Furchtbar - Ist Es So Schlimm?

[xxsheilaxx]

Ich bin 21 und habe auch eine Geschichte:
Wer will und kann mir dazu was sagen???

Juli 2006: viel Stress auf der Arbeit, Wechsel des Arbeitgebers, öfter krank (Mandelentz. etc)

August 2006: Die ersten leichten Magenschmerzen kamen und vermehrt Durchfälle.

November 2006: Magenschmerzen ohne Ende, Durchfälle vermehrt, daraufhin ambulante Darmspiegelung mit Tastbefund am Rectum.
Dieses Ergebnis schickte der Gastroentologe zu 2 verschiedenen Stellen in DL. Nach Lübeck und was weiss ich nicht wohin noch.
Diese Institute bestätigten den Tastbefund, daraus wurde ein Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zell-Reihe, hochm., burgett (wie schreibt man das bitte??)
.... Eile, Eile, kam dann ins Krankenhaus, weil ich zwischenzeitlich wieder Durchfall m.Blut i Stuhl, starke Magenschmerzen, Übelkeit, Brechreiz und Schlaflosigkeit hatte...
Ich konnte mich immer weniger auf der Arbeit konzentrieren und war abends so müde, dass ich nicht mehr zum Sport gehen konnte.
Im Krankenhaus im Nov.2006 bestätigten die Ärzte das NHL, teilten es mir mit- und wollten direkt therapieren.
Endgültige Histologie kam und kam nicht.
Sie behielten mich über 1 Woche da und machten CT, Kernspin, Ultraschall, 2. Darmspiegelung plus Magenspiegelung, das ganze Programm eben.. Die endgültige Histologie immer noch nicht da. Meine Mutter Gott sei dank krankenschwester und gute Kontakte zu super Ärzten in Essen (Uniklinik). Ohne Hiostologie dahin, Ärzte kümmerten sich sofort.
Sie sind seit Nov. 2006 am Forschen, wieso der Durchfall, wieso Magenschmerzen, ich habe weder eine Magenschleimhautentz. noch ein Magengeschwür.

Dezember 2006: Die ersten Ergebnisse, aber NICHT die ENDGÜLTIGE Histologie: Beweis des NHL- Ärzte wollten Chemo starten, doch sie waren sich nicht sicher.

Bis heute rätseln die Ärzte und Institute an mir rum , entnehmen Stuhlproben und Blutproben ohne Ende und wissen einfach nicht zu 100% was ich habe. Denn je mehr die Institute forschen, umso weniger kommt es aggressiv raus, da angeblich die ersten paar Gewebeschichten des NHL sich gleichen mit dem einer entzündlichen Darmerkrankung.

Jetzt bekomm ich eine Antibitotika Therapie und der O-Arzt sagte mir heute noch, dass er nicht an Zauberei glaube und der Meinung sei, ich bräuchte doch eine Chemo. Nur bei 21Jährigen ginge man anders vor als bei 70 Jährigen... Er hat sich meinen Befund u die Akte zur Hand genommen und sagte mir , dass meine Architektur der Gewebeschicht gestört und befallen ist, doch was ist nun, was habe ich.
Kennt sich damit jemand aus ??

Ich habe mich auch schon schlau gemacht im Zusammenhang mit der Unfruchtbarkeit. Sie kommt ja nur durch die Chemo. Meine Eltern und ich waren im Reproduktionszentrum in Essen und könnten entweder Eizellen züchten (wenn die Zeit reicht und es doch kein bösartiges Lymphom ist) oder ein Drittel der Eierstöcke einfrieren lassen. Dass man Eierstöcke "schlafen legt" kam für uns nicht in Frage, da es zu unerforscht ist. So wird ein mal im Monat ein Mittel gespritzt, damit sich die Eierstöcke "schlafen legen" und muss zusätzlich Hormone einnehmen.Sau teuer auch diese Eierstock - OP (zwischen 2.000 und 2.500 €) und auch das Züchten der Eizellen dauert lange und kostet an Medikamenten ein schweine Moos !!!

Ich hoffe ich kann einer chemo entkommen.
Was glaubt Ihr ??? Hatte jemand schon mal so einen Fall ??


Freu mich auf Antworten!

[Martin59]

Moin Moin Sheila,

nun bin ich ein bischen irritiert.( oder ich habe nicht richtig gelesen????)
Die vorab Diagnose basiert also lediglich auf einen Tastbefund und einer
Darmspiegelung???Das is ein Ding.Würde mich mal interessieren in welchem KH Du warst.

Bei wem bist Du denn jetzt in Essen in Behandlung?? Denn gerade in Essen sind sie ja in der Tumorforschung sehr aktiv.Und der Prof. Seeber soll ja auch gerade bei den Lymphomen nicht der schlechteste sein.

