Sorgen um meinen geliebten Vater

[Anasti]

Hallo an alle Forenteilnehmerinnen - und teilnehmer,

Ich bin ganz neu hier und habe alle Beiträge mit grossem Interesse gelesen. Hier gibt es ja so viel Fachwissen, dass ich auf Rat hoffe.

Mein Vater wird jetzt 87 J. alt und hat rechts an der Wange eine Schwellung, die ich zufällig kürzlich bemerkt habe.

Er war beim HNO-Doc, Diagnose "Adenom der Glandula submandibularis" - für mich hiess das gutartiger Tumor der Speicheldrüse unterhalb des Kieferknochens. Nach CT wurde das bestätigt aber auch erwähnt, dass es sich evtl. auch um ein Fybrom handeln könne.

Einweisung in die Klinik wurde ausgestellt - wir wollten jedoch den Prof. der Abteilung erstmal ambulant aufsuchen. Nach Untersuchung hiess es s. o.
Adenom der GL....... OP am 8.9. ! Zur Sicherheit wurde eine Biopsie gemacht.
Dann Anruf, es wäre etwas gutartiges und eine OP fände nicht statt. Wir sollten nochmals kommen. Gestern waren wir dort und zum Glück war ich dabei, denn mein Papa konnte das alles gar nicht so fassen (hat leihte Form von Parkinson), also der Professor teilte mit, dass es sich um ein NH Lyphom handele, was bestrahlt werden sollte. Nahm nochmals eine Probe eine will wieder anrufen.
Seit gestern bin ich fix und fertig (leide seit meiner Kindheit hat Angst und Panikattacken) und kann überhaupt mit Schwierigkeiten nicht umgehen . Ich habe das ganze Internet umgekrempelt und was ich da so lese , ist erschreckend.

Ich möchte nicht, dass ein noch für sein Alter fitter Mann, wie mein Papa, der noch im Garten werkelt und keinerlei Beschwerden mit diesem Lymphom hat und mit meiner Mutter kurz vor dem 65. Hochzeitstag steht und die beiden wie ein Liebespaar sind, unnötig gequält wird.

Wer weiß, wieviel Jahre ihm geschenkt werden - oder ist das jetzt von mir zu egoistisch gedacht?

Hat jemand einen Rat für mich - den Ärzten traue ich nicht so richtig , erst heisst es harmlos und dann das.

[struwwelpeter]

Zitat von struwwelpeter

Liebe Anasti!

Erst einmal ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist. Dennoch, hier hast Du eine tolle Anlaufstelle, kannst Deine Ängste und Sorgen loswerden und auch Deinen Frust „rausschreien“! Es tut mir leid dass Dein Vater betroffen ist. Ich kann Dir nur sagen dass die Bestrahlungen in diesem Bereich sehr wirksam sind, ich weiß es von einer Freundin die derzeit auch im Gesicht bestrahlt wird.
Deine Frage war, was Du für Deinen Vater tun kannst! Nun, sei für ihn da, ansonsten ist es gut wenn man sich so verhält wie vor der Diagnosestellung. Gespräche werden sich sicher ergeben, gemeinsam könnt ihr offene Fragen über das Forum z.B. klären. Die Bestrahlungen in diesem Bereich sind übrigens nicht so stark. Er bekommt von den Ärzten eine Salbe verschrieben, da die Haut sehr trocken wird. Falls dies nicht geschieht frage einfach danach, Ärzte denken leider auch nicht immer an alles. Im Übrigen: wenn eine Biopsie gemacht wurde kannst Du dem Befund glauben schenken, denn diese Biopsie wird von einem zweiten Institut bestätigt!
Du kannst auch wenn Du magst einen eigenen Thread aufmachen. Dazu brauchst Du nur ganz oben links auf Lymphdrüsenkrebs klicken, dann ganz nach unten scrollen und links ist ein Button wo Du Dein eigenes Thema erstellen kannst. Es tut gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Nur Mut, ich wünsche euch viel Kraft für die Bestrahlungen und alles Gute!

