"geheilt" "unheilbar" wie verkraftet man den Übergang?

[Pee]

Liebe Susaloh und alle anderen,

ich kann Eure Gefühle total gut nachempfinden und es tut gut, daß man nicht alleine ist mit seinen Ängsten.

Bei mir war die ED im Okt. 2008, nach BET und Bestrahlung sah die Prognose sehr gut aus. Das Thema Krebs rückte weiter in den Hintergrund, doch nun ist es wieder da: wegen nächtlichem Schwitzen, totaler Müdigkeit und Beckenschmerzen werde ich ab morgen komplett durchgecheckt - und ich hab ne Sch....Angst. Gesunden gegenüber spiel ich dann immer die Starke, hatte ja ne gute Prognose und es wird schon nix sein... Aber in mir drin sieht es ganz anders aus. Von daher kann ich den Wunsch, daß die eingenen Gefühle ernst genommen werden, seeeehr gut verstehen.

Liebe Susaloh, ich wünsche Dir, daß Dein TM wieder sinkt und daß Du noch sehr viele gesunde und glückliche Jahre haben wirst!

Liebe Grüße,
Petra

[sissy]

Liebe Susaloh

Ich kann das auch sehr gut nachvollziehen. Auch ich mache mir immer wieder Sorgen wegen diesen Markern.
Ich habe bei dir aber nirgends gelesen, wie hoch (normal) deine Werte eigentlich sind.

Ich wünsche dir, dass sich diese weiterhin im Normalbereich zeigen oder sogar wieder sinken.

L. G.
Sissi

[tinemarinella]

Hallo Ihr Lieben!

Ich hätte es nicht besser beschreiben können.

Meine ED war im April 2005 rechte Brust. Der Knoten kam raus, keiner dachte da wirklich an BK, war ja erst mal 30. Wird schon nix sein und wenn, dann nur Bestrahlung und dann ists auch schon gut - alles halb so schlimm.

Und dann war es BK und dann kam Chemo, der Schock war groß, eben auch weil ich noch so jung war Chemo. Hatte die Leidensgeschichte meiner Mutter vor 15 Jahren noch im Kopf und sofort wieder vor Augen. Haareausfallen, Übergeben und und und. Dann auch noch Bestrahlungen, Zoladex, Tamoxifen.
Reha und die Haare waren wieder da. Für mein Umfeld alles wieder richtig gut, gesund, vergessen. Funktioniert ja wieder die liebe Christine.

Und dann im Juni 2006 bei der Nachsorge wieder Microkalk in der selben Brust. Und dann die Vaccuum Biopsie und die Warterei über eine Woche. Ich war wie immer positiv, versuchte mit Logik der Sache auf den Grund zu gehen. Warum und wieso nach diesen ganzen Therapien jetzt schon wieder Microkalk.

Sie fanden ein DCIS und diesmal eine anderes Staging als vorher. Also keine Chemo aber Herceptin 1 Jahr lang. Mein Umfeld diesmal komplett im Schockzustand und je mehr ich über meine Ängste sprach umso schlimmer wurde mein Umfeld. Da war Angst, Mitleid und was weiß ich noch alles.
Ich entschied mich zur subcutanen Mastektomie beider Seiten.
Mich hat das alles in ein tiefes Loch gestürzt und seitdem nehme ich Antidepressiva.

Nach langer Zeit mit Therapien, Gutachtern, Rentenanträgen bin ich jetzt bei meinen 5 Jahren angekommen nach ED. Das ist wieder mal Statistik sage ich mir, Heilungsbewährung. Aber ich lese auch, dass sehr viele nach dieser Zeit Rezidive und Metas bekommen und da krieg ich jetzt wieder mal diesen Kloß im Hals. Weil das Leben eben dann absehbar ist.
Ich bin mir seit Anfang an bewußt, dass ich nicht so alt werde wie andere Menschen. Habe versucht mit meinen Tabletten aufzuhören, aber nach 1,5 Monaten hab ich wieder angefangen - ich hatte Panikgefühle und Angst ohne Ende. Ich denke, dass mit dem Trauma stimmt schon. Erst hat man mit dem Körper und den Therapien zu tun, aber dann kommt die Seele irgendwann nach und da ist mit Verstand und Logik nichts mehr da fühlt man nur noch diese Traurigkeit.

