AHT absetzen? Wer hat es gemacht?

[rennmaus4444]

Hi, bin im Februar 2009 brusterhaltend operiert worden, danach Bestrahlung, seit 03.06. Tamoxifen und zunächst Zoladex, dann Trenantone.
Ich wollte es, trotz der möglichen und unmöglichen Nebenwirkungen, zumindest probieren. Komme aber jetzt schon ins Zweifeln. Gerade die Hitzewallungen nachts machen mich fertig - dazu eine ungeheure Fresslust. Einzig mein Sport hält mich derzeit noch einigermaßen aufrecht.
Bin nun am Abwägen, ob ich die AHT absetze - um mein Gleichgewicht wieder zu finden, das ist für eine Gesundung bzw. Nicht-Neu-Erkrankung mindestens ebenso wichtig wie unterdrückte Hormone. Wer hat Erfahrungen (Langzeit) nach Absetzen der AHT?

CiaoCiao Rennmaus4444

[Scarlett1111]

Hallo,
ich hab die AHT (Enantone) nach einem halben Jahr abgesetzt und Tam alleine weitergenommen. Das war 2000.
Ich hab heute Knochen- und Lungenmetastasen. Ob das zusammenhängt, weiß ja keiner (Gott sei dank)
NAch der Metastasierung habe ich wieder mit Enantone angefangen (+ Aromatasehemmer, das geht ja nicht ohne Enantone/Zoladex vor den Wechseljahren) und dann nach fünf JAhren wieder abgebrochen, da habe ich aber Faslodex bekommen. Die Metas gingen weiter auch unter Enantone... ich würde heute nichts anders machen, da ich die Lebensqualität für mich sehr wichtig finde. Auch ich habe sehr gelitten mit 10 minütlichen Hitzewallugen und Schlaflosigkeit und Depressionen. Aber das ist meine ganz eigene Meinung und ich würde immer "raten" durchhalten so lang es geht zumindest drei Jahre.... Heute bekomme ich Xeloda (Chemo) und finde die NW für mich nicht so schlimm wie unter Enentone, aber wie gesagt, das ist alles so dermaßen individuell..
Ich wünsche dir ne gute Entscheidung, mit der du leben kannst und nichts bereust, denn das ist wirklich schlimm.
Liebe Grüße
Gundel

[Hulda]

Hallo Rennmaus,

mir wurden letztes Jahr, nach der Ablatio die Eierstöcke entfernt und seitdem nehme ich Aromatasehemmer (Femara). Durch diese Maßnahme war ich von null auf hundert in den Wechseljahren und mit Hitzewallungen vom Feinsten geplagt. Diese Hitzewallungen habe ich mit Bioresonanz-Therapie in den Griff bekommen. Nach ca. 10 Behandlungen hatte ich keine Hitzewallungen mehr - und sie sind auch nicht mehr zurückgekommen.

Zwischenzeitlich haben sich dann noch ein paar weitere Nebenwirkungen wie Gelenkschmerzen u.s.w. eingefunden. War dann Anfang diesen Jahres fast so weit, die Therapie zugunsten der Lebensqualität abzubrechen.
Glücklicherweise hatte ich dann im Juni eine Reha in Sch******* - und nach dieser Reha hatte ich dann wieder genügend Kraft um auch diesen Nebenwirkungen die Stirn zu bieten.

Es gibt auch noch die Möglichkeit, sich mit der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg in Verbindung zu setzen und sich dort nochmals Rat zu holen.

Egal, wie Du Dich entscheidest - wünsche ich Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen - und vor allem, dass der Krebs keinen Platz mehr in Deinem Leben hat.

Viele Grüße
Hulda
die eig. Ingrid heißt

[BarbaraO]

Zitat von rennmaus4444

Wer hat Erfahrungen (Langzeit) nach Absetzen der AHT?

Hallo Rennmaus,
ich habe die AHT vor längerer Zeit abgebrochen.

Die Erfahrungen, von denen wir Absetzerinnen (denn davon gibt es hier sicher einige) berichten können, sind doch lediglich die, ob wir neu erkrankt sind oder nicht.
Sollte jemand neu erkrankt sein, wird sie nicht wissen, ob es daran liegt, dass die AHT vorzeitig beendet wurde oder nicht.
Ist sie gesund geblieben, ist auch nicht sicher, ob sie es nicht auch ganz ohne AHT geblieben wäre.
Wenn Du Erfahrungen in dieser Hinsicht suchst, dann kannst Du sie hier nicht bekommen.

