Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

[elfe1987]

Hallo ihr Lieben,

ich brauch mal ein paar Tipps zwecks Lymphstau im Schambereich und Leisten. Meine OP ist jetzt 9 Monate her und ich hab das Gefühl es wird immer schlimmer. Es sieht abends so scheiße aus. Oder generel Lymphstau. Lymphdrainage bekomme ich hab aber keine Besserung feststellen können. Wie geht es euch seid der LK Entnahme. Gibt es noch mehrere Betroffene die sich mit Lymphödemen plagen müssen? Gibt es jmd. bei dem es wieder verschwunden ist? Oder besser geworden ist? Hat jemand Erfahrungen mit Lymphgefäßtransplantation? Ich freu mich über Antworten. Liebe Grüße

[starsonearth]

Hallo Elfe,

leider kann ich gar nichts produktives beitragen, wollte dir aber auch kurz schreiben, dass ich das gleiche Problem habe und mich in engen Sporthosen oder Bikini auch echt unwohl fühle.

Bei mir ist die THerapie und die LK Entnahme jetzt schon 14 Monate her und wenn ich ehrlich bin, glaube ich auch nicht dass es noch besser wird.

Leider... aber wenn jemand da noch einen Tip hat, bin ich auch neugierig.

VG
Melanie

[elfe1987]

Hallo Melanie,
Wo sitzt bei dir der Lymphstau? Gehst du regelmäßig zur Lymphdrainage und trägst du Kompressionsstrumpfhosen? LG

[starsonearth]

Habe zum Glück nur der "Stau" im Schambereich. Nicht in den Beinen.
Das lässt sich alles bis auf die optischen Einschränkungen bei engen Sachen ganz gut aushalten.

Trotzdem finde ich es irgendwie belastet, sieht einfach doof aus und erinnert ja auch ständig.

Lymphdrainage mache ich nicht und auch Strumpfhosen habe ich nicht, weil es wie gesagt körperlich eigentlich bis auf das "Wohlfühlen" nicht einschränkt. In der Anfangszeit hat es bei mir auch nie ein Arzt angesprochen. Und wenn ich ganz ehrlich bin fehlt mir auch die Lust und Zeit solche Termine wahrzunehmen, ich weiß dann bin ich irgendwie selbs schuld, ich hatte immer gehofft das gibt sich irgenwann.

LG
Mel

[westibo]

Hallo,
ich habe auch mit einem Lymphödem zu kämpfen. Meine Op ist jetzt 18 Monate her. Am Anfang war es gar nicht schlimm und ist auch immer ganz zurück gegangen. Seit August des letzten Jahres habe ich aber massiv Probleme in der linken Leiste und im Bein. Es war sogar so schlimm, daß ich in keinen Schuh mehr gekommen bin. Ich gehe jetzt regelmäßig (2x die Woche) zur Lymphdrainage und 1 x wöchentlich zur Wassergymnastik. Es wird langsam besser... aber manchmal frage ich mich auch, ob das noch mal richtig weg geht und wenn ich an den Sommer denke, könnte ich heulen...
Auch ich bin für jeden Tip dankbar...
Einen lieben Gruß
Westibo

[PetraS61]

Hallo zusammen,

beim sek. Lymphödem ist es wirklich wichtig, die Anzeichen ernst zu nehmen und mit man. Lymphdrainage (MLD) und Flachstrick-Kompressionsbestrumpfung, ggf. Bandagierung, eine Entstauungsbehandlung vorzunehmen, damit die Einlagerungen langfristig nicht zu einem Gewebeumbau führen. Unter Umständen reicht eine phasenweise Behandlung, aber unbehandelt kann es ziemlich schlimm werden. (MLD macht wenig Sinn ohne Kompressionsbestrumpfung.)

@Westibo: Man könnte z.B. eine Reha im Sommer an der See beantragen.

[Mia_73]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich habe massive Probleme mit Lymphstau. Bei mir sind beide Beine betroffen (mir wurden 33 Lymphknoten entnommen). Ich bekomme 1x in der Woche LD und trage eine Flachstrickstrumpfhose. Habe mich bei meiner Lymphologin auch schon wegen einer Lymphgefäßtransplantation erkundigt. Sie meinte, dass es bei mir nicht möglich ist, da beide Beine betroffen sind und man üblicherweise von dem einen ins andere Bein transplantiert. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, es gibt in München eine Klinik die darauf spezialisert sind. Dort werde ich mir einen Termin geben lassen zum Gespräch. Meine Frage ist auch, wenn man aus dem eigenen Körper Lymphe transplantiert, fehlen sie ja dann an dieser Stelle. Oder gibt es stellen wo es keine Auswirkungen haben kann? Wäre auch eine Fremdtransplantation möglich? Fragen über Fragen die ich noch unbedingt klären möchte. Mich schränkt das Lymphödem massiv ein. Selbst wenn ich "zu lange" (ca. 3 Stunden) auf den Beiden bin, bekomme ich richtige Schmerzen, die erst wieder über Nacht abklingen.