Ich muß jetzt im März meinen Marathon wieder antreten und während ich meine Zeilen geschrieben habe, war dieses Gefühl, diese Angst wieder da, so dass mir jetzt sogar die Hände zittern.

Alles Liebe
Christine

[R.Koehler]

Hallo ihr Lieben,

wenn ich alles so lese, wir sind so starke Frauen und werden letztendlich mit unseren Ängsten allein gelassen. Es hilft uns doch keiner wirklich. Wenn wir uns nicht selber helfen und uns gegenseitig mutmachen!
Ich finde es schlimm, dass man z.B. kein PET bekommt und diese Untersuchung selber bezahlen muss und noch dazu Monate wartet um einen Termin zu bekommen!
Ich hatte jetzt die KK angerufen, es gibt nur ein PET Lungenmetastasen usw..
Ich hatte aber M1 Im Lymphsystem und da meine Tumormarker am steigen sind, habe ich riesen Angst! Nun muss ich das PET selber zahlen, das sind an die 1000,00€. Da muss man, wenn man arm ist eher sterben, wie in dem Sprichwort!
Z.Zt. stelle ich mich mit Tabletten ruhig, die ich selber zahlen muss, da sie angeblich abhängig machen. Als ob das in unserer Situation noch eine Rolle spielt!
Ich begreife manchmal die Ärzte nicht. Was würden sie an unserer Stelle tun?

An alle, alles Liebe
Rosi

[holiday1978]

Liebe susaloh,

über deinen Beitrag musste ich erstmal nachdenken.
Wie würde ich reagieren, wie würde ich damit umgehen...frage ich mich?
Und ganz ehrlich.....ich weiss es nicht.

Ich vermute ich würde erstmal zusammenklappen, mich dann aber (hoffentlich) wieder aufraffen und kämpfen.
Nach der Chemo (die ich wirklich sehr schlecht vertragen habe) sagte ich : "Nie wieder Chemo...egal was da noch kommt."
Aber Zeit heilt ja bekanntlich Wunden , ich würde es wieder tun, wenn es notwendig wäre.
Denn ich würde weiterleben wollen, so lange und so gut es eben geht.

In den letzten 13 Monaten seit meiner Diagnose gab es bereits einen Verdacht auf Hirnmetastasen, einen Verdacht auf Lebermetastasen und einen Rezidivverdacht. Es hat mich jedes Mal unendlich viele Nerven gekostet.
Bis jetzt habe ich Glück gehabt, wenn man das so sagen kann. Andere mit fast identischer Diagnose und Behandlung hatten da weniger Glück.
Kann man das so sagen? Ich weiss es nicht.
Am 1.2. steht die nächste Nachsorge an und ich kann jetzt wieder nicht schlafen, weil ich Angst habe.
Ich hoffe ALLES IST GUT !!!

Ich weiss, dass mein Leben irgendwann zu Ende ist, wahrscheinlich eher als bei meinen (noch und hoffentlich für immer) gesunden, gleichaltrigen Freunden....aber ich mache JETZT das Beste draus und warte nicht erst darauf, bis noch was SCHLIMMERES kommt.

Ich bin vorgewarnt, ich genieße was mir gut tut und meide Dinge und auch Menschen, die mir nicht gut tun.
Ich mache wozu ich Lust habe und entscheide mich auch mal schneller ich nehme mein Leben einfach in die Hand...und stelle es zur Zeit auf den Kopf, aber ich bin wieder glücklich. Und es soll noch besser werden.....solange es eben geht.
Ich möchte nicht (sollte es mir mal schlechter gehen als heute) mal zurückblicken müssen und sagen, ach hätte ich damals bloß.....jetzt ist es zu spät dafür.

Ich drücke dir die Daumen für gute Untersuchungsergebnisse !!!

Alles Liebe
Holiday

[Karin55]

Hallo susaloh,

ich lebe jetzt auch im Jahre 4 (Befund Sept. 2006) nach meiner Meta-Diagnose. Nachdem ich 6 Jahre ohne Rückfall gelebt habe und mich wegen der so günstigen Histologie als geheilt ansah, war das ein Schock.

