Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[suze2]

hallo,
ich gehöre da gar nicht her in diesen faden - da ich mich auf der butterseite befinde (also "gesund") - aber habe doch mitbekommen, dass du, liebe heike, dich lange nicht gemeldet hast und denke nun mit lieben grüßen an dich und wünsche dir baldige erholung!

auch euch andere grüße ich alle lieb, ihr habt alle meinen sehr sehr großen respekt für euer liebevolles miteinander in dieser schwierigen situation.

kraftbussi!
suze

[coco70]

Ihr Lieben,

so viel hat sich die letzten Tage in diesem Thread getan.

Zunaechst grosse Erleichterung ueber die super guten Neuigkeiten von Tatjana!!! Ich kann mir gut vorstellen, welche Last abgefallen ist...Glueckwunsch!!!

Und Heike, alles alles Gute fuer dich und beste Erfolge zur Erholung deiner Lunge!

Ich schick euch am besten viel viel Sonne und Waerme....wir hatten ein viel zu heisses Wo-ende mit 35Grad ohne Wind...

Doch ich glaube, der blaue Himmel, die Sonne und die Waerme helfen der Seele und dem Koerper...insofern bin ich dankbar, an diesem wunderbaren Ort wohnen zu koennen. Ich schick euch viel davon!

Die letzten Tage waren sehr stressig, da ich (mitgezaehlt) ueber 50 Telefonate mit dieser medical aid hatte und zwischendrin wirklich einen kleinen Nervenzusammenbruch hatte. Aber nun habe ich endlich die Genehmigung fuer einen Grossteil der Kosten fuer die Chirurgin, muss "nur" 30% Krankenhauskosten uebernehmen und der Anaesthesist ist kostentechnisch ueberschaubar.
UND mein body scan wurde auch uebernommen. Also hat sich der Marathon wenigstens gelohnt.

Immerhin hatte ich damit, und ein paar anderen Dingen die organisiert werden muessen, so viel um die Ohren, dass wenig Zeit zum nachdenken blieb.

Nun ist morgen meine OP und dann werde ich endlich genau wissen, was es nun mit dem Tumor auf sich hat. Und das Ergebnis vom Bone Scan werde ich dann auch bekommen...

Meine Chirurgin meinte bei mir auch, dass es besser ist, gleiche eine Mastektomie zu machen, da so oft beim lobulaeren immer wieder "nachgeschnitten" werden muss und am Ende in vielen Faellen doch die Brust abgenommen wird. Also habe ich fuer mich beschlossen, dass ich gleich die Ablatio haben werde.

Ich hoffe, sie hat ´ne ruhige Hand und alles geht gut...

herzlichen Dank fuer eure Hilfe
von
coco

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Also daß Du, liebe Heike dich wieder gemeldet hast freut mich sehr.
Ich wünsche Dir so sehr,daß es Dir bald wieder besser geht.
Alles alles Gute für Dich.
Hallo coco!
Also nur 30% der krankenhauskosten sind auch noch sehr viel.
Da muß mann ja fertig sein mit den Nerven,bei den ganzen Telefonaten,hat mann nicht so schon genug mit der Krankheit zu kämpfen.
Alles Gute für die Op morgen.
LG. Marion

[Angie2]

Hallo zusammen,
ich werde heute auch mal wieder meine stille Ecke verlassen und schreiben, auch, liebe Heike, weil ich mich total gefreut habe, von dir zu hören. Die Chemo ist doch eine echte Ochsentour. Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Erholung für die Lungenentzündung, schön, daß du wieder zu Hause bist. In der vertrauten Umgebung kann man sich doch besser erholen.
Ich selber bin meine Chemo auch total leid, bin immer noch in der Gemzar und Platin Chemo. Jedes mal wird ein bisschen schlimmer und dauert es länger bis der Körper sich erholt und am Montag geht es dann schon wieder weiter.
Hatte zwischendurch auch Stress mit meinen erwachsenen Söhnen (20),Schule und Studium, was vielleicht für sich genommen gar nicht so ein Problem wäre, wenn ich denn gesund und belastbar wäre. Aber die Vorstellung, deren Entwicklung gar nicht mehr verfolgen zu können und selber chemomäßig so in den Seilen zu hängen machen für mich manchmal jede Sorge zu einer Riesenlast.
Aber genug geklagt, ich habe nämlich einen Lichtblick vor Augen und fliege im März nach Indien in eine Ayurveda Klinik, lasse meine Kinder mit ihren "Problemchen" allein, lasse die Chemo mit sämtliche Blutwerten und Tumormarkern hinter mir, fliege in die Sonne und lasse mich ayurvedamäßig versorgen.
An euch alle habe ich eine Bitte. Bitte, bitte bleibt, wie im Moment auf dem aufsteigenden Ast, keine Verschlechterung der Prognose zulassen. Der Frühling ist nah und mit ihm Hoffnung und Zuversicht.
Ich werde euch aus Indien Energie schicken und anschließend berichten wie's war.
herzliche Grüße
Angelika









Ganz herzliche Grüße
Angelika

[Calypso]

Liebe Heike,

bin ja soooo froh, dass du dich gemeldet hast! Und dass es "nur" eine Lungenentzündung ist, leider denkt man hier noch schlimmeres wenn jemand sich nicht meldet. Ich wünsche dir gute Besserung, hoffentlich kriegst du die Entzündung in den Griff und die schlimmen NWs vergehen auch!

