Bösartiger Tumar auf der Bauchspeicheldrüse

[venus]

ich bin neu hier aber lese schon seit ca einem Monat eure Beiträge. Vor ca. einem Monat hat meine allerbeste Freundin mit 35 Jahren und 3 Kindern die Diagnose bösartiger Tumor 3,5cm am Pankreaskopf erfahren. es ist auch ein Tumor auf der Leber und noch 3 weitere Tumore am Pankreasschwanz und körper die aber lt. Ärzten gutartig sind.Die Ärzte sagten das sie aber erst bei der O.P die sie übernächste Woche hat sehen können ob noch andere Tumore aktiv sind.Meiner Freundin wird der Pankreaskopf total entfernt. Hat jemand erfahrung wie die Chancen stehen das sie wieder ganz gesund wird und was das auf sich hat das man erst bei der O.P sieht ob noch was aktiv ist? Wir sind nähmlich ganz schön verzweifelt. ich möchte auch noch sagen wie tapfer ich euch alle finde und das euer Forum und eure Beiträge eine riessengroße Stütze sind.

[Katharina]

Hallo Venus,
dann will ich Dir mal antworten...
35 Jahre! Das kann doch einfach nicht sein. Ich habe auch 2 Kinder und bin geringfügig älter. Da bekommt man das kalte grausen!!! (Bei mir war es meine Ma mit BSDK)
Ich kann Dir nur raten, lese Dir den Thread von Petra Loos durch. Dies kann z.Zt für Euch nur die einzige Motivation sein. Sie hat es geschafft und Deine Freundin soll es auch schaffen. 3 Kinder, 35 Jahre....das kann der liebe Gott doch nicht wollen.
Schau Dir Ole´s 10 Tipps bei BSDK an, geht in ein qualifiziertes KKH sofern möglich und dann: kämpfen kämpfen kämpfen.
Wenn Du unterstüzung bei Recherche etc. brauchst findest Du sie hier.
Ich drücke Euch die Daumen. Lass uns weiter wissen, wie es Deiner Freundin geht, okay?
LG

[venus]

danke Katharina, wir sind für jede Antwort und für alle Tipps dankbar.wir können das ja auch alles nicht glauben, aber es ist leider realität.Ich bette jeden Tag dafür das doch alles gut ausgeht. Es ist nur so das man meistens nur schlimme sachen von Erkrankungen der BSDK hört.Ich hoffe das es deiner Mutter gut geht.

[Jörißen]

Hallo Venus

Ich bin die Mutter von Kevin aus dem Thread neuroendokriner Tumor . Kevin ist 16Jahre am 12.12.geworden und wir haben die Diagnose ,, undifferenziertes neuroendokrines carcinom ,, am Schwanz der BSD mit Metastasenleber im Dezember 04 bekommen .Kevin bekam 8 Chemoblöcke und die Op , Linksresektion Milz fehlt , war 8 Monate im Krankenhaus . Heute geht es ihm gut und er geht auch wieder zur Schule seit Ende August .
Ich hoffe ich konnte dir etwas Mut machen . Alles Gute für deine Freundin .

LG Christiane

[venus]

hallo Christiane

habe gerade im Forum alles wegen Kevins Krankheit verfolgt. Es handelt sich bei meiner Freundin auch um einen neuroendokrinen Tumor. Sie leidet auch noch zusätzlich an einen ganz seltenen Gendeffekt den mann MEN 1 nennt .Es ist im Internett nicht viel über MEN 1 zu finden ausser das endokrine Tumore auftretten können.Es kennt auch fast niemand diesen defekt, nicht mal alle Ärzte. ich wünsche euch das es Kevin weiterhin gut geht.Habe auch 3 Kinder und mein Sohn ist gleich alt wie Kevin. Also Toi Toi Toi

[Bettina K.]

Hallo Venus und Christiane,

auch ich bin neu hier, verfolge aber immer wieder die Beiträge hier mit, seitdem meine Mutter vor 4 Jahren an einem Pankreaskarzinom erkrankt ist; sie war damals 47 Jahre alt, ihr Kampfgeist war groß, aber sie hat es leider nicht geschafft. Trotzdem: Wenn ich hier lese, wie diese fiese Krankheit noch so viel jüngere Menschen als meine Mutter heimsucht, überfällt mich das nackte Grausen und ich kann es einfach nicht fassen.
Vor allem Kevin, noch fast ein Kind... Das ist schwer zu begreifen. Nun waren wir damals schon entsetzt, daß es meine Mama traf, die noch Wochen zuvor so vital und energiegeladen ihr Examen am Ende ihres Heilpädagogikstudiums vorbereitete, über ihrer Diplomarbeit saß und Zukunftspläne schmiedete. Man sagte uns damals, dieses Erkrankungsalter sei höchstungewöhnlich, aber was nützt das, wenn es einen erwischt! Zu diesem Zeitpunkt hätte ich alles darum gegeben, wenn ich von Überlebenden dieser Krankheit gehört hätte, aber ich wußte (im Mai 2001) noch nichts von diesem Forum und bin gar nicht sicher, ob es damals schon existierte. Es hilft doch sehr, sich gegenseitig Kraft zu geben.

