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  #1  
Alt 19.02.2009, 17:05
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Ich bin ja froh, daß ich auf dieses Forum aufmerksam gemacht wurde (vom Yachtforum).

Aber irgendwie vermisse ich selbst hier die Leidensgenossen.

Gibt es niemand, dem diese Situation unerträglich scheint und der gerne wissen möchte ,wie es andere ertragen?

Muß jeder sein Schicksal still ertragen?

Leiden nur die Angehörigen?

Warum gibt es neben dem Angehörigen- eigentlich kein Krankenforum?

Ich weiß nicht, ob es zutreffend ist, aber ich habe den Eindruck, daß die Kranken total an den Rand gedrängt werden.

Wieviel % der Einträge sind hier von Kranken?

LG Reinhard

Geändert von Reinhard (19.02.2009 um 17:06 Uhr) Grund: Fehler
  #2  
Alt 19.02.2009, 17:59
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Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Lieber Reinhard!
Warum hast du den Eindruck, dass "die Kranken an den Rand gedrängt" werden?
Es schreiben einige Betroffene hier regelmäßig - und viele Betroffene sind vielleicht eben nicht in der Lage, SELBST hier zu schreiben: weil sie vielleicht zu alt(modisch) sind und nicht mit einem PC umgehen können oder mögen? oder weil sie zu krank sind, um hier zu schreiben? oder vielleicht auch, weil sie nicht unbedingt so viel wissen möchten, was ihnen evtl. noch mehr Angst machen kann? Für die ersten beiden Gruppen (so sehe ich es zumindest) schreiben wir Angehörigen, und wahrscheinlich in vielen Fällen (so wie auch bei mir) für die letztere ... Weil es MIR wichtig war, alles zu wissen, damit ich auf alles achten konnte, was für meine Mutter gut oder weniger gut sein konnte ...
Aber ich sehe es nicht so, dass die Kranken, die selbst schreiben, verdrängt werden ... Klar - viele Beiträge rutschen nach unten, aber auch nur deshalb, weil in diesem Thread nicht (mehr) geschrieben wird. Und jeder hat die Möglichkeit, in seinem Eckchen etwas Neues zu schreiben ... Mehrmals hab ich jetzt schon die Erfahrung gemacht, dass "Neue" etwas schreiben, dann kommen einige Beiträge von usern, vielleicht oder noch einige wenige vom Themenstarter, und dann eben nichts mehr ... Sollten wir jetzt nach gewisser Zeit in den Threads immer mal nachfragen, ob sich was tut? Ich denke einfach, wenn einer etwas schreiben möchte, dann soll er es tun - und nicht unbedingt drauf warten, dass er um weitere Beiträge gebeten wird ...

Hoffentlich tue ich jetzt keinem Unrecht oder verletze jemanden - das wäre das Letzte, was ich möchte! Aber ich möchte auch nicht unbedingt so stehen lassen, dass vielleicht der Eindruck entsteht, hier gäbe es eine Cliquenbildung, und alle anderen hätten keine Chance.

Ich sehe es wirklich so, dass diejenigen, die selbst betroffen sind, oft einfach nicht die Möglichkeit haben, selber zu schreiben. Mein Mann ist erst 53 - weigert sich aber hartnäckig, sich mit einem PC auseinanderzusetzen, ihm reichen schon die wechselnden Diensthandys . Meine Mutter war 69 - sie hat nicht mal eine elektrische Schreibmaschine kennengelernt, wäre nie der Fall für einen Senioren-PC-Kurs gewesen ... Und ich denke, da gibt's noch eine Menge mehr ...

So ganz nebenbei, stört mich persönlich etwas die Bezeichnung "unheilbar Krebskranke", wahrscheinlich bei deiner Diagnose eine ganz normale Wahrnehmung, für viele Betroffene eben die Situation, in der sie sich befinden. Aber es gibt doch auch Betroffene, für die Heilungschancen bestehen - sollte man für diese dann auch ein eigenes Unterforum eröffnen? Bitte versteh mich nicht falsch - ich mein's nicht böse ... Es fällt mir einfach nur auf ...

