INOPERABEL?? Bedeutet das das Ende??

Hallo Angi,
Bei mir war es auch Adenokarzinom. Außerdem war auch bei mir am Anfang zusätzlich Verdacht auf Knochenmetastasen, was sich aber dann nach Untersuchungen wie MRT, Knochenszintigramm (und ich weiß gar nicht mehr was noch war) als Arthrose in den unteren Lendenwirbel herausstellte. Ich selbst hatte kein Taubheitsgefühl, aber andere Patienten hatten auch diese Beschwerden, die aber soviel ich weiß auch wieder vergangen sind.Also Kopf hoch , es ist doch schon ein Erfolg wenn man die Chemo relativ gut verträgt.Nicht das ich nicht wüßte wie schwer es fällt positiv zu denken aber man muß es immer wieder versuchen. Evtl. sollte er psychologische Betreuung in Anspruch nehmen oder mit dem Onkologen wegen eines stimmungsaufhellenden Medikaments sprechen.Ich möchte euch Mut machen und euch Kraft geben für die nächste Zeit.Für die anstehende Untersuchung wünsche ich euch ein supergutes Ergebnis. laß wieder von dir hören.
Bis bald,Eva

Hallo, Ihr Lieben,
tut mir leid, dass ich so lange nichts von mir hören ließ, aber ich bin wie gelähmt. Das Ergebnis der 2. CT ist niederschmetternd: keinerlei Besserung. Mein Mann ist seelisch und körperlich am Ende. Er liegt nur noch, hat keine Kraft mehr zum Aufstehen. Nächste Woche werden uns die Ärzte sagen, wie es weitergehen soll. Ich sitze oft nur da und starre die Wände an. Allein unser Sohn zwingt mich dazu, ein halbwegs normales Alltagsleben aufrecht zu erhalten. Ich schaffe nur noch das Nötigste, bringe auch beruflich längst nicht mehr meine übliche Leistung. Ich versuche mich zu zwingen, aber es klappt nicht. Wie soll ich meinem Mann Mut und Kraft geben, wenn ich mich selbst wie ein Jammerlappen fühle und benehme? Mein Mann redet immer öfter vom Sterben, weint viel.Warum kann ich ihm nicht mehr helfen?
Hoffentlich läuft es bei Euch besser.
Viele Grüße und alle lieben Wünsche
Maggi

Liebe Maggie, das tut mir furchtbar leid!! Wir bekommen unser Ergebnis erst morgen und mein Mann ist total nervös. Schau doch mal nach unter "Metastasen im Bauchfell" oder "Magen-und Bauchfellkrebs" (alles in diesem Magenkrebs-Forum). Dort hat jeweils auf der letzten Seite des jeweiligen Thread der "Thomas" geschrieben und von seiner Op in Hammelburg erzählt. Er wurde im April trotz Metastasen im Bauchfell operiert und es geht ihm gut (ich bin in unregelmäßigem Kontakt mit ihm). Du findest etwas zu Dr. Müller in Hammelburg auf www.surgicaloncology.de . Schreib doch mal an Thomas in einem der angegebenen Threads - er ist sehr nett und wird dir sicher weiterhelfen! Außerdem gibt es wohl noch in der Nähe von Freiburg eine Bio-Med-Klinik, wo sie auch noch zusätzliche Verfahren zu einer Chemotherapie machen, wo dann der Tumor eher verschwinden kann! Wenn du willst, kann ich mehr herausfinden! Gib' nicht auf!!
Alles, alles Gute! Angi

Liebe Eva, vielen Dank für deine sehr ermutigende Nachricht! Das ist ein HOffungsschimmer, dass es Athrose sein könnte! Wir bekommen das erste Ergebnis jetzt doch erst morgen und mein Mann hält es kaum aus zu warten....
Hast du eine Reha-Klinik für dich gefunden? Ein Freund von uns, der Schilddrüsenkrebs hatte, ist von der Klinik in Isny/Allgäu sehr begeistert. Er meint, dass die sich sicher auch mit Magenkrebs auskennen würden.
Liebe Grüße, Angi