Wünsche euch alles Gute und nicht aufgeben und hinnehmen sondern kämpfen!

Eure Mia

[PetraS61]

Hallo Mia,

in einer anderen Klinik sind, je nach Einzelfall, Lymphgefäßtransplantationen als auch Lymphknotentransplantationen oder eine Kombination daraus möglich. Dort führt diese Operationen ein lymphologisch spezialisierter plast. Chirurg / Mikrochirurg durch, der seit Jahren in der Lymphchirurgie beheimatet ist.

Es wird sich immer um eigenes Gewebe handeln, da sonst die Abstoßungsreaktion zu groß wäre und ja in ein Gebiet transplantiert werden muss, das sehr sensibel darauf reagiert. Die Lymphknoten bzw. das Lymphknotenbündel wird aus der Halsregion genommen.

Die von Dir gemeinte Klinik ist in den lymphologischen Fachkreisen noch nicht zu Hause, soweit ich informiert bin.

[Edeka]

Hallo in die Runde

ich komme eigentlich aus dem Eierstockkrebsforum, habe aber auch das Problem mit einem Lymphödem (mir wurden 75 Lymphknoten entfernt).
@ Petra, Danke für Deine sehr fachkundigen Tipps!
@ Snoopy, hallo liebe Snoopy, ich hatte in Deinem Thread schon mal vor etwa zwei Jahren mitgeschrieben. Das hat mich sehr vorwärtsgebracht, vielen vielen Dank und viele liebe Grüße an Dich!

Ich berichte einfach mal, wie es bei mir gelaufen ist:
ich hatte zuerst, als es losging mit Lymphödem (beide Beine, Leiste rechts und Schambereich) zwei falsch angepasste Flachstrickversorgungen (passiert, glaube ich, total oft). Bei Versorgung Nr.1 Blutergüsse in den Kniekehlen und bei Nr.2 hatte die Sanitätsfachfrau wegen des Problems in der Leiste Druck in der Runde Höhe Hüfte aufgebaut, was zur Folge hatte, dass ich mich "hinten" wund gelaufen habe. Selbst mit tonnenweise Puder. Meine Güte, war ich verzweifelt... Reklamation abgelehnt mit "Nö, das geht nicht anders!"

Durch Snoopys Ausführung bin ich drauf gekommen, mir als "Einstiegsversorgung" erstmal Rundstrick zu besorgen. Das habe ich nun fast zwei Jahre gemacht, ab und zu aber trotzdem dicke Beine bekommen. Ich spüre auch, wenn die Lymphflüssigkeit reinläuft, und zwar fühlt es sich an, als würde jemand "tausend Stecknadeln" (Haut gegeneinander drehen, piekt und fühlt sich heiß an. Habt ihr das auch?) an meinen Fesseln machen. Dann weiß ich: sofort Füße hoch!
Nun habe ich aufgerüstet, ich will nicht mehr immer wieder liegen müssen!...

Rundstrick war irgendwann eine Quälerei, weil es schlicht nicht ausgereicht hat. Erst mit Rundstrick mediven forte probiert und nun habe ich meine erste Flachstrickversorgung, mit der ich echt happy bin.
Außerdem gab es auch immer wieder anstrengende Diskussionen mit den Sanifrauen, weil die mir Flachstrick machen wollten.
Was mich ziemlich geärgert hat:
einerseits Flachstrick-Rüstung anpassen wollen weil sekundäres Lymphödem und auf der anderen Seite glaubt mir immer keiner (Ärzte, Reha usw), dass ich ein Lymphödem habe, weil ich sehr schlank bin und man es echt nicht sieht. Außer ich natürlich, war früher noch schlanker. Und abends habe ich echt ne dicke Beule in der Leiste, die auch leider hart ist, also Gewebe umgebaut.