Als im letzten Jahr nach einem guten Befund (alle Metas und LK haben sich dank der Aromatasehemmer erst einmal nicht vergrößert) sagte ein Arzt zu mir: "Seien Sie doch froh, denn das ist überhaupt nicht selbstverständlich." Mir gelingt es schwer, über vergangene Lebenszeit dankbar zu sein, zumal diese ja auch mit schweren Ängsten durchsetzt war, weil alles sofort kippen könnte. Aber unglücklich macht mich die Gewissheit, dass ich - als "unheilbar" - mit jedem vergangenen Überlebensjahr eines weniger vor mir habe. Man mag sagen, das ginge der gesamten Menschheit so, aber seit ich 56 bin, lebe ich mit dem Gefühl "vielleicht 2 bis 5 Jahre".

LG
Karin

[Sunpower77]

Mädels,

mir geht ees ganz genauso - je länger die Zeit voranschreitet, je normaler das Leben wieder wird - desto mehr Angst bekomme ich, desto mehr erwarte ich förmlich die nächste Diagnose.
Ich musste die letzte Zometa-Infusion der NATAN Studie verschieben, kam dann zum BZ und man teilte mir mit, dass man diesen Zyklus aufgrund der Zeitverschiebung nun komplett ausfallen liesse - Mädels, ich bin heulend zusammengebrochen.
Jedes Ziepen, Schmerzen, Reissen wird von mir heilos überinterpretiert, ich bin regelrecht hysterisch. Allerdings nur für mich selbst, man würde mir einen Vogel zeigen, würde ich meine Ängste nach aussen transportieren. Zumal es ja keinerlei Hinweis auf irgendeine Metastasierung gibt.

Aber am meisten habe ich Angst vor der self-fullfilling prophecy........Mann, ich dreh mich total im Kreis, das zermürbt.

[susaloh]

Hallo,

ich habe ein paar Tage genau das gemacht, was mir weiter oben empfohlen wurde, mich abgelenkt (mit Arbeit und Erkältung). Die Resonanz auf meinen Beitrag, der einfach mal raus musste, hatte mich einerseits erfreut - soviele "verwandte Seelen"! Wie sehr sich unsere Erfahrungen ähneln, bis hin zur Wortwahl, bis zu den traumatischen Momenten und Bildern, die wir in uns tragen! Gleichzeitig konnte ich das Lesen in diesem Thread aber dann kaum noch ertragen - diesen Dämonen kann man nicht immer in die Augen sehen - darf man vielleicht auch einfach nicht. Vielleicht sind es Reflektionen, die wir alle in unseren schlechten Momenten teilen, aber sie bieten keine Lösungen, weil es aus dieser Perspektive - sozusagen von außen auf die nackten Fakten unseres Lebens - eben auch einfach keine Lösung gibt und diese sich einfach auch nicht schönreden lassen.

Zum Glück gibt es auch die andere Gemütslage, in der man nicht so feinfühlig und so verletzbar ist, sondern mehr oder minder in der Gegenwart lebt und die Sachen so nimmt, wie sie kommen. Mag ja Verdrängung sein, aber sie funktioniert wenigstens - meistens....

Allen, die hier von sich erzählt und ihr Herz ausgeschüttet haben, ganz lieben Dank und ich wünsche euch allen ganz ganz viele einfach nur schöne und unbeschwerte Momente.

Susaloh

[mahanuala]

hallo

ich hoffe es nimmt mir niemand übel, daß ich hier schreibe, obwohl ich selbst keine bk diagnose habe, auch keine andere bösartige krankheit diagnostiziert wurde. ich bin angehörige

dennoch kenne ich das, was ihr schreibt sehr gut.
wie hier schon sehr richtig geschrieben wurde, ist die diagnose ein traumatisches ereignis.

ich hatte mehrere sehr traumatische, lebensbedrohliche ereignisse in meiner kindheit, die ich eigentlich recht gut weggesteckt hatte...bis vor ca 23 jahren mein sohn im alter von 8 monateneinen lebensbedrohlichen sturz aus mehreren metern höhe hatte, den er zum glück letztendlich gesund überstanden hat.