Hallo Eva, Maggie und Nadine, mein Mann und ich sind sehr glücklich, weil die Ergebnisse gestern gezeigt haben, dass die Metastasen im Bauchfell erheblich zurückgegangen sind! Morgen ist dann noch die Magenspiegelung. Da erfahren wir auch noch, ob etwas mit den Knochen ist (die hatten vergessen, einen Bericht darüber zu machen), doch der Arzt meinte, selbst wenn da etwas sei, sei das aller Erfahrung nach auch zurückgegangen).
Maggie, ich möchte euch so gern helfen können! Wenn ich mir so anschaue, was ihr anders gemacht habt als wir - abgesehen davon, dass es eine andere Magenkrebsform ist - so sehe ich, dass mein Mann das Oxaliplatin (eine neuere verbesserte Form des Cisplatin) jede Woche bekommen hat, und nicht nur zweiwöchentlich wie deiner. Außerdem haben wir das Krebsprogramm von Dr.Rath gemacht, womit unsere Ärzte auch einverstanden waren. Die Erwähnung von Dr.Rath ist hier ja nicht so gern gesehen, aber ich bin überzeugt, dass seine hochdosierten Vitamine und die speziellen Kombinationen von Vitaminen, Mineralien und bestimmter Aminosäuren das Immunsystem meines Mannes enorm gestärkt haben!! Er hatte z.B. vor der Behandlung mit Chemo und "Dr. Rath" unaushaltbare Rückenschmerzen. Nur ein volles Schmerzmittelregime konnte ihm helfen. Er braucht jetzt keine mehr! Seit ca. 3 Wochen sind wir auch bei einem Immunspezialisten, der ihm 3x pro Woche Ribomunyl spritzt (bzw. Chris spritzt es sich selbst) und ihm Wobe-Mugos E verschrieb (ich glaube, das ist ein Produkt aus Papaya). Außerdem haben wir noch mit Affirmationen gearbeitet. Jemand hat mir noch die Auswertungen einer Studie mit Docetaxel geschickt, was auch die Chemotherapie besser ansprechen lässt (http://www.medizin-netz.de/gaktuell/...2003063001.htm und http://www.journalonko.de/newsview.php?id=441). Was haben die Ärzte deines Mannes jetzt vorgeschlagen?
Alles, alles Gute! Angi

Hallo Angi,
Glückwunsch,- schön, dass es bei Euch gute Nachrichten gibt!!Das motiviert gleich wieder!
Mein Mann hatte das Oxaliplatin erst ein vierteljahr NACH der Op bekommen (also zu SPÄT!!) und dann auch nur alle zwei Wochen. Vielleicht ist der Ansatz mit wöchentlich Platin der richtige!? Sieht zumindest momentan so aus. Dafür ist dieser Austausch hier ja gut.
Allerdings sollten andere Betroffene nicht zu verzweifelt sein, denn jeder Krebs reagiert offensichtlich bei JEDEM anders. Man kann, so wie es aussieht, keine wirklichen Vergleiche ziehen.
Aber zumindest hilft die Erfahrung Anderer als event. Denkanstoss.
Weiterhin alles Gute und Fortschritte, liebe Grüsse, Nadine

Vielen Dank, Nadine! Ja, ich glaube auch, dass viele Faktoren eine Rolle spielen, wenn es darum geht, wie der Körper auf Krebs und Chemotherapie reagiert. Ich weiß auch, dass uns noch schwere Zeiten bevorstehen (z.B. falls noch Metastasen nach dem 4. Zyklus da sind - dann operieren die hier in München, glaube ich, nicht). Aber auf jeden Fall sind wir jetzt wieder voll Hoffnung.
Liebe Grüße, Angi

Hallo Nadine,
obwohl die Resultate ja gut waren bei meinem Mann und wir auch meistens optimistisch sind, kommen natürlich auch manchmal dunkle Stimmungen (in so einer bin ich wohl gerade). DA wollte ich dich mal fragen, an was für einer Art Magenkrebs dein Mann denn erkrankt war? Außerdem bin ich nicht so sicher, ob die in München hier überhaupt an eine OP denken, oder nur operieren würden, wenn absolut keine Metastase mehr zu erkennen ist (ich bin glücklicherweise ja mit einem Mann in Kontakt, der sich daraufhin erfolgreich in Hammelburg samt BAuchfellmetastasen hat operieren lassen, und es geht ihm sehr gut). Man liest aber auch immer wieder, dass bei Patienten nach der Op große Probleme kamen. Hast du dir da eine Meinung gebildet, nachdem du ja, glaube ich, hier im Forum viel mitliest?
GAnz herzlichen Dank für deine Antwort im voraus!
Liebe Grüße, Angi

