(Vinchristin wöchentlich),danach 6 Zy.CCNU Und Cysplatin(danach Carboplatin wegen Hörminderung).Vinkristin wurde abgesetzt wg.Polyneuropathie(Kribelln,Taubheit in den Fingern). Die Therapie ist sehr anstrengend aber du musst kämpfen,dann schaffstu es auch!
Viel Erfolg!
und
Viel Kraft und Gaduld!

dani

[Brigitte Lea]

Hallo Dani,
Danke für deine Antwort. Ich hab gekämpft und bin seit Dezember mit meiner Therapie fertig. Bei mir wurde nur Bestrahlt. Chemo habe ich keine bekommen.
Die Bestrahlung hab ich eigentlich ganz gut vertragen. Dur die ersten drei mal hatte ich mit den üblichen Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen,Übelkeit und Schwindel zu kämpfen. so ging es mir eigentlich ganz gut. Nur diese ständige Lustlosigkeit und Müdigkeit haben mich genervt. War jetzt auch schon vier Wochen auf Reha. Hat mir wirklich gut getan. Im April versuch ich jetzt langsamm wieder das arbeiten anzufangen. Der Wiedereingliederungsplan ist schon gemacht. Und ich freu mich wirklich endlich wieder am " normalen " Leben teilzuhaben. Daheim fällt mit nämlich langsamm die Decke auf denn Kopf :-)
Wie geht es dir heute ? Bei dir ist es ja schon ein bischen länger her.
Hast du noch irgendwelche Nebenwirkungen ? Bei mir ist zB der Geschmack immer noch nicht richtig wieder da. Und manchmal hab ich in den Händen so ein komisches krippeln ?
lg Brigitte Lea

[engel9584]

Hallo ich heiße Nicole! bin nächsten monat 26 jahre alt und bei wurde voriges jahr ein medulloblastom ende september entfernt. ich hatte immer probleme mit meinen nacken und konnte nicht den kopf richtig bewegen. mein arzt hatte mir dann massagen aufgeschrieben. damit wurde es nur noch schlimmer.
dann bin ich schwanger geworden. hattte 6 monate übelkeit und erbrechen und probleme mit meinem kreislauf. was ich vor der schwangerschaft auch mal hatte und dann umgekippt bin. mein frauenarzt meinte mit der übelkeit müsste das von der schwangerschaft sein, aber das ging 6 monate lang. danach kam noch das mit meinem linken auge. ich sah auf einmal doppelbilder und konnte es kaum bewegen als ob ich schiele. bin dann zum augenarzt und er meinte ich müsste mal zum neurologen und mal ein mrt bild machen lassen. ja dann kam raus das ich ein tumor habe im kopf. das war ein schlag für mich. bin schwanger und habe eine 3 jährigen sohn noch zu hause. musste direkt ins krankenhaus und am nächsten tag direkt operiert worden trotz schwangerschaft. dann war ich 4 wochen im wachkoma hat mein mann mir erzählt. und danach noch 7 wochen drinne. meine linke gesichtsseite muss trainiert werden, weil durch den tumor die hälfte geläh,mt ist. wird jetzt mit der logopäding trainiert. meine bestrahlungen und die erste chemo habe ich hinter mir. mir ging es meistens gut. nur mal kribbeln in füßen und händen. jetzt bekomme ich meine nächste muss aber dann immer im krankenhaus bleiben. nach dem hit-2000 chema. habe diese woche den ersten block fertig, aber es sind ja insgesamt 8 blöcke. also bis nächstes jahr ende januar. nur mit tun gerade so die knochen weh und mein hände und füße kribbeln wieder so stark. und meine zunge fängt jetzt auch an. dann noch das ich immer so ein trockenen hals habe und im moment pieckst und kratzt mein hals. bin jetzt auch wieder erkältet. nur die knochen schmerzen hatte ich noch nie gehabt. was hilft denn dagegen? hat einer einen rat für mich?


LG Nicole