auch da habe ich mich zunächst wieder *eingekriegt*.
aber, ca nach 6 monaten, plötzlich die gedanken:
was ist, wenn auf dem schulweg etwas passiert...
was ist wenn der vater der kinder einen autounfall hat...
was ist, wenn ein kind eine lebensgefährliche erkrankung hat....
einmal bin ich völlig in panik geraten weil ich plötzlich den verdacht hatte, ein nachbar macht sich womöglich an meine 8jährige tochter heran...
UND
was wenn ICH eine tötlichen unfall oder an krebs sterbe bevor meine kinder groß sind?
ich habe gegrübelt und gegrübelt, albträume davon gehabt und immer versucht notfallpläne für solche situationen auszumalen...
je mehr notfallpläne ich entworfen habe, desto schlimmer wurde es.
manchmal habe ich sogar meine beerdigung durchgedacht, oder mich am grab eines meiner kinder stehen sehen
auch dieses gefühl *totgeweiht* zu sein hat ziemliche blüten getrieben

...wenn ich diese unruhigen zeiten hatte, hab ich sogar befürchtet, das wären *vorahnungen*...

das ging sehr lange so, bis ich mich einer behandlung meiner posttraumatischen belastungsstörung unterzogen habe...
irgendwann hat nämlich mal eine frau in der erziehungsberatung (ich sag nur pubertät!) mitbekommen, wie ich ticke und mir gesagt, was da bei mir los sein könnte...
dort habe ich sehr viel gelernt, warum ich solche gedanken habe, was das bedeutet, wie die physiologie und chemie meines gehirns funktioniert und vieles mehr...
geholfen hat mir persönlich dieses verstehen viel,
am meisten hat mir aber geholfen, mich mit meiner endlichkeit auseinanderzusetzen und mit der endlichkeit meiner "lieben"...
denn selbst wenn alles das nicht eintrifft, was ich befürchte, werde ich sterben und meine lieben auch....denn sterblich sind wir alle.

da meine befürchtungen natürlich "unspezifischer" waren als eure (diese allgemeinen sachen kann man halt nicht am "tumormarker" festmachen oder an diagnosedaten oder eine diagnose von metastasen), hätte es ja dennoch jeden tag ein "aus" geben können ...ggf ohne vorwarnung (wie bei dem unfall meines sohnes)

ich habe eine kollegin, die seit mittlerweile 25 jahren hiv positiv ist, und 1985 wöchentlich mit ihrem ableben gerechnet hatte.
bis heute sind eine ganze reihe gleichaltriger aus ihrem umfeld gestorben, nicht an AIDS, sondern an allem möglichen.
sie hat mittlerweile AIDS, kann es aber mit medis gut im griff halten.
sie weiß daß ihre zeit - verglichen zu mir - vermutlich kürzer ist....aber kann man das wirklich wissen?

ich habe schlechte und gute phasen, aber gelernt wie ich damit umgehen kann.
eine posttraumatische belastungsstörung kann man nicht richtig *heilen* aber damit umgehen lernen.

ich wünsche euch allen eine erfolgreiche lernphase, da ich mich 20 jahre (!) für eine ausgesprochene pessimistin hielt bin ich sicher ihr schafft das auch,
da heraus zu kommen bzw damit klarzukommen.
liebe grüße
mahanuala

[suze2]

liebe mahanuela,
ich finde du bringst es auf den punkt.
das mit der "sterblichkeit" ich finde schon, dass das wichtig ist, aber es ist auch sehr schwer. auch das, dass man akzeptieren muss, dass das eigene schicksal gewissermaßen nicht vollkommen planbar ist. überall lernst du ja, dass du verantwortlich bist für dein leben - und das stimmt ja auch oft. aber eben nicht immer: es können ereignisse eintreten, die frau nicht ändern kann.
ein kollege von mir sagte immer, man braucht im leben eine "heitere gelassenheit". mal sehen, ob ich die finden kann.
alles liebe allen!
suzie

[mahanuala]

liebe susaloh

ja, je nach tagesform arbeite ich auch an diesr heiteren gelassenheit.
im moment hilft mir dabei das buch *glück* von matthieu ricard ( das ist der langjährige übersetzer des dalai lama....)

liebe grüße
mahanuala

[susaloh]

Nach der ganzen Philosophiererei interessiert es euch vielleicht, wie es nun gelaufen ist.

