Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Arosagirl]

Hallo ihr Lieben,
Bin heute erstmal wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden. Aber wie es weiter geht weiß ich immer noch nicht genau. Das Pet ct hat einen leuchtenden Lymphknoten gezeigt, der mir dann entfernt wurde. Laut Schnellschnitt keine Metastase. Wenn sich das bestätigt kommt in der nächsten Woche die Entscheidung auf mich zu, ob ich mir den rechten Lungenflügel entfernen lasse oder lieber Chemo mache. Offensichtlich beschränken sich meine Metastasen wirklich seit 2 Jahren brav auf meinen Lungenflügel, machen sich aber dort weiter breit. Aber was passiert wenn der weg ist???

Liebe Nora, das mit deinem Urlaub tut mir sehr leid. Ich weiß wie wichtig solche Auszeiten sind. Nun müssen wir auf die Kreativität der Ärzte hoffen. Mir tut es sehr gut einen Arzt zu haben der nicht immer nur nach Leitlinie geht, sondern auch mal mit mir gemeinsam versucht andere Wege zu beschreiten. Ob die dann besser sind, wird sich zeigen. Auf jeden Fall tut es gut das Gefühl zu haben keine "Nummer" zu sein. Von daher bin ich zur Zeit sehr froh das Krankenhaus gewechselt zu haben.


Viele liebe Daumen drückende Grüße an euch alle

Petra

[Annedore]

Liebe Marion,

nun ist es auch Dir passiert, dass die Krankheit in ein neues Stadium getreten ist. Ausgerechnet Dir, die Du hier so beständig anderen zu helfen versuchst durch Deine Beiträge, ausgerechnet Dir, die hier von Anfang an geschrieben hat, ausgerechnet Dir, die Du so viele andere hier begleitet hast. Da tauchen gleich wieder Gedanken auf an Heike, die diesen Strang initiiert hat und nun schon so lange nicht mehr bei uns ist.

Ich wünsche Dir Erfolg für die Biopsie, dass die Tumoreigenschaften eine gute, erfolgreiche und erträgliche Behandlung ergeben und damit die weitere Entwicklung der Metas. gebremst werden wird.

Mit ganz vielen lieben Grüßen an Dich
Annedore

[Nov06]

Hallo allerseits,

ich hab mir heute meine Perücke aufgesetzt. Ging nicht mehr ohne. Die Sonne hat doch ganz schön an der bestrahlten Kopfhaut genagt. Die Kopfhaut ist noch total empfindlich. Dann haben wir die langen dünnen Haare zum Bob geschnitten, damit sie unter die Perücke ohne hochstecken passen und ich fühle mich viel viel wohler, mehr Lebensqualität, will doch morgen übers WE in Kurzurlaub fahren. Kann aber mit dem neuen Haarschnitt auch ohne Perücke gehen....

Ich hoffe, dass der wunde Kopf bald heilt....
Jetzt wo die Bestrahlung vorbei ist hab ich Fatigue
War vor 7 Jahren aber genauso....damals Chemo super geschafft, aber nach Bestrahlung platt...

l.G.
Kirsten

[Ortrud]

Hi,

auuch ich gehöre leider zu Euch, auch wenn heute 19Jahre seit meiner Op vergangen sind. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es das nun war, denn ich möchte gern noch ein wenig leben.
Auf der anderen Seite sollte man realistisch sein (wer ist das schon) und wissen, was diese Krankheit mit einem macht. 19 Jahre ist ein guter Schnitt, aber eben nur ein Schnitt, ein Teil einer Statistik.

[Maillot]

Hallo Ortrud,
hast du das Gefühl, " daß es das nun war" ? Ich habe mich sehr erschreckt über deine Zeilen und bin bestürzt! Ich hoffe, ich habe das durch zu viel Sonne auf dem Kopf einfach nur mißverstanden.
19 Jahre sind eine so unglaubliche Zeit.....
Laß bitte nicht den Kopf hängen- auch wenn gerade er dir momentan die Probleme macht.
Ein fester Drücker für dich, gib nicht auf!
Liebe Grüße an alle in diesem Strang
Maillot

[Maja57]

Liebe Ortrud!
Du gehörst ja schon so lange zu uns.
Eigentlich bist Du mein Fels in der Brandung.
Hab gedacht jetzt klammerst Du dich schön an Ortrud.
Gib nicht auf!
Ich drücke Dich
Liebe Grüße auch an alle anderen.
Ich meld mich nach der Biopsie,mir ist auch nicht gerade nach schreiben.
Marion

[Maillot]

Marion,
Hast du schon einen Termin für die Biopsie? Ich bekomme hier nicht alles mit, sorry.....,
Ich denke an dich!
Maillot

[Maja57]

Hallo Maillot!
Ja hab schon ein Thermin am Dienstag.
Aber ich denke dann ist Montag danach erst wieder Tumorkonferenz.
Ja was solls.
Bis die Tage.
Marion

[Ortrud]

Liebe Maillot,
dein Beitrag hat mich sehr zum Lachen gebracht. Ich höre es natürlich gerne, wenn andere mich zum Vorbild nehmen.
Was das Mitbekommen angeht, scheint es uns ähnlich zu gehen. Ich kann mir nichts mehr merken. Ich weiß nicht, ob es an der Kopfoperation, am Cyberknife oder an der vielen Chemo liegt. Ist ja auch egal. Ich kann es momentan nicht ändern. Am 31. habe ich Termin beim Neurologen. Mal sehen, was der sagt:

[Fink]

Liebe Ortrud
Auch für mich bist du der Faden an dem ich mich immer dran hänge wenn
ich glaube meine Zeit läuft ab.
Das mit der Vergesslichkeit ist auch bei mir ein sehr großes Problem geworden.
Wünsche euch alles noch einen Schönen Sonntag.
LG Nora

[Maja57]

Hallo meine Lieben!
Bin schon wieder da.Eigentlich sollte ich ja meine Leberpunktion jetzt hinter mir haben.
Aber das war ja nix.War alles klar ,heute morgen um 8 auf Station,Bett bekommen.
Um kurz vor Zehn hingefahren worden.Zugang gelegt,noch mal im CT geschaut.
Dann kam der Oberarzt und sagte wir brechen das Ganze ab.Er sieht nichts,und bevor er da rumstochert und nicht richtig was sieht und mir da vielleicht noch Verletzungen beibringt.Nun hatte ich mich da seelisch u. moralisch damit abgefunden u.dann das.
Nun wollen die die Punktion mit Ultraschall machen.Konnte nun erst wieder nach Hause.
Muß wieder neuer Thermin gemacht werden,Wahnsinn. Meine Onko sagt,ist aber okay,wenn der Arzt das sagt,lieber dann abbrechen.
Nun sitzt ich hier ,u. warte wanns los geht.Das geht einem ganz schön aufs Gemüt.
LG.Marion

[Nov06]

Hallo,

seit meiner Hirn-OP und der Bestrahlung und der Einnahme der Antiepileptiker zittern mir dermaßen die Hände...ich denke das ist das Medikament Valproat.
Mal schauen, wie lange ich das noch nehmen muss.

Ansonsten gehts mir nicht so gut, ich heule viel, habe heute den Spiegel zugehängt an dem ich tagsüber ständig vorbei muss, weil ich aussehe wie ein gerupftes Huhn, aber immer Mütze und Perücke aufhaben geht nicht, die wunde Kopfhaut muss ja irgendwie an der Luft heilen und mit Perücke juckt das so wahnsinnig.
Aber ich habe was Postives zu berichten, ich habe euch doch mal gefragt, ob euch eine Langzeitüberlebende mit Hirnmetas bekannt ist, ohne wirklichen Erfolg.
Eine Nachbarin von mir, der ich meine jetzige Geschichte erzählt habe, meinte, sie hätte eine Patientin (sie selbst ist Zahnärztin) die vor gut 10 Jahren auch eine OP wegen BK- Hirnmeta hatte, klar hat sie auch Einschränkungen , aber sie lebt.
Und das Eigenartige ist, ihre Hirnmeta wurde auch nach 7,5 Jahren nach Erstdiagnose entdeckt, genau wie bei mir.
Das hat mir Auftrieb gegeben.

