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  #1  
Alt 17.04.2012, 23:58
chrissiebärmom chrissiebärmom ist offline
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Beitrag Ewing-Sarkom in der Rippe

Hallo,

meinem sohn wurde vor 12 Tagen ein ewing-sarkom an der 7. rippe links diagnostiziert. er hat keine metastasen , aber leider einen contaminierten pleura-erguß, der zusätzlich bestrahlt werden muss, weil due chemo (übers blut) nicht wirkt.

mein sohn ist 16 und war nie krank. durch zufall waren wir überhaubpt beim arzt - aber der hat sofort geschaltet und alles sofort erkannt.

Die erste Chemo von den 6 Blöcken hat er hinter sich - es geht so, noch keine ganz extremen Zustände.

Ist alles sehr schlimm für uns momentan, doch leben wir mit großer Hoffnung und viel positiver Energie.

Lg einstweilen, chrissiebärmom

Geändert von chrissiebärmom (23.04.2012 um 15:35 Uhr)
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  #2  
Alt 18.04.2012, 07:37
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe + kontaminierter Pleuraerguß aber keine Metastasen

Hallo,
ich wünsche Euch viel kraft für die ganze Zeit. Was nicht ganz verstehe, vor 12 Tagen habt ihr die Diagnose bekommen und dann habt ihr die 6 Blöcke Chemos schon durch? Wo werdet ihr denn behandelt?
__________________
LG Ilona
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  #3  
Alt 18.04.2012, 08:21
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Hallo chrissiebärmom!

Schließe mich Ilona an - Diagnose vor 12 Tagen und bereits die VIDE-Blöcke durch?
A.

Geändert von gitti2002 (18.04.2012 um 22:05 Uhr) Grund: Titel auf Wunsch der TE geändert
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  #4  
Alt 18.04.2012, 12:36
chrissiebärmom chrissiebärmom ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Hallo,

danke fürs antworten.

nein, nicht alle 6 blöcke, sondern den 1. von den 6 blöcken (3 Tage chemo, 2 Tage spülung) und jetzt ist regenerationsphase bis zum übernächsten WOE. dann geht es weiter mit dem 2. chemo block. ein zyklus dauert 21 Tage, das ganze also mal 6, und so ist geplant im August die Operation. Danach dann wird entschieden ob die Hochdosistherapie oder die langzeittherapie. Außerdem muss zusätzlich noch bestrahlt werden wegen der flüssigkeit, die auch ewing zellen enthält. er hat aber sonst momentan keine metastasen.

ja, am 4.4.2012 kam der befund vom MRT, damit mussten wir schnell ins elki Klagenfurt (wir sind in österreich, kärnten), dort noch mal untersuchungen und am nachmittag kam er in die uni klinik graz, die spezialisert ist. er wird nach protokoll ewing 2008 behandelt.

lg und danke noch mal für die antworten.

Geändert von gitti2002 (18.04.2012 um 22:05 Uhr) Grund: Titel auf Wunsch der TE geändert
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  #5  
Alt 18.04.2012, 15:57
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

sorry, dann hab ich falsch gelesen. Nach Ewing 2008 ist meine Tochter auch behandelt worden. Ich drück Euch die Daumen, dass ihr die wirklich schwere Zeit übersteht und danch alles gut wird. Heute vor 1 Jahr war Inkens Amputation, ja solche Tage kommen nun zum Geburtstag dazu. Aber nach nun 1 Jahr kommt Inken sehr gut damit klar und wir leben wieder den Alltag. Nur die Kontrolltermine bringen mich immer wieder in einen Horrorkreislauf. Das Warten und Bangen und Hoffen, dass alles gut ist. Obwohl im Moment wirklich nichts dagegen spricht, dass es nicht gut wird, bleibt natürlich immer was übrig im Kopf.
__________________
LG Ilona

Geändert von gitti2002 (18.04.2012 um 22:06 Uhr) Grund: Titel auf Wunsch der TE geändert
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  #6  
Alt 18.04.2012, 16:57
adilo adilo ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Hallo mom vom chrissibär!