Liebe Grüße
Ina
@Kerstin: ein Szintigramm ist ein bildgebendes Verfahren in der Nuklearmedizin! Hier ein Link dazu:
http://de.wikipedia.org/wiki/Szintigrafie

Zitat von struwwelpeter

Hallo Anasti

Sicher kannst Du einen Thread eröffnen, das dürfte kein Problem sein. Es lohnt natürlich nicht, wenn man nur ab und an schreiben möchte, ansonsten ist es eher nützlich für Dich und für uns ebenso!

Zu den Bildern im Profil: nicht alle Bilder können hochgeladen werden. Aber Dein Bild ist ja bereits drin. Schau Dir alles in Ruhe an, Du wirst Dich sehr schnell hier zurecht finden!


Bye bye LG Ina

Hallo Anasti!

Klasse, das hat doch super geklappt! Nun hast Du einen Bereich in dem Dir sicher viele antworten werden! Oben über die Büroklammer kannst Du auch Bilder hochladen!

postkarte1377.jpg

Alles Gute und viel Glück weiterhin

Ina

[Andorra97]

Liebe Anasti,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn es immer ein trauriger Anlass ist, dass sich jemand hierher verirrt.

Ich kann verstehen, dass Du fertig bist, die Diagnose NHL ist erstmal ein Schock. Aber Du musst es mal positiv sehen: Wenn schon Krebs (und mit 87 ist die Chance traurigerweise nun mal sehr hoch, dass man irgendwas hat, denn ewig leben wir alle nicht), dann kann man mit einem NHL doch eigentlich noch gut und eine ganze Weile leben. Es gibt schlimmere Diagnosen, die einen treffen können und es ist kein Grund zu verzagen.

Interessant wäre zu wissen, ob es ein niedrigmalignes oder ein hochmalignes NHL ist. Hat der Arzt euch das genauer gesagt?

[Anasti]

Liebe Nicole,
vielen Dank für Dein Willkommen und die netten Worte.
Du hast ja vollkommen Recht und ich weiss es auch, dass ich in dem Alter meiner Eltern (Mutti wird im Okt. 86, Vati im Nov. 87) immer damit rechnen muss, dass einer geht oder beide in kurzem Abstand bei der Enge, die sie miteinander haben. Sie sind ja auch dankbar für jeden Tag.

Die Typisierung des Lymphoms kenne ich noch nicht, da gestern nach der zweiten Probe sicher 2 Tage oder mehr vergehen werden - ich weiss auch, was ich fragen muß, denn ich habe das Krebstelefon heute auch schon mit meinen Sorgen genervt und die waren sehr nett - habe alles notiert.

Nur ich bin einer solcher Angsthase, obwohl ich vor 3 Jahren als mein Mann Nierenkrebs hatte und das Organ entfernt wurde, alles so tapfer durchgestanden habe mit ihm (er ist wieder völlig genesen) , aber danach bin ich zusammengeklappt mit einer Psychose und ich habe im Moment nur Angst und Panik und finde keine Ruhe in mir selbst. Nicht mal mein Notfall-Medikament, was schon ein Hammer ist, hilft. Und dann trösten mich noch die Eltern und sagen, dass ich doch stark sein muss und alles sie sich voll auf mich verlassen. Es ist schrecklich aber ich will Dich (Euch) nicht weiter volltexten - ich drehe mich im Kreis. Vielen Dank für Zuhören !

[struwwelpeter]

Liebe Anasti!

Worüber machst Du Dir Gedanken? Diese Momente wo alles „einzustürzen“ scheint hat jeder von uns bereits durch gemacht. Also, mache es Dir nicht unnötig schwer: hier bist Du genau richtig, wir hören Dir gerne zu. Deine Ängste sind verständlich und nach vollziehbar. Ich kann mir vorstellen dass es auch für Dich eine Erleichterung ist, wenn Du Dich hier mit vielen Anderen austauschen kannst. Und wenn Du Deine Ängste und Sorgen nieder schreibst ist es völlig ok!!! Wir sind alle irgendwie mit dem gleichen Ballast behaftet, wir können es verstehen weil es uns ebenso ergeht! Wir alle hatten diese Momente wo wir uns mit den Gedanken im Kreis gedreht haben Es wird besser werden, bestimmt!
Schreibe ruhig weiter so viel wie Du magst (volltextest wie Du schreibst), es stört keinen, im Gegenteil, es gehört hier hin, wenn es für Dich ok ist!!! Wir sind hier FürEinanderDa!
Dir noch einen angenehmen Abend, und mache Dir bitte nicht zusätzliche unnötige Gedanken!