Vielleicht kommt das jemandem bekannt vor. Ich bin nun jedenfalls bei Flachstrick "angekommen", alles andere als froh mit dem Lymphödem, aber mit der jetzigen Versorgung wurde das beste draus gemacht. Ich habe eine relativ weiche Strumpfhose von Juzo in einem schönen Stahlgrau, wegen des Ödems in der Leiste, auch Richtung Schambereich, lege ich Gummipads rein, die auch unter engen Sachen so gut wie nicht auffallen. Ok - Leggings gehen nicht mehr, schmale Jeans aber ok.
Einmal pro Woche Lymphdrainage und zusätzlich Schwimmen gehen, das hilft extrem.
Wenn ich an den Sommer denke und an nicht mögliche Reisen in heiße Länder, schießt mir aber das Wasser in die Augen.

Und ich habe noch eine kurze Frage: wieviel GdB habt ihr aufgrund des Ödems bekommen? Ich kontaktiere gerade das Versorgungsamt, weil ich zu niedrig eingestuft wurde.

Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle
Edeka

[PetraS61]

Hallo Edeka,

ich habe auch viel Lehrgeld bezahlen müssen, denn es ist wirklich ein langer Weg, bis ein Krebspatient zum Manager seines sek. Lymphödems wird. Von den Anfängen bis hin zu meinem jetzt angeeigneten Wissen war es nämlich auch bei mir nicht leicht und ich könnte Ähnliches berichten wie Du.

Schmerzen kenne ich auch, nämlich Spannungsschmerzen, die Schmerzen in den gekappten Lymphsträngen oder Leistenschmerzen, wenn zu viel Lymphe dort nicht schnell genug abtransportiert werden kann, natürlich auch Pieksen, vornehmlich im Genitalbereich. Hast Du mal Lymphpads probiert in der Leiste? Damit lässt sich auf die Verdickung ein stärkerer Druck ausüben als mit dem Material aus Weichgummi.

Die Versorgung der Wahl ist nach meiner Erfahrung wirklich die Flachstrickbestrumpfung, denn nur dadurch kann der Arbeitsdruck erzeugt werden, der nötig ist, die Lymphe zu transportieren, und nur damit lassen sich die anatomischen Körperformen bestmöglich nachbilden, ohne irgendwo einzuschneiden. Dafür ist jedoch eine optimale Anpassung nötig.

In begrenztem Umfang sollen sich, habe ich gehört, durch Kompression (Bestrumpfung) und manuelle Lymphdrainage auch neue Lymphbahnen ausbilden können. Leider fehlen diesen Lymphbahnen (neben den Knoten, die auch Filterfunktion haben) nur die Kollektoren, die mit ihren Muskeln und Klappen die Lymphe transportieren ( pumpen ) . Dieser Job muss dann eben durch die konservative Behandlung übernommen werden oder, wo es geht, ggf. eine Lymphkollektortransplantation vorgenommen werden.

Es könnte alles relativ einfach sein – obwohl, was ist an einer Krebserkrankung und den Sekundärschäden schon einfach?! - wenn nicht so viele Unzulänglichkeiten, gerade im Frühstadium des Lymphödems, passieren würden. Kaum hatte ich etwas Sichtbares wahrgenommen, waren schon die ersten Gewebeumbildungen passiert. Deshalb sollte nach meiner Erfahrung so früh wie möglich eine Versorgung des Lymphödems erfolgen, wozu man sich , egal ob die Behandlung konservativ erfolgt oder chirurgisch, möglichst an lymphologische Spezialisten oder Ödemkliniken wendet.

Schade, dass Du (wie ich übrigens auch) keinen Referenzwert der Beine hast zum gesunden Zustand. Am ausssagekräftigsten ist das Stemmersche Zeichen, wenn sich die Falte (über der zweiten und dritten Zehe) nicht mehr abheben lässt und die Zehen, wie bei mir der Fall, ein kastenförmiges Aussehen annehmen (fast wie Pommes).

Reklamationen und Änderungswünsche sind bei Medi, nur da habe ich eigene Erfahrungen, eigentlich kein Thema, wenn sie innerhalb von 6 Monaten erfolgen, danach gilt die Kompressionsbestrumpfung als verbraucht.

Was jetzt die sozialrechtliche Seite betrifft, bin ich nicht so bewandert. Ich habe meine Prozente so genommen, wie sie gekommen sind, und nie einen Verschlimmerungsantrag gestellt, obwohl ich das immer vor hatte und auch Einiges zu bieten hätte.

Alles Gute weiterhin!