Und es besteht doch auch die Möglichkeit, sich untereinander mittels pn auszutauschen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass Betroffene (wie z. B. Iris' Mann, der wohl sehr gute Chancen hat, auf Dauer geheilt zu sein) auf - überspitzt ausgedrückt - "brutale" Darstellungen von Schmerzen und seelischen Nöten geschockt werden. Das könnte im schlimmsten Fall dazu führen, dass sich der eine oder andere aufgibt, nicht mehr kämpft, sich sagt, das bringt doch eh alles nichts ... Oder eben aufgrund zu deutlicher Schilderung von Nebenwirkungen und Schmerzen auf eine nötige und evtl. erfolgversprechende Therapie verzichtet ... Ich bin sicher, das wäre auch nicht in deinem Sinne.

Vielleicht gibt es aber eben Möglichkeiten, dass jeder zu seinem "Recht" kommt - und sich jeder mit jedem austauschen kann, ohne einen dritten damit zu belasten ... Aber ich fürchte, das wäre die eierlegende Wollmilchsau

Herzlichen Gruß,
Karin
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"Das Leben ist keine Autobahn von der Wiege bis zum Grab, sondern ein Platz zum Parken in der Sonne."
(Phil Bosmans)
  #3  
Alt 19.02.2009, 18:42
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Hi Karin,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Was soll ich sagen? Ich bin auch nicht mehr der Jüngste und verzeih mir bitte,
ich habe Probleme mit dem Lesen, bzw. der Aufnahme geballter Information.

Um dieses eindeutig zu sagen, ich möchte nicht, daß Du Dich hier heraushältst!

Aber vielleicht verstehe ich manches nicht so richtig. Es ist ja für mich (seit über einem Jahr) eine völlig neue Situation, die ich nicht realisieren kann. Wahrscheinlich habe ich auch nicht die Zeit, sie jemals zu verstehen.

Wenn ich nicht weiß, ob ich "übermorgen" noch lebe und wie ich die Tage bis dahin verbringe und wie das Sterben so ist. So etwas, das kann man glaube ich nur, mit einem ähnlich Betroffenen (der dem Tod "ins Auge sieht") bereden. Ein Anderer versteht das nicht.

Ich würde gerne wissen, was andere sich so denken, die in meiner Situation sind.

LG Reinhard
  #4  
Alt 19.02.2009, 19:10
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Hi Karin,
noch ein Nachtrag,

Ich habe noch mal Deine Nachricht gelesen.

So bzgl. Schmerz und Angst und so.

Ich finde es schon tröstlich, wenn andere Patienten ähnlich empfinden.
und darüber berichten.

Ich hatte z.B. enorme Schwierigkeiten mit Opium-Schmerzmittel. Und es wäre mir leichter gefallen, wenn ich gewußt hätte, daß ich da nicht der Einzige bin.
Es war echt schrecklich und man kann glaub ich nur mit anderen Betroffenen darüber reden.

LG Reinhard
  #5  
Alt 19.02.2009, 19:13
Benutzerbild von Summer 175
Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Lieber Reinhard!
Genau darauf wollte ich doch hinaus:
Du möchtest dich gern mit Menschen austauschen, die in der gleichen Situation sind, z. B. eben auch nicht wissen, wie lange Zeit sie noch haben.

Aber jetzt versuch dich doch mal in jemanden hineinzuversetzen, der (noch) nicht so schwer erkrankt ist, wie z. B. du ...
Der liest hier von euren großen, absolut berechtigten Ängsten und Nöten - und bezieht es vielleicht auf seine eigene Situation, die doch eine ganz andere sein kann.

Deshalb fände ich es besser, Details - gerade, was auch den seelischen Ausnahmezustand betrifft - in solchen Situationen auf eher privater Ebene auszutauschen. Denn - Gott sei Dank - ist eben nicht jeder, der an Lungenkrebs erkrankt ist, in deiner Situation.

Oder vielleicht wäre eine reale Selbsthilfegruppe dann besser geeignet?

Genau so sollten auch Schilderungen vom Tod der Angehörigen in diesem Forum nicht so detailliert geschildert werden - das ist zumindest meine Ansicht.