In diesem Sinne vor allem Dir, liebe Christiane, und Deinem Sohn Kevin ganz besonders viel Stärke im neuen Jahr. Kevin soll durchhalten und nie die Hoffnung aufgeben. Wie geht es ihm denn inzwischen? Du schreibst ja, daß er wieder die Schule besuchen kann - das ist sicher sehr wichtig für ihn.

Euch allen ein vor allem gesundes neues Jahr wünscht
Bettina

[Jörißen]

Hallo Bettina K

Ja Kevin geht es echt super . Er ist viel unterwegs und nimmt alles mit was er mitnehmen kann . Er hat ja auch viel versäumt . 8 Monate Krankenhaus , das reicht .Ich wünschte mir , das er sich etwas mehr Ruhe könnt und auch mal eine Pause macht . Aber wer weis schon was noch alles kommt . Also soll er es so machen , er ist ja 16 Jahre .
Wenn die Chemo nicht angeschlagen hätte , wäre er vielleicht noch 2 Monate bei uns gewesen .Also genießt er es jetzt und das ist richtig so .

Lieben Gruß Christiane

[Volker P]

Hallo,

ich bin Volker, aus dem Thread " Ich werde Siegen", und auch 36 Jahre. Den Vorteil in dem Alter ist das wir die OP besser wegstecken können als ältere. Ich war bei der ersten OP, 7 H op, 10 Tage im KH und nach der zweiten 5h op, 5 Tage im KH.

Du schreibst nicht im welchen KH die OP gemacht werden soll. Ich kann euch nur raten die Befunde von einem Pankreaszentrum Heidelberg oder Bochum beurteilen zu lassen. Und das vor der OP. Wenn ihr in einem KH behandelt werdet die nicht soviel Erfahrung haben dann besteht die Gefahr das auf und wieder zu gemacht wird und dann kommt die Aussage wir können nichts mehr machen und ein Pankreaszentrum kann aber was machen und es wird nocheinmal operiert. Das würde ich vorher ausschließen.

Alles Gute

Volker

[Jörg46]

Hallo

Ich bin Jörg aus "eine Seite zum hoffnung schöpfen" ich kann meinem Vorredner nur beipflichten das im jüngeren Alter die OP besser weggsteckt wird, ich war 46,10 h OP aber insgesammt 6 Wochen im KH, davon 4 nach der OP.
Aber ich sehe wie mein jetziger Zustand sich sehr positiv entwickelt. Kopf hoch und durch.

Viel Glück LG Jörg

[Bettina K.]

Hallo Christiane,

es freut mich, daß es Kevin im Moment gutgeht und ich hoffe für euch, daß das so bleibt. Darf ich fragen, was die Ärzte zu Kevins Erkrankung sagen? Wie kann es sein, daß ein so junger Mensch schon an einem Krebsleiden erkrankt, das doch eigentlich in seinem Alter nicht vorkommen sollte?
Ich hoffe, ihr fühlt euch von den Ärzten wenigstens gut betreut. Bei uns war das, zumindest im Krankenhaus, nicht der Fall, wir waren mehr oder weniger alleingelassen mit unserer Suche nach dem bestmöglichen Weg. Heute denke ich mir, vielleicht hätte meine Mutter eine Chance gehabt, wenn wir darauf gedrängt hätten, daß Sie in eine Spezialklinik kommt. Ich habe ihr das zwar vorgeschlagen, aber sie wollte nicht von Arzt zu Arzt rennen und auch nicht aus ihrer gewohnten Umgebung. Das muß man wohl akzeptieren.

Macht Kevin zur Zeit irgendwelche Therapien? Daß es ihm so gutgeht, ist doch schon einmal durchaus vielversprechend und läßt doch hoffen. Und wenn er seine Zeit richtig genießen kann, dann heißt das doch auch, daß er sich nicht einfach so aufgibt. Das sollte man auch nicht so schnell tun. Auch wenn alle Betroffenen wissen, was diese Krankheit bedeutet: Es gibt immer eine Chance, und daran muß man sich festhalten. Einige hier im Forum sind ja das beste Beispiel dafür.

