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  #16  
Alt 12.05.2012, 22:30
rita2210 rita2210 ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Lieber Jens,

Deine Worte bedeuten mir sehr viel und machen mir/uns Hoffnung, dass uns diese Heilung gelingen kann. Wir können es schaffen. Als man uns in Köln nicht angenommen hat und ehrlich eine absolut realistische Chance sah meine Mama zu heilen, da haben wir uns gefühlt, als wäre der Bulk bereits im Rückzug. Allein dieses Gefühl nicht aufgegeben zu werden...am Leben festhalten und dabei Unterstützung zu bekommen, eine zweite Chance, das fühlt sich so gut an. Wenngleich ich mich täglich darüber ärgere, dass man uns in der anderen Klinik so behandelt hat. Es ist ein Skandal und wahrscheinlich täglich an vielen Kliniken traurige Gewissheit.

Ich freue mich so sehr für Dich, dass Du es geschafft hast und wünsche Dir von Herzen, dass es so bleibt.

Vielen Dank nochmals für Deine aufbauenden Worte, das war sehr sehr lieb von Dir

GLG zurück, ich halte Dich auf dem Laufenden

Rita
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  #17  
Alt 13.05.2012, 15:07
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Hallo Jens,

wie kommt es, dass du ohne Rezidive bei einem hochmalignen NHL allogen transplantiert wurdest? Das macht man eigentlich nicht. Bin jetzt etwas irritiert.

LG menalinda
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  #18  
Alt 15.05.2012, 15:21
rita2210 rita2210 ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Hallo Leute,

ich bin total aufgewühlt und verzweifelt. Ich kann einfach nicht mehr und weiß nicht was ich tun soll und kann.

Zum Verständnis, meine Mutter hatte Block A1 des Schemas B-ALL bekommen und zunächst hatte die Chemo angesprochen und der Bulk war deutlich kleiner geworden, nun steckt meine Mama seit zwei Wochen in der Phase der Aplasie und das Ding wächst wieder.

Heute habe ich die Bitte von der Ärztin bekommen ein Familiengespräch zu organisieren und sie hat mir vorab am Telefon gesagt, dass man so keine aggressive Chemo mehr durchnehmen will und nur noch einen palliativen Ansatz plant.

Ich möchte weinen, schreien...ich verzweifele. Was kann ich nur tun?

Können wir auf eigenes Risiko dennoch von den Ärzten verlangen die B-ALL-Therapie durchzuführen, wenn meine Mama es wünscht???

Können wir verlangen, dass der riesige Bulk rausoperiert wird, weil es nicht sein darf, dass er ins unermessliche wächst bis sie erstickt.

Freuende, nein das darf nicht sein. Ich muss was tun? Bitte, wer kann gebe mir einen Rat, seien es Hinweise oder nützliche Fragen, die ich noch stellen kann, die mir in der Aufregung entfallen.

BITTE BITTE BITTE, ich brauche eure Hilfe.

Vielen Dank!

Rita
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  #19  
Alt 15.05.2012, 22:38
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Hallo Rita,

ob man den Bulk herausoperieren kann, weiß ich nicht.
Das würde mich auch interessieren.
Die Entwicklung mit deiner Mutter tut mir aufrichtig leid, aber ich denke wirklich, dass die Ärzte mit dem palliativen Ansatz das Beste für sie wollen. Eine aggressive Chemotherapie kann nur dann fortgeführt werden, wenn sie Erfolge zeigt. Alles andere wäre absolut verantwortungslos.
Ich wünsche mir, dass man euch helfen kann, egal welchen Weg ihr einschlagt.
Und das es für euch alle erträglich wird.

Ganz liebe Grüße von mir!

menalinda
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  #20  
Alt 15.05.2012, 23:42
rita2210 rita2210 ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Liebe Menalinda,

heute ist vorerst der schrecklichste Tag in meinem Leben. Wir haben das schlimmste gehört, was man seit Diagnosestellung niemals hören wollte. Keine 2 Jahre nach Erstdiagnose.
Das mit B-ALL nicht weitergemacht werden kann, ist mir klar und bei alle dem, wie es nun einmal Tatsache zu sein scheint, sind die Ärzte einfach nur klasse, menschlich und ich sehe, aber vor allem auch meine Mama sieht, sie wollen nur das Beste für sie.