Gute Nacht
LG Ina

[Anasti]

Danke Ina,

die Nacht konnte ich ganz gut schlafen - jetzt muss ich selbst zum Doc - beim jährlichen "check up" wurden Unregelmäßigkeiten im Blutbild festestelt.
Angeblich nichts Ernstes aber es soll abgeklärt werden.
Mal sehen, was da wieder kommt.

Mein Mann bringt mich hin und dann wollen wir noch etwas unternehmen. Er möchte, dass ich mich ablenke und nicht nur grüble und dauernd traurig bin und weine.
Das ist lieb gemeint aber ich komme mir so ferngesteuert vor.

Es hilft sehr, hier im Forum schreiben zu können.
Vielen Dank nochmal - bis heute zum Abend.

[Anasti]

Hallo und guten Abend,

ich konnte leider nicht schreiben, denn ich war selbst im Krankenhaus - totaler Nervenzusammenbruch - aber jetzt kann ich wieder.

Bei meinem Vater sind zwei Proben des NHL entnommen worden. Er wurde von der Klinik sehr früh angerufen und es wurde ihm mitgeteilt, dass man eine traurige Mitteilung für ihn habe, "sie haben Lymphdrüsenkrebs".

Der totale Schock für die ganze Familie.

Heute war mein Vater in meiner Begleitung zum Gespräch in der Onkologie und es wurde die Diagnose niedrigmalignes NHL, B-Zelltyp, Stufe I bis II. Das fand der Arzt recht positiv.

Donnerstag soll ein CT erfolgen, ob noch andere Organe befallen sind.

Wenn das der Fall sein sollte, wird über eine Chemotherapie und eine Bestrahlung des NHL in der Speicheldrüse nachgedacht.

Zeigt das CT , dass keine anderen Organe befallen sind, wird noch eine Knochmarkpunktion am Beckenkamm vorgenommen.
Der Arzt sagte gleich, dass das sehr unangenehm sei und man sowas eigentich nicht haben möchte. Es könne dabei auch mal etwas schief laufen.

Irgendwie war ich darüber doch entsetzt - ist das üblich??

Muß das sein bei einem 87jährigen??

Wer kann mir dazu etwas sagen und kann man die Behandlung auch ablehnen?

Der Arzt meinte, es gäbe Fälle, wo man nur beobachtet.

Diese Aussagen sind verwirrend und irgendwie kann oder will ich das alles nicht glauben.

Er hat doch überhaupt keine Beschwerden und das Blutbild ist auch o.B.

[Andorra97]

Hallo Anasti,
diese Beckenkammstanze ist ganz normal, die wird bei jedem "Lymphie" gemacht. Sie ist leider notwendig und wenn sie Deinem Vater ein bisschen Dormicum zum Schlafen geben, dann ist sie auch nicht unangenehm. Mein Mann hat sie sogar ohne Betäubung machen lassen, aber der ist auch hart im Nehmen, ICH würde das bestimmt nicht machen!

Stadium I oder II hört sich doch schon mal gut an und im Alter Deines Vaters musst Du Dir jetzt nicht allzu schlimme Sorgen machen. Mit einem niedrigmalignen Lymphom kann man noch viele, viele Jahre leben!

Entscheidend wird natürlich sein, wie er die Chemo verträgt. Mein Mann hat sie sehr gut vertragen und hatte kaum Nebenwirkungen, aber er ist natürlich auch erst 43, da steckt man das vielleicht leichter weg. Auf der anderen Seite sind alte Menschen oft auch sehr zäh und vielleicht gehört Dein Vater auch zu der Sorte und verkraftet die Chemo gut.

