Wir holen Papa da raus!

[Voluntas]

Hallo zusammen,

heute ist es also soweit, ich registriere mich hier auch und mache einen eigenen Thread auf. Ich habe immer gehofft, dass mir das erspart bleibt, aber jetzt brauche ich möglichst viel Hilfe in möglichst kurzer Zeit.
Ich erkläre euch, worum es geht:

Einem leider richtungsweisenden CT-Befund zugrunde liegend, bekam Papa im Januar die Diagnose des diffus-großzelligen B-Zell-Lymphoms. Stadium IIb, IPI 1, keine Knochenmarksinfiltration, leider Bulk bis 10x5cm und Splenomegalie.
Papa bekam R-CHOP 21 und die schlug auch super an, nach drei Zyklen partielle Remission von 50%. Auch ein CT nach dem vierten Zyklus zeigte dass das Lymphom weiter rückläufig ist.
Jetzt hat er vor zwei Wochen seinen sechsten Zyklus bekommen und wir bekamen die Nachricht des primären Therapieversagens mit den heutigen CT-Bildern. Seit Zyklus IV kein weiterer Rückgang, ein Lymphknoten leicht größer geworden. Was soll die Scheiße?!
Das CT wurde heute eigentlich wegen unklarer Rückenschmerzen seit drei Wochen gemacht, nachdem er sich die ganze Zeit mit Tramadol vollgepumpt durch die Tage gekämpft hat.
Was hat das CT also noch ergeben? Drei gebrochene Lendenwirbel, ein eingesackter Brustwirbel. Außerdem im Bluttest aktiver Zytomegalievirus (CMV) und beim Röntgen Lungeninfiltrate. Heute dann direkt stationäre Aufnahme.

Der betreuende und herzensgute betreuende Onkologe hat uns erklärt, dass wir zunächst die Lunge in den Griff kriegen müssen und den CMV, dann Kyphoplastie also Knochenzement in die Wirbel, wenn abgeklärt ist, warum das überhaupt passieren konnte. Danach dann Hochdosis und das Stammzellenprozedere.

Nun, wir haben keine Wahl und müssen dadurch. Deshalb bitte ich euch, alle guten Ratschläge und Hinweise auf was wir für die Hochdosis achten müssen, mir mitzuteilen. Meine Schwester und ich wollen Papa da rausholen!

Also bitte, helft uns! Welche Hochdosis ist die beste?
Ich habe von Martin bspw. gelesen dass R-BEAM die beste sei, jedoch sprach unser Onkologe nur von R-DHAP und R-ICE. Was habe ich da nicht verstanden?

Zur Konstituation: Papa ist im Moment bis auf Atemnot relativ fit, 1,70m groß und hat noch ca 80 Kilogramm auf der Waage. Wasser durch Kortison aber auch Polster gegen das Lymphom.
Die Lymphome liegen alle abdomial; es sind sechs Stück.

Abschließend noch folgendes: Papa hat seit März täglich Kortison (Prednisolon/Prednison) genommen, da er sonst immer Fieber hatte. Man konnte keine Infekte auftun, die Schuld daran waren. Stattdessen wohl Tumor-Lyse-Fieber. 50mg Kortison haben das immer in Schach gehalten. Womöglich liegt hier der Grund für die Knochenbrüche. Dennoch: Seit dem fünften Zyklus konnte Papa das Kortison senken und war mit 35mg Kortison fieberfrei, der Doc deutete dies positiv. Wie kann dann die Therapie nun versagt haben?!

Ich habe jetzt bestimmt eine Menge Fakten vergessen, aber ich hoffe trotzdem auf viele Antworten.

Ich hoffe, ihr könnte uns helfen.

