Bin selbst betroffen...

[Jamila68]

Hallo, all Ihr Lieben!
Wenn ich Eure Beiträge lese, fühle ich mich gut aufgehoben in Eurer Gemeinschaft und trau mich jetzt einfach auch mal zu schreiben.
Meine Geschichte in Kurzform: Ich bin jetzt 40 Jahre alt, 2001 Brustkrebs mit Amputation, Chemo usw., seit April d.J. weiß ich dass ich Knochenmetastasen habe, in den Rippen, dem Becken, der Schädelkalotte, in den Sitzbeinen, dem Schambein und der gesamten Wirbelsäule. Habe bereits 20 Bestrahlungen an der Wirbelsäule bekommen und diese ganz gut weg gesteckt. Zusätzlich alle 4 Wochen Zometa und Zoladex, täglich Femara. Die Ärtze sagen, ich solle mir einen guten Schmerzarzt suchen, da man sonst nicht viel für mich tun kann. Die Wirbelsäule kann jederzeit brechen, Lähmungen nicht ausgeschlossen. Zur Zeit habe ich Beschwerden in den Beinen und kann nicht mehr richtig sitzen, weil die Schmerzen stärker werden. Ich werde über kurz oder lang wohl im Rollstuhl landen, oder ans Bett gefesselt sein. Bleibt die große Frage: Wie lange hab ich noch? Ich bin bereits dabei mein Leben zu regeln, weil ich Angst habe, dass ich es bald nicht mehr ohne fremde Hilfe regeln kann. Gibt es Erfahrenswerte über Lebenserwartung? Was kommt auf mich zu?
Über Eure Antworten würde ich mich sehr freuen.

Ganz liebe Grüße an alle Mitbetroffenen, Jamila68

[vitusdröscher]

Liebe Jamila,

ich bin sprachlos. Kann mir kaum vorstellen wie Du Dich fühlst, kann Dir im Grunde auch Deine Fragen nicht beantworten, möchte Dich aber wissen lassen, dass ich Dir alles Gute für deinen Weg wünsche, egal wie er aussieht. Wo ein Wille ist, ist ein Weg. Ich hoffe, dass Du ihn mit Würde gehen kannst und dass Du Leute hast die Dich begleiten.
Vor einiger Zeit fiel mir ein Satz von Saint Exupery in die Hände:

Es ist gut, wenn uns die verrinnende Zeit nicht als etwas erscheint, das uns verbraucht, sondern als etwas, das uns vollendet.

Vielleicht ist es Dir möglich das so zu sehen und noch möglichst viel mitzunehmen.


Alles Liebe
Vitus

[Kerstin N.]

Liebe Jamila,

herzlich willkommen hier bei uns.

Schön, daß du du dich getraut hast zu schreiben.

Deine Worte klingen sehr offen und mutig. Klar hast du Angst, machst dir Sorgen.

Du bist dabei dein Leben zu regeln, wie du schreibst. Das ist gut.

Erzähle mal ein wenig von dir (nur wenn du willst, natürlich).
Hast du eine Familie, die dir hilft? Wie sind deine Ärzte? Kannst du gut mit ihnen sprechen?

Meine Mutter war vor über zwei Jahren in einer ähnlichen Situation wie du. Allerdings ging sie nicht immer so offensiv mit ihrer Krankheit um. Sie wollte oft nicht wahr haben, was los war und hat so dazu beigetragen, daß sich die Krankheit erst so richtig ausbreiten konnte.

Da ich vor vielen Jahren ebenfalls eine Tumorerkrankung hatte(Knochentumor, zum Glück nicht so agressiv)kann ich mich ein klein wenig in die Situation einfühlen.

Hast du schon mal ein wenig im Brustkrebsforum gelesen? Dort wirst du viele "Mitstreiterinnen" finden.

Hier im Knochenkrebsforum geht es meistens ein wenig ruhiger zu. Natürlich kannst du aber auch hier weiter schreiben. Wäre schön.

Erst einmal schicke ich dir ein virtuelle Umarmung und wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe
Kerstin

[hobbit]