Für uns nun die große Frage, wie geht es weiter??? Ich meine nicht den Effekt der palliativen Behandlung, der ja nur ein Aufschub ist, wenn wir Glück haben, aber dann??? Ich bin gerade mental nicht in der Verfassung gesammelt und konkret Fragen zu stellen. Diese sind aber da und werden sich in den nächsten Fragen formen und konkretisieren. Ich hoffe, ich darf diese Fragen hier in den Raum werfen und bekommen eure Meinungen dazu.

Trotz allem vorab ein unbeschreibliches DANKESCHÖN, dass es euch gibt, ich euch hier hab. Ihr seid mir eine große Stütze in dieser schwersten Zeit.

BESONDERES DANKESCHÖN AN DICH DIRK: Du warst heute so wunderbar mir gegenüber. Ich schreibe dir eine PN und kläre dich über das heutige Gespräch auf. Allerdings morgen. Mein Kopf ist heute leer.

Das, was ich gerade aufbringen kann geht als Energiepaket an dich. Du bleibst gefälligst kräftig und deichselst das Ding, verstanden ?!

Fühlt euch lieb gedrückt!
LG
Rita
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  #21  
Alt 16.05.2012, 11:51
Benutzerbild von Sello
Sello Sello ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Hallo Rita,

das was ich da lese, lässt mir ein wenig die Tränen in die Augen schießen. Viel kann ich nicht dazu sagen.
Ich wünsche mir aber eines sehr stark, dass dieser Weg, der nun vor Euch liegt die Würde und Möglichkeiten "zu Leben", egal für welche Zeit, voll und ganz bereithält.

Einen ganz lieben Gruß
Dirk
__________________
Parole: NIEMALS AUFGEBEN!

10/2011 Diagnose B-NHL
11/2011 R-CHOP-21
02/2012 Staging: Rückgang um 50%
04/2012 Rezitiv auf Originalgröße
04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT
05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor
06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT
07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy
09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen
01/2013 "KOMPLETTE REMISSION"
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  #22  
Alt 16.05.2012, 13:02
Sammarly Sammarly ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Hallo liebe Rita,

ich lese von Beginn an still in deinem Thread mit und habe mit euch gehofft und gehofft....

Es tut mir sehr leid, dass die Ärzte nun nur noch palliativ behandeln wollen/können. Ich weiß, wie weh solch Sätze von den Ärzten tun, man meint der Boden unter einem tut sich auf und verschlingt einen. Trotz allem versucht man, stark zu sein, für seine Mama, und zu kämpfen. Man hofft, dass es doch noch einen Ausweg gibt, oder man aus dem Alptraum endlich aufwachen darf....

Ich kann dir eigentlich nicht viel sagen, nichts was im Moment trösen könnte, ich möchte dir nur sagen, dass ich in Gedanken bei euch bin und euch trotz allem wünsche, dass es noch etwas gibt, was deiner Mama helfen kann.

Lass dich unbekannterweise einfach mal drücken, liebe Grüße von Heike (auch die Tochter einer Mama)
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  #23  
Alt 17.05.2012, 10:01
rita2210 rita2210 ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Ihr Lieben,

ich danke euch für die lieben Worte, die mir sehr viel Kraft spenden.
Ich kann es noch gar nicht richtig fassen, glauben, nein, es erscheint wie ein ganz ganz böser und unwirklicher Traum.

Ich finde mich plötzlich in allen Geschichten wieder, die hier im Forum schon so oft von Hinterbliebenen und Betroffenen geschrieben worden sind. Die Beschreibung der Gefühle, dies Angst, Panik, Hilflosigkeit, Wut und nebenbei läuft der Alltag weiter. Wozu muss denn der Mensch im Stande sein?

Was mich wirklich ärgert ist die Tatsache, dass uns anfänglich gesagt wurde, dass man den Tumor im Gesicht zur Linderung entnehmen kann, man es versuchen will, trotz Risiko, weil es unmenschlich ist einen Tumor im Gesicht, Hals wachsen zu lassen. Seht ihr das nicht auch so? Das geht doch nicht. Soll die Haut platzen. Wir können das so nicht zulassen.

