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  #1  
Alt 27.10.2014, 01:35
kalla kalla ist offline
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Standard Seminom bei meinem Mann

Hallo!

Ich habe in den letzten 5 Wochen viel in diesem Forum gelesen. Auf dem Weg zu einer Kinderwunschbehandlung, musste mein Mann zum Urologen, damit ich weiter behandelt werde, ist so usus. Er kam mit dem Befund Raumforderung im Hoden, Verdacht auf Hodenkrebs zurück
Danach folgte dann Blutuntersuchung, CT, Kryokonservierung und OP (Hodenentnahme).
Dies erfolgte in der Uniklinik Dresden. Die Histologie ist soweit unauffällig, jedoch wurden die CT Bilder (von vor op) als Metastasen verdächtig gewertet: viele Lymphknoten im Bauch, auf der Seite des kranken Hodens zudem leicht vergrößerte Lymphknoten...um 1,3cm.
Deshalb bekam er Stadium 2a zugeschrieben und 3xPEB als Nachbehandlung empfohlen. Jedoch ist Dresden für die Chemo zu weit. Nun haben wir einen Termin in Erlangen zum Vorstellen und für Zweitmeinung. Mein Mann kann sich nur schwer an den Gedanken Chemo gewöhnen. Er hat Angst vor Lang Zeit Nebenwirkungen. Ich habe diese Angst auch,aber zeitgleich habe ich Angst, dass die Lymphknoten evtl. doch befallen sind. Ist das den möglich, wenn die Histologie keine Infiltration ergeben hat? Wer von Euch hat ähnliches erlebt? Ich habe irgendwie Angst,dass er sich gegen Chemo entscheidet, zeitgleich verstehe ich seine Bedenken. Um das nicht weiter in mich hinein zu fressen, schreibe ich Euch hier.

Viele Grüße,
kalla
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  #2  
Alt 28.10.2014, 21:01
Benutzerbild von Jud0104
Jud0104 Jud0104 ist offline
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Lächeln AW: Seminom bei meinem Mann

Hi

Jetzt muss ich nochmal nachfragen: also die Diagnose "Hodentumor" ist aber gesichert oder? Weil du schreibst dass die Histo unauffällig war!?!

Aber im Betreff steht ja "Seminom"...also gehe ich mal davon aus!

Bzgl den Lymphknoten meine pers.Meinung: es liegt nahe dass es eine fortschreitende Metastasierung des Seminoms ist wenn mehrere LKs auffällig sind, dazu in dem klassischen Bereich. Es gibt die sog. "Metastasenstraße"...dass ist der Weg wo man die ersten vergrößerten LKs findet. Liegen sie dort? Aber eine ziemlich hohe Sicherheit würde letztendlich nur eine Entnahme/RLA (offen oder laparaskopisch) bringen (macht man vor Chemo aber seeehr ungerne bzw egtl gar nicht ...nur in absoluten Ausnahmefällen) oder eben eine regelmäßige Kontrolle.

Wir haben es auch erlebt...Seminom...Entfernung Hoden...keine Infiltration!!! Keine Risikofaktoren, keine Tumormarker!!!!! Die ersten Nachkontrollen waren unauffällig. Dann 1 suspekt vergrößerter LK. Da meinten alle, dass es vermutlich nichts ist...kommt immer mal vor. Selbst das Team in Ulm fand es nicht besorgniserregend. Auch als ein Zweiter dazu kam riet man uns lediglich zu einer weitereren Kontrolle. Es gab Ärzte die der Meinung waren, dass es vermutlich nichts ist...andere widerrum konnten nicht verstehen dass wir weiterhin Abwarten wollten. Kurzzeitig überlegte mein Mann sich die 2 auffälligen rausoperieren zu lassen; auf eigenen Wunsch da er 100%ige Sicherheit wollte. Allerdings sollte man das Risiko der OP nicht unterschätzen. Kurz vor der geplanten OP wurde ein letztes KontrollCT gemacht. Naja...wie auch immer.Das Endergebnis waren dann letztendlich 6-7 vergrößerteLKs (der eine 1,5er ist in den 6-8 Wochen Wartezeit dann auf 3cm !). D a s Bild am Ende war dann deutlich und der einzige Therapieweg war die PEB. Da steckt er nun mittendrin.

Es war ein Hin und Her...es war uns einfach zu unsicher einfach mal s o ne Chemo zu machen zumal sich auch die Ärzte nicht sicher waren....schlimm.

Von daher kann ich dich/euch gut verstehen

Ich würde euch auch zur Zweitmeinung raten...Dr Schrader! Er lag zwar auch bei uns falsch....aber das war auch ein wirklich schwieriger und keinesfalls eindeutiger Fall. Wir bereuen aber defintiv nicht dass wir abgewartet haben!!!! Würde er immer wieder so machen.

