Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve

[Sabine55]

Hallo Zusammen,

wir haben gestern das Ergebnis der Untersuchung meiner Tochter erhalten. Sie ist positiv, wie ich auch.

Nun muss man weitersehen.

Ich danke Euch allen für Eure netten Worte und Mutmacher.

LG Sabine

[Paula2014]

Das tut mir sehr leid!

Alles gute euch - und ich wünsche deiner Tochter, dass sie, die für sich "richtigen" Entscheidungen trifft!

Liebe Grüss, Paula

[suze2]

oje,
tut mir auch sehr leid für euch. eine guet ebratung ist jetzt goldes wert, naja, die erweiterte so genannte früherkennung ist aber sicherlich ein guter erster schritt (MRT).
alles alles gute!

[xkxvv]

Oh, Mist! Hatte Euch so die Daumen gedrückt dass der Test negativ ist.
Aber denke dran: Es hat sich nichts verändert. Den Gendefekt hat Deine Tochter schon immer. Jetzt hat sie "nur" das Wissen darüber dazu bekommen. Und Wissen ist hier wirklich Macht. Jetzt kann sie es angehen und die für sie richtigen Entscheidungen treffen. Was auch immer das sein mag.
Wie Du von Deiner Tochter geschrieben hast klingt sie ziemlich entschlossen sich operieren zu lassen. Das war bei mir genauso. Meine OP war direkt 4,5 Monate nach dem Gentest. Und ich bin super froh, das gemacht zu haben. Und meine Mutter ist es jetzt übrigens auch. Klar, kostet es Dich das Kraft. Aber ich denke, es kann auch für Dich - wenn alles vorbei ist - eine riesen Erleichterung sein. Du weißt dann, dass Deiner Tochter der Weg, den Du in den letzten Jahren gehen musstest, erspart bleibt.
Wenn Deine Tochter oder auch Du noch Fragen habt könnt Ihr mich gerne löchern.
Ich wünsche Euch alles Gute!

[Hertzhaus]

Liebe Sabine,

ich kenne diese herbe Enttäuschung nur zu gut, wenn auch die letzte Hoffnung platzt, dass wenigstens die eigene Tochter vom Gendefekt verschont bleiben möge. Bei mir ist's schon ein Stück weit Wut und Verbitterung, nachdem bereits meine Großmutter, meine Zwillingsschwester und meine Cousine an BK resp. EK erkrankten und nach hartem Kampf früh sterben mußten, desweiteren meine Tante beidseits und ich einseitig ebenfalls an BK wegen des Gendefektes erkrankten. Übrigens war ich die erste in unserer Familie, die sich hat testen lassen und nach positivem Befund sich zur prophylaktischen Mastektomie entschlossen hat. Leider etwas zu spät! Ich hatte zum Zeitpunkt der OP keinen BK-Befund (sonst wär's ja keine Prophylaxe :--)), die Herde wurden intraoperativ gefunden und waren schon invasiv.

Meine Tochter ist zwar positiv getestet, vertagt z. Z. aber jede endgültige Entscheidung über Entfernung ihrer Brüste und/oder Eierstöcke. Angesichts unseres familiären Dramas glaubt sie nicht daran, dass wir vor unserem "Schicksal" davonlaufen können. ????? Sie wird aber in einem zertifizierten BZ engmaschig untersucht. Davon halte ich aufgrund meiner schlechten Erfahrungen eher wenig. Bei zwei Mammographien, einer Sonographie und unzähliger Tastuntersuchungen innerhalb von 9 Monaten wurde bei mir nichts! gefunden. Und ohne Verdacht oder gar suspektem Befund gab's für mich natürlich auch keine MRT-Untersuchung ...die einzige Methode, bei der mein lobulärer Tumor im frühen Stadium vielleicht gefunden worden wäre....

Viel, viel Glück für deine Tochter!! Möge wenigstens sie von der Krankheit verschont bleiben.

LG Hertzhaus

[gilda2007]

Aber zur intensivierten Frühuntersuchung gehört doch ein jährliches MRT. Das wird bei Deiner Tochter nicht gemacht, hertzhaus???

[Hertzhaus]

Bei meiner Tochter wird ein jährliches MRT durchgeführt!

[gilda2007]

Na also, das ist doch eine ganz andere Situation

[mmaajjaa]

Hallo,
habe gestern mein Ergebnis bekommen (BRCA 1) und dabei erfahren, dass bei einem bekannten Gendefekt der Mutter die Tochter ausschließlich auf das gleiche Gen hin untersucht wird. Es könnte aber sein, dass ein Kind von der Mutter kein "Krebs-Gen" erbt, von dem Vater aber doch. Wenn es ein anderes ist als das was die Mutter hatte, wird es nicht entdeckt.
Nach einer Erkrankung wie bei mir, ohne bekannte genetische Vorbelastung, wird nach allen möglichen Defekten gesucht. Würde meine Tochter aber mit 18 einen Test machen, hätte man bei ihr nur nach BRCA1 gesucht. Es besteht eine 50%ige Chance, dass sie es von mir nicht geerbt hat. Sie könnte also ein negatives Ergebnis bekommen und würde glauben, sie sei aus dem Schneider.
Wenn wir aber Pech haben, ist womöglich auch mein Mann ein Genträger und zwar BRCA2, oder CHECK 2 oder wie sie alle heißen und meine Tochter erbt die Gene von ihm. Nach ihnen wird gar nicht gesucht also werden sie auch nicht gefunden. So entsteht dann eine falsche Sicherheit....
Viele Grüße
Maja

