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  #1  
Alt 16.06.2005, 14:21
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

Nadem ich hier intensiv gelesen habe hoffe ich, dass ihr mir Tips geben könnt...

Kurz zu meiner Geschichte.

Es ist noch nicht so lange her, da habe ich (30 Jahre) mich ganz frisch verliebt. (seit etwas mehr als einem Monat). Wir verbrachten eine wunderbare Zeit miteinander waren zwar beide erschrocken wie schnell sich alles entwickelt hat aber entschieden dass wir es einfach genießen wollen.

Vergangenes Wochenende meldete er (wird in ein paar Tagen 40 Jahre)sich plötzlich gar nicht mehr. Ich grübelte die ganzen Tage hin und her, versuchte ihn vergeblich zu erreichen... Er meldete sich zwischendurch einmal per SMS in der er schrieb das er nochmal ins KH muss zu einer Untersuchung und wir am Abend dringend reden müssten. Ich wartete vergeblich auf seinen Anruf. Am Dienstag entschied ich zu ihm zu fahren. Er war nicht da, aber ich wartete geduldig... Als er dann kam und ich ihn (ehrlich gesagt innerlich super wütend) fragte was los sei sagte er nur - willst du es kurz und bündig hören??? Krebs - Hirntumor.... Schock

Wir redeten lange ich war völlig überfordert mit der Situation. Immer wieder rollten mir die Tränen. Er sagte mir, dass er selbst nicht weiß, was er jetzt tun will... Er hätte überlegt mir einfach eine SMS zu schreiben dass er mich nie wieder sehen will. Er überlegt das alles alleine durchzuziehen... Er bittet mich ihm Zeit zu geben damit er sich selbst mal klar werden kann wie es nun weiter gehen soll.

Ich habe ihm gesagt, dass ich für ihn da sein will, dass er doch begreifen soll, dass es auch Menschen gibt, die einfach was für ihn tun wollen und das ich so jemand bin. Ich will ihm die zeit geben die er braucht - auch wenn es wahnsinnig schwer ist.

Seit Dienstag habe ich mich nun intensiv mit dem Thema "Hirntumor" beschäftigt. Verdammt viel im I-Net geforscht und nun tauchen bei mir natürlich viele Fragen auf, die ich ihm stellen will. Welche Art, welcher Grad, welche Therapie wird geplant... Darüber hat er Dienstag nicht viel gesprochen.

Ich liebe diesen Mann. Ich habe gelesen, dass es verdammt viel Kraft kostet jemanden durch die Phasen der Therapie zu begleiten, aber ich will es versuchen. Ich hoffe, dass mir hier Angehörige vielleicht Tips geben können wie ich auf ihn zugehen kann.
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  #2  
Alt 16.06.2005, 14:46
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

hallo ela,
es ist bewundernswert, dass du in so einer situation nach nur einem monat ihm voll und ganz zur seite stehen willst. die fragen, die du ihm stellen würdest sind sicher sehr wichtig. vielleicht hast du dich auch schon viel mehr mit der thematik auseinander gesetzt, als er. sage ihm einfach, dass du dir informationen angelesen hast, du gern mit ihm darüber sprechen möchtest, aber beachte: er muss sich auch helfen lassen wollen. ich kann mir vorstellen, dass er sich denkt "wir sind erst seit einem monat zusammen, warum soll ich ihr leben zerstören" und hält dich daraus, um dich zu schützen. durchaus verständlich. aber wenn du ihm ruhig und geduldig zeigst, wie wichtig er dir ist, lenkt er vielleicht ein. und: die diagnose muss nicht gleich das schlimmste bedeuten.

beachte nur eines: dränge dich nicht auf und akzeptiere es, wenn er keine hilfe möchte. melde dich aber in größeren abständen bei ihm, um ihm zu zeigen, dass er dir wichtig ist.

ich wünsche dir viel glück, erfolg und kraft.