Ich habe natürlich auch wegen der NW aufgehört. Vorher hatte sich mein Onkologe allerdings mit all seinen Kollegen im Team besprochen und man kam gemeinsam zu dem Schluss, dass meine Probleme so groß waren, dass sie die mit der Zeit immer geringer werdende Sicherheit nicht gegen 100% schlechte Lebensqualität rechnet.
Die Nebenwirkungen sind dann langsam verschwunden.
Für den letzten rest brauchte ich etwa ½ Jahr.

Die Entscheidung musst Du ganz alleine Treffen. Andere Erfahrungen nützen Dir da eigentlich nichts, denn jeder Körper reagiert anders und jede Frau geht mit ihren Ängsten unterschiedlich um.

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung treffen kannst.

Lieber Gruß

[Karin B.]

hallo rennmaus,
ich habe 2003 mit Arimidex und Zoladex begonnen. Zoladex wurde dann knapp 1,5 Jahre später von den Ärzten abgesetzt. Arimidex mußte ich nach 3 Jahren abbrechen, da meine Eierstöcke wieder ihre Funktion aufnahmen.Es folgte Tamoxifen, welches nach 6 Monaten auch abgesetzt wurde, da ich in dieser Zeit 3 mal ausgeschabt werden mußte.
Insgesamt hatte ich somit etwa 4 Jahre eine AHT.
Der schöne Effekt nach Beendigung der Aht war, ich nahm ab (ohne Diät fast 15 kg) meine Haut wurde wieder straffer, ich sah wieder jünger aus.

Doch genau 1 Jahr später bekam ich dann Metastasen in der Leber, Lunge und Knochen.
Meine Ärzte waren genauso geschockt wie ich und keiner hätte zu diesem Zeitpunkt gewagt zu sagen, dass der Abbruch der AHT dafür verantwortlich war.
Zum Herceptin bekam ich Navelbine als Chemo, die jedoch keine Verbesserung brachte.
Anhand von Biopsie in der Lungenmeta und an den Knochenmetas wurde dann festgestellt, dass diese hochgradig Östrogen positiv waren. Die Therapie wurde auf Herceptin und Femara umgestellt und seit ich wieder eine AHT mache gehen die Metas überall zurück.
Nur mit dem Unterschied, dass die AHT mit Femara solange es greift, mein lebenslanger Begleiter sein wird.

Meine Ärzte und auch ich sind nun fest davon überzeugt, dass der Abbruch der Aht bei mir nur Schaden angerichtet hat.

Das muss nun nicht bei dir auch so sein, jedoch solltest du mit deinen Ärzten ein offenes Gespräch führen.
Wäge mit ihnen gemeinsam ab, wie hoch die Gefahr eines Rezidivs oder Metastasen sind.
Ich wünsche dir ein gutes Gespräch mit deinen Ärzten und dass ihr gemeinsam einen guten Weg für dich findet.

[Jafe]

Hallo Rennmaus,
ich glaube auch nicht, dass Dir hier jemand helfen kann. Die Entscheidung liegt ganz bei Dir. Allerdings würde ich ein genaues Für- und Wieder mit den Ärzten genau besprechen.
Hitzewallungen sind äußerst unangenehm. Um genau zu sein schlimm. Aber ich habe sie auch schon ohne Tamoxifen.
Bei Depressionen bin ich mir nicht so sicher, ob ich sie dann nehmen weiter nehmen würde. Das finde ich wesentlich schlimmer. Erfahrungen mit Depressionen habe ich schon genug hinter mir.
Mir wird Tam ein gewisses Grad an Sicherheit geben. Zumindest in meinem Kopf und die Angst vor Metastasen wird für mich geringer. Und schlimmer als die NW der Chemo werden sie hoffentlich nicht sein.
Meine Mutter hat 6 Jahre lang Antihormonpräparate nehmen müssen und lebt jetzt im 12 Jahr nach OP rezidivfrei. Ich nehme sie mir als Beispiel.
Sie hat mir gesagt, man merkt es nach einer Zeit gar nicht mehr. Hoffe sie hat recht.
Alles Liebe
Petra

[othelo]

Hallo,

richtig raten kann dir wohl keiner. jeder muß für sich abwägen was für ihn gut ist.ich bin im juli 2007 erkrankt auch mit einem hormonabhängigen tumor und habe mich dann entschlossen nach der behandlung(chemo,bestrahlung und herceptin) keine tabletten zu nehmen. ich habe mir die eierstöcke entfernen lassen und hoffe das reicht. da ich sehr dazu neige alle nebenwirkungen mitzunehmen, und in der klinik viele frauen saßen die trotz tabletten metas bekommen haben, denke ich, dass es so für mich am besten ist.


lg

Othelo

[czilly]

Hallo Rennmaus!

