Neuroblastom 4S

[Eleni.]

Hallo,

ich bin neu hier...
Bei meinem jüngsten Sohn Louis ( 6 Monate alt) wurde vor 3 Monaten
Neuroblastom 4S ohne N-Myc diagnostiziert. Primärtumor ist an seiner linken Nebenniere mit Metastasen in seiner Leber. Seit dem ist auch viel passiert...MRT, Czinti,Biopsie und Broviak-Katheter.
Louis hat schon 3 Chemo-Blöcke und 12 Wochen Klinik hinter sich.
Die Leber hat kurz nach der 1. Chemo eine lebensbedrohende Größe erreicht aber Gott sei dank hat mein kleiner es ohne Bauchdeckenöffnung geschafft.
Mittlerweile ist die Schwellung etwas zurückgegangen aber immer noch groß!
Weil es Louis klinisch wieder sehr gut geht durften wir letzte Woche mit ihm nach Hause und der 4. Block Cemo wurde auf Eis gelegt. Wir fahren 2x die Woche in die Ambulanz und sind jetzt auf dem "see&wait" Modus was ich sehr beunruhigend finde weil es sein kann das der Tumor und Metastasen weiter wachsen können und dann erst würde Louis den 4. Block bekommen....
Natürlich bin ich froh das ihm eine weitere Chemo erspart bleibt, nur haben die letzten 3 Blöcke nicht wirklich viel gebracht!!
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet der gleiches oder ähnliches mit seinem Kind gerade durchlebt oder durchlebt/überstanden hat!
Danke