Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Monika Weber]

Hallo,ja mein Papa muss eine hohe Dosis Kortison nehmen.Als der Zustand während der Bestrahlung anfing sich zu verschlechtern haben sie nochmal kurzseitig das Kortison erhöht jetzt nimmt er 16 am Tag wohl immer noch sehr hoch.Liebe Grüße Moni

[Tina W.]

Hallo Moni,

natürlich ist es am schlimmsten für den Betroffenen mit dieser Diagnose zu leben und sich abzufinden. Es ist aber auch sehr legitim vor allem Angst um Deine Mutter zu haben, denn das ist auch für sie ein schweres Päckchen. Das sollte man ihm durchaus in einer stillen Stunde klar machen, damit es nicht vor lauter Angst zu zusätzlichen Verletzungen kommt. Die Stimmungsschwankungen sind schon sehr stark als NW von Cortison, das ist unbestritten.
Versucht in Ruhe und gemeinsam einen Weg zu finden mit allem umzugehen, da ist es auch mal richtig zusammen wütend und traurig zu sein, im nächsten Moment sollte man aber wieder kämpfen, das dieser Sch...-Tumor uns nicht klein kriegt.

LG Tina

[Ruepel]

Guten Morgen,

was soll ich da noch zufügen ? Ich kann nur wieder zustimmen !

Ich kann dir nur einen Tipp geben wie ihr die Dosis vom Kortison vielleicht ein bißchen reduzieren könnt. Bei meinem Papa hat olibanum sehr gut gewirkt. Auf allen letzten MRT Bildern war kaum bis gar kein Ödem zu sehen. Und je niedriger bei ihm die Kortisondosis war desto geringer die Stimmungsschwankungen. Passt beim ausschleichen auf - so langsam wie möglich - da es sonst zu einer Kortisonpsychose kommen kann.

Halte euch die Daumen und die Kerze für deinen Papa brennt auch bei uns.

Winterliche Grüße

[Tina W.]

Hallo Moni,

na klar hat Brigit recht. Versucht es mit Weihrauch (olibanum). Machen wir ja auch (ist schon so im Alltag drin, daß ich gar nicht mehr dran denke) schon seit der Bestrahlung. Mein Vater hat die ganze Zeit kein Cortison gebraucht, nur wieder 4 Tage nach der 2. OP, aber mehr nicht. Einen Versuch ist es wert und es gibt auch einige Studien dazu. Auch unser Neuroonkologe an der Uni Bonn hat uns dazu geraten, es weiter zu nehmen.

LG Tina

@Birgit: Unsere Nervosität vor dem MRT am Montag steigt gewaltig. Drück uns die Daumen.

[Monika Weber]

Hallo,Tina,hallo Ruepel erst mal vielen lieben Dank für euren Rat,werde ich am Montag bei der Chemo gleich mal ansprechen,lieben Dank auch für die Kerze.Heute ist ein schöner Tag .Wir hatten doch das vorgezogene MRT,man hat keine Verschlechterung festgestellt,Tumor ist nicht gewachsen,keine Metertasen zu sehen,supi, der schlechte Zustand sollen Nebenwirkungen sein.Das leuchten in seinen Augen werd ich glaub ich so schnell nicht vergessen.Ich hätte da noch mal eine Frage Mein Vater nimmt die 3 Chemo Tabletten jeden Morgen danach ist er den ganzen Tag platt und schläft nur,meint ihr man könnte sie ihm auch abends geben? Meine Hoffnung dabei wäre das er nachts besser schläft und meine Mama vielleicht dann länger als zwei Stunden am Stück schlafen könnte.Ich drück euch für Montag alle Daumen,würde mich trotz unbekannter Weise genauso freuen wie heut bei uns.Mensch, ich war schon lang nicht mehr so aufgewühlt wie gerade.Grüße euch alle

[Tina W.]