[snoopy39]

hallo edeka,
schön mal wieder was von dir zu hören, bzw. lesen. schmerzen hab ich mit meinem lymphödem keine, ist nur manchmal etwas unangenehm wenns im sommer heiß ist, da hab ich das gefühl der unterbauch "läuft voll". bei mir sieht das lymphödem auch nicht wenn ich "normal" gekleidet bin. Aber so bluse in die jeans stecken, oder im bikini rumlaufen möchte ich dann doch nicht. da ich in meinem beruf ja täglich mit engen reithosen rumlaufe, zieh ich mir auch immer ne weste oder eine jacke drüber das der bauch nicht auffällt. auch im sommer

schönen sonntag euch allen noch,
snoopy

[Charline-Michell]

Hallo!

Ich brauch euch Hilfe! Die Arzt helfen mir nicht!
Bitte!

Alle meine Krankheit unter ein Hut zu bekommen!
Ich will nicht den ganzen Tag und Nacht herum liegen! Wie soll ich Euch es beschreiben also!

Also ich bin 45/ schlank ! Und jetzt seit 6 Monate an krebst Diagnose Endometrium-Ca (pT1a G2/3 n26/0...) erkrankt und habe Große Probleme mit Ödeme nach Lymphknotenentfernung in beiden Beine! Ich auch schmerzen wie...

Ich habe noch mehr Krankheiten: Haut -ekzem (Cortison), Exostose, Asthma,!!! Herz und Hochblutdruck, Wirbelsäulenfehlbildung, Allergien!

Und Ich Schwiese sehr sehr doll! Laufe bei 15 Grad kurz herum! Mein Körper müss immer Kämpfen durch mein Asthma!

Ich war Frühchen mit Unreife der Lunge, so das die Ärzte keine Überlebenschance gaben!
Ich leben mit vielen Einschränkungen und Schmerzen!

Ich Kamm mit meine Leben klar! Aber jetzt! Nicht mehr!

Kompressionsstrumpfhosen bekomme ich kaum noch Luft!

Jetzt versuche ich jetzt Kompressionsstrumpf bis Knie! So das ich Luft bekomme!
Ich finde Kompressionsstrumpf so sch.... und so unerträglich! Das Jucken, das Schwitzen ( mache die Kompressionsstrumpf richtig Nass! Erleichterung für 5 min!) Das Scheuern!
Ich halte es grade mal bis Feierabend aus! Mit aller Macht!

Ich war mal sehr Aktive! Ich haben mich immer sehr gern viel Bewegt und viel Sport macht Trost mein Asthma!
Und jetzt! liege ich herum!
Ja! Ich weiß das andere Menschen es viel Schlechter geht als mir! Ich brauch eine Lösung!
Vorher war der Winter Sch....! Und Jetzt!

Bye Bye

[PetraS61]

Hallo Charline-Michell,

was mir als Ödempatientin immer gut geholfen hat, ist schwimmen oder waten im Wasser, da der Wasserdruck eine natürliche Kompression ausübt.

Vorsorglich würde ich mich an Deiner Stelle um eine Reha in einer lymphologischen Fachklinik kümmern. Dort wird man auch an die verschiedenen Selbsthilfemaßnahmen herangeführt wie eben z. B. Wassergymnastik oder auch entstauende Beingymnastik (Anregung der Muskel-Venen-Pumpe) etc. Im Rahmen einer Reha könnte dann auch eine sozialmedizinische Beurteilung erfolgen.

Alles Gute!

[tine]

Hallo Ihr Lieben,
ich kann die Beiträge von Karenin18 und PetraS61 nur unterschreiben, danke für eure ausführliche und in meinen Augen richtige Schilderung der wichtigsten Maßnahmen.

Ich habe ein Lymphödem II. Grades seit 9 Jahren (OP war vor 10 Jahren), es begann eigentlich mit einem Lymphödem im Schambereich und setzte sich dann in die Beine fort, links mehr als rechts. Einige Sachen kann ich ergänzen:

Messen
Ich messe selbst in regelmäßigen Abständen, und zwar an mindestens 5 bestimmten Punkten (Knöchel, Wade, über Knie, Oberschenkel und Schrittbereich). Dazu messe ich mein jeweiliges Gewicht, denn der Umfang verändert sich auch allgemein bei Gewichtszu- oder abnahme, das muss man etwas berücksichtigen. So sehe ich sofort, wenn sich etwas ändert und ich weiß, dass ich damit auch eine neue Strumpfverordnung brauche.
Dieses Selbstmessen finde ich auch deshalb gut, weil ich so ein besseres Gefühl für Veränderungen an meinem Körper bekomme und praktisch auch aktiv etwas tun kann.

