chron. lymp. Leukämie

[klinki]

Hallo alle Cller Zusammen

Hat jemand Ahnung von Unmutierte VH-Gene?
So wie fast bei jedem von euch, ist eine Zelle mutiert.
bei mir ist eine Vorläuferzelle mutiert zu 13,14q (Günstiger langzeitverlauf) 55% aller Cller
und 17p (schwerer Verlauf) 7% aller CLLer. Die Deletion 17p rechtfertigen eine allogene SZT bevor die 17g nochmals mutiert. (sagt mein Onko)

Nun meine Frage::
Wenn die Deletion 17p mutiert, zu was mutiert sie? Hat jemand von euch schon mal was gehört , gelesen oder erlebt.
Es muss doch sicherlich Erfahrungswerte geben.

[Thomas]

Zitat von klinki

Nun meine Frage::
Wenn die Deletion 17p mutiert, zu was mutiert sie? Hat jemand von euch schon mal was gehört , gelesen oder erlebt.
Es muss doch sicherlich Erfahrungswerte geben.

Hallo Klinki,


- ich habe nach wie vor den Eindruck dass diese ganze Prognosewerte bei der Cll sehr sehr unsicher sind, da würde ich mich nicht zu sehr von solchen Werten beeindrucken lassen.

- unter einer 17p Deletion würde ich einen fehlenden Abschnitt auf dem entsprechenden Gen verstehen...

- vor zwei Tage hat mir mein Hämatologe berichtet, dass der Freiburger Arzt der sich mit der Vakzinierung bei der Cll beschäftigt davon ausgeht dass bei der B-Cll die T-Zellen eine große Rolle spielen, es scheint so, dass einerseits immer mehr Erkenntnisse da sind, andererseits die Sache dadurch für die Ärzte immer schwerer zu verstehen ist.

Mein persönliches Fazit ist, dass ich nicht nach irgendwelchen Prognosen, sondern nur bei tatsächlichen Problemen behandeln lasse. Übrigens meine Prognosen sind schon seit mehr als zwölf Jahren schlecht und mich gibts aber immer noch !

In diesem Sinne
Viele Grüße
Thomas

[klinki]

Hallo Thomas

Vielen Dank für deine Antwort
Das was du sagst ist schon richtig, ich kenne auch jemanden der
schon 8 Jahre unter ZAP 70 negativ wait & watch tätigt.
Bei mir wurden von drei Stellen (Onkologische Kliniken) eine SZT empfohlen,
anhand der Deletion 17g.Viele CLLer haben diese 17g nicht, sondern 13q14,
das erklärt bei vielen die lange wait & watch zeit.
Was ist wenn ich zu lange warte, und das 17g mutiert z.B. zu einer akuten
Leukämie.( Hat mir mal mein Onko gesagt) Dann habe ich mich selber
ins loch fallen lassen. Das ist ein Risiko worüber man nachdenken
sollte.
Vielleicht gibt es keine CLLer die über ein mutiertes 17g berichten können.


Gruß Klinki

[Thomas]

Hallo Klinki,

das "Richter-Syndrom" d.h. umschlagen in eine akute ALL scheint doch relativ selten, ich hab in diesen zwölf Jahren, weder im Netz, noch real (Selbsthilfegruppe)einen Mitpatienten getroffen dem dies passiert ist. Wobei vor allem Chemos wie Fludara oder auch Leukeran dies Risiko verstärken sollen. Mir wurde bereits 1997 als 1. Option eine Transplantation empfohlen, ich habe mich damals zumindest vorerst dagegen entschieden, auch weil ich mir diese Behandlung nicht zutraute. Zwischenzeitlich ist diese Behandlung wohl besser im Griff, es gibt auch Cller die dadurch vermutlich/hoffentlich geheilt sind. Ich denke da muß man sich gut informieren, notfalls auch mit einer Drittmeinung und dann entscheiden, ich finde dann auch jede Entscheidung richtig. Für mich wäre übrigens auch die Frage wichtig ob fremde oder eigenen Stammzellen transplantiert werden sollen, wie die Vorbehandlung sein soll, usw. Da gibt es ja zwischenzeitlich große Unterschiede...