Hallo Monika,

es ist wohl am besten von der Wirkung her wenn sie morgens 1Stunde vor dem Frühstück genommen werden. Mein Vater ist ja im Schema 7 Tage on /7 Tage off und es hat sich mitlerweile gut eingependelt und die Müdigkeit ist längst nicht mehr so stark wie am Anfang. Er nimmt ganz früh um 5.30 Granisetron (gegen die Übelkeit9, dann 1 Stunde später das Temodal, macht sich in aller Ruhe fertig, um dann um 7.30 zu frühstücken. Anschließend setzt er sich dann für eine Stunde auf den Heimtrainer. Mit dieser Methode kommt er sehr gut klar. Uns ist auch zu viel Bewegung geraten worden, falls das möglich ist.

Noch eine schöne Nachricht. Auch das heutige MRT zeigt kein Rezidiv zur Zeit.
Das ist das tollste Weihnachtsgeschenk.

LG Tina

[Ruepel]

Ein frohes neues Jahr, ganz viel Gesundheit und alles Gute und Liebe an Alle!!!!


Wir haben die Feiertage und Silvester + Neujahr ruhig verbracht, gemütlich mit der Familie. Papa hat diese für ihn anstrengende Zeit sehr genossen. Weihnachten gab es leckeren Erpel und Rotkohl und nat[rlich gabs auch wieder den obligatorischen Neujahrskarpfen.

Wir hoffen alle zusammen auf viele weitere schoene Momente und noch gaaaannnzzz viel gemeinsame Zeit.

[Tina W.]

Liebe Birgit,

auch Euch alles Liebe und Gute zum neuen Jahr. Ich bin ganz zuversichtlich für dieses Jahr, denn wir haben es bis jetzt doch gut gemeistert und sind viel weiter und unseren Vätern geht es besser als vor einem Jahr.
Wir waren alle zusammen bei meinem Bruder und Familie in Berlin. Sie sind Ende November ins fertiggestellte Haus gezogen und wir haben Einweihung gefeiert. Wir sind in Anbetracht des Wetters alle mit dem Zug gefahren, was gut geklappt hat. Papa hat richtig Gefallen am Zugfahren, da er sich da zwischendurch bewegen kann, das ist im Auto ja etwas schlechter. Er hat jetzt die Bahncard 50 und Mama fährt ja umsonst mit, da er im Schwerbehindertenausweis neben 100% das B für Begleitung hat (wegen der Epilepsie und Keppramedis). Auch wenn er so einen unheimlich guten Eindruck vom Allgemeinzustand macht, würden wir ihn nie alleine fahren lassen, denn man weiß ja nie...
Er hat sogar schon Pläne mit Mutti im Sommer nach Bayern zu fahren. Das war alles nach dem letzten MRT. So langsam wächst auch seine Zuversicht auf noch einige (hoffentlich ganz viele ) Monate. Im Moment sieht es ganz danach aus. Prof. Herrlinger hat jetzt für die nächsten Zyklen wegen der guten Blutwerte die Temodaldosierung auf 270mg hochgesetzt (immer noch 7 Tage im Wechsel). Die NW wie leichtes Unwohlsein trotz Granisetron sind zwar etwas doller, aber erträglich. Wenns hilft sagt Papa, ist es doch kein Problem. Bis April soll das so weiter laufen, wenn dann im MRT nichts zu sehen wäre, wäre erst einmal Pause. Wegen der Studie ist alle 8 Wochen ein MRT, das nächste also am 14.2.

So, daß war das neueste von uns.
Euch alles Liebe und viele schöne Stunden, die Kerzen brennen jeden Sonntag.
LG Tina

[Ruepel]

Liebe Tina,

vielen lieben Dank.

Irgendwie komm ich im Moment zu nix.

Weihnachten und Sylvester waren schön ruhig, besinnlich und vieeeel Familie.
Auch so richtig schön spießig mit Mittag und Spaziergang natürlich mit Schlitten für die kids und KAffeetrinken.

