Amputation, biologischen Rekonstruktion oder physeal distraction !!??

[adilo]

Liebe Suzan!
Deine Zeilen haben mich sehr betroffen gemacht und erinnern mich an unsere Situation damals.
Diagnose Oktober 2009 - Ewingsarkom im rechten Schienbein bei unserem 15jährigen Sohn. Für uns alle ein Schock. Dann 6 Chemotherapien vor der OP. Der Operateur hat uns drei Möglichkeiten mit allen Risiken genannt - Amputation, Tumorprothese oder biologische Lösung mit dem Wadenbein. Auch für uns damals eine Entscheidung, die uns einfach überfordert hat.... Niemand konnte uns diese Entscheidung abnehmen.
Wir haben uns dann für die biologische Lösung entschieden - OP am 17.3.2010, 8 Stunden - dann 6 Monate keine Belastung und nur auf Krücken. Ich bewundere noch heute meinen Sohn, wie diszipliniert er diese Zeit überstanden hat. Nach der OP auch noch 8 Chemotherapien (Gottseidank mit weniger Nebenwirkungen als bei den Chemos vor der OP)
Was soll ich sagen, es hat funktioniert, und ich bin heute jeden Tag dankbar. Unser Sohn ist heute 22, kann sein Bein voll belasten, betreibt Sport und hat praktisch keine Einschränkungen. Zwei Titanplatten und eine lange Narbe erinnern an die Erkrankung.
Ich kann euch die Entscheidung nicht abnehmen und jeder Fall ist anders, aber unsere Geschichte soll Mut machen.
Euch und eurem Sohn alles Gute
A.

[LIVESTRONG]

Hallo

Es tut mir für euch sehr leid, das ihr vor so einer schweren Entscheidung steht.

Ich selber hatte vor 16 Jahren ein Osteosarkom im Oberschenkel gehabt und die Ärzte der Uni Münster mussten 2 Wochen überlegen, welche Variante die bei mir durchführen. Sie haben sich für eine Tumorprothese entschieden. Bis 2014 lief mit der Prothese auch soweit alles gut. Ausser ein paar Reparatur-Ops nix gewesen. 2014 habe ich dann die 1. Infektion bekommen und die Ärzte mussten echt kämpfen um die Infektion in den Griff zu kriegen. Leider war der Erfolg nicht von langer Dauer. September 2016 erneute Infektion. Schlimmer als die Erste. Hier war das Glück mal auf meiner Seite. Es waren die gleichen Stretokokken wie bei der 1. Infektion. Somit waren die Ärzte besser drauf vorbereitet.

Zwar ist jeder Patient anderst und der Körper arbeitet anderst, aber ich würde die Wahl mit der Tumorprothese ablehnen. Bei ihr kann es passieren, dass immer wieder Op's durchgeführt werden müssen. Und das ist nicht angenehm. Wie ein Vorredner vor mir gesagt hat, ziehen Ärzte eine Amputation nur vor, wenn es die beste Lösung ist. Eine biologische Rekonstruktion ist zwar auch was sehr tolles und würde diese im meinen Fall (wenn es das damals schon gegeben hätte) vorziehen. Aber auch hier ist die Frage, wieviel muss der Arzt wegnehmen und ersetzen. Je mehr er wegnehmen und ersetzen muss, desto schwieriger wird es. Eine Amputation ist in meinen Augen die beste Option. Klar ist es schwierig, sich damit auseinander zu setzen. Aber wie die Vorredner schon sagten, ist ein Ewing-Sarkom dafür bekannt, sich über die Blutbahnen auszubreiten. Dein Sohn ist noch sehr jung. Er würde sich mit der Amputation vielleicht, ich wiederhole, vielleicht schneller zurechtfinden als ein Erwachsener. Ich möchte euch aber hier die Entscheidung nicht annehmen. Diese müsst ihr entscheiden. Ich wünsche euch alles Gute und dass dein Sohn wieder ganz gesund wird.

Lg

[Alessio]

Liebe LIVESTRONG, adilo, Frima,

Vielen Dank für eure Antworten.

LG
Suzan

[Ilona 2010]

hallo,
ich weiß nicht, wo genau dein kind den tumor hat. meine tochter hatte ewing im schienbein/ Sprunggelenk. ihr wurde der halbe unterschenkel amputiert. das war 2011. sie kommt erstaunlich gut mit ihrer prothese zurecht. klar ist es nicht immer leicht, und es gibt auch einschränkungen im alltäglichen leben, aber die sind zu meistern.
ich drücke euch die daumen, dass alles gut wird.