liebe grüße
andreas
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  #3  
Alt 16.06.2005, 14:57
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

hi ela,
die nachricht als solche ist ein schock,stimmt.
dann allerdings kann man anfangen, die sache in angriff zu nehmen.
wie du ganz richtig schreibst muss diagnostiziert werden womit man es zu tun hat und wie dann ggfls. die therapie aussehen kann.
ich bin 1991 an einem oligosatrozytom operiert worden. es war grad 2 und konnte nur teilweise entfernt werden (rechts-temporal, das ist hinter dem rechten schläfenbereich).
hab seitdem recht normal gelebt, allerdings mit medikamenten gegen krampfanfälle.
dieses frühjahr hatte ich strahlentherapie aufgrund eines über die jahre langsamen (aber ständigen) wachstums des tumors.
die bestrahlung habe ich erst seit mai hinter mir.
ich seh aber auch jetzt keinen grund, die flinte ins korn zu werfen.
also, bleib ruhig und wenns geht zuversichtlich. und trete deinem freund ruhig mal in den a... wenn er sich hängen lässt.
liebe grüsse und alles gute.
dieter
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  #4  
Alt 16.06.2005, 16:04
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

ich danke Euch beiden

Andreas - es ist durchaus möglich, dass ich mich mit dem Thema zwischenzeitlich mehr auseinander gesetzt habe als er, denn seit dem ich das getan habe bin ich nicht mehr so mutlos wie in der Situation, als ich es erfahren habe. Ich habe gesehen, dass es durchaus Menschen gibt, die noch Jahre mit diesem "Urteil leben und ihr Leben genießen - soweit möglich. Ich will ihn bestimmt nicht drängen und ihm meine Hilfe aufzwingen. Ich kann ihm ja auch nur bis zu einem gewissen Punkt helfen. Vieles wird er ohnehin alleine durchstehen müssen, während ich ihm dabei lediglich meine Hand reichen kann.

Dieter - ihm in den A... treten werde ich zunächst einmal unterlassen ;-) aber ich werde versuchen darauf zu achten, dass er sich selbst nicht komplett aufgibt. Dir wünsche ich dass du deinen Optimismus nicht verlierst und immer eine gute Portion Kraft und Mut.

Ich überlege ob ich meinem Freund einen Brief schreibe, in dem ich ihm klar machen kann, dass ich mich durchaus mit dem Thema auseinander gesetzt habe und mir bewußt ist, worauf ich mich einlasse.
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  #5  
Alt 16.06.2005, 17:08
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

wenn er nicht sprechen möchte, ist ein brief in meinen augen eine gute idee. vielleicht kannst du ihm so klar machen, dass die lage nicht hoffnungslos ist und man in dieser situation eine stütze sicher ganz stark braucht.
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  #6  
Alt 17.06.2005, 11:24
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

den Brief habe ich ihm gestern per Mail geschickt. Eine Reaktion habe ich bis jetzt nicht. Ich mache mir solche Sorgen, da ich am Dienstag nicht einmal in der Lage war ihn zu Fragen wie es denn nun weiter geht. Mit meinem jetzigen Wissen würde ich natürlich Fragen stellen. Ich weiß nicht einmal ob schon eine Biopsie gemacht wurde (die er mir dann verheimlicht hat) oder ob die ggf. gerade in diesen Tagen gemacht wird.

Mal eine Frage die Biopsie muss doch auf jeden Fall gemacht werden um eine genaue Diagnose zu stellen oder??? ist das immer so, dass die dann durch die Schädeldecke gemacht wird oder gibt es da auch andere Möglichkeiten (Rückenmark???) Inwiefern hängt an der Biopsie ein KH-Aufenthalt und wenn ja - wie lange???
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  #7  
Alt 17.06.2005, 11:38
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

Hallo Ela!

Nein- ein Biopsie muß nicht in jedem Fall gemacht werden. Ein Freund von mir hatte einen Tumor (Neurinom)schon seit seiner Jugend, der sehr langsam wuchs und am Anfang nur beobachtet wurde. Als er dann doch zu groß wurde, wurde er entfernt. Nun ist soweit alles in Ordnung und der lebt gsnz normal weiter.

Da Tumor eben nicht gleich Tumor ist, wäre es sicher gut, daß er sich mit seiner Tumorart auseinandersetzt. Aber ich denke, er braucht einfach wirklich Zeit, um diese Diagnose zu verdauen.
Ich dachte vorher, bevor ich noch gar keine Ahnung von Hirntumoren hatte, dies sei bestimmt das Todesurteil auf Raten. Ist es aber nicht, da es, wie DU ja selbst auch schon geselen hast, es verschiedene Arten gibt und sie sich verschieden verhalten usw.
Aus Erfahrung würde ich sagen: Laß ihm erst mal Zeit, aber nicht zuviel. Dräng ihm Dich nicht auf aber sei dennoch für ihn da. Solch einen goldenen Mittelweg zu finden ist sicherlich recht schwierig, aber ich denke, Du bist auf dem richtigen Weg: Du hast ihm geschrieben und nun laß ihm Zeit, darauf zu reagieren.

