und schon wieder ein neuer - MALT - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

jumiroe · #1 18.12.2008, 20:11

Hallo zusammen,

zunächst einmal herzlichen Dank für dieses Forum. Ich bin neu hier, aber sehr positiv überrascht wie nett das ganze hier abläuft.

Heute wurde mir eröffnet, dass ich angeblich unter MALT-Lymphom leide.

Bei einer Knochenmarkpunktion wurden letzte Woche anscheinend entsprechende Zellen entdeckt.

Schon seit längerer Zeit leide ich unter Eisen-Anämie bzw. einer Eisenresorptionsstörung. Nach den Feiertagen soll nun nochmal der komplette Magen-Darm-Trakt und das Knochenmark gecheckt werden.

Bei einer Bestätigung der Diagnose ist eine Chemo geplant.

Mache mir zwar keine großen Sorgen, aber für eine Antwort von Leidensgenossen würde ich mich natürlich sehr freuen.

Allen anderen Lesen wünsche ich ...

...

EIN SCHÖNES WEIHNACHTSFESET

Noddie · #2 19.12.2008, 17:25

Hallo Jumiroe,
erstmal willkommen im Lymphi-forum, wenn auch aus einen sch... Grund.
Leider habe ich von Malt wenig Ahnung ,aber so wie ich die Mädels und Jungs hier kenne meldet sich bald einer bei Dir.
Wünsche dir ruhige Feiertage
Ulli

Erzangie · #3 19.12.2008, 20:45

Hallo Jumiroe,
herzlich willkommen hier :-) Mit MALT kenne ich mich wenig aus, wenn auch bei mir diese Diagnose im Raum stand. MALT ist eine Form von Marginalzonen-Lymphom, bei mir wurde eine andere (nodales, also Lymphknoten befallendes) Marginalzonenlymphom diagnostiziert. Ich wußte gar nicht, dass man MALT allein nach einer Knochenmarkpunktion identifizieren kann, aber da kennen sich unsere beiden Malt-spezialisten Luise und Speedy bestimmt besser aus.

Erst einmal wünsche ich Dir, dass du deine Ruhe behalten kannst, und mit deiner Familie friedlich Weihnachten feierst. Das Diagnoseverfahren wird ja noch eine Weile dauern...

Alles Gute

Erzangie

jumiroe · #4 19.12.2008, 23:05

Hi,

danke euch für die Antworten.

Wie diese Diagnose genau zustande kam, oder viel wichtiger wie verlässlich sie ist, kann ich natürlich auch nicht sagen.

Aufgrund meines Blut- bzw. Eisenmangels wurde schon im November mit etlichen Endoskopien und Bluttests nach dem Grund gesucht, aber bis auf eine Gastritis und eines Dickdarm-Polypen nichts gefunden.
Deshalb bekam ich Eisen-Infusionen welche aber nicht angeschlagen haben.

Deshalb wurde vor 2 Wochen eine Knochenmarkpunktion durchgeführt und im Knochengewebe eben etwas gefunden.

Aber was solls, jetzt erstmal 3 Wochen Urlaub und dann geht es mit Untersuchungen weiter - vielleicht findet sich ja doch nix.

Grüße

jumiroe

Beba · #5 19.12.2008, 23:34

Hihi

Hallo Jumior

Deine einstelung finde ich sehr gut.
Bleb da bei.
Ich wünche Dir
gute Ergebnise
und schönen Urlaub.
Beba

Speedy Schneller · #6 20.12.2008, 05:57

Hallo Jumiroe,
es tut mir Leid für Dich, daß Du Dich mit einem Lymphom auseinander setzen mußt.

Es freut mich zu lesen, daß Du es ruhig angehen lässt.

Ich werde mich hier nicht als Experte äußern, sonderen als Betroffene.

Bei mir war der Hauptherd im Magen und Proben haben dieses Ergebnis ergeben. Ich hatte auch eine Knochenmarkpunktion , doch hier war kein "MALT" festzustellen.
Im Blutbild kann man es nicht feststellen, aber ich hatte vor Feststellung einen schlechten HB Wert.
( Also irgendwie ist Blut abhanden gekommen)
Zum Glück ist ein "MALT" behandelbar und wenn es noch ganz am Anfang steht und Helicopacter-Bakterien (evtl. falsche geschrieben) zu finden sind, sogar heilbar.(Wie immer im Leben, bei jedem etwas anders.

)
Du machst es richtig, geniese Deinen Urlaub und warte erstmal ab, bis eine vollständige Diagnose vorliegt.
Bei mir ist es nach der Behandlung so artig, daß ich sogar zu einer Umschulung in nächsten Jahr kann!

Melde Dich gerne bei mir- hier, in meinem Therad, oder per privater Nachricht.
Bis dann und geniese trotzdem die Festtage!!!
Speedy (weiblich- ist aus dem Namen nicht zu lesen, bei Dir aber auch nicht

)

Beba · #7 24.12.2008, 15:06

Hallo Jumiore.
Ich wünche Dir
Froches Besinliches Fest
und alles Erdenklich Gute
im Neuem Jahr

Beba.

jumiroe · #8 24.12.2008, 19:46

Hallo,

vielen Dank für die Grüße Beba.

