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  #1  
Alt 09.05.2018, 22:34
Rotkehlchen87 Rotkehlchen87 ist offline
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Standard 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo an alle!

Ich bin 31 Jahre und weiblich. Vor 2 Wochen habe ich die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber erhalten.
Ich bedanke mich vorab schon mal fürs lesen. Leider ist es doch etwas länger geworden.

Kurz zur Geschichte: Im Januar war ich vom Neurologen aus im MRT wegen einer anderen Erkrankung. Man sah auf den Bildern eine Leberläsion. Dies entnahm ich selber aus dem Arztbrief und machte direkt einen Termin bei meinem Hausarzt aus. Er schallte die Leber und sah nach eigenen Aussagen, nichts. Versicherte mir aber, dass es schon nichts Schlimmes sein wird. Viele junge Frauen hätten gutartige Tumore in der Leber. Er wollte dann nochmals in 3 Monaten ein Kontrollultraschall machen. So nahm ich es erstmal hin in meiner Naivität.
Zwischenzeitlich war ich nochmals im MRT wegen anhaltendem Husten. Dieser Radiologe sah diese Leberherde auch und bat mich die Sache doch mal genau abklären zu lassen. Ich vereinbarte also selbstständig einen neuen MRT Termin mit Kontrastmittel.
Als dieser Termin dann war, konnte man leider die Leberherde immer noch nicht eindeutig zuordnen und die Radiologen schwankten zwischen atypischen Hämangiomen oder Metastasten. Das haute mich erstmal um.
Die Radiologen sagten man solle einmal gynäkologisch, den Darm und die Schilddrüse abklären, wenn man da nichts Bösartiges findet, sind es wohl Hämangiome. Meine niedergelassene Frauenärztin überwies mich dann in ein Krankenhaus zwecks einer Bauchspiegelung. Die Gynäkologin dort im Krankenhaus zeigte meine mitgebrachten MRT-Bilder den Radiologen und die entdeckten einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse (welcher von den ersten Radiologen im MRT übersehen wurde). Sie verwies mich deshalb an die Internisten. Leider kam diese Info scheinbar bei den Internisten nicht an und sie unternahmen dahingehend nichts, obwohl ich sie mehrfach darauf hingewiesen habe. Sie machten lediglich einen Ultraschall mit Kontrastmittel der Leber, leider konnten sie dabei immer noch nicht sagen, was es sein soll. Es sollte dann eine CT-gestützte Leberpunktion erfolgen. Deshalb wurde zuvor noch einmal ein CT gemacht und die Radiologen sahen erneut den Tumor an der Bauchspeicheldrüse. Deshalb drängten sie darauf, dass der Tumor per ERCP untersucht und punktiert wird. Leider war die Biopsie ohne Ergebnis. Die Punktion der Leber (CT-gesteuert) war leider auch ohne Ergebnis und so wurde noch einmal punktiert, wieder an der Leber.
Laut Pathologie wurde dann ein gering differenziertes Adenokarziom (NOS) festgestellt.
Das war ein ziemlicher Schock für mich und leider hat es bis dahin auch fast 4 Monate gedauert. Das Ganze war eher eine Zufallsdiagnose. Ab und an habe ich lediglich einen stechenden Schmerz von der Leber wahrgenommen, aber das war irgendwie auch schon alles.

Jetzt war ich gestern noch einmal in einem anderen Klinikum in einer Pankreasspezialsprechstunde um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Die Ärzte in der 1. Klinik hatten mir nur noch eine palliative Chemotherapie angeboten. Heilung gibt es in meinem Fall nicht mehr.
Der Arzt in der Spezialsprechstunde schaute sich dann alle Befunde und Bilder an und war scheinbar mit der Arbeit der Kollegen nicht ganz zufrieden. Er meinte die Diagnostik wäre ihm zu unvollständig und möchte sie jetzt ergänzen mit MRCP, CT, Magen- und Darmspiegelung und Bauchspiegelung, sowie ein umfangreicheres Labor und Kotuntersuchung. Dies stützte er auch darauf, dass ihm der Tumor an der Bauchspeicheldrüse zu rund ist und das Kontrastmittelverhalten des vermeintlichen Primärtumors und der Lebermetastasen verschieden wäre.
Wenn sich letztendlich doch die Diagnose Pankreaskarzinom bestätigt, will er dann zu gegebener Zeit über die Chemo mit mir sprechen, operieren würde er den Tumor auch nicht mehr.