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

[klinki]

Hallo CLLer

Bin ich hier alleine, oder ist irgendwo eine Feier und ich bin wieder mal
der Letzte dem man das nicht erzählt hat.
Ich stehe hier in einem Raum, und keiner ist da.
Bei der Arbeit ist das ganz anders, Uwe hier und Uwe da,
und kannst du Samstag Arbeiten.
Für das ,das die CLL bei den Leukämien am meisten Vorkommt
sind hier im Forum aber sehr wenige CLLer

Mein Onko will mir immer einreden dass ich Behandelt werden muss.
Natürlich hat er irgendwo Recht, meine Milz ist riesig, meine Lymphknoten
sind auch nicht mehr so klein. Meine Deletion 17p macht ihm auch sorgen.
Aber meine Blutwerte sind einigermaßen in Ordnung, und ich fühle mich
Sau wohl.
Sicherlich gibt es Tage wo ich mich besch….. fühle, Abgeschlagenheit,
Nachtschweiß, Schlafprobleme, und Unwohlsein am ganzen Körper
oder der Kreislauf macht nicht mehr so wie ich es möchte.
Ich glaube auch das „Gesunde“ mal Zeiten haben, wo es ihnen nicht
so gut geht.
Mein Onko kann die Symptome die ich habe sehr schwer einschätzen,
kommen sie nun von der Arbeit, oder von der CLL.
Trotz- Allem sagt mir mein Bauch, das ich noch nicht behandelt werden
will.
Und wenn ich dann so höre was mein Onko noch so alles mit mir
vor hat, bin ich gar nicht so scharf darauf zu ihn zu gehen.
Manchmal, aber nur Manchmal denke ich so: „ will ich überhaupt noch
mal zum Onko gehen“
Aber meine Frau belehrt mich eines anderen. Ist eben die gute Seele
unseres Hauses.

Schöne Grüße von Uwe und meiner guten Seele

[Waldi]

Hallo Klinki,

bin gestern aus dem Urlaub zurück und habe Deinen Beitrag hier gefunden. Ich habe gleich mal in der Hallek´schen CLL-Schwarte nachgelesen, was dort für Erkenntnisse über die Prognosefaktoren vorliegen. Der Prognoseparameter ZAP70+ (positiv soll angeblich ungünstig sein, nicht negativ!) ist lt. Aussage der DCLLSG bisher überhaupt noch nicht etabliert, obwohl immer wieder Gegenteiliges behauptet wird. ZAP70 und CD38 sind bei Dir ja ohnehin negativ, sind also nicht Dein Problem. IgvH unmutiert hat sich jedoch bei der Mehrheit der Patienten als ungünstig herausgestellt. Im Umkehrschluss lässt sich dazu aber auch sagen, dass eine Minderheit dieser Patienten damit evtl. sogar länger lebt, als die Minderheit der als günstig eingestuften "mutierten" CLL Fälle. Es gibt eben kein schwarz-weiß bei den Prognosewerten, denn zwischen schwarz und weiß liegen auch sehr viele Grautöne, wie Dr. Zeis sich ausdrückte. Entscheidend ist IMMER der individuelle Verlauf. Die Deletion 17p (nicht g) allerdings, soll in der Tat sehr ungünstig sein. Das mediane Überleben wird dabei mit 30 Monaten angegeben. Das bedeutet, dass nach 30Monaten (nur) noch die Hälfte der 17p-Patienten am Leben ist. Eine Rolle spielt dabei aber natürlich auch, zu welchem Zeitpunkt die Krankheit überhaupt festgestellt wurde. War es ein Zufallsbefund, oder kam der Patient bereits mit massiven Beschwerden in die Praxis? Da Du ja nun vom Dr.Zeis die 2te Meinung bekommen hast, die Deinen Onko in jedem Punkt bestätigte, solltest Du Dich langsam mit dem Gedanken vertraut machen, dass die Therapie bei Dir mehr über kurz als über lang unvermeidbar ist. Angesichts Deines für einen CLLer "jugendlichen" Alters stellt die Dir angebotene Therapie der autologen SZT eine sehr vernünftige Option dar. Das garantiert die längste beschwerdefreie Zeit. So etwas hat ja auch der neue DLH-Vorsitzende Rambach im Jahre 2002 erfolgreich hinter sich gebracht, wie man in der DLH-Info36 nachlesen kann. Solche Therapie kann einen gestandenen Schiffbauer nicht von Deck hauen. Ich wünsch Dir den Mut dafür, das Ding auf Kiel zu legen, besonders Deine Riesenmilz wird es Dir danken.