Zuerst einmal Willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Als ich eure "Geschichte" gelesen hab, da ist bei mir wieder vieles hochgekommen.

2009 wurde bei meinem damals 15jährigen Sohn ein ES entdeckt. Ich habe einige Beiträge hier in diesem Forum verfasst, die du vielleicht bereits gelesen hast.

Wir kommen auch aus Österreich (Innsbruck) und ich kann dir gerne Austausch und vielleicht auch Unterstützung anbieten

glG a.

Geändert von gitti2002 (18.04.2012 um 22:06 Uhr) Grund: Titel auf Wunsch der TE geändert
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  #7  
Alt 18.04.2012, 17:10
chrissiebärmom chrissiebärmom ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Danke für die guten wünsche, ilona und adilo!
es tut wirklich gut, zu hören bzw. lesen, dass es immer wieder auch gut ausgehen kann - wie bei euch. darauf hoffe ich so sehr und wünsche auch dir/euch weiterhin das beste und viel positive energie, dass auch die kontrollen weniger bedrohlich für dich werden.

doch wir sind erst am anfang.

mein 16-jähriger sohn war mit seinem papa mountainbiken, bald darauf hatte er schmerzen, im rücken wie er glaubte. das dauerte ein paar tage an, dann sind wir zu einem guten arzt, wirbelsäulenspezialist. der schicke ihn zum röntgen. da sah man eine vergrößerte milz, sonst nichts. daraufhin schickte er ihn zur blutuntersuchung und gleichzeitig wollte er ein mrt haben. das war allen im zeitfenster von ca. 5 Tagen. am tag nach dem mrt bekam ich einen anruf vom arzt, dass eben ein verdacht besteht, der befund auffällig war und wir sollten sofort ins lkh und genau anschauen lassen. am nachmittag war er dann schon in der uniklinik auf der kinder onkologie. und jetzt haben wir den ersten VIDA-Block schon fast hinter uns.jetzt ist regenerationspahse und in 10 oder 11 tagen kommt der 2. chemoblock.

es ging alles so unglaublich schnell, erst langsam kann ich das alles fassen. aber mein sohn ist tapfer und stark und absolut lebensfroh und mutig, wir sind alle bei ihm und helfen wo und wie wir können. bis jetzt hatte er noch nicht so arge nebenwirkungen, schon etwas schlecht, und jetzt tun ihm die mundschleimhäute weh, ein bisschen fieber war, um 38. er hat bereits 4 kilo abgenommen und bekommt bereits zusatznahrung über den portacut.
den umständen entsprechend geht es ihm aber noch halbwegs gut.
es heisst aber, dass es mit jedem chemo-block übler wird. stimmt das?

naja, abwarten und hoffen.

@adilo: ja, ich habe schon einige deiner beiträge gelesen, und ja, genau die ähnlichkeit mit deinem sohn, 15, gibt mir mut und kraft! Danke für eure beiträge!

lg. chrissiebärmom

Geändert von gitti2002 (18.04.2012 um 22:07 Uhr) Grund: Titel auf Wunsch der TE geändert
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  #8  
Alt 19.04.2012, 11:44
chrissiebärmom chrissiebärmom ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Hallo,

ich bin schon wieder da. momentan täte mich brennend interessieren, ob vielleicht jemand eine tip hat, ob es spezielle trinknahrung zu kaufen gibt, die sich mit der chemo gut verträgt - in der zeit, der er bei mir dsaheim ist? er mag nichts essen zur zeit, wegen der schmerzenden mundschleimhäute.

ich kenne biottabreuss gemüsesaft zur blutverbesserung - kennt das wer?
und von nutricia gibt es auch trinknahrung.

hat vielleicht jemand erfrahrung damit und mir etwas dazu sagen?! ich bin sehr dankbar für jeden tip!