Jetzt bin ich mehr als verunsichert und weiß nicht recht was ich davon halten soll. Nach all dem Hin und Her habe ich langsam keine Kraft mehr.

Was haltet ihr von diesem Vorgehen?

Vielen lieben Dank nochmals an alle, die sich die Zeit genommen haben und sich meinen Beitrag durchgelesen haben.
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  #2  
Alt 10.05.2018, 16:54
mygarden mygarden ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo Rotkehlchen,
es tut mir sehr leid, dass du dich mit dem Thema beschäftigen musst und dein Beitrag bewegt mich sehr.

Ich drücke dir alle Daumen und wünsche dir viel Kraft.
LG, mygarden

Geändert von gitti2002 (10.05.2018 um 21:33 Uhr)
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  #3  
Alt 12.05.2018, 01:02
Rotkehlchen87 Rotkehlchen87 ist offline
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Registriert seit: 09.05.2018
Beiträge: 2
Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo und vielen lieben Dank!!

Ja, leider geht das Leben eben seine eigenen Wege. Das zu akzeptieren fällt mir leider aber immer wieder schwer.
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  #4  
Alt 12.05.2018, 19:23
lunetta lunetta ist offline
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Registriert seit: 11.05.2018
Beiträge: 1
Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo!

Bin sehr erschüttert! Du bist noch so jung und dann so eine Diagnose.

Bitte nicht verzweifeln - es gibt vielleicht doch noch eine Therapie oder eine Möglichkeit dir zu helfen! Hab Mut!

GLG!
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  #5  
Alt 15.05.2018, 06:40
senator223 senator223 ist offline
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Registriert seit: 23.07.2016
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Beiträge: 12
Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

Hallo,

möchte Dir etwas Mut machen, bin zwar nicht unbedingt richtig in dem Forum,
bei mir ist es Kehlkopfkrebs, Kehlkopf wurde vor 3 Jahren entfernt, seitdem alles gut. es tut mir so leid, aber....es gibt immer eine Wahl....schau Dich um, Frage verschiedene Ärzte...das ist noch lange kein Todesurteil....
VG
Andi
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  #6  
Alt Heute, 08:10
Benutzerbild von KesGa
KesGa KesGa ist offline
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Registriert seit: 13.10.2013
Ort: Feldberger Seenlandschaft
Beiträge: 129
Standard AW: 31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

hallo,
es macht mich traurig,deine Geschichte zu lesen.Ich kann dir nur raten,den Kopf nicht in den Sand zu stecken.Warst du in einer kompetenten Klink zur Beratung?Das ist das Einzige,was ich dir ans Herz legen möchte...suche eine kompetente Klinik,die Erfahrung mit Pankreas hat,wo wohnst du denn?Gibt es da etwas in deiner Nähe?
Auch wenn du dich momentan überfordert fühlst,was ja verständlich ist,hör nicht auf zu kämpfen...das wird dir niemand abnehmen,das musst du allein..lass die Ärzte nicht über deinen Kopf entscheiden,hole dir noch Informationen von der Deutschen Krebsgesellschaft,die machen telefonische Beratung übers internet,da kannst du mit Ärzten am Telefon sprechen,die haben auch gute Adressen.Wenn du nahe Berlin wohnst,kann ich dir nur die Charite empfehlen.Wie geht es dir inzwischen?
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
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