Eine Biopsie wird immer durch die Shcädeldecke gemacht. ..

Viele Grüße,
Sabine.
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  #8  
Alt 17.06.2005, 12:26
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

Hallo Ela !

Die Biopsie wird über die Schädeldecke vorgenommen. Da die Diagnose jetzt also noch gar nicht so lang her ist bei Ihm, wird er auch noch keine Biopsie gehabt haben. Mein Vater hat das erst vor 5 Wochen gehabt und wurde an der betreffenden Stelle am Kopf rasiert. Das würdest Du sehen. Über das Rückenmark wird lediglich die Lumbalpunktion gemacht. Dabei wird das Gehirnwasser auf eine bakterielle Entzündung untersucht und dient dazu bestimmte andere Sachen von vornherein auszuschließen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und dass er sieht wie sehr Du Dich um Ihn bemühst und Ihm helfen willst.
Ich finde das richtig super von Dir und drücke die Daumen.

Liebe Grüße
Sabrina
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  #9  
Alt 20.06.2005, 08:47
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

Liebe Sabine, Liebe Sabrina,

ich danke Euch beiden für Eure Antwort.

Sabine, es freut mich sehr, dass es Deinem Freund gut geht und es macht mir Mut das zu lesen.

Sabrina, für Deinen Vater wünsche ich alles Liebe.

Nun zu der aktuellen Situation bei mir. Auf meinen Brief hat er nicht reagiert. Ich habe ihn am Samstag vormittag angerufen, ich hielt es einfach nicht mehr aus, wollte seine Stimme hören... Zum Glück habe ich ihn auch gleich erreicht.

Er blockt ab und das tut so weh. Er weicht dem Thema aus. Ich habe versucht nicht direkt darauf loszugehen. Habe nur gefragt, wie es denn nun weiter geht - seine Antwort "Ich glaube ich werde es alleine durchziehen" Ich war ruhig sagte nichts weiter darauf, schwieg eine Weile... denn es tut weh. Ich fragte konkreter nach, meinte "Nein ich meine wie ist denn nun die Planung der Ärzte, wie geht´s da weiter, was steht an..."

Er muss diese Woche noch zu einer weiteren Untersuchung, nähere Info´s bekam ich nicht. Er geht trotz allem weiter arbeiten.

Wo liegt der Mittelweg??? Nicht zu wenig melden, nicht zuviel...

Er hat heute Geburtstag, er wird heute 40. Mein Geschenk - ich weiß nicht ob es noch angebracht ist (wollte ihn mit seinem Motorrad und Auto über den Hockenheimring fahren lassen). Am liebsten würde ich zu ihm fahren einfach nur, um ihn in den Arm zu nehmen, aber ich weiß nicht, ob er das will. Von sich aus meldet er sich wohl aber auch nicht und ich weiß nicht, was ich machen soll.

Ich bin verzweifelt, weil ich einfach nicht weiß, was ich machen soll.
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  #10  
Alt 20.06.2005, 09:46
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

Liebe Ela!

Meine Meinung zu Deinen Zeilen:
Natürlich fährst DU zu ihm und gratulierst ihm. Klar löst Du Dein Geschenk ein.
Eine Verhaltensweise scheint mir überlegenswert: Wenn er von sich aus das Thema nicht behandeln will, dann laß auch Du es. Red ihn nicht mehr darauf an. Aber: Behandle ihn so weiter wie vorher und packe ihn nicht in Watte. Erwähne aber seinen Kopf nicht mehr. Vielleicht kommt er dann irgendwann mit dem Thema auf Dich zu. Er soll aber merken, daß Du da bist. Ich würde mich an Deiner Stelle so präsent zeigen wie zuvor.

Eine Patentlösung gibt es sowieso nicht. Alle nach dem Motto: Versuch und Irrtum. Aber wichtig ist, daß Dich das alles nicht über alle Maßen beansprucht und mitnimmt.

