Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Ihr Lieben alle zusammen,

was für eine Stille hier in diesem Strang! Mir scheint, dass die Krankheitsentwicklung bei Heike Euch alle mundtot gemacht hat. Kann das sein? Ich glaube aber, es wäre in Heikes Interesse, wenn der Austausch hier weiterlaufen würde.

Ich war letzten Freitag zu einer Vortragsveranstaltung zum Thema Knochenmetastasen im Roman-Herzog-Krebszentrum. Ich hatte mir sehr viel davon versprochen und mir schon vorgenommen, alles Neue an Euch weiterzugeben. Aber die Vorträge blieben alle sehr an der Oberfläche und es war zu wenig Zeit wirklich in die Tiefe gehende Fragen zu stellen. Insgesamt gesehen enttäuschend!

Viele Grüße
Annedore

[Calypso]

Zitat von Annedore

was für eine Stille hier in diesem Strang! Mir scheint, dass die Krankheitsentwicklung bei Heike Euch alle mundtot gemacht hat. Kann das sein?

Ja. Ich kam vom Urlaub zurück, dort war es so schön und ich so glücklich, hab fast garnicht an meine Krankheit gedacht. Sie ist so weit weg, dass ich mir manchmal garnicht vorstellen kann, dass sie überhaupt noch da ist.

Ich weiß nicht, was ich schreiben soll, deshalb die Stille. In der Stille denke ich an Heike und wünsche so sehr, dass es ihr bald besser geht, dass sie sich im KKH wohl fühlen kann ....

Schade, dass es von den Vorträgen keine neuen Infos für uns gibt

Liebe Grüße

Calypso

[Maja57]

Hallo Annedore und Calypso und all die anderen Metafrauen!
Genau Annedore Du sagst es,irgendwie macht einem das zu Schaffen,
daß es Heike so schlecht geht.Mann traut sich meistens garnichts zu
schreiben.Mann versucht das Beste draus zu machen,jetzt so ein
bißchen das Wetter genießen.Ansonsten gehts mir so einigermaßen,
am 29.wieder zum Onko (Zometa),mal sehen was die sagen.Müßte
eigentlich zu den ganzen Untersuchungen,aber im Moment kein Verlangen,
sicher weil mann Angst hat,was kommt denn jetzt noch usw.
Ach hatte letztens gerade in meinem alten Tread geschrieben
2 Jahre geschafft,könnt ja da mal rein schauen,ist ein Foto von meiner
Enckeltochter bei,sie ist nun 1 Jahr,und ich hatte doch solche Angst,ich erleb das alles garnicht mehr.
LG.Marion

[Christel1]

Hallo Ihr Lieben,das tut mir ganz schrecklich leid,ich durfte nicht unter Heike schreiben und mußte mich selber anmelden.Ich wusste das nicht,Heike hatte mir ihre Daten gegeben,also ich bitte um Entschuldigung.

Ich soll Euch ganz lieben Dank sagen,für die lieben Grüße.Ich hatte Heike alles am Telefon vorgelesen,ich konnte ja nicht alles behalten.
Soll Euch auch weiter liebe Grüße ausrichten.
Heike geht es viel besser,Freitag wird sie entlassen.In dem Krankenhaus wo sie jetzt liegt ist sie wirklich zufrieden,das Essen schmeckt,alle sind super nett zu ihr.
@Annedroe
Ich habe das Heike von Deinem Seminar erzählt,bei ihr wird es genauso gemacht.
Heike wird sich dann melden wenn sie wiede Zuhause ist.
Von mir noch liebe Grüße an alle.
Gruß Christel

[Annedore]

Liebe Calypso und liebe Maja,

ihr Beiden gehört ja zu den treuesten Schreiberinnen hier, aber ich kann verstehen, dass auch Ihr manchmal erst die Nachrichten hier "verdauen" müßt, ehe Ihr wieder schreiben könnt. Nun ist von Heike zu lesen, dass es wieder aufwärts geht, deshalb

liebe Heike,
Du merkst, was wir uns hier für Sorgen um Dich machen und deshalb ist die Erleichterung um so größer, von Dir zu hören. Wie schön, dass Du zum Wochenende wieder nach Hause kannst. Hoffentlich scheint dann zur Feier des Tages die Sonne und die Welt zeigt Dir den schönsten Frühling, den Du je erlebt hast.

Ganz liebe Grüße
Annedore

[Annedore]

Liebe Christel,

jetzt habe ich indirekt auf Deine Nachricht geantwortet, aber Dich sozusagen übergangen, bitte entschuldige.
Herzlichen Dank für Deine Nachricht zu Heikes Befinden und noch dazu eine Gute! Ich freue mich sehr, dass es doch immer wieder ein "Aufwärts" gibt.

Viele Grüße
Annedore

[Emmie]

Hallo zusammen,

nachdem ihr schon schimpft, dass es hier so ruhig geworden ist, melde ich mich auch mal wieder.