[suze2]

liebe maja, war bei mir auch so (gen mütterlichseits bekannt - BRCA 1) - es wurde bei mir dann "nur" danach gesucht.
allerdings ist väterlicherseits in meinem fall kein krebs bekannt gewesen, sodass es wohl unwahrscheinlich ist. grundsätzlich wäre es aber möglich, dass ich trotz dem BRCA 1 auch BRCA 2 vom vater geerbt hätte.

wobei: "falsche sicherheit" ist es quasi auf jeden fall, denn auch ohne mutation kann frau erkranken und - wenn die mutter BK hatte, dann wäre auch ohne gen das risiko erhöht (nur halt nicht so dramatisch).

wirst du weiter nachfragen, eine weitersuche anregen, oder genaueres erfahren? wenn ja, bitte gib bescheid.

alles gute und dass du gute beratung findest, was die weitere vorgangsweise betrifft!
suzie

[Löwin]

Hallo ,
habe eure Beiträge interessiert gelesen.
Nach BK 2008 mit Mastektomie wurde ich BRCA 2 positiv getestet.
Mittlerweile ist meine Tochter jetzt 17 Jahre und es kommt die Zeit für ein klärendes Gespräch ohne Ihr Angst zu machen.
Wie seit Ihr vorgegangen.? Habt Ihr Euch bei Beratungsstellen darüber informiert.
LG
Löwin

[Hertzhaus]

Hallo Löwin,

ich wurde in eigener Sache von einer Humangenetikerin unseres regionalen BZ einfühlsam beraten. Nach positivem Befund bei mir (BRCA 2), hat sich meine Tochter aus freien Stücken - sie ist allerdings um einiges älter als deine Tochter - zunächst für eine Beratung, dann für einen Test dort entschieden. Ich habe sie bei der Beratung nicht begleitet, um sie mit meinen eigenen Ängsten nicht zu überfrachten. Sie wurde ebenfalls positiv getestet. Die ärztliche optionale Empfehlung lautete für sie, schnellstmöglich ihre Familienplanung abzuschließen und sich anschließend einer prophylaktischen Mastektomie/evtl. zusätzlichen Ovarektomie zu unterziehen. Das kann für eine 17-jährige natürlich zum jetzigen Zeitpunkt keine Option sein!!!!

Zwischen mir und meiner Tochter ist das Thema irgendwie vermintes Gebiet. Sie kann sich angesichts meiner grottenschlechten Erfahrungen nicht zur Mastektomie mit Aufbau entscheiden und verdrängt das Thema daher z. Z. nachdrücklich. Sie nimmt allerdings die intensive Früherkennungs-Untersuchungen im zertifizierten BZ wahr.

Ich fände es schwierig, einem soooo jungen Mädchen wie deiner Tochter die Problematik allein zu erklären und würde auf die Unterstützung einer humangenetischen Beratungsstelle setzen.

Ich hoffe, es gelingt, deiner Tochter die Chancen eines Gentests aufzuzeigen und keine unnötigen Ängste zu befördern. In diesem Sinne wünsche ich euch besten Erfolg.

LG Hertzhaus

[xkxvv]

Ich glaube ich würde mich da auch vorab mal von einer guten Genetikerin oder im BZ beraten lassen. Soweit ich weiß, kann man zwar ab 18 den Test machen aber selbst wenn der positiv ist, beginnt das intensivierte Früherkennungsprogramm sowieso erst mit 25 Jahren. Und ob sie dann einen Test mit einem Ergebnis ohne Konsequenzen braucht? Da würde es evtl. auch reichen den FA mal anzusprechen, dass er das im Hinterkopf behält und genauestens hinschaut.

[Löwin]

Danke für Eure Antworten.
Sorry, daß ich mich erst jetzt dazu melde.

Ich denke auch, dass es am Besten ist, sich erst mal beraten zu lassen.
Einen Test mit 18 befürworte ich eben auch noch nicht, darum werde ich das Thema schrittweise und langsam angehen.

Den richtigen Moment für so ein Gespräch gibt es wahrscheindlich nicht, aber ich denke, ich werde es merken, wenn die Zeit dazu reif ist und Sie dazu bereit ist.

Es tut Einem einfach nur so leid, diese unbeschwerten Jahre mit so etwas zu belasten.
Aber wir haben es uns ja auch nicht ausgesucht.
Ich war nach meiner Erkrankung und der positiven Testung wie vor den Kopf gestoßen. Niemand im näheren Familienkreis hatte bis dahin irgendeine Krebserkrankung. Und dann ich mit 39 Jahren!
Erst nach vielen Gesprächen, wurde bekannt, dass eine Schwester meiner Opas in den 40iger Jahren an BK verstorben war. Seither Niemand!
Ich hoffe und bete, dass meine Tochter keine Mutation hat.
LG
Löwin