Laß von Dir hören,

Sabine.
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  #11  
Alt 20.06.2005, 10:13
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

Danke Sabine...

was mich zur Zeit am meisten mitnimmt ist dieses "Nichtstun" dieses "Nichtswissen" dieses "Warten". Es kostet die meiste Kraft nicht zu wissen was Sache ist.

Ich weiß nicht, ob es daran liegt, dass ich bezüglich des Tumors gerade noch zu optimistisch bin oder ob ich es noch gar nicht so wirklich wahrhaben will. Es erschreckt mich selbst wie ruhig ich zwischenzeitlich bei dem Gedanken daran bin. Ich habe sämtliche Alternativen im Kopf mehrfach durchgespielt. Ich versuche an das Thema rationell ran zu gehen - hört sich hart an aber ich denke einfach, dass ich die Ruhe bewahren muss, gerade, weil er sie derzeit scheinbar nicht mehr hat und ich denke dass ich nicht einfach aufgeben kann, gerade weil er es scheinbar tut.

Ich versuche Kraft zu tanken so viel es nur gerade geht. Ich habe Freunde, mit denen ich reden kann und die auch dafür sorgen, dass ich gerade nicht 24 Stunden nachdenke und grüble. Meine Freunde kennen mich und können mir helfen zur Ruhe zu kommen, aber zum Thema Krebs und wie ich damit umgehen soll, da kann mir niemand helfen.

Nachdem ich es am Dienstag erfahren habe und im ersten Moment wirklich dachte "das ist nun das Todesurteil auf Raten", habe ich angefangen mich nächtelang vor den PC zu setzen und zu forschen was es zu dem Thema gibt. Morgens musste ich dann wieder raus ins Büro...

Ich weiß, dass ich mir selbst Ruhe gönnen muss, denn wenn er es zulässt, dann werde ich meine Kraft noch brauchen. Und er darf nun auch nicht das Gefühl bekommen, dass ich überfordert bin oder dass es mir schlecht geht.

Ich arbeite gerade viel, mache Überstunden, damit ich, wenn er es zulässt, Zeit für ihn habe.

Gerne lass ich von mir hören, denn es tut mir gut hier zu schreiben.
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  #12  
Alt 21.06.2005, 07:23
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ich habe ihn gerade gesehen, leider nur kurz aber immerhin.

Er will mir das nicht antun sagt er. Er meint ich hätte was besseres verdient, bin zu jung, zu hübsch... als das er will, dass ich ihn irgendwann einmal pflegen muss.

Es tut weh, es tut so weh... und ich weiß nicht, was ich machen kann um ihm zu zeigen, dass ich ihn liebe und das ich bei ihm sein will, egal wie.
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  #13  
Alt 21.06.2005, 08:36
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ich habe noch eine frage - hat jemand von Euch Erfahrung mit der Uniklinik Ulm? Dort werden z. Zt. die Untersuchungen gemacht und ich kann mich nur auf das stützen, was ich auf der HP lese.
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  #14  
Alt 21.06.2005, 08:56
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Standard Er zieht sich zurück - was kann ich tun

Guten Morgen Ela,

es ist schön zu lesen, dass Du von dem Urteil "Tod auf Raten" weg bist, denn nicht immer ist der Tod das Zwangsläufige Ende eines Hirntumores. Natürlich darf man nicht vergessen, dass der Weg sehr schwer werden kann/wird und man darf auch den Tod dabei nicht ausblenden, aber ihn als unabdingbar hinzunehmen ist sicherlich auch nicht das Richtige.
Mein Freund lebt z.B. seit 1993 mit der Diagnose Hirntumor, ´96 dann eine Seed-Implantation, dann lange Ruhe und jetzt im Frühjahr ´05 hatte er eine große Hirn-OP, wo der Tumor komplett entfernt werden konnte. Im Anschluss wird jetzt nochmal ein Seed gesetzt um noch eventuell vorhandenen Zellen zu zerstören und dann haben wir hoffentlich für immer oder zumindest lange Ruhe vor dem Tumor.
Und wenn mein Freund 1993 die erste Diagnose sofort als Todesurteil angesehen hätten, dann befände er sich nun schon seit 12 Jahren auf diesem Pfad. Vielleicht doch ein bisschen ein zu langer Zeitraum für einen "Tod auf Raten"...;-)