Ich wünsche dir und allen anderen Forum-Lesern

ein schönes Weihnachtsfest und gesunde und ruhige Feiertage.

Speedy Schneller · #9 28.12.2008, 20:04

Hallo jumiroe,
hast Weihnachten hoffentlich schön mit deiner Familie verbracht!

Feiere schön fröhlich ins neue Jahr!
Ist immer wichtig, auch mal den Alltag zu vergessen.

Wenn Du Sternschnuppen siehst, weißt Du ja was Du Dir wünscht!
Ich schicke mindestens Eine vorbei!

Bis dann Speedy

Beba · #10 01.01.2009, 18:36

Hey Jumiore

Frohes Neus Jahr
mit Alle beste wünche.
Drücke Dir jezt schon die
Daumen aof Gute Ergebnise.
Lg Beba

Speedy Schneller · #11 02.01.2009, 01:35

Nochmal - Hallo jumiroe,

habe Deine nette Nachricht, im meinem Therad gefunden und da natrürlich auch geantwortet.

Wäre schön, wenn du nach dem Staging, Deine Ergebnisse hier hinterlässt.
Dann haben alle die Möglichkeit , Dir evtl. Fragen zu beantworten oder Tipps zu geben.
In meinem Therad, würde es sonst für andere verloren gehen.

Ich sehe es auf jeden Fall, habe bestimmt einen Blick drauf!

Versprochen! Habe dein Thema in meiner Liste abonniert.
Das MALT ist zwar, wie Du ja schon festgestellt hast, nicht so oft vertreten,
aber die Behandlung gleicht vielen NHL´s hier.
Weißt ja, kannst mir auch, jeder Zeit, private Nachrichten senden!
Unterstütze Dich gerne, wo ich kann!

Also drücke Dir für die Untersuchungen alle Daumen!
Gruß Speedy

Speedy Schneller · #12 09.01.2009, 08:42

Hallo jumiroe,
nach meiner Rechnung, stehst Du jetzt mitten in den Untersuchungen?
Ich hoffe, sie quälen Dich nicht zu sehr!
Denke an Dich und schicke dir viel Kraft und Glück!

Speedy

jumiroe · #13 24.01.2009, 16:26

Hallo an alle,

habe die knapp 2 Wochen Untersuchungen nun hinter mir und war seit Donnerstag erstmal wieder arbeiten. Irgendwie ein bischen enttäuschend dass so wenig gechecked wurde. Nur ein CT, MR-Sellink und eine Kapsel-Endoskopie. Bis auf 3 Eisen-Infusionen also nur die ganze Zeit warten auf Befunde. Am Mittwoch hat man dann entschieden mich doch zu entlassen und zu Hause auf die Befunde zu warten.

Sollte nichts weiteres gefunden werden, soll ich anscheinend alle 3 Monate zur Nachuntersuchung

Grüße
jumiroe

Speedy Schneller · #14 24.01.2009, 18:08

hallo jumiroe ,
hattest Du keine Knochenmarksbiobsie?
So wenig in 2 Wochen?
Ich hatte in 1 Woche, jeden Tag ein bis zwei Untersuchung und somit fast keine Essen, fast immer nüchtern bleiben.

Da hattest du wohl mehr Glück.
Wo haben Die den überhaupt etwas gefunden?
Na, Du armer, nun heißt es ja erstmal, warten- fand ich damals das Schlimmste!
So wie Du schreibst, gehst Du evtl. erstmal ins "watch & wait", daß wird heute oft gemacht, wenn keine Gefahr im Verzuge ist.
Nur für einen Selber, ist es recht gewöhnungsbedürftig.
Dafür geht aber das Leben erstmal weiter, wie bisher!
Drücke erstmal weiter die Daumen.
Wenn Du Ergebnisse hast, wäre es schön, wenn Du eine genauere Beschreibung hier schreibst.
Ob es ein "MALT" ist und welches Statium und wo.
Wünsche dir , viel Kraft und reichlich schöne Abwechslung, für die Wartezeit!
Speedy

jumiroe · #15 25.01.2009, 08:40

Hallo,

Eine Knochenmarkpunktion hatte ich schon bei den Untersuchungen im letzten Jahr. Dort wurden bei der zystologischen Untersuchung des Knochenmarkgewebes angeblich die defekten B-Zellen entdeckt.
Vorletzte Woche sagte man mir noch, dass vielleicht eine zweite Knochenmarkpunktion für eine pathologische Bestätigung notwendig wäre. Dafür will mein Onkologe aber erst die Befunde der Endoskopie / MR-Sellink abwarten.
Da er in den ganzen 2 Wochen aber gerade mal 5 Sätze mit mir gesprochen hat, weiß ich momentan auch nicht mehr. Seine einzigen "konkreten" Aussagen waren: "...es ist nichts aggressives, ich soll keine Angst haben..." und "...ja, der Krebs ist bestätigt..." Gott sei Dank habe ich sowieso keine Angst, also hätte er sich dieses wichtige Gespräch auch sparen können

In spätesten 3 Wochen wollen sie sich bei melden, ansonsten soll ich selber noch mal nachfragen

Also warten wir halt.

Grüße
jumiroe