lg. chrissiebärmom
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  #9  
Alt 19.04.2012, 12:34
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Hallo,

ja es gibt spezielle Trinknahrung in unterschiedlichen Geschmachsrichtungen. Auch unserem Sohn wurde das von der Klinik empfohlen. Leider weiss ich die Firmen nicht mehr, aber ich würde dir empfehlen einfach bei den Ärzten oder auch Schwestern nachfragen, wir haben damals eine Reihe von Probepackungen mitbekommen.

lG und weiterhin viel Kraft
A.
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  #10  
Alt 19.04.2012, 17:38
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Hallo

Es tut mmir sehr Leid zu lesen was dein Sohn und ihr als Familie gerade durchmachen müsst....

MEine Tochter jetzt 10 Jahre hatte ein Osteosarkom.....

Zu deiner Frage nach der Nahrung...
Nutricia bietet auch Shakes an und Frisubin gäbe es auch noch...

Nun weiß ich natürlich nicht ob die Kassen das übernehmen gehe aber davon aus....


Viel Kraft für die nächste Zeit wünsche ich euch
Jamila05
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  #11  
Alt 19.04.2012, 18:21
chrissiebärmom chrissiebärmom ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Danke schön Jamila,

für die guten Wünsche und den Tip. Ich hab auch schon in der Klinik angefragt, und die dortige Diätologin hat mir eben diese auch genannt. Das besorgen wir mal. Nein, von der Kasse wird da nichts übernommen, aber kann man halt nix machen, hauptsache, er verliert nicht zuviel an Gewicht!

lg und danke nochmals,
chrissiebärmom

Geändert von chrissiebärmom (19.04.2012 um 18:23 Uhr)
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  #12  
Alt 19.04.2012, 20:25
simi1 simi1 ist offline
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Beiträge: 552
Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Hallo,

Vielleicht hilft euch das weiter. Meine Tochter bekam die hochkalorische Ersatznahrung nach einigem Hin und Her schließlich verordnet.
Hängt wohl sehr von Motivation und Begründung des jeweiligen Arztes ab.


Alles Gute für euch
Simi

Geändert von gitti2002 (20.04.2012 um 11:09 Uhr) Grund: Urheberrecht-bitte keine Texte von anderen Seiten kopieren und ohne Quellnachweis (Link) ins Forum stellen
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  #13  
Alt 20.04.2012, 10:27
chrissiebärmom chrissiebärmom ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Danke Simi,
für deinen Hinweis. wir sind in österreich und muss mich mal umhören, ob es da eventuell auch möglichkeiten gibt. aber in jedem fall danke für deine info!
lg. chrissiebärmom
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  #14  
Alt 20.04.2012, 12:50
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Beiträge: 198
Standard AW: Ewing-Sarkom in der Rippe

Frisubin haben wir auch versucht. Hat meiner Tochter garnicht geschmeckt, egal welche Sorte. Ich hätte mich damit ernähren können. Ich denke, dadurch dass die Schleimhäute bei Inken extrem kaputt waren, ist es auch was anderes. Bei uns hat sie im Krankenhaus über den Port Nahrung bekommen,und zuhause hat sie eigentlich nix gegessen und getrunken, nachdem sie 15kg abegenommen hatte, gab es nach der 3. Chemo eine Magensonde (PEG-Sonde). Mir wurde dadurch enorm Stress und Druck genommen. Ich kam sehr gut damit klar, wenn auch Inken mir wirklich jeden Bissen, den sie selber gegessen hat von der Nahrung abgezogen hat. Damit sie mich aber überhaupt dran liess, hab ich das durchgehen lassen. Das war schon schlimm die zeit, aber unterm Strich, nach den 6 VIDE Blöcken ging es langsam wieder aufwärts, also durchhalten ist die Devise.
Die ganzen nebenwirkungen der Chemos ist total unterschiedlich. Inken hat viel mitgenommen, aber es kann auch relativ gut ablaufen, Du musst nehmen, was kommt.
__________________
LG Ilona
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