Das Dein Freund sich gerade abkapselt ist bestimmt schwer für Dich, da man selber ja soviel wie möglich helfen möchte.
Vielleicht ist momentan das aber auch gerade das Allein-sein wichtig für ihn, denn manche Dinge muss man einfach erst einmal mit sich selber abmachen.
Trotzdem würde ich ihn an Deiner Stelle auch nicht alleine lassen!
Melde Dich immer wieder bei ihm, fahre zu ihm und mach es so, wie Sabine schrieb:
sei da, aber ignoriere das Thema Tumor, vielleicht löst das tatsächlich den Knoten.
Was vielleicht beim lösen des Knotens helfen kann ist folgendes Buch:
"Überleben Glückssache?" von Wolfgang Heinemann, ISBN 3-8334-1472-3
Der Mann lebt seit 1989 mit einem Hirntumor und beschreibt in seinem Buch seinen Lebensweg mit der Krankheit, den Ärzten und der Familie und gibt viele Tipps, für mögliche Behandlungen. Mein Freund der nun kein begnadeter Leser ist, hat das Buch kurz vor seiner OP verschlungen. ;-)
Lege es Deinem Freund vielleicht einfach Kommentarlos hin, er wird sich schon irgendwann damit befassen!

So, nun hoffe ich, dass Dich mein "Roman" nicht verschreckt hat. Dir weiterhin das nötige Fingerspitzengefühl um zu Deinem Freund vorzudringen und denk auch mal an die Worte von Dieter - nicht immer sind es die Samthandschuhe, die einem aus einer Starre helfen und voranbringen...;-)

Liebe Grüße, Mekki
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  #15  
Alt 21.06.2005, 10:37
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Liebe Mekki,

Dein "Roman" treibt mir die Tränen in die Augen weil es mir Mut macht und weil es mir Hoffnung gibt, dass er irgendwann aus seinem Schneckenhaus wieder herauskommt.

Er hat heute morgen gesagt, dass er nicht versteht, warum das gerade alles passieren muss, er lernt die Frau seines Lebens kennen um kurz danach diese Diagnose zu bekommen, er sieht mich an und er kann mir das nicht antun... (er fragt warum Gott sowas tut) Er will mich glücklich machen und glaubt, dass er es nun nicht mehr kann.

Ich habe versucht ihm klar zu machen, dass es mich glücklich macht ihn zu sehen, ihn so wie heute morgen im Arm zu haben und in seine Augen zu sehen. Ich möchte ihm gerne sagen, dass er die Zeit genießen soll und dass er es vielleicht so sehen soll, dass wenn es einen Gott gibt, dass er will, dass wir jeden Moment nutzen, ganz bewußt leben und es genießen so wie es ist... aber ich kann ihm das gerade nicht rüber bringen, ich weiß nicht wie. Ich will nicht alles hinterfragen warum es passiert und warum gerade uns, denn ich weiß, dass wir keine Antwort finden werden.

Ich verdränge das Thema Tod nicht, aber ich möchte auch nicht, dass unser gemeinsames Ziel ist auf den Tod hin zu arbeiten... verstehst du was ich meine... Ich möchte nicht, dass der Tod ab sofort das Leben bestimmt.

Ich habe gestern auf der Autobahn einen schweren Verkehrsunfall gesehen, ein Motorradfahrer war gestürzt und wird den Unfall wohl nicht überlebt haben... Wie viele Gedanken gingen mir da durch den Kopf. Dieser Mann hat vorher nicht gewußt, dass es vielleicht der letzte Morgen ist, den er aufgewacht ist... Niemand hat es vorher wissen können... Mit dem "Urteil" Hirntumor ist man in der Situation, dass man sich mit dem Thema Tod auseinander setzt und das man Momente einfach bewußter lebt.

Ich beschäftige mich nicht vordergründig mit dem Tod sondern mit dem was was vorher kommt.

Mekki ich danke dir für den Buchtip, ich werde es mir aufjedenfall besorgen.

Ich wünsche Dir und Deinem Freund viel Glück und alles Liebe.

PS: nun habe ich einen Roman geschrieben :-s

Liebe Grüße Ela
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