Rezidiv in Muskel und Mediastinum

[Magali N.]

Guten Tag, liebe Frauen des Krebsforums

Ich bin neu hier und wende mich an euch, da ich momentan auch sehr verzweifelt bin und mich auf einen Erfahungsaustasch freuen würde.
Leider hab ich durch verschieden Ärztefehler das Vertrauen in die Schulmedizin etwas verloren. Bin daran, es wieder aufzubauen.

Im Herbst 2003 wurde bei mir Lymphknotenpetastasen diagnostiziert mit unklarem Primärtumor. Allerdings deutete sehr vieles darauf hin, dass der Primärturmor in der Brust lokalisiert sei. Ich erhielt 4 x FEC100-Chemotherapie und 4 x Taxotere. Danach wurden alle Lymphknoten (Level I-III) der Axilla entfernt. Danach noch Bestrahlung der Brust und der Axilla und des Lymphabflusses. Ende der Therapie im Sommer 2004.

Nun wurde bei mir ein Rezidiv diagnostiziert. Dies nachdem ich x-mal darauf hingewiesen hatte, dass sich mein Brustmuskel nicht normal anfühlte. Mein Anliegen wurde nicht wahrgenommen und so vergingen viele Monate. Erst als ich dann ganz klar etwas unterhalb zwei vergrösserte Lymphknoten spürte, sagte ich meinem Arzt , ich verlasse die Klinik nicht, bevor sie meine Brust inkl. Muskel genau angeschaut hätten.
Endlich wurde eine umfassende Sonographie gemacht. Dann eine Stanzbiopsie. Danach war die Diagnose klar. Der Tumor hatte sich im Muskel infiltriert, an zwei Stellen. Dann unterhalb noch zwei befallene Lymphknoten.
Im PET und CT wurden dann noch weitere befallene Lymphnoten im vorderen Mediastinum und in der Mammaria interia Gruppe. Insgesamt etwa 7-9 Herde gesamthaft.
Operation kommt nicht in Frage meinen die Aerzte. Eine solche Ausbreitung gehört nun ins Stadium 4 , also unheilbar.
Mir wurde eine Kombination-Therapie mit Herceptin und Navelbine durchzuführen.
Nun meine Fragen:
Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombinationstherapie?
Wäre eine Monotherapie Herceptin nicht auch möglich?
Stimmt es, dass man schon mal bestrahltes Gebiet nicht noch mal bestrahlen kann (Brustmuskel) ?
Ich bin momentan total blockiert. Und hab Angst einen Schritt zu tun, aus Angst, den falschen zu tun... bin völlig ängstlich und blockiert und hoffe, irgendwann mal den Impuls zu haben, die Therapie zu starten und auch voll und ganz dahinter zu stehen.
Vielen vielen herzlichen Dank für eure Rückmeldungen!
Liebe Grüsse
Magali Natasha

[Lumina]

Hallo Magali,

ersteinmal herzlich willkommen. Leider habe ich keine Erfahrung mit der Problematik, die sich bei Dir zeigt, bin mir aber sicher, daß es bestimmt jemanden im Forum gibt, die Dir ein paar Gedanken zum Thema mitteilen kann.
Das einzige was ich auch gelesen habe, ist daß eine erneute Bestrahlung bei einem Rezidiv nicht gemacht werden kann, bzw. nicht mehr wirksam ist.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, daß sich noch jemand mit mehr Wissen bei Dir meldet.

Viele Grüße,
Nicole

[Mice]

Hallo Magali,

das Problem bei Strahlentherapie ist, dass damit ja nur die Krebszellen im bestrahlten Bereich erwischt werden können. Da bei dir die Metastasen schon in den Lymphbahnen sind, haben dir die Ärzte eine systemische Therapie, also Chemo und Herceptin, empfohlen. So können auch Krebszellen, die sich irgendwo im Lymphsystem herumtreiben, erreicht werden.