Hat er denn schon starke Beschwerden? Denn oft wird bei eine niedrigmalignen Lymphom, solange der Patient keine Schmerzen durch die vergrößerten Lymphknoten hat, erstmal gar keine Therapie gemacht und nur abgewartet. Wenn er allerdings Beschwerden hat, dann wird er wohl um die Chemo nicht herumkommen.

[Mirijam]

Liebe Anasti,

ganz ehrlich - bei dieser Diagnose und dem Alter deines Vaters würde ich gar nichts machen! Ich selbst habe eine ähnliche Diagnose (Follikuläres Lymphom- das ist ein niedrigmalignes B-Zell -Lymphom, Grad I Stadium IV).

Die Beckenkammstanze wird zwar immer gemacht, aber sie dient nur dazu, um zu sehen, ob das Knochenmark befallen ist, was nicht wirklich von Relevanz ist. Man legt so nur das Stadium der Erkrankung fest, was bei der Entscheidung für die Methode der Behandlung bedacht wird. Ich würde diese Prozedur deinem Vater nicht zumuten.

Ich habe nur eine Antikörpertheraphie gemacht und lebe laut Aussagen der Ärzte wahrscheinlich schon seit Jahren friedlich mit meinem Lymphom zusammen, momentan ohne Beschwerden. Als es festgestellt würde, hatte ich es schon im ganzen Körper.

Niedrigmaligne heißt ja, dass das Lymphom langsam wächst, d.h. mit ein bisschen Glück kann dein VAter bis zu seinem Tod mit dem Teil leben, ohne wirklich was davon zu merken.

Ich würde mich an eurer Stelle ganz genau von den Ärztn informieren und beraten lassen. Wenn momentan keine Beeinträchtigungen oder Gefahren bestehen (z.B. das das Lymphom auf einen Nerv drückt)- dann würde ich wirklich deinen VAter in Ruhe lassen und ihm nicht irgendwelche Behandlungen aufs Auge drücken, deren Folgen meist schlimmer sind als das Lymphom selbst.

Liebe Grüße! Mirijam

[Anasti]

Liebe Nicole, liebe Mirijam,
danke für Eure Antworten und Hinweise.

Mein Vater hat gar keine Beschwerden und ich tendiere auch dazu, gar nichts machen zu lassen - evtl. testweise Bestrahlung an dem Punkt von das Lymphom sitzt , undzwar rechts unter der Wange in oder an der Speicheldrüse.

Danke für den Hinweis, dass man noch lange damit leben kann.

Ich warte jetzt erstmal das CT ab und die Besprechung dazu dann am Freitag und berichte Euch dann oder rufe nochmal um Hilfe.

[Andorra97]

Hallo Anasti,
sprecht auf jeden Fall das "Watch and Wait" beim Arzt mal an, im Alter Deines Vaters und ohne Beschwerden sollte das auf jeden Fall eine Option sein!

Und ansonsten auch vielleicht höchstens nur eine Antikörperbehandlung mit Rituximab. Die ist z.B. bei Mirjam auch gemacht worden. Bestrahlung ist auch nicht gerade ohne. Mein Mann hatte mit der Bestrahlung viel mehr Schwierigkeiten, als mit der Chemo.

[Mirijam]

Nachmal Hallo,

ich kann mich da Andorra nur anschließen. Die Bestrahlung ist wirklich nicht ohne. Bei der Bestrahlung der Speicheldrüse ist damit zu rechnen, dass diese zerstört wird, was bei älteren Menschen meist bedeutet, dass sie trockene Speisen (z.B Brot) nur noch schwer schlucken können.

Wie gesagt, im Interesse deines Vaters würde ich genau überlegen was ihr macht. Informiere dich und sprich vorher mit deinem Vater darüber, was er an Behandlung über sich ergehen lassen will und was nicht und tretet dann entschlossen vor den Ärzten auf.

Liebe Grüße! Mirijam