Junge Betroffene

[Holger71]

Es freut mich sehr, dass soviele Angehörige sich hier engagieren. Ich aber suche dringend Betroffene, die etwa in meinem Alter (37 Jahre) sind. Ich selber habe meine Diagnose BSDK am 08.02.2008 erhalten. Über einen gegenseitigen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüsse
Holger

[Jörißen]

Hallo Holger
Ich habe gelesen das du in einem anderen Thread geschrieben hast . Mein Sohn bekam mit 15 Jahren die Diagnose ,,schlecht differenziertes neuroendokrines Pankreascarcinom mit Metastasenleber ,, Die Ärzte sagten auch keine Heilung . Überlebenchance 3 Monate . Die Therapie ist seit July 2005 beendet . Mein Sohn ist im Dezember letztes Jahr 18 geworden .

Du hast recht : Niemals die Hoffnung aufgeben

Wünsche dir viel Kraft

LG Christiane

[Kai_KS]

Hi
Ich bin auch 37 Jahre alt. Mein BSDK wurde am 25.02. bei der OP festegestellt.

[MarkusF]

Hallo,

interessant wäre zu erfahren, welche Symptome bei euch auftraten, oder auch wie die Art des Zufallbefundes war.

Bei meiner Mum wurde es zufällig bei den Gallensteinen erkannt (die wohl heirdurch entstanden sind). Aber langfristig gedacht ist vor zwei JAhren bei meiner Mutter völlig überhöhter Zucker festgestellt worden. Der auch nie wirklich verschwand.

[Holger71]

Vielen Dank für Euere Antworten.
Liebe Christiane, ich danke Dir für diese erfreuliche Geschichte und wünsche Deinem Sohn das aller Beste
Kai, ich habe Dir eine PN geschrieben.
Markus. ich hatte ca zwei Wochen ab und zu ein seltsames "Magendrücken", dem ich nicht viel Bedeutung beigemessen hatte. am 21.01. hatte ich plötzlich einen richtigen Schmerzanfall, der mich veranlasste direkt am nächsten Tag zum Internisten zu gehen. Am 25.01. wurde dann eine Utraschalluntersuchung durchgeführt und Metastasen in der Leber festgestellt.
Ich war bis Mitte Januar immer sehr gesund, nie krank, hoch leistungsfähig. nur 2 Wochen später sah das alles anders aus

[MarkusF]

Hi,

wie sieht es mit einer operabilität bei Dir aus? wurde hierzu schon etwas gesagt?

[Holger71]

die Ärzte meinten eine Op würde mich nicht weiterbringen, da die Krankheit zu weit fortgeschritten ist und ich in allen Bereichen der Leber Metastasen habe

[MarkusF]

Bei uns hieß die Diagnose, zu nächst erstmal abwarten wie die Chemotherapie anspicht. Sollten sich die Metas zurückbilden ist u.U. eine OP möglich. Bei Mum war das Problem, dass die Leber bereits multible Metas aufwies.

Entsprechend hat jede Chemo (es waren zwei) Sie nur noch mehr geschwächt. Ich muss allerdings sagen, dass Sie auch eine Bauchfellentzündung hatte und eine Gallen OP und auch mehrere Entzündungsherde. Der KAmpf war von Anfang an zum scheitern verurteilt.

Nur ich sage auch immer...JEDER KÖRPER REAGIERT ANDERS!!!!

Es gibt soviel "storries" von Leuten die seit Jahren damit leben, leider ebensoviele die nicht das erste Quartal nach Diagnose erlebten

Ich denke nun ist Zeit gefragt...wie schlägt die Chemo an und auch die Leber muss weitere Ihren Dienst verrichten (was glaube ich der wichtigste Punkt ist)

[Holger71]

auch ich habe multiple metastasen. habe auch schon 2 zyklen chemo hinter mir und naja die hofffnung stirbt zuletzt, vielelicht wird es ja irgendwann operabel sein

[Indira]

Hallo Holger!

Darf ich Dich fragen, welche Chemo Du bekommst?

