chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

[teufelsmama]

hallo zusammen. dann will ich mich hier mal einreihen und vorstellen..

ich heiße kathrin. ich bin 26 jahre alt und mutter zweier kinder. zu meiner familie gehören:

enrico, der beste mann, den ich mir vorstellen kann. wir sind seit 2 jahren verheiratet, 5 jahre aber schon in einer beziehung.

adrian fynn, mein leiblicher sohn aus der vorigen beziehung. er ist 4 jahre alt.

kilian noel, unser gemeinsames kind. er ist 15 monate alt und das nesthäkchen der familie.

pascal, ist mein großer stiefsohn. er ist 13 jahre alt und lebt mit seinem bruder maurice, ebenfalls mein stiefsohn und 11 jahre alt, bei seiner mutter.


am 15.07.2011 kam ich mit schweren blutungen und unterleibsschmerzen ins krankenhaus. beim ultraschall wurde ein muskelknoten in der gebärmutter gefunden.

vor der ausscharbung wurde ein röntgenbild der lunge gemacht, auf dem schatten zu sehen waren.

drei tage später kam dann die diagnose: Chorionkarzinom, metastasen in der lunge, high risk... krebs.

mein erster gedanke als ich die diagnose bekam war: scheiße, jetzt musst du dir überlegen was aus deiner familie werden soll, denn du musst sterben...

in der nacht nach der diagnose brach der tumor durch die gebärmutter und so wurde ich mit blaulicht und sirene ins marburger uniklinikum verlegt. dort wurde notoperiert - 8 stunden. (tumor ist aber nicht rausoperiert worden)...

drei tage später gab es die vorphase der chemotherapie. ich habe eine EMA - EP bekommen.

meine mediaktion:

ETOPOSID
METOTREXAT
DACTRINOMICIN
ETOPOSID
CISPLATIN


angesetzt waren 10 zyklen. bekommen hab ich tatsächlich 9 zyklen.

für mich bedeutete das, jede woche klinik. wenig zeit für die kinder und meinen mann und viel mehr zeit zum nachdenken. was mir und meinem köpfchen gar nicht gut getan hat.

vor zwei wochen hab ich die chemo nun endlich abgeschlossen. am 28.2. hab ich das op gespräch mit dem chefarzt der gynäkologie zwecks entfernung der gebärmutter. ich möchte sie rausnehmen lassen, weil ich angst habe, dass da nochmal was kommt und die ärzte haben mir versichert, dass ich so oder so nie wieder kinder bekommen könne bzw sollte weil entweder das kind oder ich oder sogar wir beide sterben könnten da die gebärmutter durch den durchbruch zerstört sei und sich nicht mehr ausbreiten könne..

am 29.2. hab ich dann wieder ct und mrt..

ein spezialist aus london soll dann wohl entscheiden ob die evtl vorhandenen reste der metastasen in der lunge entfernt werden sollen

für meine familie und mich die wohl härteste probe überhaupt.. wir sind alle am ende und ich hoffe, dass wir das bald hinter uns lassen können...

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

Deine Geschichte liest sich sehr heftig. Du hat ja einiges hinter Dir. Die bevorstehende Entfernung der Gebärmutter ist da vermutlich noch das kleinste Übel.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Energie den Sch....Krebs zu besiegen!!!!
Wäre schön, wenn wir hier wieder was von Dir hören - und hoffentlich nur gute Sachen!

Alles Liebe, snoopy

ps. Hab auch am 29.2. Kernspin im Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen. Ich denk also an Dich wenn ich in der Röhre lieg

[ellen11]

Hallo Teufelsmama,

ich wünsche Dir das allerbeste und bin in Gedanken bei Dir.

Liebe Grüße von Ellen

[teufelsmama]

und ich an dich!

glaub mir es war sehr heftig :-( und ich bin im grunde gar nicht böse drum dass alles so schnell ging weil ich so am anfang nicht so viel zeit zum grübeln hatte

[teufelsmama]

hallo zusammen.

das abschluss staging ist gelaufen und die ergebnisse sind leider nicht so, wie ich sie mir erhofft hatte.

lungenfunktionstest war nur beim differenzialwert auffällig, ansonsten top.

herzultraschall war auch okay, etwas fett auf dem herz, das sei aber normal.

ekg ist auch unauffällig gewesen.

bauchultraschall war nur der alte tumor in der gebärmutter zu sehen, ansonsten war der bauch sauber.

das ct allerdings zeigte, dass die metastasen in der lunge nicht weg sind. sie sind teilweise unverändert und teilweise kleiner geworden.

am dienstag ist eine tumorkonferenz, der spezialist aus london kommt eigens wegen mir dazu und dann wird entschieden wie es weiter geht.

am 13.3. hab ich das op gespräch mit dem chefarzt der gyn. wegen der uterusoperation..

ansonsten muss ich nur alle 2 wochen zum mega blutbild zum hausarzt und alle drei monate zum ct und mrt.

das nächste mal muss ich wieder am 30.5. und 31.5. in die klinik...

ich hab so angst, dass es jetzt an einer anderen stelle weiter geht. mir geht soviel durch den kopf und hier versteht mich keine sau zuhause..

lg

achso snoopy: ich hab an dich gedacht gestern!!!