Zunächst ganz liebe Grüße und ganz viel Kraft an Heike, auch wenn wir uns ja noch gar nicht so richtig kennen, bin ja, was das schreiben angeht, noch ganz neu hier.

Allerdings gibt es bei mir auch wieder weitere Entwicklungen. Zunächst ist mal festzustellen, dass meine Metas langsam aber sicher den Rückzug antreten, bzw. nicht mehr weiter wachsen. HURRA

Das ist einfach eine gute Nachicht und stärkt mich wieder darin, alle Nebenwirkungen weiter zu ertragen.

Aber es gibt auch Veränderungen, bei denen ich noch nicht weiß, wie diese einzuordnen sind... Ich habe bisher an einer Studie (TABEA) teilgenommen (insgesamt 8 Zyklen Taxotere, Bevacizumab und Capecitabin), die aber aufgrund von Zulassungsbeschränkungen in den USA auslaufen wird. Daher haben meine Onko´s beschlossen mich aus dieser Studie rauszunehmen. Am 06.04. habe ich dann einen Gesprächstermin mit den Onko´s, wie es dann weitergehen soll.

Mhh, ich weiß im Moment noch nicht, wie ich damit umgehen soll... War es doch die letzten Monate immer so, dass alle 3 Wochen Chemo angesagt war und den Biestern der Gar ausgemacht wurde... Jetzt grade ist das so ein Schwebezustand zwischen Freude (Geschmack, Nägel und Gefühl kommt vielleicht wieder) und Ungewissheit was denn als nächstes kommt, ob das auch so super anschlägt und welche Nebenwirkungen dann so kommen. Mit den bisherigen Nebenwirkungen hatte ich mich jetzt ja weitestgehend "anfreunden" können.

Also ihr merkt, ich bin da recht unsicher.. ich muss da die nächsten Tage erstmal drüber nachdenken und mir meinen persönlichen Schlachtplan zurecht legen. Vielleicht hat die ein oder andere von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und mag darüber ein bischen erzählen.

Also, bis dahin
LG
Emmie

[Annedore]

Liebe Emmi,

es ist schon komisch, dass man sich unsicher fühlen kann, wenn eine Therapie beendet wird. Da bist Du hier in guter Gesellschaft. Ich glaube den meißten Frauen geht es ähnlich.

Eigentlich klingen Deine Worte ganz gut. Kein Wachstum, zum Teil sogar eine Schrumpfung der Metas? Gratulation, dann war diese Therapie die richtige Entscheidung.

Nun mußt Du den Zeitraum bis zum nächsten Arzttermin überbrücken. Versuche Dich abzulenken, etwas zu unternehmen, was Du schon immer tun wolltest oder ähnliches, damit die Wartezeit möglichst rasch vergeht.

Liebe Grüße
Annedore

[nurdug]

Liebe Emmi,
gratuliere zum guten Verlauf!

Ich bin auch grad in einem Zwischenstadium. Im Januar konnte ich die Chemo abschließen, die Lebermetastasen sind kaum noch zu sehen. Jetzt gibts Faslodex und weiter Bondronat. Unsicher bin ich, die TM sind nämlich vorher schon gestiegen, das könnte natürlich von den Knochen kommen.
Aber ich hab mir Optimismus verordnet und Grübeln verboten :-) im Mai ist nämlich das nächste Staging, und dann werde ich weitersehen. Im Moment geht es mir gut, bin viel lebendiger als zu Chemozeiten (1,5 Jahre!), viel unternehmungslustiger, immer beschäftigt. Kein Terminkorsett mehr. Kann wieder einigermaßen normal laufen, die Schäden durch die NW gehen langsam zurück. Und wenn wir dazu noch so ein Kaiserwetter haben wie grad :-)))

Heike, dir besondere Grüße, heute bist du ja entlassen worden.
Vielleicht lesen wir hier auch bald mal wieder ein Piep?

Viele Grüße, Gudrun

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Emmi! Ist doch super,wenns bei den Metas ein Stillstand gibt,da ist
unsereiner schon froh drüber.
Nurdug! Die Faslodex-Spritzen sind ja ganz gut verträglich,ich hatte
sie 6 Monate.Im übrigen ist es wiklich besser,wenn mann garnicht so viel
grübelt,ist zwar leichter gesagt als getan.
Laßt uns einfach das schöne Wetter genießen,die Untersuchungen holen
uns dann eh wieder ein.
Heike! Wie gehts Dir,bist Du zu Hause?
Laß mal von Dir hören,wenn Du kannst!
Annedore!Du bist aber auch eine treue Seele,ermutigst uns immer wieder.
Hoffe Ihr habt ein schönes Wochenende.LG.Marion

[brabbel]