Es grüßt Dich

Waldi

P.S.: Heute klare Sicht den Deich entlang. Ich könnte Dich sehen, wenn Du Dich nicht hinterm warmen Ofen verstecken würdest!

[klinki]

Hallo Waldi

Ich hoffe du hattest einem schönen Urlaub
Habe mich schon gewundert, wo du wohl bist. Teilweise
dachte ich schon, dass ich ein Geist wäre. Es ist so ruhig hier.
Dann wollen wir das Ding mal mit Leben füllen.
Erst mal Danke für deine Nachforschungen in Sachen Subklon.
Warum kann mein Onko das mir nicht auch so erklären, wir
sind doch nicht im Kindergarten. Manch mal muss ich mich Fragen,
ob wir mündige Bürger sind. Oder ist das nur Patient rein- Patient raus.
Meine Zahnentzündung ist noch immer da. Habe noch keine Zeit
gefunden zum Zahnarzt zu gehen. Ist aber Schmerzfrei.
Der Onko hatte mich am 7.8.2008 auf Binet B gesetzt, kurz vor
meiner Vorstellung im UKE- KMT. (Hatte er mir natürlich auch nicht erzählt)
Ab und zu muss ich mir meine Untersuchungsergebnisse holen, um zu
sehen was los ist.
Die Anamnese von Dr. Zeis muss ich mir auch noch besorgen.
Und nebenbei gehe ich auch noch Arbeiten!!!!
Wie du siehst habe ich keine Probleme. Meine etwas zu große Milz läst
mich noch in ruhe, keinerlei beschwerden.
Im Kompetenznetz Maligne Lymhome-Aktuelle Studien habe ich
was interessantes gefunden über autologen und allogene SZT
bei Cll

Zitat:

Patienten im Binet-Stadium A (frühes Krankheitsstadium) und beim Vorliegen
ungünstiger Prognosefaktoren sollten nur im Rahmen von Studien behandelt werden.
Behandlungspflichtige (Stadium Binet C), körperlich fitte Patienten mit wenigen
Begleiterkrankungen sowie mit ungünstigen Prognosefaktoren sollten intensiveren
Chemotherapien zugeführt werden, die mit einer Immuntherapie (Therapie mit einem
Antikörper) kombiniPatienten im Binet-Stadium A (frühes Krankheitsstadium) und beim Vorliegen
ungünstiger Prognosefaktoren sollten nur im Rahmen von Studien behandelt werden.
Behandlungspflichtige (Stadium Binet C), körperlich fitte Patienten mit wenigen
Begleiterkrankungen sowie mit ungünstigen Prognosefaktoren sollten intensiveren
Chemotherapien zugeführt werden, die mit einer Immuntherapie (Therapie mit einem
Antikörper) kombiniert werden.Angesichts wirksamer Chemotherapien hat der
Stellenwert der autologen (= körpereigenen) Stammzell-Transplantation stark abgenommen,
da sie die Krankheit nicht heilt und in einzelnen Studien von einer erhöhten
Rate bösartiger Zweiterkrankungen berichtet wird. Die allogene (= körperfremde)
Stammzell-Transplantation ist bei der CLL noch immer das einzige Verfahren, das die
Krankheit heilen kann. Durch neue, weniger intensive Chemotherapien zur
Vorbereitung auf die Transplantation ist die Sterblichkeit in der Frühphase dieser
Behandlung stark zurückgegangen.


