Unsere Geschichte Oligoastro II

[Binie]

Ende März 2008

Vor kurzem wurde bei meinem Partner nach einem epileptischen Anfall (zum Glück auf Arbeit) nach einigen Untersuchungen ein Hirntumor im MRT festgestellt.

Angeraten wurde zu einer OP, Aufklärungen in irgendeiner Art und Weise erfolgten vom Neurochirurgen sonst nicht weiter.

In der Kurzdiagnose steht: Verdacht auf niedriggradigen hirneigenen Tumor ohne Schrankenstörung, und ich glaube raumfordernd (muss ich nochmal genauer lesen).

Der Versuch schnellstmöglich eine Zweitmeinung zu bekommen ist kläglich gescheitert, die Ärztin in der bevorzugten Klinik erwies sich als unmöglich.

Nun haben wir nochmals in den nächsten Tagen einen Termin in der Klinik in der operiert werden soll um dort mit einem Katalog an Fragen zu erscheinen, die wir gern beantwortet haben möchten. An diesem Termin soll dann auch ein OP Termin festgemacht werden.

Ich habe ganz schön Panik, vor dem was uns erwartet.

Anfang April 2008

Wir waren an der Uniklinik in Leipzig (Erstdiagnose). Eine Zweitmeinung haben wir versucht in der Uni Dresden zu bekommen. Dort ist die Wartezeit aber länger als der Neurologe geraten hat zu warten und die Ärztin war am Telefon total ätzend.

Wir gehen nun nochmals in die Uni Leipzig zur neurochirugischen Sprechstunde um alle Fragen beantwortet zu bekommen und einen Termin für die OP zu holen.
Erste Info war, dass man nicht sagen kann, wer operiert, das wird dort wohl erst am Morgen der OP entschieden und dass man auch nicht weiß, wer uns zur Sprechstunde erwartet.

Mensch, wie soll man da Vertrauen in den operierenden Arzt entwickeln, wenn der bis zur OP noch nichtmals feststeht. Läuft denn das nur immer so Sch... ab?

09.04.09

Im Hirntumorindex habe ich einen Tip erhalten, mich nach Bad Berka zu wenden wegen einer Zweitmeinung.

Mensch der Tip mit Bad Berka war echt Gold wert.
Die Sekratärin Frau Liebig hat mir gesagt, wir können persönlich kommen oder die Unterlagen erstmal hinschicken und der Prof. Mursch meldet sich dann entweder tel. oder schiftlich und das geht bei ihm auch recht schnell.

Bad Berka ist zwar fast 150 km von uns entfernt, aber vielleicht sollten wir wirklich über eine OP dort nachdenken und Leipzig in den Wind schlagen.

14.04.2008

Das Gespräch am Freitag in der Uniklinik Leipzig war bei einem anderen Neurochirurgen als das Erstgespräch und soweit ganz in Ordnung (soweit eben solche Gespräche in Ordnung sein können).

Er hat uns zu einem funktionellen MRT angeraten, wenn dieser Termin feststeht, wird auch der OP Termin gemacht.

Am Schlimmsten ist mittlerweile das ungewisse Warten weil alles doch seine Zeit dauert und je mehr Zeit vergeht, umso mehr wachsen Ängste.

25.04.2008

Am Montag waren wir bei Prof. Dr. Mursch.
Mein Partner wird am 06.05. von ihm in einer Wachoperation operiert.
Wir beide hatten sofort Vertrauen, sowohl in Dr. Mursch, als auch in die Klinik.

Obwohl wir beide schon Angst haben, vor dem was kommt, so sind wir doch froh, den für uns richtigen Arzt gefunden zu haben.

Ich versuche über Pfingsten ein Zimmer für mich und unseren Sohn in Bad Berka zu bekommen, damit wir nicht jeden Tag die Strecke von 130 km fahren müssen und damit wir jederzeit in die Klinik können, aber unser Kind auch was von Pfingsten und seiner Mutter hat.

Wer mag kann fleißig Daumen drücken, es würde mich sehr freuen.

06.05.2008

mir ist so furchtbar schlecht, wie noch nie in meinem Leben.

Ich bewundere, dass er ohne Tablette geschlafen hat diese Nacht und auch heute morgen beim letzten Tel. vor der OP noch völlig relaxed und guter Dinge war (ohne schon was zur Beruhigung erhalten zu haben).