L.G. Martin

[xxsheilaxx]

Hallo Martin !
Ich bin in Essen bei Dr. Hüttmann und Dr. Kohli.
Dann hab ich es wohl falsch beschrieben, aber ich war zuerst bei einem Gastroentologen zur Damrspiegelung. Er entnahm eine Biopsie..
Und daraufhin kam ich ins KH.
Ich finde Hr. Dr. Hüttmann spitze und er ist wenigstens noch ehrlich.
Andere sagten mir am Anfang, dass ich wohl eine 14 Tägige Chemo bekomme , dann wurde es aber immer milder und abgeschwächter, dass ich erst einmal Tabletten bekomme. In 3 Wochen bekomm ich noch eine Koloskopie mit Biopsie, um zu überprüfen, ob der Tumor im Rectum weggegangen ist.
Wie hoch ist diese Wahrscheinlichkeit?
Hüttmann sagte, er glaubt an eine folgende Chemo , da ich mich nur mit lauter Symptomen plage !
Was ist, wenn er völlig weg ist. Bin ich dann für immer geheilt ??

LG Sheila

[Martin59]

Hallo Sheila,

ob eine Biopsie alleine ausreicht um eine 100% Aussage zu treffen ist leider nicht immer gesagt.Eine Entnahme und eine anschließende pathologische Untersuchung ist mit das Sicherste was man machen kann.Denn, wenn es ein NHL ist ist die genaue Bestimmung fast noch wichtiger als die Therapie.
Wie soll die Chemo, die Du hoffentlich nicht brauchst, denn ggf. aussehen???Welche Medis und welche Anzahl wäre dann denn angesagt???
Bist Du komplett in Essen in Behandlung oder auch bei einer Onkologin in 447xx???

L.G. Martin

[struwwelpeter]

Hallo Sheila,
gruppe kuschelt.gif
erst einmal recht herzlich Willkommen in unserer Runde! Kein guter Anlass, allerdings ein guter Platz, um sich mit seinen Sorgen und Nöten so richtig auseinander setzen zu können. Der Austausch ist wichtig und sehr hilfreich.
Ich kann mich Martin nur anschließen! Die Beschreibungen sind schon etwas irritierend.
So wird in der Regel kein Befund eines Hodgkins erstellt!
Es ist bereits von Chemo etc. die Rede, nur irgendwie fehlen doch entscheidende Puzzleteile !
Meine Frage an Dich:

Habe ich es falsch verstanden, oder ist noch keine endgültige Diagnose vorhanden. Wenn eine Biopsie gemacht wurde, wird in der Regel auch eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt. Hat das stattgefunden.
Also entweder habe ich es wirklich überlesen, oder ein schriftlicher endgültiger Befund liegt noch nicht vor, oder?
In diesem Fall möchte ich Dir natürlich weiterhin die Daumen drücken, das es nichts Bösartiges ist, sondern etwas leicht behandelbares. Eine Antibiotikatherapie ist nicht für ein Lymphom bestimmt, kann es sein, das es ein Verständnisproblem mit Deinem Arzt gibt. Du hast das Recht, Dir die schriftlichen Befunde in Kopie geben zu lassen, das solltest Du tun. Fragen stets schriftlich zu Papier bringen, damit Du nichts vergißt, was für Dich selbst wichtig ist.

Dir weiterhin natürlich alles Liebe und Gute

et struwwelchen

P.S. Wäre evtl. nicht schlecht, wenn Du von Dir nur in einem Thread postest, da sonst auch dadurch schon Mißverständnisse entstehen können.

[xxsheilaxx]

Hallo Martin

ich bin komplett in Behandlung in Essen.
Bei mir in 447** war ich bei 2 Gastroentologen.
Eigentlich fühle ich mich gut aufgehoben in Essen, doch leider muss ich auch feststellen, dass die Ärzte momentan ratlos sind was meinen Fall betrifft.
Lieber Martin, eine Therapie wurde NOCH nicht durchgesprochen. Und mit den Medikamenten kenn ich mich auch NOCH nicht aus !

Morgen muss ich wieder zur Blutentnahme hin, dann weiss ich zwar auch noch nicht mehr, aber bin erstmal beruhigt, dagewesen zu sein.
Du hast Recht, ich lass mir Kopien von allem geben. Von den Blutbildern habe ich glaub ich welche, das dürften aber auch die einzigen sein !

LG und einen schönen Abend für euch :-)

Bis morgen,
Sheila aus 447**

[xxsheilaxx]

Hallo Struwwelpeter

Lieb deine Worte und schön, dass du dir meine kleine Geschichte durchgelesen hast.
Also ein ENDGÜLTIGES Ergebnis gibt es noch nicht! Es wurde aber eine Knochenmarkspunktion durchgeführt und die war allerdings ok!
Die Antibiotika bekomme ich von den Ärzten, da sie sich nicht sicher sind, ob es 2 Krankheiten auf einmal sind, oder doch ein NON HODGKIN , da sich die ersten oberen Gewebeschichten sehr ähneln ...
So habe ich es zumindest verstanden. Morgen muss ich wieder zur BE hin. Am 7.2. ist Gott sei Dank die Koloskopie..
Danach weiss ich dann mehr,
bis dahin wünsche ich dir einen schönen restlichen Tag, danke für deine Antwort, auch wenn noch alles i.d. Sternen steht

LG Sheila