Wer hat Erfahrung mit Tumoren in diesem Bereich?

Ich bin für jede Idee oder Anregung dankbar. Wie gesagt mir fehlt momentan die Kraft selber klar zu denken und zu recherchieren.

@Dirk: Die Möglichkeit mit der Palliativen Chemo den Tumorwachstum zu verlangsamen und dann parallel hart zu therapieren ist nicht möglich. Die Ärztin wollte nicht so recht erklären wieso nicht und ich habe zwischen ihren Zeilen verstanden, dass sie selber nicht glaubt, dass die palliative Chemo etwas bewirken wird. Das hat mich so fertig gemacht. es ist also wirklich nur ein warten.

Ich drücke euch alle lieb und danke euch für eure Aufmerksamkeit.

Eine traurige Rita
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  #24  
Alt 21.05.2012, 22:58
rita2210 rita2210 ist offline
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Unglücklich Habe kaum Worte und doch tausend Gedanken

Hey,

ich bins schon wieder, nicht wirklich mit Neuigkeiten, zumindest keinen guten.

Bin die letzten Tage bei meiner Mama gewesen und tja, was soll ich sagen, es geht ihr immer schlechter, sowohl physisch als auch psychisch.

Ihre Schmerzmittel Dosis (Tilidin) wurde von 20 auf 40 Tropfen erhöht. Sie empfindet keinen Schmerz am Tumor im Gesicht an den anderen im Körper ohnehin nicht, die sind ja noch alle sehr klein. Aber der im Gesicht wächst täglich, man kann dabei zusehen. Sie kann ihre Brille nicht mehr richtig aufsetzen. Das sind so Dinge, die einen zusätzlich schmerzen. Sie fasst sich ans Auge und sagt "Ich kann mein Auge nicht mehr so richtig aufmachen, der druck ist so groß". Da schreie ich immer innerlich auf, dieser Unmenschlichkeit an sich wegen, für die niemand was kann. Sie hört links nichts mehr, weil der Gehörgang völlig zugewachsen ist. Und sie meint selber, sie stehe unter Drogen (den Schmerzmitteln), dass sie so müde und schlapp sei, ständig träume und auch im Schlaf redet und dann von ihrer eigenen Stimme wacht wird.
Ihre Bewegungen sind so verlangsamt. Jedesmal, wenn sie sich ans Gesicht fassen will oder die Decke etwas richten möchte, braucht sie eine halbe Ewigkeit dafür. Diese Bewegungen erinnern mich an meine Oma, als sie schon im Pflegeheim lag nach einem schweren Schlaganfall.
Bei meiner Mama, mit der ich vor einer Woche aber noch durch den Krankenhausflur gesprintet bin, kann ich das nicht wahrhaben. es tut so weh, jetzt schon. Versteht ihr? Es tut jetzt schon so weh, wie soll es denn noch werden? Wie sehr wird es denn noch wehtun und vor allem was kann ich für sie tun? Da sein, ja! Aber ich kann sie nicht aufbauen, motivieren. Und zu was auch motivieren? Dem Sterben etwas gelassener entgegen zu schauen und sich zu entspannen? Ich weiß das klingt sehr verbittert, vielleicht ist es das auch, aber wie soll man sich auch anders fühlen? Meiner Mama wächst ein riesiger Tumor aus dem Gesicht, der Ihren ganzen Kopf verformt und sie soll es schaffen damit Frieden zu schließen.
Ich versuche sie immer in Gespräche zu verwickeln, erzähle ihr Geschichten von meinen frechen Söhnen. Die bringen sie auch jetzt noch etws zum schmunzeln. Das sind momentan die glücklichsten Momente, die ich empfinde, die lächeln zu sehen und zu merken, dass sie abgelenkt ist, in diesem Augenblick nicht daran denkt, dass sie sterben muss.

Operieren möchte man sie höchstwahrscheinlich nicht. Immer wieder dieser Zusatz, das bringt ja nichts, man kann es nicht heilen. Aber darum geht es uns ja schon gar nicht. Der Tumor im Gesicht soll weg, dann wächst er halt an einer anderen Stelle im Körper.