Mit Windigen Grüßen Uwe

[Waldi]

Moin Klinki,

es ist zwar alles richtig, was Du unter www.lymphome.de gefunden hast, Du solltest daraus jedoch nicht den falschen Schluss ziehen, Dich gegen den fachärztlichem Rat noch gar nicht, oder möglicherweise auch ganz anders behandeln zu lassen. Das könnte in Deinem speziellen Fall echt böse Folgen haben! Ich denke jetzt, dass Dein Onko bei Dir völlig richtig liegt. Die Bestätigung seiner Therapieempfehlung durch Dr. Zeis sollte dich darin bestärken, dass der vorgeschlagene Weg für Dich der beste ist. Der MM-Patient aus unserer SHG hat übrigens diese Therapie als so genannte Tandemtherapie Ende 2004 kurz hintereinander gleich 2x über sich ergehen lassen. „Kein Zuckerschlecken“ wie er sich ausdrückte „war aber völlig problemlos“. Du kannst Dich bei ihm danach erkundigen oder auch mal zu Prof. Dreger in Heidelberg Kontakt aufnehmen. Er war der Vorgänger von Dr. Zeis in St.Georg und leitete die jetzt abgeschlossene CLL-SZT-Studie.

Antikörper-Behandlungen sich ja leider auch nicht immer problemlos. Das wäre wohl die einzige Alternative zur vorgeschlagenen Hochdosis-Therapie mit autologer SZT, wobei bei Dir bestimmt nur die FCR-Therapie in Betracht käme. Du kannst davon ausgehen, dass auch diese Therapie nicht „ohne“ ist. Das „R“ (Rituximab oder MabThera) steht in Verdacht, Viren, die der Körper bisher gut unter Kontrolle hatte, zu reaktivieren. Ansonsten harmlose Viren können dadurch sogar aggressiv werden (siehe http://www.akdae.de/20/20/Archiv/2008/200809051.pdf Ein Bekannter von mir verstarb übrigens ebenfalls ½ Jahr nach erfolgreicher FCR Therapie am normalerweise harmlosen JC-Virus!) Von MabCampath möchte ich hier gar nicht reden, denn die dadurch ausgelösten Komplikationen, bis hin zu vielen Todesfällen sind hinreichend bekannt.

Keine Therapie ungefährlich, jede hat so ihre Tücken und Nebenwirkungen, die eine mehr die andere weniger. Die, die länger vorhält, hat meist auch mehr davon zu bieten. Aber was soll´s: das ganze Leben ist halt lebensgefährlich und endet unweigerlich mit dem Tod.

Es hilft also nur eins: ab in der Zahnklinik und Zähne sanieren lassen, danach geh in Dich und hab den Mut zum Unvermeidbaren: Augen zu und durch. Wichtig ist vor allem, dass Du Deine Zweifel über Bord wirfst (sollte kein Problem sein, denn Du stehst ja täglich auf´m Dampfer!). Genau so wichtig ist auch, dass Du Deinem Onko absolutes Vertrauen entgegen bringst. Ich denke, die SZT wird vermutlich in St.Georg gemacht werden, oder? Dort würdest Du Dich bei Dr. Zeis in allerbesten Händen befinden.

Ich wünsche Dir den Mut zur Entscheidung und wünsche Dir alles Gute

Gruß Waldi

[klinki]

Hallo Lesende

War jetzt 10 Wochen nicht mehr bei meinem Onko, wahrscheinlich
denkt mein Onko das ich verschollen bin.
Ohne immer zum Onko hin zu müssen, lebt es sich für mich besser.
(brauche keine negativen Wellen)
Obwohl die Prognose der Deletion 17p nicht grade rosig ist, geht es
mir verdammt gut, ohne Beschwerden. Und das kann gerne noch so
weiter laufen.
Vielleicht ist ja jemand im Forum, der auch die Deletion 17p hat.
Ist sehr selten anzutreffen.(nur 7% aller CLLer) Wenn ich mir die
Prognose so durchlese, kann ich es selber kaum glauben das ich mich noch
immer so gut fühle. Vielleicht haben die Ärzte ja meine Diagnoseakte
vertauscht.(die Hoffnung stirbt zuletzt)
Wie es auch immer so sein mag, solange es mir gut geht, bin ich nicht
grade scharf darauf immer zum Onko zu laufen. Da gibt es Patienten,
die seine Hilfe dringender brauchen.