Im Moment kämpft Papa ein bißchen mit seinem Magen, ich denke es liegt daran das die Ärztin kurz vor Weihnachten die PAntozoldosis auf 20 mg runter gesetzt hat. Ansonsten ist alles im grünen Bereich, seine Schulter wird etwas besser und er baut richtig Mukkis auf bei seinem tgl. Sportprogramm. Ich bin so stolz auf ihn das er sich so aufgerappelt hat.

Jetzt bei dem akuten Wetterumschwung ( von -5 auf +11 Grad ) hatte er mal Kopfweh, aber mal ehrlich wer nicht??? Ein bißchen traurig macht mich, dass er bei dem SChmuddelwetter immer ein bißchen depri wird und wir manchmal auch gar nicht so recht was dran ändern können. Nicht mal seine kleine dicke Mausi hilft dann.

Ich find es klasse wie es deinem Papa geht und das er so viele Pläne macht!!! Hey vielleicht sollten wir uns bzw die Papas sich mal treffen?! Wenn es etwas wärmer ist. Wär mal nen Plan den wir vielleicht ins Auge fassen könnten.

Den 14.02. hab ich im Kalender vermerkt und halt die Daumen.

Ich muss die Tage mal los und mir neue Kerzen besorgen, meine selbstgemachten schaffen nicht mehr lang und bei uns brennen sie auch jeden Sonntag. Als wir Neujahr in der Kirche waren, fragte mich unser Pastor ob sie jeden Sonntag Kerzen anzünden und die beiden Papas erwähnen dürften. Ich war vor Freude über soviel Menschlichkeit sehr gerührt und hab natürlich zugestimmt.

Sodele jetzt muss ich aber schnell in die Heia, ab morgen wirds hart. Diät, Sport und mal eben den Haushalt und ein bißchen arbeiten. Ich hoffe das die Pfunde nur so purzeln.

[Ruepel]

Hallo,

ich wollte mal fragen was der Unterschied zwischen H15 und Olibanum genau ist ? Ich steh da grad irgendwie auf dem SChlauch find auch keine richtige Erklärung im Google.

Ich weiß nicht ob das hier fragen darf? Aber..

Welchen WEihrauch nehmt ihr ? Wo bestellt ihr ?

Wir haben bisher Olibanum 400 mg von XXX gehabt. Hab darüber nun grad gehört das es als homöopathisches Mittel gar nicht so wirksam sein soll wegen der Verdünnung.

Ich hoffe ich hab jetzt nichts falsch gemacht?! WEnn doch weist mich darauf hin.
Danke

Bitte keine Firmennamen einstellen - Danke Dirk-Gütersloh

[parigo]

Hallo Ruepel,

Weihrauch ist eine Glaubenssache. Manche hat es geholfen und bei manche
hatte es keine Wirkung.ich finde das muss jeder selbst entscheiden und schauen ob es Ihm hilft.

es ist wie bei der Chemo , Termodal hat keine Wirkung auf den Tumor meiner Frau.

es gibt zwei Weihrauch typen der Afrikanische und der Indische Olibanum ist etwas stärker, soviel ich weiss.

mit Weihrauch haben wir gute erfahrung gemacht es hilft den Oedem zu bekämpfen, braucht aber zwei drei Wochen bis es hilft. dadurch lässt sich
der Cortison schneller absetzen.Mann braucht aber Hohe dosis damit es wirkt

Dosis war am anfang währen Bestrahlung 4X 350 mg und Hinterher 3X 350 mg


meiner Frau hatte es geholfen was das anbelangt . mehr aber auch nicht. es ist kein Heilmittel. den gibt es nocht nicht .....leider

probiert es aus und entscheidet selber ob es Euch hilft oder nicht.

LG

Parigo

[hohesonne]

Hallo,
mein Mann hatte 'Olibanum comp.' von XXX .
Ich meine, es hat ihm gut geholfen, bzgl. der Ödeme.
Meiner Meinung nach, muß ein erfahrener Arzt euch betreuen, der sich in homöop. Medizin auskennt.(Oder eben Naturmedizin).
Alles Liebe!
Bettina

Bitte keine Werbung machen - Danke Dirk-Gütersloh

[Tina W.]

