Meine Geschichte...

[Big Sister]

Hallochen Uli,
mit den eigentlich notwendigen Untersuchungen ist das derzeit so eine Sache.
Eine Skelettszintigraphie kommt momentan meist nur noch symptomorientiert zur Anwendung. Das Gleiche gilt für ein Schädel- MRT.
Jedoch würde ich auf ein Stamm-CT ganz hartnäckig bestehen.
Es gibt hier zwar für die Nachsorge Richtlinien, aber auch diese kennen die meisten Ärzte nicht.
Soviel ich weiß, hat Dr. Johannsen jetzt eine eigene Praxis in Berlin.
Dort bist Du garantiert an der richtigen Adresse.
Habe nur noch nicht herausfinden können, wo er jetzt praktiziert.

Nun wünsche ich Dir einen wundervollen Abend.
Sei lieb gegrüßt von Rika

Edit: Da ist er!!!

Dr. med.Manfred Johannsen Urologie (Berlin)
Carl-Schurz-Str. 31
13597 Berlin

Tel.: 030/3334030

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Wohnzimmer,

vielen Dank für Eure vielen Antworten
Dies macht mich stärker im Kampf gegen den Bürokratismus und den Sparwahn der Krankenkassen (kann ich ja in den wesentlichen Punkten verstehen). Mündige Patienten ist ein schönes Schlagwort; es ist aber auch ein sehr harter Kampf, um dies zu erreichen.

Ich habe nächsten Dienstag meinen Termin zur Nachsorge und werde dann auf Lungen-/ und Schädel-MRT bestehen. Ich weiss, dass ein MRT wesentlich teurer ist, aber ich habe in den letzten Monaten viel radioaktives KM bekommen. Dadurch ist jetzt erstmal Pause damit. Je nachdem, wie er sich entscheidet, werde ich ihn fragen, was so etwas kostet, wenn man dies als Selbstzahler durchführt. Dann kann er sich überlegen, was er macht...

Ich habe hier in den letzten Tagen so viele traurige Posts gelesen über inkompetente oder nur blinde Ärzte und Fachleute. Erst, wenn Probleme auftauchen, wird reagiert und dann mit einer Macht, die manchmal nicht zu übertreffen ist. Klar, denn dann haben sie ja auch eine Diagnose oder einen Befund. Lieder ist es dann häufig schon zu spät, um mit den entsprechenden Mitteln etwas positives zu bewegen. Ist das der reine Bürokratismus? Sparwahn? Oder nur die Angst, dass ein Verdacht nicht dazu führt, dass dieser Verdacht bestätigt wird und somit viel Geld für Untersuchungen "unnütz" verbraten wurde?

Ich verstehe dies nicht wirklich und habe auch keinerlei Verständnis dafür?

Mündigen Patienten sollten eigentlich mündige Ärzte vorangehen...

Ich habe seit 2 Wochen wieder verstärkte Schmerzen im Oberbauch, die bis ins Becken ziehen. Dazu wieder die Schmerzen in der Brust. Dadurch bedingt nehme ich auch wieder mehr Schmerzmittel und der Nachtschlaf ist schlechter. Wie man sich dann fühlt, könnt Ihr euch wohl vorstellen, zudem die Angst, was es wohl sein könnte.

@Rika: Vielen dank für die Adresse. Ich denke, ich werde dort anrufen. vielleicht kann ich die Befunde auch per EMail schicken, denn Berlin ist weit weg von hier.

Na ja, warten bis Dienstag.

Wegen dem GdB bin ich mit den 50% eigentlich zufrieden, das deckt sich auch mit dem, das ich hier gefunden habe --> Grad-der-Behinderung
Liebe Grüsse
Uli

[Big Sister]

Hallochen Uli,
auweia --- schäm, da habe ich Dich doch glatt als Berliner-Pflanze einsortiert.
Da ist Berlin wirklich weit weg.
Oh man, ich werde alt.Wer war jetzt der Berliner?

Eine MRT ist um vieles teurer, als Röntgen oder CT: ergo wird meist die billigere Variante genommen. Ein guter Arzt findet aber einen Weg, mit der passenden Begründung, in Richtung MRT.

Eine völlig verwirrte in Sachen "Wohnorte" wünscht Dir einen schönen Abend und einen besseren Arzt, auch in Sachen Schmerztherapie.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Uli60]

Da brauchst Dich nicht zu schämen.

Der Besuch bei diesem Onkologen (Nephrologe!) hat mir gezeigt, dass es besser ist, Empfehlungen von Membern hier aus dem Forum [gelöscht] durchaus ernst zu nehmen, bevor es solche "Niederlagen" gibt.
Jeder Tip und jede Info ist hilfreich! Es ist ja vor kurzem ein Thread gestartet, in dem es genau um solche Empfehlungen geht. Vielleicht ist dann auch in meiner
Nähe kompetente Betreuung dabei

Liebe Grüsse
Uli

[Uli60]

Liebes Wohnzimmer und Liebe Member,

ich war heute morgen zur Nachsorge und bin überaus begeistert

Sono war ok, die Leckage da, wo sie hingehört und kein Extravasat.
Urin auch ok und keinerlei Entzündungszeichen zu sehen. Die Werte vom Blut bekomme ich nächsten Montag.

