Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Terry54]

Hallo Jutta,
hallo Mary,

das sind ja super gute Nachrichten!
So soll es bleiben!
Ich höre von euch immer Studiennachsorge - bei mir wurde diese nach 2 Jahren beendet. Ich war heute bei meinem Gyn - alles im grünen Bereich, allerdings haben sich meine Leukos immer noch nicht im grünen Bereich eingependelt - 3.23. Wird alles der Chemo zugeschrieben - dauerhafte Schädigung.

Liebe Grüße, alles Gute auch weiterhin
Terry54

[evi 1]

Hallo Mädels
ich freue mich wieder von Euch zu hören. Ganz besonders freue ich mich natürlich über solch tolle Nachsorgeergebnisse. Auch ich habe nächsten Monat Studien-Nachsorge, die 4 1/2 Jährige. (seit Diagnosestellung oder seit Therapieende ?) Die Differenz sind bei mir 3/4 Jahre. Ich werde Euch dann auch über meine hoffentlich langweiligen Ergebnisse informieren.

Nach Augsburg kann ich leider nicht kommen. Ich bin in dieser Zeit im Urlaub.

Grüßle Evi

[Saschue]

...... und ich kann vermelden, daß mein Dok stolz berichtet hat, daß auch noch
alle Patientinnen aus dem ETC-Arm, die er damals im Rahmen der Studie in
einem hannoverschen Krankenhaus betreut hat, noch leben!

Gruß
Saschue

[Jutta-1411]

Hallo Ihr Lieben,

schön zu lesen, dass Ihr auch so langweilige Nachsorgeergebnisse habt .
Nach Augsburg kann ich leider auch nicht kommen (bin auch ohne Diplom eine "nervende" Patientin ), da das bei mir ja nicht grade mal ums Eck ist.

@ Terry - weißt Du, weshalb nur 2 Jahre? Die Studienbeschreibung lautete doch ausdrücklich 5. Wie sonst will man denn dauerhafte Erfolge überprüfen

@ mary - das mit Deinem Zeh hört sich ja gar nicht gut an . Das mit der Nachsorge schon besser

@ ALLE - Wie sieht es denn bei Euch mit den verbliebenen NW aus? Bei mir sind immer noch alle Fingerkuppen und eine Zehe gefühllos. Außerdem verfärbt sich die Nagelplatte von meinem kleinen rechten Zeh immer mal wieder braun .

Liebe Grüße
Jutta

[mary254]

Hallo Jutta,
seit meiner Chemo kann ich nicht mehr ohne Blasenpflaster aus dem Haus.
Bekomme sofort die schlimmsten Blasen. Außerdem habe ich immer wieder mal heiße Füße. Muß dann meine Schuhe ausziehen uns barfuß auf dem kalten Boden laufen. Aber es gibt Schlimmeres. Mein Schatz hatte keine Krebsbehandlung, dafür meine möglichen Nebenwirkungen.
Meinem Zeh geht es heute schon viel besser.
Liebe Grüße
sich heute Abend auf den Biergarten freuende
Maria

[Terry54]

Hallo,
ich freue mich sehr über diese vielen "langweiligen" Nachrichten.

Zitat von Jutta-1411

@ Terry - weißt Du, weshalb nur 2 Jahre? Die Studienbeschreibung lautete doch ausdrücklich 5. Wie sonst will man denn dauerhafte Erfolge überprüfen

Genau! Wie prüfen?
Die Aussage der Ärzte war damals, wenn sie erneut krank werden, dann wissen sie ja wo sie uns finden!

Zitat von Jutta-1411

@ ALLE - Wie sieht es denn bei Euch mit den verbliebenen NW aus? Bei mir sind immer noch alle Fingerkuppen und eine Zehe gefühllos. Außerdem verfärbt sich die Nagelplatte von meinem kleinen rechten Zeh immer mal wieder braun.