Hallo Birgit,

nur ganz kurzes Update, da bei uns zur Zeit Chaos ist. Mit Papa alles gut. Meine Oma ist letzte Woche mit 97 J. verstorben. Sie hat es Gott sei Dank geschafft, aber jetzt gibt es ein großes altes Haus aufzulösen, was viel Organisation und Zeit vor allem meiner Mutter in Anspruch nimmt. Außerdem Krankheitswelle bei uns, ich nehme noch Antibiotika, hoffe, daß ich Papa nicht anstecke und auch Monika nicht, die in 2 Wochen ihre Vorabi Klausuren schreibt. Zur Zeit ist es wirklich ein klein wenig streßig hier - wird auch wieder besser.

Bis ganz bald
alles Liebe Tina

[Ruepel]

Liebe Tina,
mein Beileid. Ich weiß das die Zeit danach für alles sehr anstrengend ist und denk an euch!


Schön das es deinem Papa gut geht! Brav sein und nicht knutschen damit er sich nicht ansteckt. Monika drück ich die Daumen.

Sind im Moment auch voll dabei. Henny und Lilli schnupfen a biserl, sonst alles gut. Papa geht s auch sehr gut. Ich bin für ein paar Wochen am arbeiten und versuch alles hinzukriegen. Kinder, Haushalt, Papa und Arbeit. Bis jetzt läufts.

Ausserdem bin ich jetzt auch auf Abnehmtour, möchte endlich mal wieder in Gr. 38 passen ohne das was über den Hosenbund quilt. 64,5 kg war startgewicht, mal sehen ob ich die 52 kg schaff.

LG und gute Besserung

[Ruepel]

Hallo

hätte ich bloß nicht geschrieben es ist alles okay....


Heute hat uns wieder jemand den Wind aus den Segeln genommen.
Papa war heut morgen schon müder als sonst und ihm war ständig kalt. Er sah auch ein bißchen "zermatscht" aus. Mittags war es dann noch deutlicher, er lief auch schon den Vormittag immer öfter hin und her ohne Grund. Mittags dann Augenzucken beobachtet von Mama, danach ruckartige Kopfbewegungen aber keine Sprache. Mama hat ihn auf die Couch bugsiert und ihm Diazepam Tropfen gegeben, erst 5 nach Rücksprache mit HA nochmal 15. Ich bin dann schnell hin und er grinste schon wieder ein bischen. Lag im Bett und war sehr müde, verständlich. Hat aber nicht geschlafen, sprich abgeschaltet. Bin noch mal hin zum Bett weil er mit der rechten Hand wedelte. Ihm wär komisch. Mama hat sich dazu gelegt es wurde etwas besser. Ich war wieder zu Hause, Mama ruft an die rechte Seite funktioniert nicht richtig, was tun? Na den Arzt rufen, ab ins kH CT machen.

Ich wieder los, nur grad die kleine bei der Nachbarin abgegeben, da kam mir bei mama schon der HA entgegen gefahren. Ich im Laufschritt hoch, er hinterher. Papa hatte einen richtig starken Anfall.
Wir haben ihn festgehalten und beruhigt während der HA den Zugang legt und zweimal Diazepam spritzt. Papa war aber immer noch nicht ruhig....
RTW und Notarzt kamen nochmal hinterher und haben beide mitgenommen.

Jetzt schläft er und es wird gleich noch ein CT gemacht, die Ärzte wollen noch ein bißchen beobachten und wenn es gut ist darf er wieder nach Hause. Muss aber wohl die nächsten Tage zum MRT. Dafür kriegen wir heut keinen Termin mehr. Aber die Ärzte meinen das Gewitter im Kopf wäre jetzt vorbei.

ICH HOFFE ES