Liebe Grüße,
Die Geschwister

[Martin59]

Hallo liebe Geschwister,
tut mir leid das die Therapie bei eurem Vater nur bedingt angeschlagen hat.
Hier ein paar Infos zu den bevorstehenden Therapien.
Die R-ICE wird sehr oft vor der Apharese (Gewinnung der eigenen Stammzellen)gegeben. Der Zweck ist soviel entartete Zellen wie möglich zu vernichten um die anschließende Gewinnung der eigenen Stammzellen so "sauber" wie möglich zu durchzuführen
Sollte die R-ICE nicht ausreichen gibt man meistens eine DHAP. Hier fragt euren Onkologen bitte ob es nicht auch eine DHAOX sein kann.
Hier wird statt dem Cisplatin der Wirkstoff Oxaliplatin genommen.
Genauso effektiv aber weniger toxisch.
Die R-BEAM wird in der Regel als Hochdosis vor der autologen Stammzelltransplantation gegeben. Von daher kann ich die Reihenfolge nachvollziehen.
Beim Rezidiv eines Hochmalignen dient die Autologe meines Wissens nach der Erhaltung um den Patienten zu stabilisieren und um genügend Zeit für die Stammzellspendersuche bei einer geplanten allogenen Transplantation zu haben.

Die von mir geschilderten Abläufe basieren auf eigene Erfahrungen . Ob sie grundsätzlich übertragbar sind kann ich leider nicht sagen.

Wo wird euer Vater behandelt und wo soll die Transplantation stattfinden???

Ich drücke Eurem Vater alle Daumen und wünsche euch alles erdenklich Gute


Martin

[Voluntas]

Hallo Martin,

Danke für deine Antwort!
Er hat bis jetzt die R-CHOP ambulant im Hospital bekommen. Im Moment stabilisieren sie ihn dort wegen des Lungeninfekts.
Montag word geschaut, wie genau mit den Wirbelbrüchen verfahren wird.

Zwecks SZT setzt sich unser behandelnder Arzt mit Transplantationszentren auseinander, das war gestern die Quintessenz. Ich denke nicht, dass sie die hier durchführen wollen/können. Hier meine nächste Frage: Wer hat gute Erfahrungen mit welcher Klinik gemacht?

Wer war noch in einer ähnlichen Situation und kann uns Mut machen?

Ich habe im Moment darüber hinaus große Sorgen wegen Papas Psyche.. Bisher sind wir immer mit der Perspektive da ran gegangen, dass im August die Bestrahlung abgeschlossen und das gesamte Kapitel Lymphom abgehakt ist..

Liebe Grüße,
Der große Bruder

[Voluntas]

Hallo zusammen,

jetzt am Wochenende geschieht ja wenig im KH. Also ist heute auch kaum Neues bei rumgekommen.

Habe zwischendurch ein wenig Recherche betreiben können, auch dank deiner Links - danke Martin! - und das Krankenhaus ist wohl auch eingetragen für die autologe. Also womöglich doch in 'bekannter Umgebung'. Mir ist gerade nur nicht ganz klar, warum man bei der autologen auf die hohen Sicherheitsauflagen und Quarantäne wie bei der allogenen verzichtet. Oder habe ich mich da grundsätzlich verlesen?

Ich hoffe ganz stark auf Papas Kraft, was die kommende Zeit angeht. Als die Therapie anfing litt er als Leitsymptom unter Anämie und war mit HB 6,6 unterwegs und hat immer noch gearbeitet. Auch daraufhin hat er keine Blutkonserven benötigt und der HB ist während der Chemo bzw durch diese auf 13,4 geklettert bis vor dem sechsten Zyklus. Danach war es wie immer: Nach der Chemo HB um circa 1,2 runter und dann wieder steigend. Ich brauche da gerade echt jemanden, der mir Mut zuredet, es sah bis gestern wirklich alles optimal aus außer der Rückengeschichte im Wesentlichen. Er ist ja auch drei Wochen mit den Wirbelbrüchen rumgelaufen. Ich verstehe das einfach nicht.

Es tut mir auch gut, das ganze hier ein wenig runterzuschreiben.

Blutkonserven hätte er im übrigen auch gar nicht bekommen können, da man seine Blutgruppe nicht feststellen konnte bedingt durch Auswirkungen der Lymphome sagte man uns. Hat da jemand Erfahrungen zu oder ähnliches erlebt?