Ich habe die Kombi aus Navelbine und Herceptin wegen einer Lymphangiosis carcinomatosa in der Lunge bekommen und ganz gut vertragen. Übelkeit hatte ich nur gering, am lästigsten waren und sind bei mir die Nervenschäden an Händen und Füßen. Die hat aber nicht jeder von Navelbine und ich habe auch Möglichkeiten gefunden, sie in den Griff zu bekommen. An Herceptin war ich ohnehin schon gewöhnt, bekomme es seit 9/2004. Es verursacht kaum Nebenwirkungen. Regelmäßige Kontrollen beim Kardiologen sind wichtig, weil es die Herzleistung beeinträchtigen kann. Ich musste darum 2x Pause machen, die Leistung hat sich aber völlig wieder erholt.
Letzte Woche hatte ich Abschlusskontrolle nach Chemo-Ende, die Therapie hat sehr gut gewirkt, die Lunge sieht wieder normal aus und die Tumormarker sind auch gesunken. Herceptin bekomme ich weiterhin.

Bei der Kombitherapie geht es darum, erstmal so viele Krebszellen wie möglich zu vernichten. Es können auch Krebszellen darunter sein, die nicht den Her2-neu-Faktor haben, diese würde man also mit einer Monotherapie mit Herceptin nicht erreichen.
Herceptin vernichtet die Krebszellen nicht, sondern verhindert, dass sie sich teilen können. Außerdem wirkt es "Wegweiser" für die Killerzellen des Körpers, diese können so die Krebszellen besser aufspüren.

Die Aussage, dass man nicht mehr geheilt werden kann, ist erstmal ein Schock. Es klingt aber schlimmer, als es sein muss. Es gibt viele Frauen, die dank der modernen Therapien trotzdem noch lange mit guter Lebensqualität leben.

Ich wünsche dir, dass du deine Entscheidung triffst, dann mit voller Kraft in den Kampf ziehst und gewinnst!

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße,
Mony

[Magali N.]

Liebe Nicole und Mony

Vielen vielen Dank für das herzliche Willkommen und für eure lieben Antworten und aufmunternden Worte!

Mony, danke für deine Ausführungen betr. Bestrahlung, Herceptin und Navelbine.
Herceptin macht mir irgendwie keine Angst. Vom Gefühl her kann ich sofort beginnen. Mit Navelbine hab ich einfach so meine Mühe. Obwohl ich ja bereits Chemotherapien kenne und grundsätzlich auch an deren Wirksamkeit glaube, kann ich mich trotzdem nicht ganz dafür entscheiden.
Einerseits werde ich von der Schulmedizin als unheilbar deklariert. Andererseits soll ich eine Chemotherapie machen. Die aber "nur" dazu beitragen kann, dass der Tumor schrumpft (nicht aber verschwindet, denn sonst wär ich ja heilbar..... ) . oder versteh ich da etwas falsch? Und im Moment sind ja meine Tumorherde nicht allzu gross. So dass sie also nicht stören und auch kein Organ in seiner Funktion stören. Deshalb frag ich mich, wieso soll ich bereits jetzt "das ganze Pulver verschiessen" , wenn ich doch mit dem Herceptin beginnen könnte und falls das nicht die gewünschte Wirkung zeigt, dann mit Navelbine dahinter.
Wenn ich dann die Aerzte darauf anspreche, meinen diese, vielleicht könnte man ja mit der Kombi-Therapie alle Krebszellen vernichten..... und da seh ich dann wieder den Widerspruch: "Unheilbar krank"... aber dann doch wieder: "alles vernichten könnnen" ? ..... ach!!!! was jetzt?!
Aber so wie du mir das jetzt erklärst Mony, kann ich es nun besser verstehen. Es könnte ja sein, dass die Zellen im vorderen Mediastinum nicht her2-neu positiv sind und somit nicht auf Herceptin ansprechen.
Ach...... ich hab einfach verdammt Angst. Und im Moment auch noch Angst vor Navelbine.
Kann man resp. Frau mit Navelbine und Herceptin arbeiten? Reduziert oder eher gar nicht. ..... ja, das werd' ich dann wohl sehen....

Gute Nacht, schlaft gut, ihr wunderbaren Frauen! Eure Beiträge hier im Forum geben mir Kraft und Mut und Zuversicht!
Liebe Grüsse, Magali