Ich hoffe die Stunden bis zum Anruf von Prof. Mursch vergehen schnell und gleich morgen früh fahr ich ins KKH (130 km von uns weg).

Nun ja, ich hoffe, dass an erster Stelle alles gut geht, der Tumor liegt nicht in jedem Fall günstig.
Ich bemühe mich, mich so wenig wie möglich aufzureiben, aber leichter gesagt, als getan (wirst du ja aus Erfahrung selber wissen denke ich).

Ich bin arbeiten gegangen, damit mir zun Hause nicht die Decke auf den Kopf fällt. Wenn ich dann meinen Sohn hole werde ich bei diesem Traumwetter deinem Vorschlag folgen und ein Eis mit ihm essen. Zu Hause würde ich ja doch nur Wände anstarren und warten. Vielleicht geh ich erst nach Hause wenn ich angerufen wurde, wird wahrscheinlich das Beste sein.

Es wird alles gut, immer schön einen Schritt vor den anderen *mirgutzured*

16:04 Uhr am 06.05.08

Gleich reiß ich vor Freude Bäume aus: Alles glatt gegangen, hatte grad einen Anruf. Er durfte sogar kurz selber mit mir reden. Puhhh. Mensch ich fühl mich grad wie schreien vor Glück und heule dabei!

08.05.2008

kurzer Sachstandbericht:

Beim Klinikbesuch wurde ich gestern im Zimmer stehend und freudig erwartet. Ich war völlig platt, dass er so gt aussah. Die Narbe ist zwar groß, aber sieht total klasse aus. Ich dachte im ersten Moment mich trifft der Schlag, nix um den Kopf aber an der Luft heilt bekanntlich alles besser. Der Kopf war leicht geschwollen an manchen Stellen und Schmerzen hatte er so gut wie keine.
Im längeren Gespräch fiel mir auf, dass er noch leichte Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis hat. Schauen wir mal, aber wenns nur das ist.

Heute war Besprechnung des gestern erfolgten MRT, da wurde dann gesagt, dass 3-4 % nicht enfernt werden konnten. Im ersten Moment war ich platt, aber wenn man die Tatsache umdreht, kann man sagen, dass 96-97 % entfernt werden konnten und so klingt es doch schon viel besser und optimistischer.

Da ich ihn mit dem Befund heute nicht allein lassen will, werde ich mich entgegen der Absprache heute nach der Arbeit ins Auto schwingen und die 130 km hinfahren.

Der pathologische Befund steht ja in ein paar Tagen aus, ich hoffe der wird wie vermutet Grad 2.

15.05.2009

Man darf uns den Oligoastros Grad II zuordnen.

[Binie]

August / September 2008

Das MRT ist seit der OP unverändert Lächelnd (bisher 2 Kontrollen) Im August hat man festgestellt, dass die Wunde entzündet ist (er hat ja nur bei der Kur nur mehrfach drauf hingewiesen) und Anfang September wurde die Wunde eröffnet um sie zu reinigen. Hier hat man festgestellt,. dass der Knochen bereits angegriffen ist und den Knochendeckel verworfen. Verlegen (Staphylokokkeninfektion)


Januar 2009

Am 08.01. also vorigen Do. wurde ihm nun ein Implantat eingesetzt. Wieder in Bad Berka.

Nun hoffe ich, dass diese 3 Op die letzte für lange Zeit war.



25.02.2009
S. hat mir gestern abend gestanden, dass er in der letzten Zeit einige Absencen hatte und diese erst gar nicht als solche realisiert hat. Erst gestern, als er versucht hat zu sprechen (hat er bisher nicht, da er zu diesen Zeiten immer allein war bis auf ein einziges Mal) ging es nicht. Nach einer Minute ist dann alles wieder okay gewesen. Eigentlich sollte ab dem 15.03.09 (fast auf den Tag genau 1 Jahr krank) die Wiedereingliederung beginnen, nun geht die Rennerei wieder los: Neurologe, EEG, Tel. mit dem Neurochirurgen, da das nächste MRT erst am 16.04. ist. Davon mal abgesehen, fahren meine Gedanken gerade Achterbahn: Warum schlägt die Antiepileptika nicht mehr so an, wie bisher? Was passiert gerade in seinem Kopf? Darf er wegen der Absencen wieder kein Auto fahren und diesmal mindestens 1 Jahr? Was machsen wir mit der Wiedereingliederung? usw usf. Mensch mir ist grad richtig elend zumute und ich habe einfach nur Angst davor was jetzt wieder kommt.