Christiane, hast Du denn auch emotionale Unterstützung, von wem auch immer? Hast Du jemanden, mit dem Du über alles reden kannst? Mir hat das damals etwas gefehlt. Man darf ja nicht vergessen, wie sehr auch Angehörige mitleiden. Man fühlt sich so ohnmächtig und hilflos, weil man oft nur danebenstehen kann, ohne etwas beeinflussen zu können. Die Krankheit macht manchmal, was sie will.

Auf jeden Fall wünsche ich euch alles erdenklich Gute, und wenn ich Dir einmal "zuhören" kann, dann melde Dich bei mir.

Liebe Grüße
Bettina

[Jörißen]

Hallo Bettina

Die Ärzte konnten sich auch nicht erklären wie Kevin in dem Alter an so einen Tumor mit den Metastasen kommt . Ich hatte öfter den Eindruck das sie uns nicht alles sagen wollen . Die Therapie ist sei July zu Ende . Ende März fahren wir in die Kur . nach Tannheim in den Südschwarzwald . Ist so ca. 600km von uns entfernt . Dann werde ich mal mit Psychologen reden . Im Moment mache ich das nicht . Kevin geht schon seit einiger Zeit zu Psychologin , was ihm auch hilft .
Alles Gute für 2006
Bis bald
Lieben Gruß Christiane

[venus]

ich hab mal eine Frage da ich selber nicht weiß was richtig und was falsch ist. Meine Freundin und ich vermeiden eigendlich immer das thema Krankheit und wenn wir davon sprechen dann eigendlich nur so das eh alles nach der O,P wieder gut ist.Sie weiß nichts davon das ich in diesem Forum bin,aber ich merke wie es mir gut tut mich hier auszutauschen und denke das es ihr als betroffene noch besser tun würde. Es ist nur so das wir das Wort Krebs noch nie in den Mund genomen haben wenn wir uns dann doch unterhalten .Wir sagen immer bösartiger Tumor auf der Bauchspeicheldrüsse.Wie soll ich ihr dann sagen das ich in einem Krebsforum bin? Ich glaube das wir das Wort Krebs nicht aussprechen ist zu so einer Art Schutz für uns geworden.

[Bettina K.]

@Venus

Hmm, nach meiner Erfahrung sollte man die Dinge schon beim Namen nennen, wie sie sind. Aber ich weiß auch, daß das verdammt schwer sein kann. Aber wenn man nicht offen redet, dann besteht letztlich die Gefahr, daß wichtige Dinge nicht ausgesprochen werden, und gerade das ist für jemanden, der so schwer erkrankt ist, aber ungemein wichtig: daß er sich nicht verstellen braucht und sagen kann, was ihn belastet. Ich wünsche Dir und Deiner Freundin alles Gute und daß ihr noch eine gemeinsame Basis für offene Gespräche findet. Auch Du solltest im Übrigen aussprechen können, was Dir zusetzt - auch das ist wichtig.

Lieben Gruß, Bettina

[kimaugust]

hallo, venus

mit seiner allerbesten Freundin oder seinem allerbesten Freund sollte
man auf jeden Fall "wahrhaftig" sprechen. Man könnte es irgendwann
mal bitter bereuen.
Es sei denn, diese Freundin oder dieser Freund sagt unmißverständlich und bestimmt, über meine diese Krankheit will ich nicht sprechen. Dann hat man das natürlich zu aktzeptieren.

viele grüße jürgen

[venus]

wollte euch eigendlich nur mitteilen das ich heute meiner Freundin erzählt habe das ich in diesem Forum bin und das sie überraschenderweise nur gefragt hat wie man da reinkommt, und das sobald ihr Internett wieder geht sie dieses Forum besuchen wird.Ich erzählte ihr über einige Beiträge und sie findet das dieser Austausch auch ihr ganz gut tun würde. Jetzt sind es nur noch 8 Tage bis zur O.P und wir haben eine Sch... Angst.Weiß eigendlich jemand ob es bei dieser O.P wirklich so ist das mann erst wenn aufgemacht wurde genau weiß was los ist und das noch böse überraschungen auf uns zukommen können? und noch eine Frage die 3 gutartigen Tumore am Pankreaskörper und Schwanz und der gutartige Tumar auf der Leber (3 cm ) sind das schon Metastasen? Wir bekommen diese Antworten eigendlich nie es wird von den Ärzten eigendlich immer nur gesagt das wir die O.P abwarten sollen. Und was bedeutet das bei einem endokrienen Tumor wenn schon so viele Tumore da sind? Ist das wirklich nicht so schlimm wie das die Ärzte dastellen?