@coco: Deine Geschichte zeigt mir, dass wir hier eigentlich auf der Insel der Seligen sitzen, und wenn man so manchen anderen Thread verfolgt, wo es darum geht, ob man Taxikosten erstattet bekommt usw. ... Wenn ich mir vorstelle, zu der Sch***Krankheit kommt auch noch Stress mit Erstattungen und Geld, und man muss sich ernsthaft überlegen, ob man sich eine OP (!!!!!) leisten kann ... das ist schon was ganz anderes.

Ich freue mich jetzt auch auf meinen Urlaub, und dann kommt der Frühling - ich werde alles in vollen Zügen genießen und wünsche allen hier, dass Ihr auch viel Freude dran habt, trotz Therapien.

Calypso

[Julia3]

Hallo,
Dies ist mein erster Beitrag. Im August 2010 hat man festgestellt, dass ich Leber und Knochenmetastasen habe( primärer Tumor Brustkrebs 2003, Mastektomie der linken Brust.) Bin seit August in Chemotherapie (Taxotère und Gemzar). Zusätzlich alle 2 Monate Zmeta für die Knochen. Die Chemo hatte gut angeschlagen, starker Rückgang der Mestasasen . Doche seit Dezember sind die Mestastasen in der Leber gleichgeblieben. Darüber bin ich sehr enttäuscht, zumal ich gerade 14 Tage im Krankenhaus war wegen einer Darmentzündung(durch die Chemo); man weiss also nicht ob ich weiter Chemo bekommen soll, wenn die solche Nebenwirkungen mit sich bringt.Bin zur Zeit noch ziemlich schwach und völlig deprimiert, dabei hatte ich bisher soviel Mut!
MFG
Julia

[mara43]

Liebe Julia,
ich verstehe die Enttäuschung. Aber es ist doch auch nicht übel, wenn die Metas gleich bleiben und sich nicht vergrößern. Seit 3 Jahren bin ich ganz zufrieden, dass bei mir die Lebermetastasen gleich bleiben.
Lass es Dir gut gehen!!
Mara

[Annedore]

Liebe Heike,

das war ja Freude pur, von Dir wieder etwas zu hören! Hoffentlich tut die heimische Umgebung Dir so gut, dass sich die Erholung Deines Körpers beschleunigt gegenüber dem Aufenthalt im Krankenhaus.

Es freut mich, wenn ich mit der CD etwas zu Deiner Aufmunterung beisteuern konnte. Sonst bist Du doch diejenige, die stets für andere da ist und die hilft, wo sie nur kann. So fand ich es nur richtig, in dem Moment, da es Dir schlecht ging, auch endlich einmal etwas für Dich zu tun.

Liebe Grüße
Annedore

[Julia3]

Danke Mara, ja dieHauptsache ist, dass sich die Metastasen nicht vergrössert haben, mir macht nur Angst, dass ich vielleicht wegen dieser Darmentzündung keine Chemo mehr machen kann. Und dass die Metastasen dann wieder wachsen. Bekommst Du keine Chemo seit drei Jahren?
Liebe Grüsse
Julia

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
So heute wieder beim Onko gewesen zum Zometa.Bin ja eigentlich wieder mit
Untersuchungen dran,hab aber auch nix erwähnt.
Onko war erfreut,daß sich das mit meinen Schmerzen gelegt hat.
So bin ich wieder ein bißchen selbstständig.Hoffentlich hält dieser Zustand ganz
lange an.Drückt mir mal die Daumen dafür.
LG.Euch allen Marion

[nurdug]

Hallo ihr Frauen, hier ist ja was los, ich komm gar nicht mehr nach mit Lesen ;-)

Heike, wir haben dich schon sehr vermisst. Vor allem war es sehr beunruhigend, nicht zu wissen, was los ist.
Aber jetzt bist du wieder da, und ich drück dir Daumen, dass zuerst mal die Lungenentzündung gut ausheilt.

Julia, meine Lebermetastasen sind auch erst gut zurückgegangen, dann gabs einen Stillstand über einige Monate,
die Chemo ist jedenfalls abgesetzt. Reste sind noch da, die muss man eben beobachten.