Nun, da ich es leid war mir vorzustellen, wie die Ärztin mir mein Schicksal eröffnet, habe ich heute kurzerhand vom Büro aus in der Praxis angerufen und mir die Tumormarkerwerte geben lassen. Ich hatte lange geschwankt, weil mein Nachsorgetermin mit der FÄ erst Montag ist, aber dann dachte ich, wenn ich mich sowieso das ganze Wochenende verrückt mache, dann kann ich mich genauso über was Konkretes verrückt machen. Außerdem bestand ja auch eine gewisse Hoffnung, das der Ca-15-3 wieder auf seinem alten Niveau wäre.

Nun, es war, wie zu erwarten, ätzend, denn die vorher fröhlich plappernde Sprechstundenhilfe stockte und sagte erstmal "einen Moment bitte" vermutlich um sich zu beraten, und ich durfte erstmal einige Minuten Musik hören..... Dann war sie wieder da und redete irgendwas rum, bis ich ihr sagte, sie solle mir doch endlich die Zahlen sagen. Nun, der CA-15-3 ist nun bei 35,9, knapp über dem Referenzbereich. Die letzten Werte vor 4,5 und 3 Monaten waren ja 12 und 20 gewesen. In den 2 Jahren davor war er langsam von 6 auf 9 gestiegen, was natürlich nix bedeutete. Aber dieses doch eindeutige stetige Steigen seit 5 Monaten bestätigt meine schlimmen Befürchtungen: Da wächst irgendwo was, trotz Tamoxifen. Heilung ade, hallo Metastasen.

Da ich mich ja vorher sehr konsequent darauf gefasst gemacht hatte, war ich zunächst erstaunlich okay. Ich habe sogar weitergearbeitet, obwohl meine Hände zitterten. Jetzt habe ich aber ein paar andere Probleme, die ich mir vorher nicht überlegt hatte - vielleicht hätte ich doch nicht anrufen sollen. Ich will es nämlich meiner Familie noch nicht sagen - sollen die doch wenigstens ein schönes Wochenende haben. Mir habe ich es ja selbst verdorben, selber schuld. Solange nicht feststeht, was überhaupt passiert, würde ich am liebsten auch meinem Mann nichts sagen. Aber jedenfalls nicht vor Montag.

Mir geht so vieles durch den Kopf.

[suze2]

erstmals mahanulea, danke für deine zeilen, ich bin aber nicht susaloh, sondern die suzie, nur damit keine verewchslungen entstehen.

LIEBE SUSALOH!
ich weiß es ist schwer - aber wate doch mal ab! noch ist nicht alles klar. auch mein TM war schon überm referenzbereich uns ist doch "einfach" wieder gefallen.

ach du arme, es tut mir so leid, dass du nun das wochenende bangen und so viel sorge am hals hast.

trotzdem lasse ich mirs nicht nehmen, die daumen zu drücken, dass es doch noch entwarnung gibt!

alles liebe
suzie

[susaloh]

Hallo Suze,

vielen lieben Dank für deine Antwort! Ich versuche ja, mich nicht verrückt zu machen. Ich sehe natürlich, dass es objektiv betrachtet keinen Grund gibt, mich kranker als gestern zu fühlen. Es ist sogar ausgesprochen dumm, denn es ist vergeudete Lebenszeit. Aber mein Körper verselbständigt sich etwas - Durchfall, blass mein Gesicht im Spiegel. Zum Trotz habe ich eine heißgeliebte Jeans angezogen, die mir nur passt, wenn ich relativ dünn bin - da mir gestern der Appetit vergangen war, geht der Knopf heute zu.....

Egal, jetzt muss ich zur Arbeit, die mich sicherlich etwas ablenken wird.

Viele Grüße
Susaloh

[holiday1978]

Zitat von suze2

trotzdem lasse ich mirs nicht nehmen, die daumen zu drücken, dass es doch noch entwarnung gibt!

Da schließe ich mich gleich mal mit an !!!


Liebe Grüsse
Holiday