Habe ihn angesprochen wegen MRT Lunge / Schädel. "Das können wir gerne machen, ist aber wohl jetzt noch zu früh, da MRT und Röntgen erst im Januar gewesen sind. Ich vermerke mir dies und das wird dann im Juli zur nächsten Nachsorge gemacht? Wenn ich nicht daran denken sollte, erinnern sie mich bitte!" waren in etwa seine Worte und ich dachte: WOW!!!
Was ist denn nu mit ihm los...

Die 50% Schwerbehinderung sieht er als zu wenig an. "Aber nicht bei zwei Nieren mit drei Tumoren. Wir stellen Ende des Jahres Verschlimmerungsantrag." waren seine Worte.

Gegen die Schmerzen weiterhin Novaminsulfon bei Bedarf. Da ich nicht ständig unter einer Schmerzmedis stehe und Auto fahren will, kommen stärkere Mittelchen wie z.B. Tramal nicht in Frage.

Nächsten Montag habe ich den nächsten Termin und bekomme dann meine Blutwerte. Mitte April wird die Leckage kontrolliert.

Alles in allem bin ich nun ruhiger und etwas gelassener.

Liebe Grüsse
Uli

[Marita P.]

Liebe Ulli,

das ist aber schön, dass es nichts Negatives gibt. Der Arzt wird auch noch lernen, vielleicht liest er ja heimlich hier im Forum und wird etwas aufgeklärt.

Mit der Behinderung hat er auch recht, es müssten 100% sein. Aber die Ämter entscheiden überall anders.

[Georg84]

Servus Uli,

mann mann das sind ja mal sehr gute Nachrichten bei dir. Da kannst dich gleich ein paar Felsbrocken leichter fühlen die vermutlich von dir gefallen sind

Mach weiter so.

Schöne Grüße aus Niederbayern

Georg

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Wohnzimmer,

vielen Dank für eure Comments

Ich habe am Donnerstag in unserem Bürgeramt Widerspruch erhoben. Natürlich habe ich zuvor bei meinem Arzt angerufen, will ihn ja nicht übergehen.

Seit einigen Tagen habe ich zunehmende Schmerzen im Oberbauch und in der Brust. Ob dies noch immer mit dem Heilungsprozess zu tun hat? *schulterzuck* Die Narben in der Bauchdecke sind es nicht, die Jucken nur hin und wieder.
Der Puls rast bei der !kleinsten! Anstrengung nun auf über 130; selbst beim langsamen Spazierengehen! Und dann geht mir die Puste aus... Blutdruck bleibt aber im grünen Bereich. Im Liegen beruhigt sich alles sehr schnell und dann geht es auch ohne Schmerzmittel. Daher scheidet für mich die damalige Sache mit der Wirbelsäule/dem Ischias aus. --> Werde dies am Montag mit meinem Arzt besprechen.

Hat jemand Ideen dazu?

Liebe Grüsse aus dem verregneten Oberhausen
Uli

[Big Sister]

Hallochen Uli,
der hohe Puls kann viele Ursachen haben.
Einfachste Ursache wäre hier die durch die Krankheit nebst OP´s fehlende Kondition.
Kann aber auch an der Schilddrüse liegen.
Jedoch werde ich immer stutzig, wenn all dies im Zusammenhang mit Oberbauch-und Brustschmerzen auftritt.
Ich kenne die Nebenwirkungen von Novaminsulfon nicht. Gerade bei Langzeitanwendungen wäre das wichtig zu wissen.Lies dort mal nach.
Da ich gerade mein ganz persönliches Herzklabaster durch habe, mit Herzrasen, hohem Puls..... würde ich das mit dem Arzt besprechen.
Er sollte dann zumindest ein Belastungs-EKG veranlassen und weitere Blutuntersuchungen anordnen.
Bei mir war es eine Reaktion auf "Streß".

Ich wünsche Dir einen guten Start in die neue Woche.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Uli60]

Hallo Rika,

danke für die Hinweise --> schon notiert für den Dok morgen.

Ich wünsche Dir auch einen guten Start und nur guten Stress.

Liebe Grüsse
Uli

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben,

heute morgen war wieder ein grosses Ereignis.

Ich war beim Urologen wegen Check der Leckage in der rechten Niere. Ich hatte ja berichtet, dass im Januar eine Urinleckage im OP-Defekt der rechten Niere festgestellt wurde. Diese sollte zunächst "ausgesessen" werden, da sich solche Sachen schon mal von selbst erledigen.

Es wurde ein IVP gemacht. Die Bilder (Urogramm) zeigen keinerlei Anhalt mehr für die Leckage. Sie hat sich also geschlossen

Täterätätähhhh ein weiterer Meilenstein ist geschafft

Die Probleme, die ich momentan noch habe wie z.B. der hohe Puls, die Schmerzen im Oberbauch und in der Brust, mittlerweile ein "komisches" Ziehen und Brennen in den Beinen (manchmal auch in den Armen), haben ihre Ursache in den Nachwirkungen der beiden OP's durch Nervenirritationen hinter den Nieren sowie

Zitat von Big Sister

Einfachste Ursache wäre hier die durch die Krankheit nebst OP´s fehlende Kondition.
Bei mir war es eine Reaktion auf "Streß".

