Epitheloides Hämangioendotheliom der Lunge

[Nee]

Hallo,
ich habe mich gerade erst hier angemeldet, weil ich hoffe, hier evtl. andere Betroffene zu finden.
Meine Diagnose ist noch ganz frisch, und ich bin mir gar nicht sicher, ob ich damit in diesem Unterforum richtig bin.
Momentaner Stand: ca 40 bipulmonale Rundherde. In 4 Wochen soll eine neue CT gemacht werden, um zu schauen wie sich die Herde verhalten. Ich hoffe sehr, dass sich keine Veränderungen ergeben werden, weil es wohl keine Behandlungsleitlinien o.ä. gibt.
Ich hoffe also sehr auf Erfahrungen mit dieser so seltenen Erkrankung, Tipps zur Behandlung oder auch besonders zu Stellen, an die ich mich wenden könnte.
Ich bin ziemlich ratlos und fühle mich doch sehr allein gelassen.
Viele Grüße
Sanne

[susa212]

Hallo Sanne,

willkommen hier in dieser kleinen Gemeinschaft - auch, wenn wir alle dich lieber unter anderen Umständen kennengelernt hätten ...

Du hast sicher hier im Forum schon geschmökert und auch den immer wieder geschriebenen Tipp gelesen, dich zur Behandlung in einem Sarkom-Zentrum vorzustellen. Gerade bei deinem seltenen Sarkom ist das nochmal wichtig, denn dort sind die Ärzte, die auch als erstes mitbekommen, wenn sich in der Behandlung Neuigkeiten aufzeigen. Eine Liste mit den Zentren findest du im obersten Thread im Weichteilforum angepinnt. In aller Regel bekommst du dort auch kurzfristig einen Termin.

Du kannst hier alle Fragen stellen, die dir unter den Nägeln brennen, wir versuchen, darauf zu antworten!

Alles Gute für dich!
Susanne

[Nee]

Hallo Susanne,

ich danke Dir für Deine Antwort. Kontakt zu einem Sarkomzentrum habe ich aufgenommen. Bis zum Termin ist es noch eine Weile hin, so dass ich die Zeit nutze, mich selber zu informieren. Leider finde ich hauptsächlich einzelne Fallbeispiele, meistens von Betroffenen mit Primärtumor in der Leber, aber ich bleibe am Ball.

Auch Dir alles Gute!

Viele Grüße
Sanne

[conquerer]

Hallo,

Das Du mit einem Sarkomzentrum in Kontakt stehst ist schon einmal viel wert. Aber bei den Fallbeispielen im Internet, musst Du immer bedenken, das unter anderem auch diie Studien nicht immer repraesentativ sind.

Auch wenn es schwer ist, aber man darf das mit den Faellen im Internet nicht ueberbewerten. Ich vergleiche das oft mit Rezensionen bei Produktbewertungen, die zufriedenen Leute bei denen alles funktioniert schreiben nicht alle, aber wenn jemand unzufrieden ist macht er seinem Unmut da schon eher Luft. Das ist jetzt ein bloeder Vergleich auf den ersten Blick ich weiss, aber jemand der einen Tumor (wovon er vielleicht nicht mal die Art gesagt bekommen hat) herausoperiert bekommen hat und vielleicht bestrahlt wurde, schreibt nicht unbedingt etwas im Internet. Gerade wenn jahrelang, keine Beschwerden auftreten.

Hier ist das schon etwas anderes, aber wenn ich Google.nach meinem Sarkom suchen lasse, kommen auch nur schlimme Sachen zutuge, selten Gutes.


Gruesse
Con