So nachdem ich die letzten Wochen nur stiller Mitleser war und das Schicksal aller verfolgt habe-vor allem Maja und Heike, melde ich mich mal wieder mit einer Frage an euch.
Meine Mutti ist für einige Tage auf der Palliativstation zum Erholen von der Krankheit und der Pflege meines Vatis. Bei der letzten Vorstellung beim Onkologen zeigte sie ihm einen "Knubbel" in der damals (vor 10 Jahren) betroffenen Brust, die mit Silikon wieder aufgebaut wurde. Er vermutete eine Kapselfibrose. Bei der Aufnahme auf der Palliativstation gab sie auch diese Knoten mit an, auch hier vermutete man nichts schlimmes, ordnete aber vorsichtshalber eine Biopsie im benachbarten Brustzentrum an. Gestern nun stellte sich heraus, es ist bösartig und wohl ein Rezidiv. Ein Gespräch mit der Oberärztin steht am Dienstag erst an. Für meine Mutti bricht eine Welt zusammen, erst die Knochenmetastasen und jetzt das. Meine Frage an euch. Weiß jemand wie Rezidiv behandelt wird? OP ist klar, aber wie gehts dann weiter-Chemo, Bestrahlung, beides oder nichts weiter. Hat jemand schon Erfahrung damit?
Wäre euch für Antworten sehr dankbar.

LG
Bärbel

[Maja57]

Hallo Bärbel!
Ach mann,es tut mir so leid für Deine Mam.Ich kann Dir da nicht weiter
helfen.Hab gerade mal bei Google unter rezidiv nachgesehen,
w.w.w.netdoktor. dort ist es richtig gut zu verstehen,schau doch mal rein.
Wünsche Dir und vor allen Dingen Deiner Mam Alles Gute.
LG.Marion

[Annedore]

Liebe Bärbel,

man fällt immer wieder auf die beruhigend gemeinten Sprüche der Ärzte herein, wahrscheinlich weil man genau das in dem Moment hören will.

Die Behandlung eines Rezidivs ist natürlich abhängig von der Histologie. Haben sich die Tumoreigenschaften verändert, sind sie gleich geblieben? Das ist entscheidend für die Therapie.

Ich wurde nach dem Rezidiv und den Knochenmetas. nur mit einem Aromatasehemmer und den 4-wöchentlichen Zometainfusionen behandelt. Bei mir war und ist das ausreichend und ich lebe nun schon mehr als 6 Jahre mit dieser Dauertherapie ohne nennenswerte Progression und bei guter Lebensqualität.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Annedore

Liebe Heike,

hast Du Dich schon wieder zu Hause eingelebt, findest Dich zurecht und tut es Dir wohl im Kreise Deiner Familie zu sein? Natürlich wird manches beschwerlicher sein als im Krankenhaus (ich denke an das Treppen steigen), aber ich vermute das wird aufgewogen durch den Vorteil der privaten Umgebung.

Viele liebe Grüße
Annedore

[brabbel]

Liebe Maja, liebe Annedore,

ganz lieben Dank für eure schnelle Antwort, die lieben Wünsche von dir Maja (hast ja selbst genug am Halse) und die Hinweise von dir Annedore. Hattest du eigentlich erst das Rezidiv oder erst die Knochenmetas? Meine Mutti hat bei ihrer schlechten Gesamtkonstitution und den doch nicht berauschenden Blutwerten seit Monaten (Hb: 6,3; Leuko: 2,9) vor allem ein mulmiges Gefühl vor einer eventuellen Chemo.

LG
Bärbel

P.S. Heike, falls du wieder zuhause bist und rein schaust: bin jeden Tag im Forum und schaue wie es dir geht. Drücke dir die Daumen!

[Emmie]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure lieben Worte, die haben mir schon etwas weitergeholfen. Leichter würde mir die nächste Zeit fallen, wenn ich wüsste, dass die Therapie eben nicht so gut angeschlagen hätte wie sie es aber getan hat. Meine Onkologin meinte am Freitag noch, dass man einzelne Präparte ja so noch weitergebn könnte. Aber mal sehen, was der Prof. der Onkologie übernächsten Mittwoch so meint.

@gudrun:
ja, meine TM sind aber immer noch sehr hoch, beide über 200 und an das Terminproblem hatte ich mich mittlerweile gewöhnt, im Gegenteil, ich habe alle kommenden wichtigen Termine so gelegt, dass die alle in der jeweiligen Woche vor der nächsten Chemo liegen. Hoffentlich bleiben die Chemo-Zeiträume so wie bisher...

@annedore:
Ja, meine Metas schwinden bzw. verschwinden. Auf dem letzten CT vom Abdomen konnten sie keine mehr sehen, im MRT der Leber ist der Stand aber unverändert. Aber wie bei gudrun schon geschrieben sind die TM immer noch sehr hoch. Allerdings kein Vergleich zu den Ausgangswerten (die waren bei über 600)

Aber, von all dem lass ich mich die nächste Zeit nicht unterkriegen sondern fiebere nur noch unserem Besuch im Big Apple Ende April entgegen.

LG
Emmie