Es grüßt euch…..Klinki

[Tina83]

hallo ihr
ich wollte mich auch nochmal melden und mich bedanken, dass ihr einem so gut weiterhelft, ich finds schön dass es dieses Forum gibt. Meinem Papa gehts derzeit den Umständen entsprechend. Es war ja dieses Ergebnis mit dem B Zell Lymphom, der Onkologe sagte sie müssen erstmal nichts behandeln, da sie im mom mehr kaputt machen als heilen würden. Die Leukos sind bei 25.000 nur die Erys waren ein bißchen niedriger. Der Onkologe hatte meinem Papa angeboten Ct vom Hals, Abdomen, Becken machen zu lassen, weil er immer so Schluckbeschwerden hat (meiner Meinung nach ein Globusgefühl wegen der Angst) und dass er sich nicht so viel Sorgen machen soll. Auf der Überweisung hab ich gelesen Nhl, niedriger Malignität, v.a. Richter Syndrom, hab dann gegoogelt und bin sofort wieder in Panik verfallen. Was meint ihr dazu?? Ich lese immer so viel und setz mir Sätze zusammen, wo ich wahrscheinlich nicht mal richtig die Zusammenhänge verstehe. Jetzt kommt hinzu dass er unter dem Arm wo ihm der Lymphknoten entnommen wurde ganz viele kleine Pickelchen sind, als Krankenschwester würde ich annehmen dass es eine kleine Infektion ist, aber hat man bei der Cll nicht häufig auch mal Hautekzeme?? Würde mich freuen wenn mir nochmal jemand weiterhelfen könnte. Liebe Grüße, die Tina
Ps Waldi: er lernt langsam mit der Erkrankung umzugehen und fragt mich auch sehr viel, ein toller Fortschritt find ich, ich versuche ihn so langsam Richtung Selbsthilfegruppe hinzulenken

[Waldi]

Hallo Tina,

vorgestern hatte ich meinen Halbjahrestermin beim Hämatologen: 73500 Leukos. Da Hb und Thr im grünen Bereich liegen, brauch ich mir zur Zeit noch keine Sorgen über eine Therapie zu machen. Vor allen Dingen sind bei mir keinerlei CLL-typische Symptome festgestellt worden. Nächste Vorstellung deshalb: Anfang Juni 2009.

Schluckbeschwerden kenne ich, die hatte ich vor 8 Jahren, als ich meine Diagnose erhielt, ebenfalls. Es war rein nervlich bedingt: der typische Angst- bzw. Stresskloß im Hals. Genau wie die meisten Patienten wusste auch ich damals so gut wie nichts über diese Krankheit, und ich machte mir Gedanken über die Inschrift auf meinem Grabstein. Aus heutiger Sicht hätte es mir gut getan, mich sofort mit anderen Patienten austauschen zu können. Ich war jedoch ebenfalls ein Kopf-in-den-sand-stecker und wollte erst einmal von nichts wissen. Heute weiß ich, wie falsch diese Einstellung ist. Wie gut hat mir da der erste Kontakt zu anderen Betroffenen getan!

Ich erlebe jetzt immer wieder, dass Leute, die kurze Zeit nach der Diagnose total verängstigt zu uns in die Selbsthilfegruppe kommen und sehen, dass es vielen bei uns auch lange Jahre nach der Diagnose immer noch gut geht, bzw. dass nach einer Therapie auch fürs erste alles ok. ist, ab sofort wieder besser schlafen können.

Das mit dem Verdacht auf Richter Syndrom (Übergang in eine akute Leukämie) kann ich nicht so recht glauben, das wäre zwar böse, läuft jedoch in der Regel wesentlich schneller ab. Pickelchen sind mit und ohne CLL nur Pickelchen, also keine Panik.

Gruß Waldi (8 Jahre watch&wait)

[Denis]

Hallo .

Ich neu hier. Wir haben am Freitag die Diagnosefür mein Mann erhalten "CLL".
Wir sind nur am heulen. Er ist 37 Jahre jung. Wir haben das ganze Wochenende am PC gesessen und das Internatkabel hat geglüht. Um so mehr wir gelesen haben um so verrückter machte es uns. Heute habe ich diese Forum gefunden.

Wir sind absolut Neulinge auf dem Gebiet und die Blutwerte meines Mannes kann ich auch nicht deuten.