Wenn ich neue Strümpfe brauche, kommt die Sanitätsfachangestellte direkt in die Lymphpraxis, und am Ende der Behandlung (1 Stunde) bleibe ich gleich liegen und sie misst. Das hat den Vorteil, dass man nicht morgens früh in irgendein Sanitätshaus muss (wo man sicher schon 2 Stunden vorher auf den Beinen war!), und auch immer die gleiche Kraft hat, die sich auskennt und die Veränderungen mitkriegen). Das organisiert meine Lymphtherapeutin und ich muss mich um nichts kümmern, die Strümpfe kriege ich meist die Woche drauf genauso geliefert und - vor allem - gleich angepasst! Und stimmt was nicht, nimmst sie sie gleich wieder mit, was aber noch nicht passiert ist.

Strümpfe
Ich habe Strumpfhosen (gerade im Winter und für zuhause sehr bequem), außerdem als Kombi Radler mit Kniestrümpfen, lange Strümpfe mit Bauchbinde, letzteres eine "Erfindung" von mir, gerade im Sommer etwas angenehmer als die volle Montur). Und natürlich auch "nur" Kniestrümpfe, die in meinem Fall zusammen mit einer Bauchbinde ausreichen, denn die Kompression muss dort sein, wo die Lymphknoten fehlen, also im Bauch, und nicht nur in den Beinen, wo es ja nur hinfließt. Alles flachgestrickt, KKL II.

Seitdem ich darauf achte, IMMER eine Kompression am Bauch zu haben, ist mein Genitallymphödem, was ich anfangs hatte, weg. Manchmal taste ich eine kleine Spannung, da hat mir meine Physiotherapeutin gezeigt, wie ich das selbst wegdrainieren kann zuhause, das ist sehr praktisch.

Die Verordnung für Strümpfe ist alle 6 Monate möglich, sogar mit dem Zusatz ("und ein Paar zum Wechseln aus hygienischen Gründen"). Dann wird zunächst ein Paar gemacht, und wenn das sitzt, mit den gleichen Maßen ein zweites Paar. Nach einem halben Jahr dann die nächste Verordnung möglich. Die Verordnungen belasten nicht das Medikamentenbudget des Arztes, also wenn ihr da übervorsichtige Ärzte habt, könnt ihr darauf hinweisen. Es gibt also keinen Grund, zurückhaltend zu sein mit der Verordnung.

Lymphdrainagen
Bekomme ich Dauerverordnungen, d.h. immer 26 Stück, und wenn die alle sind, ein neues Rezept. Wichtig ist, dass auch der Verordnung steht: Verordnung außerhalb des Regelfalls".

Ich habe sie einmal wöchentlich, besser wäre es aber zweimal wöchentlich.

Ich kenne ein sehr gutes Lymphforum, wo man jede Menge guter Tipps über Versorgung, Lymphdrainage und Ärzte/Kliniken bekommt. Da werden alle Fragen zum Lymphödem und zu MLD, d.h. zur ganzen Therapie beantwortet, man findet auch Spezialisten und Kliniken/Rehakliniken. Die Adresse ist: http://www.med-foren.de/index.php?page=Index

Aufgrund der Lymphödeme habe ich zunächst 40 % SB (nach 5 Jahren mit zunächst 80%) bekommen, auf meinen Widerspruch hin 50 %, weil das für den Kündigungsschutz wichtig ist. Hier kann ich den Tipp geben: Lasst euch beraten, etwa beim Sozialverband Deutschland, die gehen für euch auch den Widerspruchsweg und haben jede Menge Erfahrung damit. Gegen eine geringe Gebühr könnt ihr euch dort beraten und helfen lassen.

Insgesamt möchte ich sagen: Wenn man sich daran gewöhnt hat, ist das o.k., denn Strümpfe haben auch jede Menge Vorteile, gerade auch im Sommer, wo die Beine sonst auseinandergehen, auch bei gesunden. An die Lymphdrainage kann man sich sehr gut gewöhnen, vor allem, wenn man ein gutes Verhältnis hat, ist es fast wie "Wellness" und tut nicht weh oder so, im Gegenteil.

Und bin ich manchmal trotzdem etwas "krätzig", weil ich eben nicht mehr "leicht wie eine Feder" durch die Gegend laufe, denke ich immer daran, dass das, was ich heute habe, gut auszuhalten ist, und ich damit vermeide, dass ich irgendwann wie ein Elefant aussehe. Klar gibt es Schöneres, aber ich sehe immer die "gegebenen Umstände", und im Verhältnis zu denen geht es mir klasse!