Ich weiß jetzt nicht, ob Dir dieser Hinweis hilft, aber ich gebe es trotzdem mal weiter:
In der Krebsselbsthilfegruppe hier vor Ort hat vor ein paar Monaten ein ganzheitlich orientierter Onkologe aus Bonn eine Informationsveranstaltung abgehalten, und zwar auf Einladung einer Frau aus der Gruppe, die selbst an einem Hirntumor erkrankt ist und der er nach ihren Angaben sehr geholfen hat.

Dieser Arzt erzählte jedenfalls in Bezug auf die Antihormontherapie bei Brustkrebs, dass auch von den Frauen mit einem hormonabhängigen Tumor längst nicht alle von einer AHT profitieren. Vielen würde es auch gar nichts bringen, da sei das dann völlig sinnlos. Und jetzt kommt's: angeblich soll man über eine Blutanalyse feststellen können, ob man zu den Frauen gehört, die überhaupt von der AHT profitieren oder nicht. Diese Analyse könne er in seiner Praxis vornehmen.

Ich gebe mal einfach die Kontaktdaten weiter:
http://www.zgm-bonn.de

Möglicherweise könnte es Dir ja bei Deiner Entscheidung helfen; so weit ist Bonn ja von Deinem Wohnort nicht entfernt.

Einschätzen kann ich das Ganze jetzt aus eigener Anschauung überhaupt nicht. Seine Patientin war von ihm wie gesagt sehr begeistert, und auf mich machte er auch einen sehr komptenten und keineswegs "ganzheitlich abgehobenen" Eindruck, ohne dass ich das jetzt wirklich genauer beurteilen kann.

Liebe Grüße,
Czilly

[BarbaraO]

Liebe Czilly,
ich finde Deinen Beitrag sehr interessant und habe mit auch den Link angesehen.
Das Leistungsspktrum dieser Gemeinschaftspraxis ist wirklich enorm und bietet für jeden was.
Nur finde ich bei keiner der angebotenen Leistungen einen Hinweis darauf, ob sie auch von den Kassen übernommen wird oder ob das IGEL-Leistungen sind.
Es ist oft so, dass sich Krebspatienten solche Behandlungen nicht leisten können, denn nicht jeder von uns geht es finanziell gut. Nur sprechen wir darüber eigentlich nicht.
Ein Bluttest zur Feststellung der Notwendigkeit einer AHT wäre natürlich der Knaller.
Wahrscheinlich würden die Krankenkassen sogar darauf bestehen, dass der vorher gemacht wird, denn die Aromatasehemmer kosten pro Schachtel um die 600 Euro. Das über 5 Jahre gerechnet, würde die Kosten für den Bluttest sicher rechtfertigen.
Ich frage mich aber, warum den nur wenige Onklologen anbieten, denn man kann an dem Test sicher viel mehr verdienen als an den regelmäßigen Rezepten, die nachher sowieso meistens der Hausarzt oder Gyn ausstellt....
Für mich wäre dieser Test die Erfüllung meiner Träume gewesen, denn ich habe unter der AHT sehr gelitten und mein (weit über die Grenzen der Stadt bekannterund anerkannter) Onkologe und sein ganzes Onkologenteam haben lange beraten, ob es sinnvoll ist, wenn ich die AHT abbreche, ohne jemals diesen Test bei mir gemacht zu haben.
Jetzt frage ich mich, warum, denn meine Sache hat alle zusammen viel kostbare Zeit gekostet.

Einschätzen kann ich das Ganze jetzt aus eigener Anschauung überhaupt nicht. Seine Patientin war von ihm wie gesagt sehr begeistert, und auf mich machte er auch einen sehr komptenten und keineswegs "ganzheitlich abgehobenen" Eindruck, ohne dass ich das jetzt wirklich genauer beurteilen kann.