Ich kenne derzeit in unserem Ort mehrere an Krebs Erkrankte, darunter auch einen, der an Lungenkrebs leidet und in einer sehr schweren Situation ist, und eine sehr gute Bekannte verstarb letztes Jahr an Brustkrebs (hatte zuletzt auch Lungenmetastasen). Ich denke schon, dass ich mich in geringem Maße (auch durch meine Arbeit) in die Lage eines so schwer Erkrankten hineinversetzen und verstehen kann, wie wichtig der Austausch mit Gleichgesinnten oder Leidensgenossen ist. Ich hab ja auch die letzten Monate in sehr engem Kontakt mit meiner Mutter verbracht und dabei ihr Gefühlschaos miterlebt: von "das wird schon wieder, im August ist ja die Goldene Hochzeit" bis zu "Ich kann und will nicht mehr", hat sich das in schöner Regelmäßigkeit abgewechselt. Aber sie wusste bis zum Schluss nicht, WIE ernst ihre Situation wirklich war - und das war gut so ...

Aber genau so gut kann ich mir vorstellen, wie ein Neuling, der sich hier durch die Threads liest, sehr belastet werden kann.

Ich hoffe, du nimmst es mir nicht übel, dass ich dir nochmal geantwortet habe.

Herzlichen Gruß,
Karin



Lieber Reinhard,
jetzt haben sich unsere Beiträge überschnitten - deshalb trag ich auch noch mal schnell nach:

Den Austausch über die Schmerzmittel und dergleichen finde ich enorm wichtig - und das schadet sicher auch keinem. Aber halt das "dem Tod ins Auge sehen", das könnte einem, der hier neu ist, noch mehr Angst machen, als er ohnehin schon hat. Weil er vielleicht jemand ist, der anfangs alles positiv sieht - wie eine gute Freundin von mir, die sagte "Mir ist es völlig egal, ob 95 % der Frauen mit diesem Brustkrebs sterben - dann gehöre ich eben zu den anderen 5 %" - und dann "hinuntergezogen" wird.

Chronische Schmerzen sind ja auch nicht einzig krebs-erzeugt, wobei Tumorschmerzen wohl die schlimmsten überhaupt sein können. Meine Schwiegermutter hat seit einigen Jahren zwei gebrochene Rückenwirbel (wurde viel zu spät erkannt, war dann nicht mehr behandelbar), braucht allerdings auch Opiate, zeitweise sogar Morphiumpflaster. Ich möchte das jetzt nichts verniedlichen - aber der Austausch über Schmerzmittel und -therapien ist in meinen Augen ein ganz anderer, als über "Vor-Tod-Erfahrungen" zu schreiben.

Wobei ich auch nicht weiß, ob ich morgen noch lebe - ein Bekannter in meinem Alter starb völlig unerwartet an globalem Herzversagen, ohne vorher jemals krank gewesen zu sein. Eine Bekannte meiner Tochter, grad mal Mitte 30, liegt mit einem Aneurysma im Koma. Zwei Schulkollegen unseres Sohnes sind bereits tödlich verunglückt.

Niemand - egal, ob krank oder gesund - sollte sich in falscher Sicherheit wähnen und jeden Tag möglichst so leben, dass er nichts bereuen muss.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, und verlier bitte den Mut nicht - vielleicht irre ich mich, aber ich lese aus deinen Zeilen doch eine gewisse Resignation heraus, die in vorherigen Beiträgen noch nicht da war - oder mir nicht aufgefallen ist.
Karin
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Geändert von Summer 175 (19.02.2009 um 19:27 Uhr)
  #6  
Alt 19.02.2009, 19:17
Sina-Marie Sina-Marie ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Eigentlich ist dies ein Betroffenforum...
Es
  #7  
Alt 19.02.2009, 19:52
Sina-Marie Sina-Marie ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Hallo Karin,

Ich bin selbst LK-Betroffene seit Anfang 2008 und habe mich bisher fast ausschließlich auf das Lesen konzentriert - den einzigen schriftlichen Kontakt hatte ich zu Regina, die leider inwischen im Regenbogenland ist.

Zitat:
[Deshalb fände ich es besser, Details - gerade, was auch den seelischen Ausnahmezustand betrifft - in solchen Situationen auf eher privater Ebene auszutauschen. Denn - Gott sei Dank - ist eben nicht jeder, der an Lungenkrebs erkrankt ist, in deiner Situation].
Diese/Deine Passage empfinde ich als Betroffene schon als etwas seltsam.

Ich denke, dies ist ein Forum für Betroffene und das sollte nicht vergessen werden. Gerade die Einträge von den Betroffenen (Christel, Michaela, Gitta und viele andere) mit ihren Sorgen und Ängsten haben mir schon sehr weiter heholfen. Gerade seelische Nöte spielen eine ganz enorme Rolle und dürfen und sollten auch zur Sprache gebracht werden. Warum sollten sich diese per pn austauschen?Und ich denke sehr wohl, daß die meisten LK-Betroffenen in so einer Situation sind.