Ich werde z.Zt. mit Gemzar & Tarceva behandelt.

Tarceva soll ja gezielt das Metastasenwachstum hemmen.

Ich hab nun eine ca. 8 wöchige Behandlungsphase hinter mir und am Donnerstag erfolgt ein Kontroll MRT ob die Behandlung angeschlagen hat und wie es weiter gehen soll. Werde dann auch die Aufnahmen nach Heidelberg schicken, dort wird dann erneut beurteilt ob nochmal eine OP infrage kommt!

Wünsche Dir das Allerbeste und das Deine Behandlung erfolgreich sein wird!


LG Indira

[Holger71]

Was für ein Zufall ) gerade habe ich auf Deinen Thread geantwortet. Ich bekomme ebenfalls Gemzar und Tarceva. Die Chemo bei einer sehr geringen Infusionsdauer (ca 20 min).

LG Holger

[Indira]

Ja, wegen der Influsionsdauer hab ich mich mit dem Hersteller in Verbindung gesetzt und soeben bekam ich von einen Anruf von dort!

Diese 30 Min. sollten so ungefähr eingehalten werden, sagte man mir. Etwas mehr oder weniger wäre nicht so schlimm. Es gäbe sogar verschiedene Schemata, bei denen die Influsionsdauer absichtl. erhöht würde. Das sei individuell verschieden.

Prinzipiell würde eine Verlängerung oder Verkürzung der Influsionsdauer evtt. mehr Nebenwirkungen verursachen, aber das habe auch ich bisher nicht feststellen können.

Wie verträgst Du denn das Tarceva? Hast Du auch mit diesen unangenehmen Hautausschlägen zutun?


LG Indira

[Holger71]

Tarceva vertrage ich recht gut. natürlich habe ich sehr trockene haut und ausschlag auf brust und rücken, aber zum glück nicht so sehr im gesicht. mit den nebenwirkungen kann ich eigentlich recht gut leben. wie sieht es bei dir aus?

lg

[Indira]

Hallo!

Also ich sah bereits nach einigen wenigen Tagen total schlimm aus im Gesicht, dickte Eiterpusteln, Entzündungen und Rötungen - hab mich nicht bzw kaum noch unter Leute getraut.

Hat auch weh getan, ein starkes Spannungs und Entzündungsgefühl war es.

Hab dann eine Antibiotikacreme verordnet bekommen und auch ein Antibiotikum zum Einnehmen, wobei ich die Tabletten dann doch nicht mehr gebraucht habe, weil es durch die Creme langsam besser wurde.

Ich sehe immer noch "bunt" im Gesicht aus, aber es ist wesentl. besser und verursacht auch keine Schmerzen oder sonstige Beschwerden.

Seit einigen Tagen bemerke ich aber einen Ausschlag an den Beinen. Ist aber ein anderer Ausschlag , als im Gesicht, ganz kleine Pickelchen die auch Juckreiz verursachen.

Aber wenn das Tarceva anschlägt und hilft, will ich diese Nebenwirkungen gerne in Kauf nehmen!

LG Indira

[Tanja.chris]

Hallo Ihr zwei.
Mein Mann hat ebenfalls Pa-Carzinom mit Metas in der Leber, mittlerweile auch in der Lunge und am Hals in den Lymphen/ Lympknoten. Er ist auch gerade 40 Jahre alt. Mich macht das alles fertig! Wie geht es Euch damit? Wie geht Ihr damit um? Er hat am Anfang Oxiliplatin und Gemzar bekommen. Dann wurde Oxiliplatin abgesetzt und nur noch Gemzar verabreicht. Dann kam eine 5-wöchige Bestrahlung in Heidelberg. Im Dez07 waren keine Fernmetastasen mehr vorhanden. Jetzt im März 08 ist wieder alles voll (wie bereits erwähnt: Leber, Lunge, Lymphe!). Hilft Euch das Tarcerva? Ist doch Erlotinib, oder? Hat sich was an den Metas getan? Würde mich über eine Meldung von Euch freuen. Herzliche Grüße Tanja