P.S. Wir waren übrigens auch in KIWUBehandlung und haben nun einen kleinen Sohnemann der nach 7 ICSIs entstanden ist. Auch falls dein Mann ne Chemo machen müsste....könnt ihr vorher ja Sperma krykonservieren lassen.

Alles Liebe für euch!
Vielleicht magst du uns ja Rückmeldung geben wie es weiter geht...

Geändert von Jud0104 (28.10.2014 um 21:05 Uhr)
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  #3  
Alt 30.10.2014, 01:38
kalla kalla ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Hallo ihr zwei!

Vielen Dank für Eure Antworten!!!

Ich konkretisieren mal: also der linke Hoden ist raus, vorher hatte er noch Kryokonservierung.
In der Histologie nach OP steht, dass es ein Seminom war, keine Infiltration nachweisbar. Verdächtig: Lymphknoten im kritischen Bauchbereich vergrößert. Es gab auch einen 2mm kleinen Schatten auf Lunge, da hieß es aber wohl: Unverdächtig. Wegen Lymphknoten vor OP vergrößert hat er Stadium 2a bekommen.
Gestern waren wir nun in Erlangen zur Tumor Sprechstunde. Dort wurde uns das empfohlen, was Ihr auch empfohlen habt: ein weiteres CT in ca 2 Wochen - dann liegt OP 6Wochen zurück. Wenn der/die Lymphknoten dann immer noch "hallo hier!" rufen, dann wird ihm die Chemo ans Herz gelegt. Das CT soll im gleichen Gerät erfolgen wie das erste, die Bilder werden dann zum Arzt nach Erlangen geschickt und er nimmt sie auch nochmal mit in eine Tumorkonferenz. Damit fühlen wir uns erstmal gut beraten.
Sorgen mache ich mir auch um meinen Mann, weil es ihn seelisch ziemlich mitnimmt. Ich hab ihn gefragt, ob er selber hier schreiben will, das wollte er nicht, es ist für ihn aber io, dass ich es mache. Ich weis nicht recht wie ich ihn unterstützen kann. Er ist nicht der gesprächige Typ, er schluckt viel
Ich versuche es mit reden, aber es tröstet ihn nicht. Seine Tante ist an Krebs gestorben, ich glaube es kommen auch Gefühle von damals hoch. Außerdem sitzt irgendwie immer ein "Elefant" mit am Tisch, wenn andere wissen dass einer Krebs hat. Und dabei haben wir wirklich gute Freunde, die für uns da und sehr liebevoll sind. Wie kann ich ihm den Alltag erleichtern? Habt Ihr Tips für mich/uns? Was hat Euch geholfen/hilft Euch?

Herzliche Grüße,
Kalla
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  #4  
Alt 30.10.2014, 02:03
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Ich habe einen Lymphknoten der seit mindestens 8 Monaten 1.6cm misst. Von daher
Aber auf jeden Fall weiter beobachten.

So eine Diagnose nimmt wohl jeden mit, das braucht einfach Zeit.
Tipps kann ich keine geben; ich bin da etwas eigenbrötlerisch, was den Umgang mit schwierigen Situationen angeht. Das wird bei jedem etwas anders sein. Manchen tut es gut, darüber zu reden, andere wollen dass alles weitergeht als ob nichts gewesen wäre und auf keinen Fall darüber sprechen. Das braucht wohl etwas Feingefühl das herauszufinden.

Alles gute.

Geändert von heliosh (30.10.2014 um 02:08 Uhr)
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  #5  
Alt 30.10.2014, 08:26
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Ich denke es wird einfach ein wenig dauern den richtigen Umgang mit der ganzen Sache zu finden. Mir hat es geholfen offen über alles zu reden und meine Ängste und Sorgen zwischenzeitlich auch mal abzulassen. Aber da ist eben jeder anders. Manche reden lieber gar nicht über die ganze Geschichte. Jeder muss für sich entscheiden was er möchte. Ich kann nur sagen biete ihm ein offenes Ohr und unterstütze ihn, vergiss aber auch nicht dir Zeit für dich zu nehmen. Für dich ist das ganze ja schließlich auch nicht leicht. Ihr werdet das schaffen, egal ob Chemo oder nicht!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #6  
Alt 30.10.2014, 09:29
kalla kalla ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Danke für die Einblicke in Eure Gefühlslagen!
Das mit "Krebs geht die ganze Familie an" würde ich so deuten, dass zwar einer betroffen ist, aber die anderen haben zwar den Krebs nicht, dafür ebenfalls emotionale Achterbahn und ja, sooo viele Fragen...
Bei uns merkte sogar der Hund, ein Vielfraß mit Kulleraugen, der plötzlich regelmäßig Verdauungstörungen hat, obwohl die Ernährung die gleiche ist. Verrückt, oder?
Wir versuchen auch möglichst viel normalen Alltag zu leben, treffen auch Freunde, gehenraus, aber er erlebt sich mehr als Zuschauer denn als Teilnehmer....
Zum Übermuttern hab ich zum Glück keine Zeit, Arbeit+Fernstudium. Manchmal hab ich Sorge eben zu wenig Zeit zu haben oder etwas wichtiges zu überrsehen...
Eigentlich bin ich auch ziemlich zuversichtlich, denn so schlecht ist seine Diagnose nicht: ein Seminom und früh erkannt. Aber manchmal glaub ich, dass er sich dadurch dann unverstanden fühlt. Ich reibs ihm auch nicht immer unter die Nase. Mehr Angst als vorm Krebs, hab icvh gerade davor, dass er langfristig depri wird.
Habt Ihr Erfahrungen wie man den Körper bei einer Chemo unterstützen kann?