Hallo Jamila,

es tut mir leid, dass es Dich so hart getroffen hat, aber ich möchte doch versuchen, Dich ein bisschen aufzumuntern. Auf die Frage „Wie lange habe ich noch?“ kann ich Dir allerdings nicht antworten, das kann keiner. Aber wenn Du mal ins Brustkrebsforum guckst (vielleicht solltest Du Deinen Beitrag auch dorthin verschieben, ich denke, da wirst Du mehr Antworten bekommen), wirst Du sehen, dass es sehr viele Frauen gibt, die mit Knochenmetastasen lange relativ gut leben können.
Blöd ist natürlich die Bruchgefährdung der Wirbelsäule, aber ich kann nicht so richtig glauben, dass man da so gar nichts machen kann. Die Aussage Deines Arztes, dass man sonst nicht viel für Dich tun kann, finde ich ziemlich pauschal und unsensibel. Was hat denn die Bestrahlung gebracht? Ist eine weitere Bestrahlung nicht möglich? Was ist mit operativen Maßnahmen zur Stabilisierung? Vielleicht würde auch eine Chemo helfen, auch wenn das bei Knochenmetastasen eher unüblich ist. Trotzdem denke ich, dass zumindest ein Stillstand möglich ist? Vielleicht solltest Du eine zweite Meinung einholen…
Zu Deinen Befürchtungen, im Rollstuhl zu landen oder ans Bett gefesselt zu sein: Es ist gut, sich vorher darüber Gedanken zu machen, was es für Möglichkeiten gibt (Pflegedienst, Palliativ-Arzt, Hospiz…), aber ich hoffe, dass Du das noch ganz lange nicht brauchst!
Ich bin übrigens in Deinem Alter und habe eine ähnliche Diagnose wie Du: Brustkrebs 2005, im letzten Herbst dann Diagnose einer Knochenmetastase im Bein, die nach Bestrahlung nun gar keinen Ärger mehr macht. Im Frühjahr wurden dann auch Metastasen an Wirbelsäule und Becken festgestellt, zum Glück keine Bruchgefährdung. Aber Montag muß ich zu Kontrolle und bin schon ziemlich nervös! Ansonsten kriege ich eine ähnliche Therapie wie Du: Zoladex alle 4 Wochen und Trenantone/Arimidex .
Ich wünsche Dir auf jeden Fall wenig Schmerzen und dass Du wieder ein bisschen positiver in die Zukunft sehen kannst, vielleicht gibt es ja doch eine Möglichkeit.

Ganz liebe Grüße,
Hobbit

[Maja57]

Hallo Jamila Mir gehts ähnlich wie Dir.Habe BK beidseitig(knochenmetastasen)
von oben bis unten seit Mai 07 Diagnose.LInks Ablatio Rechts BET.Zur Zeit bekomme ich alle 4 Wochen Zometa und AHT Aromasin.Mai 08 wurde Lendenwirbelbereich bestrahlt.Zur Zeit gehts mir einigermaßen gut ,hatte gerade wieder Untersuchungen.war alles im grünen Bereich.Bin im Bk Forum unterwegs ,klink Dich dort mal ein viele mit dem gleichen Schiksal.Wie heißt es doch an Knochenmetastasen stirbt mann nicht.Ich bekomme Zometa seit 2 Jahren und es hält sich in Grenzen mit den Schmerzen,umso mehr ich mich bewege umso besser gehts mir.Laß Dich nicht unterkriegen.Ich wünsche Dir alles Gute LG Marion

[Jamila68]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die Anteilnahme und die netten Zeilen. Es tut gut, sich mit Leidensgenossen auszutauschen,einige Krankheitsbider stimmen fast völlig mit meinem überein.
Heute war ich zur Besprechung des CT des Beckens in der Klinik. Da ich mittlerweile Probleme mit dem Sitzen habe, habe ich auf ein CT bestanden,um das Ausmaß zu erfahren. Bisher wurde nur geröngt und Knochensynd. gemacht. Leider ist auch mein Becken extrem metastisiert, dortige Knochen sind alle mehr oder weniger befallen. Also gibts wieder Bestrahlung. Bin gespannt wie man die in diesem Bereich verträgt. Könnte mir vorstellen, dass es im Intimbereich unangenehm wird. Heute Mittag ist mir mein linkes Bein (meine Beine schmerzen schon länger, ist aber auszuhalten, eher ein unangenehmes starkes ziehen) zum ersten mal taub geworden, war kein schönes Gefühl. Wenn ich mich bewege, sind die Schmerzen im unteren Rückenbereich und Becken am Besten auszuhalten, Schmerzmittel möchte ich so lange wie möglich vermeiden. Nur leider habe ich einen Beruf in dem ich fast nur am Schreibtisch sitze. Ich bin selbständig und muß täglich in die Firma, eine extreme zusätzliche Belastung, da ich meinen Mitarbeitern gegenüber eine große Verantwortung habe und nicht einfach zu Hause bleiben kann. Ich suche im Moment nach einer Lösung, die Firma zu übergeben, was in der heutigen Zeit sehr schwer ist. Aber nun ist Schluss mit klagen, es passiert nichts im Leben, was nicht auch seinen Sinn hat, wenn wir ihn auch nicht immer gleich sehen. Und unser Herr wird die Angelegenheit schon für mich regeln, hier gilt es ihm einfach nur zu vertrauen. In diesem Sinne, bis ganz bald. Seid alle reich gesegnet.

Ich grüße Euch alle von Herzen, Jamila

[Levira]

Liebe Jamila

Es ist wirklich heftig, was Du im Moment durchmachst.
Trotzdem bin ich beeindruckt von Deiner Ruhe und Deinen verantwortungsvollen Überlegungen.
Ich möchte Dir einfach von Herzen alles Liebe und Gute wünschen und Dich bestärken, Deine Zeit für Dich zu nutzen. Dann ist es eigentlich egal, wie lange sie dauert, wenn wir auch hoffen, dass dies noch möglichst lange ist.

Liebe Grüsse
Levira