Ich krieg jetzt Faslodex. Hab jetzt auch wieder erheblich Knochen/Gelenkschmerzen. Wobei ich ja nie weiß, woher.
Ich bin aber sonst viel besser drauf. Jetzt warte ich noch, ob sie eine Biopsie machen können, dann seh ich weiter.

Wünsch euch eine gute Zeit, Besserung und Linderung, und passt auf euch auf!

[Heike1]

Guten Morgen, Ihr Lieben,
ja, Fieber runter und bin gerad glücklich, weil mir 1o Tage Chemo-Erholung gesagt wurden, denkste, gestern rief meine ärztin an, die Leberwerte sind weiter gestiegen - hattten ja gedacht durch den Infekt viellleicht - und morgen muss ich schon wieder in die Praxis. Das Docetaxol wirkt nicht mehr und wir müsssen umstellen. D. h. Xeloda ist jetzt die neue Therapie (Tablettten ohne Ende). Mus mich erstmal bei uns hier informieren was und wie und wo.
Kannn ja eigentlich nur bessser werden!
Habe gestern endlich meine Badehilfe und meinen Rollstuhl bekommmen. Seid lieb gedrückt
Eure Heike

[Maja57]

Hallo liebe Heike!
Da kommst Du ja garnicht richtig zur Ruhe,wie sollst Du dich da erholen.
Mann nimmt ja alles in Kauf,daß es einem besser geht.
Hoffe daß die Xeloda dann mal richtig reinhauen bei Dir.
Mit der Badehilfe hört sich interressant an,hab auch schon an so was gedacht.
Ich hab mich noch nicht getraut was zu beanntragen.Mein Mann hat mir das Bett jetzt höher gebaut,einfach Klasse jetzt.Nun kommt dann nächste Woche
mein motorbetriebenes Lattenrost,und mein Relexsessel mit Aufstehhilfe und allem drum und dran.Freue mich schon sehr drauf.
Beim Baden hab ich auch so meine Probleme,da raus zu kommen,jetzt auch
gerade nach dem gebrochenen Brustwirbel und die ganzen Knochenmetas machen mir ganz schön zu schaffen.Ich bin da immer noch ein bißchen ängstlich solchhe Sachen zu beantragen,da ich nicht so wirklch weiß,steht einem das zu? Naja nun hab ich es ja dann auch schon leichter mit dem Bett
und wenn die anderen Sachen erst da sind,was will ich dann noch.
LG.Marion

[Calypso]

Hallo Ihr Lieben,

wenn ich das so lese - Badehilfe, Rollstuhl - trau ich mir meine Frage garnicht zu stellen.

Ich bemerke seit ca. 3 Monaten einen permanenten Leistungsabfall. Muss allerdings sagen, dass ich bis Herbst noch 10 km locker joggen konnte und auch sonst sportlich sehr aktiv war.
Seither hab ich immer locker weitergemacht, trotzdem fällt mir jede sportliche Aktivität schwer, und es wird immer schwerer. Statt eine Verbesserung durch das Training geht es in die andere Richtung.
Und : NEIN, ich überanstrenge mich ganz gewiss nicht, sondern mache alles bewusst ganz gemütlich.

Natürlich habe ich Muffe, dass da wieder was ist - obwohl die Knochenmetas nicht gewachsen sind und auch keine neuen entdeckt wurden, Lebersono ohne Befund war.

Kann das doch vom Tam kommen? Während der Bestrahlung ging es mir super, und auch bei der Ersterkrankung hatte ich nicht so ein Gefühl, nichtmal die Chemo hat mich sonderlich beeinträchtigt. Und jetzt ... irgendwie frustrierend. Und auch beängstigend, jede "Verschlechterung" macht mir irgendwie Angst ....

Calypso

Kennt Ihr das auch?

[chance]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 32 Jahre, Mamma von zwei ganz lieben Buben (3 und 5),glücklich verheiratet und wohne in der Nähe von München
Meine Diagnose erhielt ich im Januar 2009 danach OP (brusterhaltend), alle Lymphknoten befallen. Danach 2 Zyklen Chemo allerdings aus Unverträglichkeit wurde sie abgesetzt. Dann Tamoxifen.
Rezediv März 2010 Ablatio links.
September Hautmetastasen
Ich war dann in der Hufelandklinik mit Fieberstößen etc...
leider breitete sich die Krankheit weiter aus, und nun hab ich die Metis auch auf den Knochen. Mein Rippenbogen schmerzt ohne Ende, und es wurde gestern eine Lungenentzündung festgestellt. Natürlich folgt jetzt noch ein CT, da auch in der Lunge Metis vermutet werden.
Nun zu meiner Frage.
Wer ist in diesem Stadium, wie haltet ihr die Chemo durch? Wie ist Eure Lebensqualität? Was nehmt ihr sonst für Medikamente ein?
vielen Dank für Eure Anworten