Das können wir sicher nie einschätzen. Es ist immer reine Gefühlssache und auch eine Frage der Sympatie.
Auch Scharlatane verkaufen sich gut. Ob sie Rasputin, Hamer oder Rath heißen. Leider.
Damit will ich natürlich nicht behaupten, dass es sich bei der von Dir genannten Praxis um eine fragwürdige handelt.
Es ist nur manchmal etwas delikat, Empfehlungen auszusprechen, wenn man so wenig weiß und nichts als sein Gefühl hat.

Lieber Gruß

[GlidingGeli]

hallo Rennmaus4444,

es gibt ein Enzym das in der Leber verstoffwechselt wird. Tamoxifen ist eine Vorstufe des Endofixens, welches die antiöstrogene Wirkung macht.

Hier ein Link dazu:
http://www.imd-berlin.de/index.php?id=645

Der Test selber kostet 700 Euro, ob ihn die Kasse bezahlt keine Ahnung.

Mir sagte jemand, je stärker die NW bei Tam, desto besser die Wirkung.


Wie meine Vorgängerinnen schreiben, muss es letztlich deine Entscheidung sein, zu der du stehen musst. Ich nehme Femara und komme bislang ganz gut damit klar.

Alles Gute für deine Entscheidung.
Geli

[rennmaus4444]

Hallo, zwischenzeitlich vielen Dank für eure Zeilen. Klar muss ich meine eigene Entscheidung fällen, aber ähnliche Erfahrungen helfen manchmal doch bei der Findung des eigenen Weges.
Mir ist schon klar, dass sich wohl weniger Frauen mit positiven Erfahrungen nach Absetzen der AHT hier melden werden - wahrscheinlich sind viele inzwischen gar nicht mehr hier im Forum aktiv..... und daher scheinen die "negativen Erfahrungen" bzw. "negativen Folgen" erstmal zu überwiegen.
Also gehe ich noch etwas in mich, berate mich mit den Ärzten und freue mich auf weitere Zeilen zu diesem Thema.

CiaoCiao Rennmaus4444

[bergmädel]

Zitat von elly535

ein gewisser Teil aller Frauen (so gut ich mich erinnere etwa 30 %) können das Tamoxifen nicht verstoffwechseln, da ihnen ein Gen namens CYP2D6 fehlt.

Hallo Elly,

es kann sein, dass dieser erinnerte Wert aus diesem Thread stammt: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...t=36280&page=2

Fälschlicherweise wurden dort sogar 35% genannt, was im nachhinein geixxt wurde, wie ich gerade sah.
Nach Ergebnissen der grossen ABCSG-12-Studie handelt es sich statt dessen um 9% betroffener Frauen.

Hier nochmal ein Zitat aus den Studienergebnissen:
Zitat:
"(...) Bei 9% der Studienpatientinnen lag ein mangelhafter CYP2D6-Stoffwechsel vor. Rezidive traten 4 mal häufiger bei dieser Patientinnengruppe mit schlechter Metabolisierung bzw. genetischer Veränderung des Gens CYP2D6 auf als bei Frauen ohne genetische Veränderung, die daher Tamoxifen leicht verstoffwechseln konnten. Die Forscher fanden kein erhöhtes Rezidiv-Risiko bei Frauen mit schwachem Stoffwechsel, welche auf eine Anastrozol-Behandlung umgestiegen waren. Aufbauend auf diesen Befunden empfehlen die Forscher, dass postmenopausale Frauen, die eine Tamoxifen-Therapie in Erwägung ziehen, sich im Hinblick auf mögliche und gewöhnliche Veränderungen des CYP2D6 Gens untersuchen lassen sollten.“


Die kompletten bisherigen Studienergebnisse, einschl. des Vergleiches Tamoxifen/Letrozol kann man hier nachlesen: http://www.abcsg.at/abcsg/html_aktuell/news.html

Hallo Rennmaus,

ich habe meine AHT nach ca. zweieinhalb Jahren abgebrochen. Trotzdem war ich im Nachhinein unheimlich froh, trotz massiver Nebenwirkungen diese zweieinhalb Jahre durchgehalten zu haben. Ich halte es für möglich, dass mich die AHT über diese rezidivgefährdestenste Zeit auch für die kommenden Jahre geschützt hat. Ich bin jetzt seit insg. sieben Jahren rezidivfrei.