Zitat:
[Wobei ich auch nicht weiß, ob ich morgen noch lebe - ein Bekannter in meinem Alter starb völlig unerwartet an globalem Herzversagen, ohne vorher jemals krank gewesen zu sein. Eine Bekannte meiner Tochter, grad mal Mitte 30, liegt mit einem Aneurysma im Koma. Zwei Schulkollegen unseres Sohnes sind bereits tödlich verunglückt.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass Reinhard das jetzt in irgendeiner Weise hilft, ich empfinde solche Sätze schon fast als Häme.

Dir Reinhard wünsch ich alles Gute - schreib bitte weiter von Deinen Ängsten und stelle Deine Fragen, Du wirst feststellen, dass wir alle mit den gleichen Ängsten zu kämpfen haben.

LG
Sina

Geändert von Sina-Marie (19.02.2009 um 21:10 Uhr)
  #8  
Alt 19.02.2009, 20:09
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Hallo Reinhard,
hier ist auch eine Betroffene, Diagnose LK unheilbar. Seit nun 3 1/2 Jahren lebe ich mit der Diagnose, ich habe es einfach auf meine Art gelernt damit zu leben.
Das erste Jahr war ich unsicher, war erschrocken, machte ich mir mehr Gedanken über den Tod und die Krankheit, als um mein Leben. Ich habe aber im Moment noch ein Leben, ich habe das Recht dieses Leben zu genießen. Heute kann ich wieder lachen, ich nehme teil und die Angst ist nicht mein ständiger Begleiter. Mein Leben ist sehr lebenswert, ich achte auf alles anders, ich genieße die Stunden mit meiner Tochter viel bewusster.
Hier kannst du dich austauschen, natürlich auch deine Ängste und Nöte schreiben. Tiefen haben wir alle hier, bei der Diagnose wäre es ja unnormal, wenn wir alles so einfach hinnehmen könnten. "Nicht die Krankheit leben, sondern sein Leben leben", wurde mir einmal mit auf den Weg gegeben.

Dieses Forum kann dir helfen einen Weg für dich zu finden, ich musste auch erst einmal den richtigen Umgang damit erlernen. Lesen was mir gut tut, lesen der threads die mir Kraft geben, da kommt man eigentlich von selbst drauf.

Schreibe ruhig weiter.

Bis bald
Gitta
  #9  
Alt 19.02.2009, 20:32
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Hi Karin,
ich freue mich über Deine Antwort.

Ich denke mir manchmal, die "Angehörigen" denken etwas zuviel über das Wohl ihrer Angehörigen (ich weiß, daß Du kürzlich Deine Mutter verloren hast und ich möchte nicht, wirklich nicht, wenn sich das vermeiden läßt, daß Du das persönlich beziehst, ich meine wirklich nur so ganz im Allgemeinen) nach und neigen dazu, sie etwas zu bevormunden.

Lass es mich etwas brutal sagen
ich bin krank, aber nicht (ganz) bekloppt.

Und ich denke mal, meinen Leidensgenossen gehts ebenso.
Das wir (wenn ich so sagen darf) etwas (oder noch) absonderlich(er) sind,
liegt das an der persönlichen Situation.

Karin bitte, glaube doch nicht, daß uns die Überlebenden vor der Wahrheit schützen müssen. Die Überlebenden wundern sich manchmal über das sonderbare Benehmen der "Todgeweihten".
Ich weiß, was auf mich - nein, ich weiß es nicht-, aber die Ungewißheit macht es nicht besser.

Ich weiß genau, daß der Tod kommt.

Karin, ich will dich nicht erschrecken. Du weißt ja sowieso wie es ist.
Ich denke nur, daß man den bald Sterbenden ein Forum bieten sollte.
So zum Trost.

LG Reinhard
  #10  
Alt 19.02.2009, 20:43
jutta50 jutta50 ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Hallo Reinhard,

gitta hat es ganz richtig geschrieben. In der Regel weiß man nach kurzer Zeit welche Threads von angehörigen und welche von Betroffenen geführt werden. Dann kann man die threads lesen die einem gut tun oder einem einfach auch nur den meisten Nutzen bringen.

lg
Jutta
  #11  
Alt 19.02.2009, 20:54
Sina-Marie Sina-Marie ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Hallo Karin,

Ich bin selbst LK-Betroffene seit Anfang 2008 und habe mich bisher fast ausschließlich auf das Lesen konzentriert - den einzigen schriftlichen Kontakt hatte ich zu Regina, die leider inwischen im Regenbogenland ist.

Zitat:
[Deshalb fände ich es besser, Details - gerade, was auch den seelischen Ausnahmezustand betrifft - in solchen Situationen auf eher privater Ebene auszutauschen. Denn - Gott sei Dank - ist eben nicht jeder, der an Lungenkrebs erkrankt ist, in deiner Situation].
Diese/Deine Passage empfinde ich als Betroffene schon als etwas seltsam.

Ich denke, dies ist ein Forum für Betroffene und das sollte nicht vergessen werden. Gerade die Einträge von den Betroffenen (Christel, Michaela, Gitta und viele andere) mit ihren Sorgen und Ängsten haben mir schon sehr weiter heholfen. Gerade seelische Nöte spielen eine ganz enorme Rolle und dürfen und sollten auch zur Sprache gebracht werden. Warum sollten sich diese per pn austauschen?Und ich denke sehr wohl, daß die meisten LK-Betroffenen in so einer Situation sind.

[Wobei ich auch nicht weiß, ob ich morgen noch lebe - ein Bekannter in meinem Alter starb völlig unerwartet an globalem Herzversagen, ohne vorher jemals krank gewesen zu sein. Eine Bekannte meiner Tochter, grad mal Mitte 30, liegt mit einem Aneurysma im Koma. Zwei Schulkollegen unseres Sohnes sind bereits tödlich verunglückt.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass Reinhard das jetzt in irgendeiner Weise hilft, ich empfinde solche Sätze schon fast als Häme.

Übrigens gibt es hier auch ein Angehörigen- und Hinterbliebenenforum. Nicht böse gemeint, aber das sollte viell. auch mal erwähnt werden.

LG
Sina[/QUOTE]
  #12  
Alt 19.02.2009, 21:11
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

hallo ihr Lieben,

Ich finde es sehr nett, daß ihr euch so spontan meldet.

Mein Anliegen ist es, daß die Schwerstkranken möglichst schnell Gehöhr finden.
Und Trost und so!

Ich z.B. habe erst über 1 Jahr nach Kenntnisnahme meiner Krankheit von diesem Forum erfahren. Eigentlich wäre ich schon tot (so rein statistisch).

LG
Reinhard
  #13  
Alt 19.02.2009, 21:24
Reinhard Reinhard ist offline
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Beiträge: 834
Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Hi Jutta,

Ich bin froh von Dir zu hören.

Vor einiger Zeit, wollte ich wissen, ob Du noch lebst.
Ich ging damals davon aus, daß Du Patientin seist.

Ich glaube, Du bist Moderatorin.
Wenn dem so ist, wünsche ich mir, daß Du die Position der Patienten stärkst,
auch wenn sie (wie vielleicht ich) etwas wirr daher reden.

LG Reinhard
  #14  
Alt 19.02.2009, 21:30
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Hallo Reinhard,

mache dir über diese Statistik nicht so viel Gedanken. Ich will davon gar nichts mehr hören, mir wurde diese Statistik gleich bei Diagnose noch mit auf den Weg gegeben. Das saß fest in meinem Kopf, habe erst einmal meine Belange geregelt.
Später traf ich dann andere Ärzte, hörte andere Meinungen, dass Ganze sei wie Kaffeesatzlesen und man muss auch bedenken die Medizin bleibt nicht stehen.
Bin erst nach 2 1/2 Jahren auf dieses Forum gestoßen und ich möchte es nicht mehr missen. Hier tut mir der Austausch mit anderen Betroffenen sehr gut, wie ich lese wie sie ihr Leben meistern, ist immer wieder ein Ansporn. Auch von Angehörigen bekam ich schon viele hilfreiche Tipps.
Es macht mir fast schon Freude, meine Ängste, diese Strecke meines Lebens hier mit anderen zu teilen.

Bis bald
Gitta
  #15  
Alt 19.02.2009, 21:49
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

Gitta

ich freu mich auch über jeden Tag den ich lebe. Ganz sicher!

LG Reinhard
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