Wie bereits geschrieben haben sich bei mir die Leukos nicht so gut erholt, ich bin leider auch beruflich bedingt des öftern von Infekten geplagt, bin total müde und schaffe nur noch meinen Arbeitstag.
Meine Blase hat auch das "C" wohl nicht so gut vertragen, desweiteren habe ich manchmal an den Händen oder Füssen -wie ein Blitz aus heiterem Himmel - Nervenschmerzen, die dann -Gott sei dank- auch wieder relativ schnell vergehen.

Mary gute Besserung für deinen Zeh und einen wunderschönen Biergartenabend

Liebe Grüße Terry54

[evi 1]

Hallo Jutta,
ja, die Nachwirkungen. Also bei mir ist da schon noch was zurückgeblieben. Das kribbeln in den Beinen und Händen meldet sich jeden Abend wenn ich zur Ruhe komme. Aber nervig ist, dass ich morgens beim aufwachen immer dieses kribbeln in den Beinen habe bis zum Knie. Das bedeutet, dass ich jeden morgen immer als erstes an die Erkrankung erinnert werde.
Bei mir haben sich damals nur die 2 Nägel der großen Zehen gelöst. Leider ist der eine nicht richtig nachgewachsen. Er wächst in die Höhe und nicht in die Länge. Das ist aber nur ein Schönheitsfehler den ich mit Nagellack fast unsichtbar mache.
Ansonsten lässt meine Leistungsfähigkeit sehr zu wünschen übrig.
Ganz liebe Grüße Evi

[Jutta-1411]

Zitat von evi 1

Ansonsten lässt meine Leistungsfähigkeit sehr zu wünschen übrig.

Hi Evi,

meine ist auch alles andere als gut. Habe ich früher 3 Sachen auf einmal gemacht und danach putzmunter die Vierte, so bin ich heute nach einer schon platt wie 'ne Flunder und zu nix mehr zu gebrauchen
Aber solange ich mir das Gras auf dem Golfplatz von oben angucken kann.....

Liebe Grüße
Jutta

[evi 1]

Hallo liebe Gainerinnen
tataaa! ich darf vermelden: Die heutige Studiennachsorge (die 4 1/2jährige) geschafft. Alles im grünen Bereich
Eine endgültige Auswertung der Studie gibt es nach Aussage meiner Ärztin noch nicht. Aber die vorläufigen Zwischenergebnisse scheinen sehr positiv zu sein.

Leider sind inj meinem KH von 8 Gainerinnen 2 wieder erkrankt.
Versteh ich auch nicht.

Liebe Grüße
Evi

[mary254]

Hallo Evi,
schön, dass es Dir gut geht. Das war ja jetzt die vorletzte offizielle Nachsorge in der Studie, oder? Bei mir ist im Januar die Letzte.
Es ist schlimm für jede, die einen Rückschlag erleiden muss. Trotzdem bin ich überzeugt, dass die Gainstudie ein super Erfolg war.
Ich wünsche Dir eine Gute Zeit. Gehst Du eigentlich nochmal auf Reha?
Liebe Grüße
Maria

[evi 1]

Hallo Mary,
N E I N ! ich gehe bestimmt nicht mehr in Reha!

Ich habe noch genug von meiner letzten Reha im Dez 2010. Bin total fertig wieder heimgekommen. Mit einer Gürtelrose. Dort war ein Virus ausgebrochen. Nichts richtiges zum Essen (nur verpackt). Vermummte Ärzte, Pfleger und Schwestern. 2 Tote. Zimmer im EG direkt an der Straße, weiße, durchsichtige Vorhänge usw. Mehr will ich hier nicht schreiben.

Aber jetzt geht es mir richtig gut. Ich habe nur ganz wenig Nachwirkungen und kann wirklich froh und dankbar sein.

Witzig finde ich, dass meine Haare - nach der langen Zeit - jetzt plötzlich lockig geworden sind. Wie sie vor der Chemo waren. Ganz plötzlich von einem Tag auf den anderen.