Liebe Grüße!
Kalla

Geändert von kalla (30.10.2014 um 09:33 Uhr)
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  #7  
Alt 30.10.2014, 22:14
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Was HanSolo oben geschrieben hat, würde ich so unterschreiben!
Ich habe die Erkrankung auch nicht zu sehr an mich getan gelassen und mir die Zeit während der chemo z. B. Damit vertrieben, mich auf die Zeit danach zu freuen und Pläne zu schmieden
Nach der OP wusste ich, der Übeltäter ist jetzt raus und den Rest pack ich nun auch noch.
Die Zeit war nicht schön, hat mich aber definitiv positiv beeinflusst und gestärkt.
Meine Familie hat sich nach der Diagnose sicher mehr sorgen gemacht als ich mir selbst. Für mich und meine Freundin war von Anfang an klar, wir schaffen das!
Ich bin im übrigen auch der festen Überzeugung, dass eine positive Einstellung unbedingt auch zur Genesung beiträgt. Genau so wie Sport, der aber auch generell zu einem guten Körpergefühl beiträgt. Und das wiederum stärkt den Geist. Da schließt sich der Kreis
Macht worauf ihr und besonders dein mann Lust hast!
Ich hab einfach alles gemacht, wozu mir der Sinn stand. Sei es Feiern, Sport oder gutes Essen. Alles hebt die Stimmung
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  #8  
Alt 31.10.2014, 05:42
Bsc Bsc ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Hallo Kalla ich habe das gleiche erlebt 2004 bekam ich die Diagnose Hodenkrebs es folgte sofort die Entnahme eines Hodens danach die normale Prozedur CT Blut Röntgen .bei mir hatte es gestreut in Bauch,Hals und am Zwerchfell ich habe Chemotherapie gemacht und danach hatte ich noch vier Operationen es lange gedauert jemanden zu finden der sich es zugetraut hat diese Operation zu machen bis schließlich die hsk in Wiesbaden es geschafft hat bei mir alles zu entfernen ich muss sagen das was sie dort geleistet haben ist echt ein kleines Wunder es ist jetzt fast zehn Jahre her und bis heute wurde nichts Neues gefunden .wenn du noch Fragen hast jederzeit

lg.
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  #9  
Alt 31.10.2014, 09:23
kalla kalla ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Hallo!

@bsc: da hast Du ja unheimlich was durch! So viele Metastasen :-(
Warum gibt es eigentlich kein Früherkennungsprogramm für Hodenkrebs?
Wir hatten vor der Diagnose noch hier etwas davon gehört.
Was hat dir in der Zeit Kraft gegeben?

Ich glaube auch, dass die Einstellung viel ausmacht. Allerdings kann ich mir vorstellen, dass es schwer ist positiv zu bleiben, wenn man das erste Mal erlebt, dass einem der Körper so einen Streich spielt.