16.04.2009

MRT war in Ordnung , das nächste ist erst im September. Wir haben nun auch den Neurologen gewechselt.

[Binie]

Örgs, Deutschland wirres Bürokratenland. Wir versuchen nun einen Antrag auf teilweise vorübergehende EU Rente zu stellen. Nächste Woche haben wir Termin beim Rentenberater für die Vorgespräche. Ich bin ja mal gespannt.

Liebe Grüße und viel Kraft für diese Woche an alle.

Binie

[Binie]

Am 03.09.09 haben wir das nächste Kontroll- MRT und langsam macht sich bei mir wieder diese Angst und Unruhe breit ....

Seid so lieb und drückt die Daumen.

[Auntie Little]

Liebe Binie,

ach jeh, immer diese Warterei.

Kurz zu meiner Geschichte:

Epi-Anfall 18.1.2006, OP 31.1.2006, nicht alles rausoperiert, Ergebnis Oligoastro II, April 2007 Rezidiv, 6 Zyklen Temodal, Tumorverkleinerung. Bis heute alles schön, konnte schon 2x Antiepileptikum reduzieren.

SO, jetzt wißt Ihr wie man es macht.

ALSO immer tapfer bleibe und durchhalten.

Daumen sind gedrückt.

Liebe Grüße
Birgit

[Binie]

Zitat von Auntie Little

Liebe Binie,

ach jeh, immer diese Warterei.

Kurz zu meiner Geschichte:

Epi-Anfall 18.1.2006, OP 31.1.2006, nicht alles rausoperiert, Ergebnis Oligoastro II, April 2007 Rezidiv, 6 Zyklen Temodal, Tumorverkleinerung. Bis heute alles schön, konnte schon 2x Antiepileptikum reduzieren.

SO, jetzt wißt Ihr wie man es macht.

ALSO immer tapfer bleibe und durchhalten.

Daumen sind gedrückt.

Liebe Grüße
Birgit

Liebe Birgit,

ja, jetzt weiß ich wie mans macht *LOL*. Wir werden uns die größte Mühe geben. Danke fürs Daumen drücken, ich sag Bescheid sobald ich etwas weiß nach Donnerstag.

[Auntie Little]

Liebe Binie,

also einfach an meine "Bedienungsanleitung" halten, dann wird's schon klappen.

Meine Daumen sind feste gedrückt. Wünsche Euch ausschließlich gute Ergebnisse.

Liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket

Birgit

[Binie]

Keine Veränderung, das MRT war SAUBER

Nächster Termin ist erst im März.

[Auntie]

Na siehst Du GEHT DOCH !!!! Ich freu mich riesig für Euch. Weiter so.

Mein letztes MRT war auch ok muss erst wieder im Mai.

Liebe Grüße

Birgit

[Binie]

Nach langer Zeit will ich wieder einmal mitteilen, wie es uns ergangen ist:

Das MRT vom März war unverändert gegenüber dem im September. Es stand drin: bekannter Parenchymdefekt, Kontrastmittelaufnahme an der Narbe, am ehesten gliales Gewebe. Muss nochmal genau nachsehen. Ich ignoriere was dort steht, kümmere mich nicht weiter darum, die Aussage: alles okay und unverändert reicht mir schon.

Leider sind die Sprachaussetzer (fokale Anfälle) immer noch da, der Medikamentenspiegel stimmt allerdings. Nach was wird dieser Spiegel bestimmt? EEG war, zumindest im März besser als die Male davor.

Vor ca. 3 Wochen hatte ich dann einen traurigen Anruf:
"Ich glaube, ich kann auch keine kurzen Strecken Auto fahren" (Neurologin hat gesagt, kurze Strecken wären okay ). Er hatte einen Aussetzer von 5 Sekunden, wo er richtig weg war und das beim Autofahren.

Glücklicherweise war ein Freund dabei und was das Wichtigste ist: nichts ist passiert.