-> Danke Rika Es trifft wohl beides zu

Ich habe übermorgen wieder Termin bei meiner Therapeutin, da geht es dann an den Punkt Stress.

Liebe Grüsse
Uli

[Georg84]

servus Uli,

na das nenn ich mal verdammt gute Nachrichten!! Herzlichen Glückwunsch von Niederbayrischer Seite

Naja zu dem Thema Schmerzen in der Flanke, Funktionsstörung in den Beinen, usw haben wir ja telefoniert. Da muss man sich anscheinend sehr in Geduld üben.

Ich wünsche dir weiterhin viele solche positiven Schritte, das alles wieder gut wird. Genieße den Frühling und lass es dir gut gehen!

Liebe Grüße

Georg

[Big Sister]

Hallochen Uli,
bevor ich zur Arbeit gehe, möchte ich Dir doch noch zu Deinem super Ergebnis gratulieren.
Alleine das verursacht ja schon positive Denkansätze.
Ich finde es auch schön, dass Du einen Psychologen mit in Dein Boot holst.
Man kann zwar so einiges der lieben Frau/ Familie erzählen, aber das was man nicht erzählen kann, wird man so auch mal los. Ballast abwerfen ist manchmal auch mehr als nur eine Erleichterung.

Ich wünsche Dir einen sonnigen Tag.
Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben,

seit dem Wochenende habe ich wieder verstärkte Schmerzen im Oberbauch
bis in die linke Schulter. Dazu starke Schmerzen in den Beinen, so dass ich kaum ein Bein vor das andere bekomme. Nachts verschlimmert sich die ganze Sache und ich wache deshalb häufiger auf. Novaminsulfon helfen kaum (40 Tropfen) und ich bin gestern zu meinem Hausarzt (ihn erreiche ich in 2 Minuten zu Fuss).

Nach meiner Schilderung hat er mich gründlich untersucht und auch diverse Untersuchungen des Rückens durchgeführt, um hier einen Anhalt auf ein Rückenproblem auszuschliessen. Alles ok... nichts gefunden. blutdruck ok, Sauerstoffsättigung ok, Puls noch im Normbereich. Aber schwitzig.
Aufgrund meiner Vorgeschichte hat er mir dann eine Einweisung ins KH ausgestellt. NEIN, darauf habe ich überhaupt keinen Bock, waren meine Gedanken...

Erstmal wieder nach Hause. Meiner Frau alles geschildert (Sie wurde erstmal blass um die Nase). Auf dem Weg ins Krankenhaus mussten wir (meine Frau hat mich gefahren) noch bei meinem Urologen vorbei, um ein paar Formalitäten zu erledigen, da ich ja nicht weiss, wie lange ich im KH sein werde. Hier habe ich natürlich von der Einweisung ins KH aufgrund der Problematik berichtet. Mein Urologe hat mich nochmal untersucht, auch ein Ultraschall gemacht, Urin untersucht und alles mögliche "abgedrückt und weichgeklopft".

"Sie sind noch lange nicht so weit, um wieder wie ein Eichhörnchen herumzuspringen!" war seine Aussage und hat mir erklärt, dass die Probleme von den Narben an den Nieren kommen -wie immer-. Krankenhaus wäre wohl nicht angesagt, aber Schonung ohne Ende. Ich bin also mal wieder zu ungeduldig. Nach einer Spritze IM ging es mir nach ca. einer halben Stunde auch besser und dies ist auch momentan so. Die Beschwerden sind weniger und schlafen funktioniert auch wieder.

Morgen muss ich wieder zum Urologen und dann werden wir weitersehen.

@Rika: Eine psychologische Begleitung finde ich sehr wichtig Die Familie hat durch die Erkrankung auch ihre Probleme -manchmal noch mehr als der Erkrankte selbst- und deshalb ist es wichtig, dass eine andere Stelle gefunden wird um den ganzen Kram loszuwerden.

Liebe Grüsse
Uli

[Big Sister]

Hallochen Uli,
der Vergleich mit dem Eichhörnchen gefällt mir.
Aber besser ein Mal mehr zum Arzt, als ein Mal zu wenig. Das machst Du schon richtig.
Also, ab auf die Relaxliege!

Die Familie hat durch die Erkrankung auch ihre Probleme -manchmal noch mehr als der Erkrankte selbst

Jupp, dem stimme ich voll und ganz zu!!!
Warst Du schon bei Psychologen?
Mir hätte der Weg dorthin so einiges erspart.
Heute wünsche ich Dir eine schmerzfreie, erholsame Nachtruhe.
Auf ein Einschlaflied verzichte ich an dieser Stelle lieber.
Bei meiner "Gesangsbegabung" könnte ich Dich höchstens ins Koma singen oder in den Wahnsinn.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika