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  #16  
Alt 05.08.2012, 12:57
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo,

Wie geht es euch?
Was ist denn in Münster herausgekommen?
Ich hoffe etwas positives!

Lg Nina
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  #17  
Alt 12.08.2012, 21:24
Ari81 Ari81 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo,

ich wollte euch mal ein Update von uns geben und mich für die Mails bedanken die ich so bekommen habe.

Leider hat sich die Aussage in den anderen Krankenhäusern bestätigt. Die komplette rechte Schulter ist vom Krebs zerfressen und muss entfernt werden. Es gibt keine andere Möglichkeit.
Naja gut -zurück zum Thema. Jedenfalls waren meine Schwester und ihr Freund in Heidelberg, München und Münster zur Beratung. In Münster haben sie sich am wohlsten gefühlt und nun wird er am 15.8 operiert. Das ist natürlich alles nicht einfach. Man weiß es gibt keine andere Möglichkeit, will aber eigentlich auch nicht "behindert" sein. Es ist schon unglaublich wie schnell sich alles ändert. Vor einem Jahr ging es ihm noch gut und keiner hätte mit so etwas gerechnet. Schlimm ist auch das man seid der Diagnose ständig Angst hat, das jemand anderes in der Umgebung krank wird bzw. beobachtet man sich selber die ganze Zeit und wird noch wahnsinnig.

Also am Mittwoch ist die OP. Die rechte Schulter inkl. Gelenk, Knochen und Muskeln kommt raus. Den Oberarm wird er nicht mehr bewegen können aber laut Ärzte den Unterarm und die Hand. Ich hoffe das es auch so ist.

Ich habe Angst das während der OP etwas passiert. Habe gehört das es ziemlich riskant ist an den tumorstellen runzuschneiden. Wenn es noch aktives Gewebe gibt verteilt sich da u.U. im ganzen Körper. Weiß aber nicht ob das stimmt. Hoffe das alles klappt und vor allem das der Krebs dann nicht mehr zurück kommt. Die Wahrscheinlichkeit scheint doch trotzdem leider recht hoch zu sein. Oh man

Ich habe in dem Forum etwas über Schwartkümmelöl gelesen, das gegen Krebs helfen soll. Das haben wir dann direkt in Ägypten besorgt. Ganz nach dem Motto viel hilft viel.

Also wie gesagt - ich wollte mal wieder schreiben und los werden was so läuft. Würde mich über Rückmeldungen freuen.

Schönen Sonntag noch!!!

LG
ARI

Geändert von gitti2002 (13.08.2012 um 14:47 Uhr) Grund: PN
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  #18  
Alt 13.08.2012, 07:48
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Ihr seid da aufgehoben, denke ich. Wir sind vom 13.-17.8. auch wieder dort zur Chemo.
Was nach OP's auf einen zukommen wird, kann im Vorfeld keiner genau sagen, man braucht aber Geduld und Zeit, also immer schön langfristig denken, nix übers Knie brechen.
Alles Gute für die kommende Zeit.
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LG Ilona

Geändert von gitti2002 (13.08.2012 um 14:53 Uhr) Grund: PN
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  #19  
Alt 13.08.2012, 11:05
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo Ari,

Das verrückt machen kenne ich. Meine Cousine hatte 2 Jahre zuvor Leukämie und ist daran gestorben. Ich habe dann auch immer gedacht " hoffentlich bekomme ich das nicht, ich würde das alles garnicht verkraften". Und zack, 2 Jahre später hatte ich dann Knochenkrebs, und hab es trotzdem geschafft. Es ist unglaublich, wie viel Kraft man nach so einer Diagnose aufbringen kann, wie viel man trotz des Leids kämpft..
Ich wünsche ihm alles Gute für die Op!

Lg Nina
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Geändert von gitti2002 (13.08.2012 um 14:48 Uhr)
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  #20  
Alt 31.10.2012, 15:47
Ari81 Ari81 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo
da ich schon eine Weile nicht mehr geschrieben habe, wollte ich mich mal wieder melden. Der Freund meiner Schwester hat die OP in Münster gut hinter sich gebracht. Das gut war, dass mehr Muskeln erhalten blieben konnten als vorab erwartet. Naja es ist natürlich nicht wie vorher aber dafür, dass das gesamte Schulterblatt entnommen werden musste, ist es doch besser als erwartet.
Er hat danach noch zwei weitere Chemoblöcke bekommen. Da er aber für einen Ewig Patienten wohl schon recht alt ist, macht sein Knochenmark diese Chemo nicht mehr mit und die Ärzte haben eine Hochdosis Chemo empfohlen.
Ihm geht es jetzt gar nicht gut. Ich war gestern im Krankenhaus und das war wirklich schlimm zu sehen. Er hat eine bakterielle Infektion und ist nicht so richtig stabi.
Ich wollte mal fragen, ob einer von euch auch Erfahrung mit einer Hochdosis Chemo hat und wie der Verlauf bei euch war?
Habt ihr auch so Probleme gehabt? Habt ihr am Ende alles gut überstanden?
Danke für euer Feedback
Lg
Ari
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  #21  
Alt 01.11.2012, 13:21
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo Ari,

Das hört sich ja von der Op her sehr gut an, nur natürlich der Rest nicht.
Ich habe MTX als Hochdosis bekommen. Davon ging es mir immer ganz schlecht. Ich wurde immer danach sehr gelb weil die Leber das kurzzeitig nicht halten konnte, hatte allergische Reaktionen mit Teilweise Atemnot und mir ging es richtig schlecht. Ich habe die ein ganzes Jahr lang über gehabt, und wie du siehst geht es mir außer bezogen auf das Bein gut.

Ich hoffe dass er die Chemo gut übersteht und es ihm bald besser geht!

Liebe Grüße und viel Kraft,

Nina
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  #22  
Alt 27.03.2013, 21:39
Kattl Kattl ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo, mein Mann hatte auch ein ES im Schulterblatt und dieses wurde auch vollständig entfernt. Wie geht es Ihm nun so ohne Schulterblatt und wie hat er die Hochdosischemo überstanden?
lg
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  #23  
Alt 28.10.2013, 21:42
Ari81 Ari81 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo Zusammen,

ich weiß ehrlich gesagt nicht wo ich anfangen soll.....und auch nicht was ich sagen soll.
Nachdem es die ganze Zeit recht gut aussah, haben wir heute erfahren, dass mein Schwager Metastasen in der Wirbelsäule und dem Becken hat.
Ich hätte niemals gedacht, dass der Krebs so schnell wieder kommt. Das er wieder kommt - irgendwann - ja vielleicht. Aber so schnell? Er ist nicht mal ein Jahr austherapiert....
Hatte gleich so ein schlechtes Gefühl als er Rückenschmerzen und Fieber bekommen hat. Und die Ärzte waren mal wieder unfähig schnell eine vernünftige Diagnose zu stellen. Ich verstehe das nicht.....trotz regelmäßigen Untersuchungen.
Trotzdessen das es nach der OP hieß 0% lebende Krebszellen und trotz Hochdosis Chemo.

Meine Schwester sagt, sie hoffen das es Leukämie ist. Wenn es wieder Ewing ist, ist es nicht therapierbar.
Ist das denn wirklich so? Warum nicht? Gewöhnt sich der Körper an eine Chemo.
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich glaube nicht das er das ganze noch mal durchmachen wird......

Ich habe keine Ahnung was wir machen sollen

Würde mich echt über Antworten von euch freuen.


Lg
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  #24  
Alt 30.10.2013, 07:56
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo Ari,
Knochenmetastasen bein einem Ewing sind nicht wirklich gut,(sorry, aber was anderes wäre gelogen) aber man kann und sollte alles ausprobieren, was es geht.
Meine Tochter hat ein Rezidiv nach 8 Monaten in der Lunge, welches wieder mit Chemo,aber eine andere als beim ersten Mal, OP, Hochdosischemo und Bestrahlung behandelt wurde. Bis jetzt sieht alles gut aus, wir sind wieder in der Nachsorge. Also haben wir auch eine zweite Therapie überstanden.
Es sagt sich so leicht, nochmal machen wir das nicht durch, aber, glaub mir, man macht das. Für das Leben.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit.
__________________
LG Ilona
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  #25  
Alt 30.10.2013, 11:53
Ari81 Ari81 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo Ilona,

danke für deine Antwort. Ich hatte eure Geschichte auch gelesen.
Ja das hatte ich auch schon befürchtet, das Knochenmetas nicht wirklich gut sind. Momentan will keiner darüber reden. Ich glaube der Schock ist einfach zu groß.

Ich habe auch ein ganz schlechtes Gefühl bei der Sache ehrlich gesagt. Und ich bin auch nicht gerade überzeugt davon, dass die Ärzte wirklich wissen was sie tun. Wo seid ihr denn in Behandlung?
Also ich denke wir müssen uns einfach mal wieder verschiedenen Meinungen einholen. Ich habe immer das Gefühl, dass man nie alles erfährt, was ggf. möglich ist und was nicht.

Lg
Ari
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  #26  
Alt 30.10.2013, 21:36
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schulter

Hallo Ari,

das klingt wirklich nicht gut
Aber eins kann man schon sagen: deine/die Ärzte werden bei Krebs niemals sagen "machen sie diese Therapie und dann sind sie geheilt".
Daher kommt es einem so vor, dass sie einem was verheimlichen würden, wenn die Chancen schlecht stehen.
Andererseits wollen sie aber auch nicht sagen, das es extrem schlecht ausschaut ...

Eigentlich gibts jetzt zwei Sachen zu tun:
Sich mit dem Tod beschäftigen und herauszufinden, ob es noch (andere oder weitere) Möglichkeiten gibt.

Bei mir ist es ewig her und ich hatte Glück, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich ne zweite Chemo-Runde gemacht hätte? Ich hatte vom Gefühl so eine Mischung aus "klappt schon + ich tu alles" und "wenn so ist, dann ist es eben so, Schei.."

Ich wünsch euch jetzt viel Glück!
Sebastian

P.S. Da ich in der Chemo immer voll heiß gebadet habe (oh oh, ist doch verboten ), könnt ihr ja mal beim DKFZ anfragen. Und wenn es nur um Schmerzlinderung gehen soll.
Okay, in meinem Fall dann Hyperthermie
http://www.krebsinformationsdienst.d...perthermie.php
(links ist ne Liste mit alternativen/ergänzenden Heilmethoden)
P.S.2
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=57736
Kennst Du schon?

Beides nur schwacher Trost, aber es fühlt sich besser an für die Angehörigen, alles getan zu haben.

Geändert von Stuggi (30.10.2013 um 21:38 Uhr)
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  #27  
Alt 10.11.2013, 13:33
Ari81 Ari81 ist offline
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Hallo Stuggi,

vielen Dank für deine Antwort und die Informationen. Ich habe mir die Links angeschaut und ich werde mich mit meiner Schwester jetzt mal die verschiedenen Sarkomzentren angehen, allen voran Münster natürlich.

Und dann müssen wir auch mal nach Alternativen Möglichkeiten schauen.
Wir müssen halt mal mit den Ärzten reden. Nächste Woche steht erst mal das Stanzen des Beckens an um eine genaue Diagnose zu bekommen.

Die beiden haben sich dazu entschieden ihre Hochzeit nach vorne zu ziehen - man weiß ja nie was noch alles auf einen zukommt. Das steht jetzt erst mal im Vordergrund und die beiden haben was auf das sie sich freuen können :-)

Bis bald

Lg
Ari
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  #28  
Alt 30.12.2013, 16:03
Ari81 Ari81 ist offline
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Hallo,

ich wollte mal wieder schreiben und einen Zwischenstand von uns geben.

Leider haben sich die Vermutungen bzw. ersten Bilder durch das CT und MRT noch weiter bestätigt bzw. verschlimmert. Kurz vor der Hochzeit wurde noch ein großer Tumor an der Wirbelsäule entdeckt und Notoperiert da dieser auf den Spinalkanal gedrückt hat. Außerdem sind Metastasen und Tumore in der gesamten Wirbelsäule und im Becken. Die OP hat er gut überstanden aber die Ärzte haben ihm auch gesagt, dass das ganze nicht mehr heilend ist und nur noch eine Frage der Zeit. Psychisch ist das natürlich alles andere als gut zu verkraften aber das kennt ihr ja alle.

Die Hochzeit war allerdings sehr sehr schön und die beiden waren wirklich glücklich und haben ihren Tag genossen.

Leider hatte er dann ein paar Tage später wieder so starke Schmerzen, dass er wieder ins Krankenhaus kam und auch über eine Woche bleiben musste, weil die Ärzte die Schmerzen auch nicht mehr in den Griff bekommen haben. Wir haben kurz vorher das Krankenhaus gewechselt, weil in Mainz der Rückfall viel viel zu spät und nur auf drängeln erkannt wurde. Jetzt sind wir in Frankfurt und hier wird zumindest jeder Schritt voher mit Münster abgestimmt. Jetzt hat er wieder den ersten Chemo Zyklus hinter sich. Die Chemo verträgt er ganz gut - sie ist aber auch nicht so stark wie VIDE. Außerdem ist er noch bei einer Alternativmedizinerin in Behandlung um mit richtiger Ernährung die Chemo zu unterstützen.

Wir haben auch nach Hypertemie gefragt wie von Stuggi vorgeschlagen, aber die Ärztin hat davon abgeraten. Wenn ihr ansonsten Ideen für Ernährung oder sonstige neue Behandlungen oder Medikamente habt, sind wir für jeden Vorschlag dankbar. Nach Studien hatte ich auch schon geschaut aber scheinbar bin ich da zu blöd was zu finden - und die Ärztin konnte uns auf die Frage auch keine Antwort geben naja ...... ich suche weiter.

@ Rivaria - vielen vielen Dank für deine vielen Tips. Die sind wirklich sehr wertvoll!!!!

Wir können jetzt nur weiter Daumen drücken das die Chemo anschlägt - bitte drückt mit!!

Danke & Lg
Ari

Geändert von gitti2002 (30.12.2013 um 18:17 Uhr) Grund: NB
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  #29  
Alt 30.01.2014, 17:40
schwesterle schwesterle ist offline
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Hallo Ari,

als ich deinen Beitrag gelesen habe wurde mir ganz anders. Es tut mir so leid für deinen Schwager, dass der Krebs so schnell wieder zurück gekommen ist.
Dabei hast du doch geschrieben, dass die VIDE Chemo 100% der Krebszellen abgetötet hat. Dass ist doch eigentlich ein optimales Ergebnis.
Bei meinem Bruder waren es nur 50% und er hat daher auch noch Hochdosischemo bekommen. Bis jetzt ist GsD alles bestens bei ihm.

Wie geht es deinem Schwager denn nun, verträgt er die Chemo?
Leider kann ich keine brauchbaren Ratschläge geben, aber ich denke an euch und wünsche euch viel Kraft, denn die braucht ihr bestimmt.

LG,
S.
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  #30  
Alt 01.02.2014, 17:30
Ari81 Ari81 ist offline
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Hallo Schwesterle,

danke für deine Nachricht und die Nachfrage.

An Silvester ging es ihm richtig gut. Leider ging es danach schnell wieder steil bergab. Er hat jetzt wieder mehrere Krankenhausaufenthalte hinter sich und ziemlich starke Schmerzen, da das mit der richtigen Einstellung aus irgendeinem Grund nicht geklappt hat.

Dazu kommt, dass der Krebs auf die Chemo nicht angesprungen ist und der Tumor weiter gewachsen bzw. die Metastasen mehr geworden sind. Er bekommt jetzt eine andere Chemo die ihn allerdings ziemlich k.o. macht. Blutwerte sind kontinuirlich extrem schlecht und er ist so schwach das er kaum aufstehen kann. Momentan ist Pause und sie wissen noch nicht wann sie eine weitere Chemo aufgrund der schlechten Verfassung geben können.

Also wie man sieht alles andere als schön im Moment und das trotz der guten Prognosen Anfang letzten Jahres.

Das Krankenhaus kam bereits auf uns zu und hat bzgl. Palleativ Station gefragt. Das Problem ist, dass die auf der Palleativ Station keine Chemo machen, daher wollte er das nicht. Ich dachte immer das man auf Palleativ Stationen die gleichen Behandlungen bekommen kann aber dem scheint nicht so zu sein. Wisst ihr zufällig ob das nur bei uns im Krankenhaus so ist oder ob das generell so gehandhabt wird?

Danke & lg
Ari
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