Und abschließend zur allogenen SZT: Wie lange muss man in Quarantäne dabei? Und an wen muss ich mich wenden um das ganze anzumelden, falls ich mit den Planungen von unserem KH nicht zufrieden bin?
Ich will auf keinen Fall, dass Papa zum Experiment wird und in einer Klinik therapiert wird, die die Hygiene- und Sicherheitsvorkehrungen nicht gewährleisten kann!

Und dass das Staging immer noch IIb ist, kann ich mit Sicherheit auch positiv deuten oder?

Liebe Grüße,
Der große Bruder

[Martin59]

Moin großer Bruder,
die Blutbildschwankungen sind völlig normal. Es wird auch einige Wochen, oder gar Monate dauern bis sich diese wieder so stabilisiert haben das man die Kontrollen ausdehnen kann.
Zur Autologen: Hier ist es Standard das die Patienten in Isolation sind...aber auf einem Zweibettzimmer. Da dein Vater nach der HD- seine eigenen Stammzellen wiederbekommt ist es hier wichtig den Patienten vor Infekten zu bewahren.Etwa 7Tage nach der Stammzellrückgabe beginnt das Knochenmark mit der Bildung von neuen Zellen. Bei der autologen ist nicht mit einer GVHD zu rechnen da es sich um eigene Zellen handelt.
Gaaaannz wichtig ist es das euer Pa jede Gelegenheit nutzt sich zu Bewegen und sei es nur für 2 Minuten(dafür aber mehrmals täglich). Umso schneller kommt er wieder bei und die nötige Kraft für die dann anstehende Allogene.

Hierzu möchte ich noch nichts schreiben da dies etwas zu weit führen würde.

Das man die Blutgruppe nicht bestimmen konnte ist etwas irritierend für mich. Aber ich bin ja nun nicht mehr auf dem allerneusten Stand.

Hab das Prozedere von März 2011 bis Januar 2012 durchlebt.

Liebe Grüße auch an euren Vater

Martin

[Voluntas]

Hallo Martin,

ich bin wirklich froh, dass du dir die Zeit nimmst zu antworten und zu erklären!

Die aktuellen Blutwerte kenne ich leider noch gar nicht. Aber während der 5 Zyklen von 6,6 auf 13,4 HB hoch fand ich einfach top, deshalb meine Verwunderung über den aktuellen Stand der Dinge vonwegen 'wächst wieder'..

D.h., dass zur autologen genau dieselbe Prozedur von Statten geht wie zur allogenen? Mit Schleuse, Hygiene etc.? Warum führen dann manche Kliniken ne autologe durch aber keine allogene, weißt du das?

Wegen der Blutgruppe habe ich mich auch öfters gewundert, aber für die Ärzte schien das nichts Neues zu sein, das wäre gar nichts so ungewöhnliches bei hämatologischen Erkrankungen. Und weil wegen steigenden HB-Werte die Konserven nicht mehr im Gespräch waren - 'sie hätten sich dramatisch verbessert' - haben wir nicht mehr nachgehakt.

Danke für den Bewegungstip, ich werd ihn scheuchen, wenn er wieder gehen darf und der Rücken wieder stabil ist. Er ist eh kaum im Bett zu halten. Papa ist da eher der Macher, ständig dabei, was zu tun, im Garten zu bauen oder zu arbeiten; umso mehr stört ihn die auferlegte strikte Bettruhe. Die ganze Situation wirkt umso unrealer, weil er absolut gesund aussieht, gesunde Gesichtsfarbe und trotzdem im Krankenhaus.
Hat übrigens noch jemand von euch dauerthaft Kortison genommen? Aus denselben (Fieber-)Gründen?

Hoffe, die langen Postings schrecken nicht vom Lesen und Antworten ab.

Eine geruhsame Nacht euch allen und dir weiterhin alles Gute Martin!
Der große Bruder