Unser Kind(14) hat Lymphdrüsenkrebs

[steve94]

Hallo,
unser 14-jähriger Sohn Steve hat Lymphdrüsenkrebs (Non-Hodgkin-Lymphom).
Wir suchen betroffene Eltern zum Erfahrungsaustausch.

[Barbara_vP]

Hallo Steve
willkommen im Forum.
Welche Form des NHL hat euer Sohn? So könnten wir (die NHLer) euch vielleicht fachliche Fragen beantworten. Ich selbst bin betroffen.
Hast du schon mal bei "Krebs bei Kindern" gepostet? Es ist sicherlich sehr schlimm, wenn ein Kind und zu dem noch das eigene an Krebs erkrankt. Ich denke die Machtlosigkeit ist dann noch größer. Ich sehe es bei meinem Mann, wie hilflos er oft war.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft

Barbara

[kerstinww]

hallo steve,

auch erst einmal herzlich willkommen hier.
unser sohn hatte auch im letzten jahr ein NHL.
er ist jetzt 17 jahre und es geht ihm sehr gut.man muss immer unterscheiden um welche form des NHL es sich handelt. erwachsene mit NHL werden anders therapiert als kinder mit diesem lymphom.unser sohn hatte ein diffuses grosszelliges B-Non-Hodgkin-Lymphom.
ich wünsche euch alles gute und du darfst dich gerne melden wenn du fragen hast

liebe grüße

kerstin

[steve94]

hallo kerstin,
danke für die Antwort.
unsers sohn hat ein reifzelliges b-zell-lymphom,stadium 2(also einzeitig mehere knoten befallen).
es sind 2 blöcke,also 4 chemos a 5 tage vorgesehen-die hälfte hat er hintersich und auch soweit gut vertragen.ausser im moment ist die mundschleimhaut sehr angegriffen was im krankenhaus behandelt wird.
wir wissen das jeder die chemo anders verträgt und man schlecht vergleiche ziehen kann,doch würde es uns interessieren wie euer sohn die chemo verkraftet hat und wie es nach der therapie weitergeht.
viele grüße trixi und sven

(steve ist unsere sohn)

[kerstinww]

hallo,

wir haben also die gleiche erkrankung und das gleiche stadium gehabt.
unser sohn hat alles gut vertragen, in der ganzen zeit nur einen einzigen infekt gehabt.ihr fragt wie es danach weitergeht.
also chris führt ein ganz normales leben, steht in seiner ausbildung seinen mann, hat keinerlei körperliche beeinträchtigungen.
wir mussten bisher alle drei monate zur kontrolluntersuchung, mit ct. mrt und blutbild, sowie körperliche untersuchung.
und da ist es halt wo es bei chris hängt. wenn er weiss dass es bald wieder zu einer untersuchung geht spielt er quasi "verrückt" und steckt sein umfeld damit an.ich meine es wäre beim letzten termin etwas besser gewesen, aber dafür bin cih ein wenig ausgetickt.es ist normal denke ich dass man so reagiert.die ängste sind da, und das wird noch einige zeit dauern.wir waren vor genau einem jahr mitten in der chemotherapie drin und es ist bis jetzt gott sei dank alles super gut und ok.chris wurde nach NHL BFM-04 therapiert, ich vermute dass ihr die gleiche studie habt.

liebe grüße
kerstin

[Menuett]

Hallo Steve!!
Ich habe Deinen Thread schon gestern gesehen, hatte aber keine Kraft mehr zu schreiben. Ich hatte ebenfalls ein NHL, allerdings ein hochmalignes T-Zell-NHL, mit höherem Stadium usw. Aber und das ist der Grund weswegen ich hier mal schreiben wollte, ich war damals 15 (werde bald 18) als der NHL gefunden wurde. Ich bekam allerdings eine ganz andere Chemo, über 2 Jahre und mit verschiedenen Blöcken. Dieses Protokoll (so wurden meine Blöcke genannt) wird übringens auch bei Leukämiefällen angewandt. Du kannst Dich ja mal in meinem Thread durchlesen, wenn Du möchtest, da steht so ein bisschen, was da abging, aber bitt erschrick dich nicht, weil der Titel "starke Langzeitfolgen nach Chemo.." heißt, ich war eine von ganz ganz wenigen Menschen, die die Chemo mit Abstand am Schlechtesten vertragen hat. Das mussten die Professoren irgendwann auch einsehen, aber sie sagten mir halt eben auch, das diese starke Reaktion nur äußerst selten sei. Einen Monat nach Beendigung der Chemo hatte ich leider schon einen Rückfall aber diesmal einen Morbus Hodgkin. Der wurde jetzt mit 5 Monaten Chemo und anschließender Bestrahlung geheilt. Frag nicht nach der Verträglichkeit, das war keine Spur besser, im Gegenteil, aber der Körper war ja vorher schon angegriffen.
Ich habe nun eben bei Dir gelesen, dass Deine Chemo aus zwei Blöcken besteht, mit je vier Chemos über fünf Tage. Dieselbe Menge hatte ich bei der Behandlung des Morbus Hodgkin. Ich hatte zwei Blöcke Gesamtdauer 14 Tage, davon die ersten 5 Tage "Hammerchemo" dann zwei Tage Pause wieder Chemo und dann an Tag 14 nochmal Chemo. Zu den Medikamenten gehörten da bei mir einmal Doxorubicin, Etoposid, Vincristin und Prednison. Bei mir mussten aber schon während des ersten Blocks alle Medis bis aufs Vincristin halbiert werden, weil ich starke Nebenwirkungen hatte, die sich aber sofort zeigten, also, ich möchte Dir keine Angst machen, denn das tritt sofort auf und so wie ich das verstanden habe, halten sich bei Dir die Nebenwirkungen soweit in Grenzen bis auf die Mundschleimhäute und das haben glaub ich fast alle.. leider.. Welche Medikamente bekommst Du denn und wann genau hast Du es denn geschafft? Ich denke mal, dass Du nicht bestrahlt wirst oder?
Wollte Dir das einfach mal schreiben, da ich fast dasselbe hatte wie Du und im ähnlichen Alter war.
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, dass Du bald wieder fit und gesund bist, und wenn Du Fragen hast, nur her damit, es findet sich immer jemand, der Dir helfen kann.
Ganz liebe Grüße,
die Patty

[steve94]

hallo,
erst mal danke für die antwort.
Ja steve wir genau nach dem selben protokoll therapiert.
wir konnten ihr gestern mit nach hause nehmen-weil wir morgen eine größere familienfeier haben und steve will unbedingt dabei sein.
es hat vom zeitpunkt her gut geklappt...das mit seiner mundschleimhaut geht wieder aufwärts.dienstag muß er wieder rein dann geht es zum zweiten block,
also zur dritten cheom.wir hoffen das er es gut hinter sich bringt.
schon zu hören wie es eurerm sohn geht
vg trix und sven