von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

[BOB the builder]

Hallo Moselaner,

die Zweitmeinung ist auf jeden Fall Pflicht. Wie die anderen schon schrieben ist die Behandlung eines Rezidivs nur in die Hände von Spezialisten zu legen.

Und Dein Fall ist ja nun leider nicht grade typisch mit einer Fernmetastase außerhalb eines Organs am Anfang, dann zusätzlich ein offenbar markernegatives Nichtseminom..... das sollten sich absolute Fachleute angucken.

Und Du tust Dir ja keinen Abbruch, wenn Du während des Wartens auf den Bericht Deiner lokalen Tumorkonferenz noch woanders vorstellig wirst.
Ich würde an Deiner Stelle jetzt alle Optionen sofort nutzen.

VG

BoB

[wiesel007]

Hi,
ich würde eine Zweitmeinung einholen. Ich hatte IIIb und war bei Prof A. in Behandlung. Er hat an den Leitlinien mitgeschrieben und ist Präsident der deutschen Krebsgesellschaft. Er kann auch einen Tipp geben, wenn es wirklich Lungenkrebs ist und keine Metastase

[moselaner76]

Zitat von BOB the builder

... wenn Du während des Wartens auf den Bericht Deiner lokalen Tumorkonferenz noch woanders vorstellig wirst...

Ich bekomme von allen Seiten immer zu hören, dass für eine Zweitmeinung der Erstbefund vorliegen müsse...?!?!?!

Da es jetzt um die Lunge geht, wurde mir (aus dem privaten Umfeld) empfohlen mich nach Heildelberg zu wenden... die haben mir gesagt, dass ohne Bericht/Empfehlung ihrerseits nichts gemacht wird.



Wer ist eigentlich jetzt mein "richtiger" Ansprechpartner:
- mein Hausarzt dem ich bisher immer vertraut habe,
- meinem Urologen, der bisher noch nicht viel "Arbeit" mit mir hatte, oder
- ein Onkologe den ich mir dann noch suchen müsste?

[Dusty]

Der Begriff Zweitmeinung bezieht sich natürlich auf die Empfehlung einer Therapie im Vergleich zu dem, was die bisher behandelnden Ärzte empfehlen. Die "Zweitmeinung" kannst du dir natürlich auch vorher schon holen, wenn du noch kein Vergleich hast, dann ist es eben erst mal eine Therapieempfehlung. Letztlich ist ja egal wie man es nennt, wichtig ist einfach von einem spezialisierten Zentrum oder Experten eine Empfehlung zu bekommen. Wichtig ist da nur, dass du alle aktuellen Befunde hast. Ob du da nun privat vorstellig wirst oder einfach die Daten mit der Bitte um Therapieempfehlung einschickst oder mit denen telefonierst spielt keine Rolle. Wenn du bspw. den Leiter Dr. Schr. (aktuell in der Hauptstadt tätig) anschreibst bekommst du in der Regel innerhalb von 24h seine Empfehlung.

Letztlich ist es nicht so wichtig, wohin du gehst, Hauptsache du wendest dich an einen ausgewiesenen Experten. Der sollte dann auch dein richtiger Ansprechpartner sein. Der Urologe und Hausarzt sind mehr für das drum herum zu Hause zuständig (Sachen verschreiben, Blutwerte zwischendurch usw). Die Therapie macht aber der Spezialist.

Heidelberg ist zwar auf Lungenerkrankungen spezialisiert, aber ob die deswegen so viel mehr Ahnung zum Thema Hodenkrebs haben weiß ich nicht. Letztlich muss ja der Hodenkrebs bekämpft werden, wenn die Herde in der Lunge von diesem kommen.

[Golsen]

Bezüglich der Frage: Wer ist verantwortlich.

Im Grunde ist es wichtig zu erfahren, wer genau deine Therapie plant. Das macht in der Regel der Oberarzt im Krankenhaus oder ein Onkologe. Dieser Person solltest du vertrauen bzw. verstehen wieso sie etwas macht. Das Problem ist, dass man die im Krankenhaus oftmals gar nicht so oft sieht (ist bei mir so), weil alles extrem arbeitsteilig ist.

Daher versuch dich zu entscheiden an welchem Krankenhaus du die Behandlung machst und mach immer fleißig Termine bei dem Oberarzt, wenn Fragen entstehen für die Richtung der Behandlung.

Ich denke in deinem Fall würde ich mich an die großen Städte und die Universitätskliniken wenden.
Was ich allerdings noch hinzufügen würde: Viele Urologen machen die Standardtherapie, die auch 90% aller Fälle abdecken. Aber wenn es spezieller wird, würde ich schauen, dass die Klinik eine gute Onkologie hat, weil Hochdosis oder andere Verfahren ab und zu nicht von Urologen gemacht werden. In Berlin wurde ich kurzzeitig an die Onkologen abgegeben, weil mein Fall speziell aussah. Im Moment läuft es wieder nach dem Standardverfahren.

Falls du dich für Berlin entscheidest, kannst du mich gerne kontaktieren und wir können mal über meine Erfahrungen sprechen.

Dusty hat glaube ich auch Erfahrungen in Berlin sammeln können und ihm gehts gut

[moselaner76]

Boahhh!!!!!

Ich könnte mich über die Ärzte so aufregen....

Beschluss Tumorkonferenz:

ein histologischer Befund der Lungenmetas wird benötigt um die weitere Therapie zu planen. (In meinen Worten)


DAS hätten die auch sagen können anhand des CT-Befund.

Wieder eine weitere (bis jetzt 3) Woche des warten und bangen; ist denen eigentlich bewusst welchem psych. Druck die uns damit aussetzen?

Am Donnerstag hab ich einen Termin bei den Thorax-Chirurgen.
Da die Metas so mittig liegen, ist keine Bronchoskopie möglich, die Gewebeprobe muss operativ entnommen werden.

?? Kennt sich jemand aus, weiß was mich erwartet ??

[Elisabethh.1900]

Hallo,
da du noch jung bist, werden die Ärzte versuchen mit minimalinvasiver Technik an die betroffenen Bezirke in der Lunge heranzukommen.
Eventuell hat der Thoraxchirurg auch noch andere Möglichkeit, z.B. doch mit Bronchoskopie und dabei mit Hilfe einer Spülung versuchen, entsprechende Zellen zu gewinnen.
Ich glaube dir, dass die Warterei nervig ist, bitte glaube mir, man braucht Gewebe, um die Lungenmetastasen genau zu untersuchen.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[moselaner76]

Bin heute morgen ins Krankenhaus eingerückt... morgen wird eine Keilresektion am rechten Lungenflügel gemacht.

Der Anästesist hat mir gerade nochmal richtig Angst gemacht,
als er mich darauf hingewiesen hat, daß PEB-Patienten wegen dem Bleo einem erhöhten Lungenversagen und Lungenschädigungen unterliegen!!
Aber leider gibt es keine Alternative zur Gewinnung einer Histologie.


...ich hasse den unerwünschten Untermieter immer mehr...