L.G.
Kirsten

[Fink]

Liebe Marion
Na da weiß man ja echt erst einmal nicht was man sagen soll.
Aber ich finde es denoch sehr gut weil das würde ja bedeuten das der
Bewohner sehr sehr kein ist,und das denke ich ist ein gutes Zeichen.
Weil das wissen wir ja alle wenn es klein ist bekommen die das auch
wieder gut weg.
Liebe Kirsten
Du musst ein bisschen Geduld haben es war ja eine Große und lange
Therapie.
Aber die Haare kommen doch wieder,sehe es von der Positiven seite
was du bis jetzt geschafft hast,und dein Umfeld sieht das mit
Sicherheit genauso.
Du warst so Tapfer der Rest kommt von alleine,Pflege dich und Höre
ganz Beruhigende Musik dann bist auch du ganz innen bei dir,es wird
dir evl Helfen mit der Situation besser zu recht zu kommen.
Alles Liebe an alle.
Nora
Ps Mailott hast du endlich Nachricht von der Klinik???

[Maillot]

Heya, ihr Lieben!

Ortrud,wir sind halt 2 Schusselköppe geworden, aber mir ist es wurscht.Dafür leben wir noch- ist doch auch was wert...:-)

Marion, mein erster Gedanke war: Ach nee, nicht du jetzt auch noch auf dem Verschiebebahnhof in der Warteschleife.Es ist immer gut und vertrauenswürdig,wenn Ärzte so verantwortungsvoll und selbstkritisch arbeiten, aber trotzdem bleibt an uns der Druck und die immense Anspannung hängen. Keiner geht jauchzend in solche Untersuchungen. Aber wie Nora ja schon so treffend sagte:Gut das dein Mitbewohner scheinbar so mickerig ist,dem hauste was auf die Mütze!

Kirsten,dein derzeitiges Befinden macht mich traurig.Als du das mit dem Spiegel beschrieben hast, konnte man die Verzweiflung zwischen den Zeilen lesen. Da mach man so eine strapaziöse Therapie durch und zur Belohnung mutiert man zur Hexe.....aber das bleibt nicht so!!!!! Laß ruhig Luft an den Kappes, dann verheilen die Verbrennungen besser.Und die Haare kommen auch wieder. Gib dir doch ein wenig Zeit und sei nicht so streng mit dir. Noras Vorschläge fand ich alle gut. Es kommen auch wieder bessere Zeiten....drück dich!

Nora, weißt du schon was in Bezug auf neuer Chemo?? Wie geht's dir? Du hattest ja schon gesagt, dir ist gerade nicht so nach schreiben, aber ich wollte doch mal nachfragen....wenn's dir recht ist

Von der Klinik immer noch keinen Pieps. Am Anfang des Urlaubs war ich sehr nervös,da ich ja minütlich mit dem Call rechnete. Das hat sich gelegt, da ich glaube, das sie mich abgeschrieben haben und von dort freiwillig nichts mehr kommt.Dafür habe ich schon wieder eine neue Baustelle, die mich fast nach Hause zwingt. Vor 4 Tagen bekam ich auf der linken Seite eine leichte Kiefersperre.Erst mal nix wildes, ich dachte, ich hätte komisch gelegen.Dann kamen Ohrenschmerzen dazu,leichte Schwellung auf der Seite....Schluckbeschwerden.Mittlerweile habe ich ordentlich Schmerzen, kann kaum noch kauen und die Backenzähne vom Ober-und Unterkiefer stehen nicht mehr aufeinander,sondern nebeneinander. Ich nehme ein Antiobiotikum und starke Schmerzmedis.....
Rund um's Ohr und direkt auf dem Kiefergelenk ein Druckschmerz....
Zum einzigen Inselarzt kann ich nicht gehen. Das sind junge Ärzte frisch von der Uni, die nur für den Sommer hier sind....und ich möchte wegen meiner Familie nicht nach Hause. Alle stecken meinetwegen doch sowieso schon immer zurück.
Mit den Schmerzmedis komme ich so lala über den Tag,aber es wird auch nicht besser.Immer neuer Mist, dabei habe ich noch genug Altlasten. Ich wollte zu Hause zuerst meinen Wirbel bestrahlen lassen,aber der wird wohl noch warten müssen. Erst kommen Zahnarzt und HNO Doc dran.Hoffentlich ist das keine Kiefernekrose......

Sonnige Nordseegrüße
Maillot

[Maillot]

Die Koffer und Taschen sind gepackt. Morgen noch im Haus aufräumen und dann ab nach Hause.Die Schmerzen werden einfach zu stark und mittlerweile schmerzt die linke Gesichtshälfte. Es ist zum Heulen.....aber es geht nicht mehr, ich hab's versucht. Wer weiß, was das wieder ist...ich hab echt Angst.
Maillot