Laut Oberarzt sollen wir uns auch von der Tablettenchemo (Name folgt) ncht zu viele Hoffnungen machen, dass es uns viel Zeit verschafft. Das Lymphom sei zu aggressiv und da könne nichts mehr viel bewirken, aber eventuell könnte sie noch bestrahlt werden. Heute hat sie wieder mit 8 mg Kortison begonnen.
Das Kortison hat zwar dem Tumor schon vorher nichts anhaben können, aber sie hat sich unter dem Kortison zuvor immer sehr wohl gefühlt, wirkt ja auch euphorisierend.

Ich bin eigentlich gegen eine Bestrahlung, denn ich befürchte, dass diese rein gar nichts bewirken wird am Tumor und dafür aber schreckliche Schmerzen als Nebenwirkung verursachen wird. Aber meine Mama selbst sehr steckt in all ihrer Verzweiflung in dieser Aktionismusgeschichte drin und möchte, dass gemacht wird, man soll was tun. Ich hoffe also nur, dass es ihrer Psyche weiterhilft, wenn bestrahlt wird.

Sie wollte ja am liebsten, dass es mit dem Protokoll weitergeht und darunter sterben als zu warten. Aber natürlich machen und dürfen Ärzte sowas nicht tun.

Meine Angst und Ratlosigkeit steckt darin, dass ich nicht weiß, wie ich ihr die nächsten Wochen "verschönern" kann, wie ich es schaffen soll, dass sie in der bevorstehenden Zeit auch mal sporadisch Freude empfindet. Das ist meine Herausforderung, nur wie???

Sie möchte auch nicht auf eine palliative Station, weil sie damit ein sofortiges Sterben verbindet, im Sterbeakt sein. Ich möchte sie zu nichts drängen. Bloß wird sie nicht mehr lange auf Station bleiben können und nach Hause möchte sie auf gar keinen Fall. Was bleibt anderes übrig. Unausgesprochen weiß ich, dass der Gang in die Palliative für sie bedeutet dem Tod entgegen zu gehen und auf der Hämato überzeugt sie sich selbst davon, dass noch etwas gegen den Krebs getan wird. Palliativ assoziiert sie mit "sterben lassen".

es ist so schwierig, denn es fällt mir so schwer an dieser Stelle Überzeugungsarbeit zu leisten. Ich weiß ja, dass es das Beste für sie ist, aber ich fühle mich als würde ich ihr in den Rücken fallen, wenn ich sie versuche davon zu überzeugen und dann merke, wie sie wieder in sich zusammensackt und weint.

Ich muss an dieser Stelle einfach nochmal Danke sagen, dass ihr da seid, einfach dass ihr da seid und hier so fleißig lest und tröstet und beratet und...da seid.
Ich muss da an die Worte von mai-regen denken, die ich in einem Posting von ihr las. Ihr, dieses Forum ist meine Psychotherapie, mein Halt. Unglaublich oder?! Aber genau so ist. Zur Zeit ein wenig wie mein zweites Zuhause. Wenn ich meine Zwerge versorgt habe und Zeit finde,wenn ich nicht bei Mama bin, so flüchte ich mich sofort hierher und merke in mir ein wohliges Gefühl (trotz der vielen traurigen Gesichten) Hier werde ich verstanden, hier fühlt man, was ich fühle und hier ahnen und wissen viele, was ich noch durchmachen muss und wie ich mich noch fühlen werde.

Das klingt jetzt total blöde, aber ich finde den Vergleich für mich sehr passend.
Als ich zum ersten Mal schwanger war und man hat so viele Fragen und Zweifel und weiß so gar nicht, wie sich alles anfühlt, wie wird dieser große und wichtigste Moment im Leben einer werdenden Mama. Die Neugierde war so groß, dass ich mich bei Urbia im Forum oft schlau gemacht habe, Fragen gestellt habe, einen wundervollen Austausch gefunden habe. Der Anlass war, nun ja, einen schöneren gibt es nicht.
Nun ist der Anlass, der erdenklich schlimmste, aber das Gefühl aufgehoben zu sein, wie in einer Schutzhülle aus Verständnis und Gleichgesinnten ist identisch.