Liebe Nadine,
gerade habe ich, von Unruhe getrieben, im Forum herumgelesen, und da bin ich auch auf deine Einträge unter Peritonalkarzinose gestoßen. Nun weiß ich ja, was dein Mann für einen Krebs hatte (Adeno, wie meiner). Deine Briefe an Martha haben mich auch erschüttert. Wie geht es dir heute? Ich finde es sehr schön und hilfreich für uns andere, dass du immer noch hier im Forum bist!!
Ganz liebe Grüße, Angi

Liebe Angi,

mittlerweilen weisst Du ja, mein Mann hatte ein Adenokarzinom....
Ich muss Dir ehrlich sagen, dass ich von der Idee mit der Op auch nicht so glücklich wäre. Auch ich habe anfangs NACH dem Tode meines Mannes geglaubt, dass diese Bauchfellop uns eine Rettung gebracht hätte. Heute "weiss" ich es besser! Gerade Marthas Mann hat sehr schlechte Erfahrung mit dieser Op gemacht. Du darfst nicht vergessen, es ist eine große, schwere Op, je nach Befall des Bauchfells und wie es Deinem Mann NACH einer solchen Op gehen würde weiss NIEMAND genau. Ich weiss nicht, wer der Patient mit der Bauchfellop ist, dem es jetzt gut geht. Auschlaggebend ist wohl die Grunderkrankung. Wenn der Patient, von dem Du weisst, KEIN Magenca hatte, sondern einen anderen Bauchfellkrebs kann die Prognose ganz anders aussehen.Man kann nicht Äpfel mit Birnen vergleichen. Überlegt das gut!!!! Das Risiko ist gross, Deinen Mann mit dieser Op vorzeitig zum Pflegefall zu machen. Ich möchte Dich jetzt nicht verunsichern, aber zur Vorsicht aufrufen.Ich habe mit meinen "Recherchen" mittlerweilen festgestellt, dass die Magenca-Patienten mit Metastasen, die NICHT operiert wurden eine bessere Prognose hatten.Die Op streut normalerweise zusätzlich!Auch eine nicht mehr sichtbare Metastase bedeutet event. noch Zellen im Blut und in der Lymphbahn. Erkundigt Euch lieber mehrmals bei den entsprechenden Ärzten ob diese Op auch bei Magenca sinnvoll ist. Du könntest vielleicht noch Tanja Migowski (ebenfalls im KK) fragen. Sie hat auch diesbezgl Erfahrung.
Ich möchte Deine Stimmung nicht weiter runterziehen, und Euch auch nicht die Hoffnung nehmen (denn die gibt es immer..) aber möchte Dich vor zu unüberlegten Schritten warnen. Ich bin all diese Stadien selbst durchwandert,- heute bin ich "schlauer".
Momentan würde ich die Entscheidung Eurer Ärzte, sich mit einer Op Zeit zu lassen für gut befinden. Aber, wie gesagt ich bin nur "gebrannter" Laie und aus Erfahrung "klug" geworden. Versuch doch auch mal bei Dr. Piso in Hannover nachzufragen. Lieber eine Info mehr als eine zu wenig.
Die Hauptsache ist jetzt doch, Ihr habt aktuell gute Resultate und natürlich ist es erstrebenswert diesen Zustand weiter zu verbessern, aber es ist einfach fraglich ob Euch das mit einer Op gelingen würde.
Freut Euch über die Remission, denn das ist ein gutes Zeichen und informiere Dich weiter. Wenn ich Dir helfen kann, jederzeit!
Mir geht es nicht gut, und ich bin fast nicht mehr im Forum,- äußere mich eigentlich nur noch, wenn ich das Gefühl habe, ich könnte mit meiner Erfahrung "nützen".
Alles Liebe, verlier den Mut nicht, Nadine