Ich habe in meiner Not in Bad Berka angerufen und gleich am nächsten Tag sollten wir kommen. Ich nehme an, die Angst, der Verdacht war auf beiden Seiten gleich.

Eine schlaflose Nacht später und 130km weiter hatten wir am Mittag das Ergebnis des MRT: UNVERÄNDERT Dort haben wir auch gleich mit dem OA Schröter besprochen, ob wir nicht von Timox auf ein anderes Medikament umstellen können, bzw. eine bessere Einstellung erfolgen könnte. Das Angebot steht zu einer stationären Umstellung (10-14 Tage) und wir werden dieses auch mit hoher Wahrscheinlichkeit annehmen, weil es besser und ungefährlicher ist als ambulant.

Zu Hause: ab zu Neurologin, Spiegel ist immer noch okay, EEG steht noch aus.

Nächstes MRT: 12/10 statt 09/10

[Auntie Little]

Liebe Sabine,

das hört sich doch im Großen und Ganzen gut an. Unverändert ist toll.

Drücke Euch weiterhin die Daumen.

Liebe Grüße
Birgit

[Binie]

Ja, liebe Birgit, das tut es, schließlich habe ich die Bedienungsanleitung doch von dir. *LOL*

Dir und deinem Gatten drück ich fest die Daumen, habs gerade gelesen......

[Auntie Little]

Jaja, liebe Bienie, immer schön die Bedienunganleitung einhalten. Find ich gut.

Danke für die guten Wünsche. Habe ihm auch schon eine Bedienungsanleitung gegeben.

Liebe Grüße
Birgit

[Nina31]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin ganz neu in diesem Forum und ganz kurz meine Geschichte im Schnelldurchlauf.

Ich bin 31 Jahre alt und bin Mutter eines 18 Monate alten Jungen und das macht diese schei..... Diagnose für mich noch schlimmer!!!!!!

Bei mir wurde im Sept. 2009 ein niedrigmalignes Astrozytom Grad II per PE diagnostiziert.
Ich war froh das es "gutartig" ist und nicht "bösartig".
Ich bin seit dem alle 3 Monate zur MRT-Kontrolle im AK Altona (Hamburg), bis zum 21.07 diesen Jahres hatte er sich auch ruhig verhalten, nun ist er leider etwas größer geworden und die Ärzte sagten mir, das sie gerne noch einmal 3 Monate abwarten möchten um zu sehen ob es ein "Messfehler" beim MRTwar, oder ob er noch größer wird. An diesem Tag wurde mir dann auch mitgeteilt das es ein Oligoastrozytom sei, das hätten sie in ihrer Tumorkonferenz festgestellt.
Diese 3 Monate des wartens machen mich irre.
Der Onkologe im Krankenhaus in Altona war so etwas von kalt, sowie der Raum in dem es mir mitgeteilt wurde auch.
Ich weiß nun auch nicht wie es weitergeht wenn er größer geworden ist.
Ich habe schreckliche Angst!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Übrigens, mein Tumor kann leider nicht operiert werden, da er so doof liegt das ich nach der OP rechtsseitig gelehmt wäre.

Ich bin jetzt dabei mir noch zwei weitere Meinungen einzuholen, vielleicht hat jemand von diesen Kliniken schon einmal etwas gehört:
Uniklinik Mainz und
Uniklinik Regensburg
Weitere Unterlagen habe ich zum Gamma-Knife-Zentrum nach Krefeld geschickt.

Ich hoffe nun das mir dort jemand helfen kann um mich von diesem schei.... Tumor zu befreien.

Liebe Grüße

Nina

[Binie]

Liebe Nina,

als erstes bitte ich dich, ein eigenes Thema zu eröffnen, das sorgt für bessere Übersicht.

Es tut mir leid, dass auch du mit dem Thema konfrontiert bist. Allerdings frage ich mich ersthaft, woher die Ärzte wissen, um was genau es sich handelt, wenn es wirklich so ist, dass sie nur auf Bildern geschaut haben. Keine Biopsie?

Bei uns bedurfte der Diagnose nämlich eine pathologische Untersuchung des gesamten Tumors.

Für eine zweite Meinung rate ich dir zur Zentralklinik Bad Berka, ruf dort in der Neurochirgie das Sekretariat Frau Liebig an und schick deine Unterlagen ein. Bei Fragen, frag gern per PN.