So nah sind sich Leben und und Tod. Unwiderruflich miteinander verbunden.

Puhhh, das ist wirklich lang geworden. Herzlichen Glückwunsch für die Ausdauer....Du hast es bis hierher geschafft

Danke fürs Lesen. Ihr seid klasse!

Eure traurige Rita
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  #25  
Alt 29.05.2012, 20:56
Nanny39 Nanny39 ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

liebe rita..

gern würde ich dich jetzt in die arme nehmen....es ist furchtbar was ihr da gerade durchmachen müsst...tut mir unendich leid...habe mir alles durchgelesen und muss das auch erstmal sacken lassen..

ganz liebe grüße
nanny
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  #26  
Alt 05.06.2012, 22:28
molüfunidami molüfunidami ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

liebe rita!
du hattest mir total lieb auf meinen threat geantwortet.
ich kenne mich leider überhaupt nicht mit den ganzen abkürzungen und begriffen aus, die in deinem threat stehen, den ich natürlich auch gelesen habe.

aber wir sind gleich betroffen, und gleich verzweifelt.

meine ma kommt donnerstag ins hospiz, sie möchte keine chemo mehr, die chancen stehen nur noch bei unter 10 %, dass die chemo was bringt.
wieder eine ganz neue situation!

wir haben heute am bett unserer ma total geweint, als sie sagte, sie möchte ins hospiz!

jetzt ist keine hoffnung, kein strohhalm mehr da...

wünsche dir, liebe rita, noch ganz viele pakete mit strohhalmen!

liebe grüsse, dani
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  #27  
Alt 09.06.2012, 00:17
molüfunidami molüfunidami ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

liebe rita!

wie geht es euch?

liebe grüsse, dani
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  #28  
Alt 09.06.2012, 18:53
Toertchen Toertchen ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Hallo Rita,

ich wollte mal nachfragen wie es Deiner Mama und Dir geht? Habt Ihr nochmal über die Pallistation gesprochen?
Lass dich mal drücken.

Lg Törtchen
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  #29  
Alt 17.06.2012, 22:45
molüfunidami molüfunidami ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

liebe rita!

wie geht es euch?
denke ganz viel an dich. mit meiner pn wollte ich dir gerne etwas deiner angst nehmen, eine angst, die wohl alle haben, die auch ich hatte.

denke ganz dolle an dich.
bin bei dir in gedanken. dani
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  #30  
Alt 23.06.2012, 14:52
rita2210 rita2210 ist offline
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Standard AW: Welche Chance auf allogenen SZT???

Hallo ihr Lieben,

bei meiner Mama geht in großen Schritten bergab. Es ist schwierig mit anzusehen und doch ist man umso mehr gefordert, alles zu geben und so gut wie möglich zu begleiten.

Ich ziehe von hier weg ins Angehörigenforum und möchte es mir nicht nehmen lassen, euch, allen die mir geantwortet haben, die sich unsere Geschichte durchgelesen haben, zu danken. Ihr wart da für mich, habt mir, uns wahnsinnig geholfen und ich wünsche allen hier, jedem mit seiner Geschichte, den allerbesten und glücklichsten Weg, aus tiefsten Herzen.

Ich verabschiede mich hier mit em größten Respekt, für all diejenigen, die hier so bereitwillig von ihren Geschichten erzählen und anderen damit helfen. Das ist unbezahlbar und einfach nur lobenswert. Ich nehme mir ein Beispiel an euch, und hoffe in Zukunft auch anderen mit unseren Erfahrungen weiterhelfen zu können.

Einen ganz speziellen Gruß an dich DIRK. Ich habe die letzen Woche nicht viel geschrieben, aber ich verfolge deinen Thread und halte mich auf dem Laufenden. Meine Kraftgedanken sind bei dir, du Kämpfer. Ich werde dir das auch nie vergessen, dass du unbekannterweise für mich da warst an diesem schwierigsten Tag. Ich umarme dich ganz lieb dafür, es bedeutet mir viel.

Alles Liebe und Gute für euch alle hier.

Rita
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