LG, kalla
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  #10  
Alt 06.11.2014, 13:33
Dogg Dogg ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Zitat:
Zitat von kalla Beitrag anzeigen
Warum gibt es eigentlich kein Früherkennungsprogramm für Hodenkrebs?
Es ist zu selten, es gibt in Deutschland mehr Urologen als Hoden-Krebspatienten...
Und es lohnt sich auch nicht wirklich, die Leute merken es meistens selbst und haben sehr gute Heilchancen.
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  #11  
Alt 07.11.2014, 12:35
kalla kalla ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Hallo, da bin ich wieder.
Wir haben gerade folgendes Problem: laut Zweitmeinung (die wir auch gut und logisch finden), soll mein Mann 6 Wochen nach der OP noch ein CT machen, welches dann mit dem CT von vor der OP verglichen werden soll, und nach dem dann über das Ausmaß der Chemo entschieden werden soll. Wenn die LKs nicht mehr auffällig sind, wäre nämlich auch eine kürzere bzw weniger harte Chemo möglich. Nun weigert sich der behandelnde Urologe, die Überweisung für das CT auszustellen. Wir sollten das CT vor Ort im selben Gerät machen, in dem auch die erste Aufnahme entstanden ist. Ohne die Überweisung ist das aber nicht möglich. Leute, kann es sein, dass der Urologe an einer sofortigen 3fach-Kombichemo einfach mehr verdient als an einer möglicheren Rückstufung? Die Bleo-Spritzen werden doch so weit ich weis am 8. und 15. Tag ambulant gesetzt... oder?
Mich gruselt es gerade arg. Wahrscheinlich dürfen wir jetzt auch für jedes CT ins nächste Uroonkologische Zentrum (80km) reisen.

Liebe Grüße von einer ziemlich verunsicherten
Kalla.
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  #12  
Alt 07.11.2014, 13:24
Pitchcontroller Pitchcontroller ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Hi,

geht doch bitte zu einem anderen Urologen...
Da würde ich gar nicht lange rum machen - ich habe auch Urologen gewechselt, da ich mich bei dem ersten nicht wohl gefühlt habe.
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  #13  
Alt 07.11.2014, 15:22
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Würd ich auch sagen! Einfach woanders eine Überweisung holen, wenn er die nicht ausstellen will. Ist ja schlussendlich egal, wer euch überweist.
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  #14  
Alt 17.12.2014, 11:51
kalla kalla ist offline
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Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Hallo, da bin ich wieder!

Um Euch auf den neuesten Stand zu bringen: mein Mann wollte den Urologen nicht wechseln, nun ja. Ich bin dann auch nochmal hingestapft um mal nachzufragen, was den das Problem ist. Wir haben dann die Überweisung bekommen, aber damit ging der "Spaß" dann weiter. Auf das CT musste er wieder 10 Tage warten. Danach schickte er die Bilder sofort (wie dort abgemacht) nach Erlangen und dann passier....nichts. Auch nach 10 Tagen keine Rückmeldung. Telefonische anfragen scheiterten über 1 Woche am Besetztzeichen. Gestern bekam er dann eine Mail: er soll in 8 Wochen wieder ein CT. Machen und dann nochmal anfragen....???? Ist das jetzt Wait-and-see für Arme? Nach den Angaben des Radiologen vor Ort ist der LK um 3mm gewachsen, von 12 auf 15mm und metastasenverdächtig. Irgendwie wissen wir nicht mehr, ob wir Erlangen noch ernst nehmen sollen, da sie dort ursprünglich meinten, dass es zur Chemo kommt, wenn der Knoten wächst. Er IST gewachsen, aber wir sollen weiter warten....
Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Was würdet Ihr an der Stelle meines Mannes machen?
Es bliebe noch das Krankenhaus vor Ort, das hat aber keine guten Kritiken (Krankenhauskeime etc. boomen wohl).

Für Eure Meinung wäre ich sehr dankbar. Wir sind momentan ziemlich verunsichert. Ist das das "Kassenpatientenphänomen" was wir hier erleben? Oder ist das überall so?

LG, Kalla
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  #15  
Alt 17.12.2014, 13:51
Dusty Dusty ist offline
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Beiträge: 834
Standard AW: Seminom bei meinem Mann

Wow das ist mal ne harte Nummer - eine Frechheit. Als Patienten steht euch Transparenz zu. Besteht vielleicht die Möglichkeit in Erlangen mal einen Termin zu machen und dort ein persönliches Gespräch zu bekommen?

Zitat:
Es bliebe noch das Krankenhaus vor Ort, das hat aber keine guten Kritiken (Krankenhauskeime etc. boomen wohl).
Gerade während einer Chemo ist so was natürlich nicht der Hit - wenn das Immunsystem ohnehin schon platt ist. Gibt es denn in Nürnberg kein vernünftiges Krankenhaus? Das ist doch bei Erlangen?!

Ich würde euch ja schlicht auch mal raten einen anderen Urologen zu beglücken! Euer Urologe scheint ja nicht allzu motiviert zu sein, sonst hätte er euch ja auch eine Antwort geben können oder sich zumindest mit Erlangen kurz schließen können.

Ansonsten einfach alle Befunde anfordern - die müssen die euch geben und mal an Schrader schicken. Von dem bekommt man sehr zügig eine Antwort!

Alles Gute auf jeden Fall weiterhin - versucht die (Vor-)Weihnachtszeit trotz der Widrigkeiten zu genießen
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