Liebe Nadine,
vielen Dank für deine lange Antwort und die Zeit, die du dir dafür genommen hast!!! Es ist eine große, wertvolle Hilfe für mich!! Ich bin auch froh, dass ich das mit dir "besprechen" konnte, denn meinen Mann kann ich mit Überlegungen, was dann nach dem neuen Test Ende Dezember/Anfang Januar sein wird, nicht belasten! Der Patient mit der Bauchfell-Op hatte auch Magenca und zwar Adeno. Doch natürlich weiß man noch nicht, wie die Langzeitprognose ist, obwohl er sagte, das Dr. Müllers Patienten in Hammelburg (der nach Dr.Sugarbakers Methode operiert - es existiert sogar eine gemeinsame Website der beiden -) in 95 % der Fälle geheilt seien. Aber du hast Recht: Joachim Eden, bei dem es schon so lange her ist, dass er in Washington operiert wurde, hatte, glaube ich, einen primären Bauchfellkrebs. NOrmalerweise bin ich Operationen gegenüber sehr skeptisch eingestellt. Am besten ist es wohl zu warten, was unsere Ärzte hier in München sagen werden! Tanjas Mann hatte, glaube ich, anders als unserer ein Siegelringkarzinom (aber vielleicht habe ich es auch verwechselt), bei Martha werde ich nochmal nachschauen. Vielen DAnk für all deine Tipps!!
Es tut mir sehr, sehr leid, dass es dir immer noch nicht gut geht! Du kannst mir gern schreiben (angi@familyandrews.org). Ich bin zwar nicht in deiner Lage (obwohl ich natürlich schon ofter Momente hatte, wo ich fast sicher war, auch in diese Lage zu kommen, aber es überwiegt meistens die Hoffnung), aber vielleicht könnte ich dir doch helfen...Hast du Freunde um dich herum?
Viele liebe Grüße und nochmal herzlichen Dank!!
Angi

Liebe Angi,
das wäre natürlich wundervoll, wenn sich wirklich eine so gute Chance der Heilung bei einem metastasierenden Magen-ca ergäbe. Ich gebe zu, ich wandere auf dem schmalen Grat, Dir Hoffnung und Zuspruch zukommen lassen zu wollen, aber auch meine ehrliche Meinung dazu zu sagen. Aber, was immer ich sage, vergiss nie, ich bin kein Arzt und meine Meinung ist nur aus Recherche und Erfahrungsberichten entstanden. Jeder Fall läuft anders, selbst bei gleicher Krebsart. Bei Tanja´s Mann geht es um ein Siglringkarznom, ist also auch wieder anders.
Ich gebe zu, ich stehe den euphorischen Meldungen aus Hammelburg ein wenig kontrovers entgegen. Bauchfellmetastasen heisst, dass die Zellen bereits den Weg über Lymph-und Blutbahn gefunden haben...Wenn sie entfernt werden, wer sagt uns, dass die Zellen nicht an anderer Stelle wiederkommen? Ich möchte Dich wirklich nicht verunsichern, und wie gesagt, auch eine spürbare Lebensverlängerung bei guter Lebensqualität wäre ein Grund die Op zu wagen,- ABER sind wir sicher, wie die Lebensqualität nach dieser Op aussieht? Nimm mir meine Aussagen bitte nicht übel,- ich versuche wirklich nur "mitzudenken". Es ist letztendlich Eure Entscheidung,- aber zusätzliche Infos bezgl dieser Op von anderen Ärzten können sicher nicht schaden. Es gibt, wie gesagt noch Dr. Piso in der MHH oder einen Prof. Link(?) in Wiesbaden. Schöpfe alle Möglichkeiten aus. Vielleicht kannst du erst mal anrufen oder hinmailen und einfach um Rat bitten.
Ich bin gerade in Zeitdruck,- melde mich später am Abend nochmal.
Bis dahin, alles Liebe, sei guten Mutes,- Ihr habt doch momentan gute Aussichten, Nadine