Jetzt wünsche ich allen eine gute Zeit und viel Gesundheit.
Ganz liebe Grüße
Evi

[evi 1]

Hallo,
meine Studienärztin hat mir noch folgendes Schreiben mitgegeben:

Liebe Studienzentren,
seit Juni 2011 gibt es eine neue Fachinformation für Zometa, die wir Ihnen hiermit zukommen lassen möchten.

Die Änderungen betreffen den Abschnitt 4.4. "Besondere Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen für die Anwendung"

Hier der Wortlaut der Änderung:
Atypische Femurfrakturen
Atypische subtrochantare und diaphysäre Femurfrakturen wurden unter Bisphosphonat-Therapie berichtet, vor allem bei Patienten unter Langzeitbehandlung gegen Osteoporose. Diese transversalen oder kurzen Schrägfrakturen können überall entlang des Oberschenkelknochens auftreten, direkt unterhalb des Trochanter minor bis direkt oberhalb der Femurkondylen. Diese Frakturen entstehen nach einem minimalen Trauma oder ohne Trauma und manche Patienten verspüren Oberschenkel-oder Leistenschmerzen oft im Zusammenhang mit Anzeichen einer Niedrig-Energie-Fraktur in bildgebenden Verfahren Wochen bis Monate vor dem Auftreten einer manifesten Femurfraktur. Frakturen treten häufig bilateral auf. Aus diesem Grund sollte bei
Patienten, die mit Bisphosphonaten behandelt werden und eine Femurschaftfraktur hatten, der kontralaterale Femur ebenfalls untersucht werden. Über eine schlechte Heilung dieser Frakturen ist ebenfalls berichtet worden. Bei Patienten mit Verdacht auf eine atypische Femurfraktur sollte ein Absetzen der Bisphosphonat-Therapie, vorbehaltlich einer Beurteilung des Patienten, auf Grundlage einer individuellen Nutzen-Risiko-Bewertung in Betracht gezogen werden.
Während einer Behandlung mit Bisphosphonaten sollte den Patienten geraten werden, über jegliche Oberschenkel-,Hüft-, oder Leistenschmerzen zu berichten und jeder Patient mit diesen Symptomen sollte auf eine unvollständige Femurfraktur hin untersucht werden.

Wir bitten um Beachtung und Information Ihrer Patientinnen. In Kürze werden Sie von uns eine Patientenzusatzinformation über diese Änderung erhalten und möchten Sie bitten, diese allen noch unter Zometa-Therapie befindlichen Patientinnen auszuhändigen.
Ihre Studienleitung

Soweit das Thema Knochenbruch und Bisphosphonate.
Dieses Thema sollte evtl. in einen anderen Thread da wir Gainerinnen die Bisphosphonat-Therapie schon hinter uns haben.

Liebe Grüße
Evi (die auch eine Femurfraktur hat)

[mary254]

Hallo Evi,
danke für Deinen Beitrag. Da komm ich ja fast ins Zweifeln. Diesen Monat bekomme ich nämlich wieder meine halbjährliche Infusion Zometa. Bin ja mal gespannt, ob mein Onko das verantworten will. Immerhin habe ich 2 Jahre Ibandronat und mittlerweile 3 Infusionen intus. Ich werde den Doc diesmal fragen, wielange die Behandlung mit Bisphosphonaten überhaupt Sinn macht.
Wie wirkt sich denn Dein Bruch aus und wie hast Du ihn festgestellt?
Noch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Maria

[In_Motion]

Hallo zusammen,

meine Ma ist zwar keine Gainerin in dem Sinne, aber sie hat ihre Chemo ja nach dem Gain Schema bekommenen (letzte Chemo Mai 2010) und ihr gehts auch gut. Bis jetzt keinerlei Anzeichen für ein Rezidiv oder Metas.

LG
Leon

[evi 1]

Hallo an alle Gainerinen
ich komme gerade von meiner vorletzten Studiennachsorge.
Alles im grünen Bereich.
Ich nehme jetzt von bis Sept.12 Aromasin und habe dann den letzten Termin im KH.
Ist ein komisches Gefühl. So nichts mehr zu tun.

Ganz liebe Grüße
Evi