Er hatte in der Leistengegend einen geschwollenen Lymphknoten, der wurde entfernt da er Pflaumengroß und 2mm neber der Hauptschlagader war.
Diagnose: CLL der B-Zell-Reihe. ICD-O M 9823/3
Komentar: Sollte keine leukäm. Ausschwemmung nachweisbar sein, wird dieses Lymphom als kleinzellig lymphozy. Lymphom bezeichnet(ICD-O M9670/3)

Nun sollen im Krankenhaus viele Test`s mit ihm gemacht werden.
Seine Blutwerte vor der OP waren Leuko 16,1 Gpt/l, Thrombo 254 Gpt/l, keine Ahnung welche Werte auf dem Blutbild wichtig sind.

Kann mir bzw. uns jemand was dazusagen?
Wir wissen nicht ein noch aus.

Ich Danke Euch ganz herzlich, wir sind für jede hilfreiche Anwort dankbar.

Heike und Denis

[Waldi]

Hallo Heike und Denis,

die CLL wird heute nicht mehr den Leukämien zugeordnet, sondern zu den malignen Lymphomen. Die Bezeichnung B-CLL ist überholt, denn eine CLL ist neuerdings immer vom B-Zell Typ (B=bone=Knochenmarkslymphozyten). Die bisherige T-CLL nennt man heute T-PLL (T=Thymuslymphozyten). Jede CLL ist ein lymphozytisches Lymphom, welches in den allermeisten Fällen einen leukämischen Verlauf zeigt, so auch bei Dir: 16.100 Leukos liegen deutlich über dem Referenzwert von 4000–10000. Erst einmal solltet Ihr jedoch auf die Werte Thrombos und Hb schauen, denn diese sind wichtig zur Bestimmung des Kranheitsfortschrittes. Solange beide Werte gut in der Norm liegen, sind die Leukos eher nebensächlich. 16100 sind vergleichsweise noch sehr niedrig, schon bei leichten Infektionen liegen sie oft wesentlich darüber.

Macht Euch nicht allzu viele böse Gedanken, es gibt Schlimmeres als eine CLL. Irgendjemand hat mal darüber geschrieben: „Wenn schon Krebs, dann diesen!“ Ich sehe das genau so. Informiert Euch erst einmal in aller Ruhe richtig (z.B. unter www.leukaemie-hilde.de ). Leider gibt es im Internet auch viele Schauergeschichten zu lesen. Die Krankheit hat jedoch viele Gesichter, sodass Vergleiche fast unmöglich sind. Deshalb darf man sich auch nicht jeden Schuh anziehen. Bei der überwiegenden Mehrzahl der Patienten ist der Verlauf über viele Jahre stabil und beschwerdefrei.

Kennt Ihr denn schon die CLL-Patientenbroschüre? Unter http://www.cll.de/scripts/index.php?site=102 kann man sie herunterladen.

Alles Gute wünscht Euch

Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.
Danke für Deine Auskunft. Wir haben gleich die Broschüre durch gelesen. War sehr informativ.

Denis seine Werte sind heute nochmal genommen wurden.
Leukos 17,1 Gpt/l, Hb 157 g/l, Thromb. 225 Gpt/l, Neutros 22,4%, Lympho 67,6%, Erythroz. 4,99Tpt/l.
Es ist nur so das wir vor dem morgigen Tag richtig bammel haben, das da mehr gefunden wird als wir erhoffen.

LG Heike

[Waldi]

Hallo Heike,

bis auf Leu/Lym natürlich, sind Denis Werte alle bestens. Das ist doch schon mal sehr positiv. Die der Diagnose folgende Testprozedur, ist obligatorisch. Es ist eine reine Routineuntersuchung, die vorsichtshalber im Wesentlichen "zum Auschluss von..." gemacht wird. Solange Denis diese guten Werte hat und es ihm dabei körperlich gut geht, dürfte dabei kaum etwas zu entdecken sein. Weiterhin wird anhand einer Blutprobe eine Genuntersuchung gemacht, die dazu dient, eine Vorhersage machen zu können.

Lasst Euch nicht verrückt machen von all dem, was da auf Euch einströmt. Bei einer CLL in diesem Stadium ist überhaupt keine Eile geboten.

Gruß Waldi