Hallo Angi,
jetzt bin ich nochmal hier, obwohl ich ständig aus dem Internet "fliege".
...Ihr habt doch einen guten "Start" im Rechts d. Isar gehabt, also denke ich, Du vertraust den Ärzten dort. Zumindest befragen würde ich sie bezgl der Bauchfellop. Allerdings hatte ich (in meiner Wut, da mir niemand VOR dem Tod meines Mannes diese Möglichkeit aufgezeigt hatte) nachträglich einige Mediziner dazu befragt, die diese Methode alle ablehnten. Aber das muss ja nichts heissen, Mediziner lehnen immer etwas ab, was sie nicht selbst praktizieren. Wiesbaden (ich glaube Asklepios-Klinik) UND Hannover operieren beide Bauchfellmetastasen, wären also diesbezgl Ansprechpartner.
Lass den Kopf nicht hängen, es sieht doch gut aus für euch. Schau, mein Mann hatte noch nicht mal eine Remission,- also sind höchstens unsere Fehler als Mass zu werten.
Liebe Grüsse, Nadine

Liebe Nadine,

vielen herzlichen Dank für deine beiden Nachrichten und dass du dir soviel Zeit genommen hast! (Ich bin erst jetzt am Pc, deshalb bedanke ich mich so spät). Ich bin sehr froh, dass du mir all deine Gedanken und Bedenken geschrieben hast! Es ist gut, verschiedene Meinungen zu hören! Ich muss mich einfach mal in nächster Zeit mit verschiedenen Ärzten in Verbindung setzen - möglicherweise im Alleingang, weil ich meinen Mann im Moment nicht mit solchen zweifelnden Gedanken belasten kann. Es ist eine schwierige Frage, aber ich versuche einfach Vertrauen darauf zu haben, dass wir wissen werden, was wir tun müssen, wenn es darauf ankommt.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass du und dein Mann hätten viel anders machen können! Das Problem bei Magenkrebs ist ja leider, dass er oft viel zu spät entdeckt wird! Bei meinem Mann hieß es bei seinen früheren Magenbeschwerden auch immer nur: "Das ist wieder Ihr Reflux!" Und womöglich stimmte das auch! Ich glaube verstanden zu haben, dass Adenokrebs sehr schnell wächst. Und dein Mann war ja doch schon um einiges älter als meiner und vor allem als der Mann, den ich hier kenne mit der Op in Hammelburg - und möglicherweise wäre eine radikale Op wie von Dr. Piso zu viel für ihn gewesen. Mach dir bitte keine Gedanken, was du anders hättest machen können (aber ich weiß, ich habe mir auch etwas Vorwürfe gemacht, dass ich meinen Mann nicht noch früher zu einer Magenspiegelung gedrängt habe, wo er die letzte vor der Diagnose drei Jahre vorher hatte)!! Ich glaube, dass "Schicksal" eine große Rolle hier spielt - ich hoffe nur, dass für meinen Mann noch viele, viele Jahre vorgesehen sind...
Liebe Grüße, Angi

liebe maggi,

weiss gott, ich weiss was ihr durchlebt.
verliert niemals die hoffnung, auch wenn es noch so schwer scheint.

im uniklinikum mannheim (bei dr. hochhaus), werden magenkrebspatienten innerhalb von studien behandelt.(chemotherapie xeloda). die med. versorgung und betreuung ist dort ganz gut.

in der uniklinik münchen, bei dr. ströhlein, versucht man es mit der antikörpertherapie. dort muss man sich aber persönlich vorstellen und untersuchen lassen. diese methode funktioniert nur wenn wasser im bauchraum ist.
dort würde ich auf alle fälle mal nachfragen.

wenn ich nochmals in der sitution wäre, würde ich die hyperthermie kombiniert mit chemotherapie versuchen! in der hufelandklinik wird dies von den kassen bezahlt. man muss aber leider zwei monate warten, bis man einen termin bekommt.
persönlich haben wir gute erfahrung in der fachklinik dr.herzog gemacht. (bad salzhausen/ in der nähe von frankfurt). LEIDER wird dort der aufenthalt nicht von den kassen erstattet.
für mich die beste klinik die wir kennen lernen mussten.

soweit es geht, versucht den körper von deinem mann fit zu halten. arbeitet gemeinsam an euerm ziel.
ich wünsche euch alle kraft der welt! gabriella