LG, Sandra

[rennmaus4444]

So, nach 2,5 Wochen Urlaub, der eigentlich sehr schön und erholsam war, hatte ich gestern ein Gespräch im Brustzentrum, um nicht ganz ohne ärztliche Anhörung die AHT zu beenden.
Zu den extremen Schlafstörungen, den Hitzewallungen und der ungeheuren Fresslust sind nun noch zunehmende Labilität, depressive Stimmungslage, Konzentrationsstörungen und Unruhe sowie morgendliche Knochen- bzw. Muskelschmerzen hinzugekommen.

Das kann es in meinen Augen und für mein Gefühl nicht sein - unter dieser Vorsorgemaßnahme soll es mir geplantermaßen 5 Jahre schlechter gehen als direkt nach der OP und unter der Bestrahlung?

Nein - da verzichte ich lieber auf Lebensquantität zugunsten von Lebensqualität. Schwierige, sicherlich auch mutige Entscheidung - aber so bin ich eben. Mir sind die möglichen Konsequenzen voll bewusst, damit muss und kann ich besser LEBEN als mit einer kaputten Psyche und einem vermurksten Körper, in dem ich mich unwohl fühle.
Natürlich werde ich über kurz oder lang mit den "echten Wechseljahren" konfrontiert werden, aber die sind dann "normal" und nicht so "erzwungen".

Ich wünsche allen, die sich mit ähnlichen Problemen und Fragen und Zweifeln herumplagen viel Kraft, für sich den richtigen Weg zu finden und ihn dann auch einzuschlagen!

Nochmals Danke für die rege Diskussion und die anregenden Beiträge.
Meine Entscheidung ist gut und richtig für mich und ich habe dennoch natürlich auch die Hoffnung, dass weiterhin alles glatt und gut geht. Und wenn nicht: Dann eben nicht. Meine jetzige Erkrankung hat mir auch keiner "zugetraut", gehöre zu keiner Risikogruppe und trotzdem hat es mich erwischt - Pech gehabt. Letztendlich zielt das ganze Leben in die Richtung ENDE und jede/r muss sich mit seiner/ihrer Endlichkeit befassen und vertraut machen.


CiaoCiao Rennmaus4444

[rennmaus4444]

So, ich will mich 4 Wochen nach Absetzen des Tamoxifen und gestern "Nicht-Abholen" der Trenantone-Spritze mal wieder hier melden.

Insgesamt geht es mir doch schon besser, ich schlafe noch nicht wieder so wie zuvor, aber bin insgesamt deutlich ausgeruhter und somit auch psychisch wieder stabiler. Die Gelenkschmerzen in den Füßen sind noch da, das Gewicht geht langsam runter (der ganz große Fress-Wahn ist hoffentlich auch vorbei)....

Unabhängig voneinander haben mir zwei Gynäkologinnen bestätigt, dass sie meine Entscheidung voll unterstützen und die AHB in meinem Fall schon eine "Übertherapie" gewesen sei. Das sind für mich sehr wichtige Sätze gewesen, da ich beiden Frauen fachlich wie menschlich sehr vertraue.

Ich gehe mal davon aus, dass mich die Nebenwirkungen noch einige Zeit begleiten werden, haben sich schließlich auch über drei Monate aufgebaut.
Aber das kriege ich dann auch noch rum.

CiaoCiao Rennmaus4444

[womyn]

Hallo,
nun auch noch meine Erfahrungen:
ich habe meine Diagnose im Feb 09 bekommen. Dann Tam, nach Eierstock-OP ab Juli Aromathasehemmer. Innerhalb kürzerster Zeit übelste Nebenwirkungen. die Schlimmsten sind Gelenkschmerzen. Ich habe es vor drei Wochen nicht mehr ausgehalten und die AHT abgebrochen. Die Ärzte sagen zum Teil ganz unterschiedliche Dinge. Ich habe in beiden Brüste ca. 4,5 cm große Knoten gehabt. diese sind je auf ca. 1,5 cm geschrumpft.

Allerdings ist innerhalb der letzten beiden Monate (und auch schon unter der noch laufenden AHT) ein weiterer Knoten gewachsen.

HAt nun Tam die ersten drei Monate die Knoten schrumpfen lassen? oder Aromathasehemmer? Warum wächst dann ein anderer Knoten?
Die Ärzte können auch keine Antwort geben.

Mir hat nun eine Ärztin Indol 3 C.. empfholen. Zumindest mal probieren. Auch über Melantonin habe ich schon gehört. Finde aber leider keine weiteren Informationen oder eine Ärztin/oder Arzt, der sich damit auskennt.
Denn ich möchte schon etwas tun.

liebe Grüße
sira