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

schön von Dir zu hören, wenn ich auch positivere Nachrichten von Dir lieber gelesen hätte. Bei den Lungenmetastasen kann ich nicht mitreden, aber ist es nicht schon ein klitzekleiner Fortschritt wenn zumindest einige etwas kleiner geworden sind?!
Ich kann aber Deine Ängste sehr gut verstehn. Man hat das immer im Hinterkopf das es an anderen Stellen weitergeht und kriegt es auch nicht raus aus dem Kopf. Wobei es mir im Gegensatz zu Dir bedeutend besser geht. Aber Deine Angst und die Sorgen kann hier sicher jede Frau nachvollziehen.
Laß uns wissen was der Spezialist aus London rät und wie es weitergeht. Ich wünsch Dir von ganzem Herzen ganz viel Kraft und Energie und alles, alles Liebe das alles gut wird!!!!! Kämpfe weiter!!!!!
Fühl Dich umarmt, snoopy

ps. Ich hatte gestern ein positives Ergebnis beim Kernspin. Außer deutlicher Flüssigkeitsansammlung im linken Unterbauch (Lymphflüssigkeit) sieht alles sehr gut aus.

[teufelsmama]

Huhu snoopy!

ich danke dir!

klar ist es ein fortschritt, es ist nichts neues dazu gekommen und die vorhandenen metastasen sind teils unverändert und teils verkleinert. aber ich hatte so gehofft, dass die ganze kämpferei durch die chemo mehr bewirkt :-(

aber ich geb die hoffnung trotzdem nicht auf und kämpfe weiter.

ich weiß nicht ob man metastasen in der lunge überhaupt entfernen kann und ob man metastasen generell entfernen sollte...

der spezialist aus london hat jedenfalls wohl auf keine op entschieden sondern weiterhin auf die zeitlich engen kontrollen. die ärzte sind soweit wohl sehr zufrieden weil die werte weiter rückläufig sind.

am dienstag ist das op gespräch mit dem chefarzt der gyn und dann muss ich auch hoch auf station weil die ärzte die blutkontrolle dann vor ort machen wollen..spar ich mir den weg zum hausarzt....

ich freue mich, dass deine untersuchung so positiv gelaufen ist! weiter so, ich drücke die daumen!!!!

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

kenn mich mit Metastasen in der Lunge auch nicht aus, weiß nur das sie bei einem Freund von mir auch nicht operiert wurden.

Ich denk am Dienstag an Dich. Wann ist OP-Termin?

Bis bald, snoopy

[teufelsmama]

ich danke dir!!!

den genauen op termin weiß ich noch nicht. ich denke, den werde ich morgen erfahren - hoffe ich!

sobald ich was weiß geb ich dir bescheid

[teufelsmama]

ich habe heute meinen op termin bekommen.

am 27.3. muss ich rein. am 28.3. oder am 29.3. ist dann die op und wenn keine komplikationen auftreten bin ich am 5.4. wieder zuhause...

die blutkontrolle hat gezeigt dass das AFP weiter auf 3 bleibt. das ß-HCG aber von 1,5 auf 1,7 gestiegen ist..

ist zwar nur minimal und nicht weiter schlimm sagt die ärztin. es soll halt weiter eng kontrolliert werden. aber ich hab trotzdem höllische angst...

ich hab die hoffnung, dass das ß-HCG wieder fällt, wenn die gebärmutter raus ist..

lg

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

ich drück Dir jetzt schon mal im Vorfeld die Daumen für die OP.
Wirst sehn, die Zeit geht schnell vorbei.
Versuch nicht ständig an die bevorstehende OP zu denken und gönn Dir ein bischen was schönes.
Du schaffst das auch noch!!!!!!

Alles Gute, bis bald, snoopy

[teufelsmama]

ich danke dir!

klar wird alles gut gehen, da bin ich mir sicher.

[ellen11]

Hallo Teufelsmama,

ich bin auch in Gedanken bei Dir und schicke Dir einen Engel, der auf Dich aufpasst.

Liebe Grüße, Ellen

[Hope 63]

Hallo Teufelsmama,
auch ich verfolge deine Beiträge und wünsche dir für deinen Eingriff alles Gute.Ich werde an dich denken und die Daumen halten.

Ganz liebe Grüße Sabine

[teufelsmama]

hallo ihr lieben! ich melde mich zurück aus der klinik!

die op ist gut verlaufen. die gebärmutter wurde ungeplanterweise doch mit eierstöcken raus genommen weil diese entzündet waren.

der tumor (vormals 9cm) ist mit einer größe von 1,8cm entnommen worden. probenentnahmen haben gezeigt, dass der bauchraum nun definitiv krebsfrei ist.

das ß - HCG ist wieder gefallen auf 1,4. was mir unendlich erleichert.

in zwei wochen hab ich nachuntersuchung beim frauenarzt, da die wundheilung so super lief durfte ich ja schon vorgestern nach hause..normalerweise wäre ich ja erst heute entlassen worden..

aber ich merke, dass mich die op wieder ganz schön aus den schuhen gehauen hat...

ich wünsche euch aber ein frohes osterfest mit euren lieben!

eure teufelsmama