bauspeicheldrüsenkrebs mit methastasen i.d.leber

Liebe Stefanie, lieber Ottmar,

"die Zukunft gehört denen, die an ihre Zukunft und ihre Träume glauben!"
Ich glaube an Euch, ihr schafft das !
Alles Liebe und Gute

Hallo Stefanie,
das finde ich aber auch, dass man an Schmerzmitteln nicht sparen soll. Dann verkrampft sich der Patient und durch die Verspannung entstehen nur noch mehr Schmerzen. Hoffentlich heilt bald alles mit der OP- Wunde.
Ich denke auch jeden Tag an Euch. Alles Gute!

Monika

hallo stefanie,

ich denke, dass dieses forum dazu da ist, dass wir uns gegenseitig helfen und kraft geben. jeder, der hier ist braucht dies und alle geben sie gern (liebend gern).
wie geht es ottmar. gibt es neuigkeiten?
bei meiner mama wurden nun die tumormarker gemacht.
der arzt meinte, sie seien von 76000 auf 4500 gesunken und normal wäre 35. kann das von den zahlen her stimmen, dass das so große unterschiede sind, oder haben wir das falschj verstanden.
der arzt meint auch, dass die lebnserwartung dadurch sehr angestiegen ist, er hat das ganze dann aber auch gleich wieder relativiert, indem er sagte, dass sie nun auf 1-2 jahre gestiegen ist (nach der freude über gute werte kommt immer gleich wieder ein hammer). ich weiß noch, dass er mir vorgehalten hat, dass ich nicht so pessimistisch sein soll. aber was macht er denn????

lg kathrin

Hallo liebe Freunde!

Zu unserem heutigen 10. Hochzeittag wollte ich Euch den aktuellen Stand von Ottmar schreiben!

Er bekommt jetzt ein Schmerzpflaster Stärke 25 und verträgt es eigentlich recht gut! Er bekommt noch drei Schmerztabletten dazu und für zu Hause kann er Mophintabletten bekommen (bei Schmerzspitzen)!

Er fühlt sich körperlich recht gut! Nur mit diesen Stationsärzten dort komme ich nicht ganz zurecht! Heute bei der Visite wurde die Koststufe erhöht, eine Stunde später wieder zurück genommen (er bekommt seit 4 Tagen nur Suppe), dann hab ich den ZVK verbunden und wurde geschimpft, weil ich die Infusion abgehängt hatte, wie es jeden Tag zig Mal bei Ihm gemacht wird, auch vom Personal dort! Den Chefarzt haben wir dann leider verpasst, weil wir im Krankenhausgarten waren und unseren großen Tag mit einer (verbotenen) Laugenstange gefeiert haben! Aber ich hab ihn dann im Eingang getroffen und er sieht nochmal nach Ottmar! Lt. seinen Angaben am OP-Tag, hätte Ottmar heute entlassen werden können! Tja, da weiß wohl die rechte Hand nicht, was die Linke tut!?! Morgen sollen dann die Klammern entfernt werden, falls nicht wieder einer Widerspruch einlegt!
Aber ich will mal nicht undankbar sein! Unsere Pfarrerin war heute bei ihm, als ich da war und hat gesagt, daß er schon wieder sein Strahlen in den Augen hätte!
Ich habe einen tollen Mann!

Liebe Grüße
Stefanie

hallo stefanie,
alles liebe und gute zu eurem jubiläum. genießt es und denkt auch immer wieder daran, wie gut es war, dass ihr vor 10 jahren "ja" zueinander gesagt habt.
ich wünsch euch viel, viel kraft für die nächsten jahre.
liebe grüße kathrin

Hallo Kathrin,
die Frage nach den Tumormarkern: bei meinem Freund sind sie von 320 auf 3265 gestiegen. Die Zahl ist sehr hoch und könnte darauf schließen, das die Chemo nicht anschlägt. Bei euch ist es gefallen - das ist ein sehr! gutes Zeichen und ihr könnte noch optimistischer sein, als vorher :-)
Euch alles Gute und das die Marker weiter fallen. Du kannst auch auf der Seite www.Tumormarker.de schauen, dort ist alles sehr gut erklärt.
LG - Carwomen

Liebe Stefanie,

komme erst jetzt dazu reinzuschauen - habe aber heute oft an euch gedacht, weil ich wusste, dass euer 10. Hochzeitstag ist und da wollte Ottmar ja zuhause sein. Erst einmal gute Wünsche für euer weiteres gemeinsames Leben! Mögen noch viele Hochzeitstage folgen.......
Dass Ottmar doch noch im KH liegen muss ist weniger schön, aber man wird ja soooo genügsam, auch eine "Laugenbrezel" zur Feier des Tages kann glücklich machen!
Alles Liebe für Euch

Gaby und Franz

Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte mich mal wieder melden und Euch von Ottmar erzählen!

Er ist jetzt seit einer Woche aus dem Krankenhaus entlassen und dufte am Dienstag wieder seine Chemo beginnen! Sie ist ihn ganz gut bekommen. Der Arzt möchte aber eine Alternative zu Gemzar suchen, da ja die Lebermetastasen größer geworden sind. Ich habe ihm die Adresse und News von Antisense AP12009 gegeben und er läßt es im Moment von seinem Forschungsteam prüfen, ob Ottmar dafür in Frage kommt!

Er hat ziemliche Rückenschmerzen, dagegen bekommt er jetzt Schmerzpflaster Durogesic 75, 3x1 Novalgintablette und bei Bed. Sevredol 20mg! Ich fühle mich langsam wie am "Bahnfhof Zoo" mit all den Betäubungsmitteln! Aber wenn er sie braucht...!

Er hat jetzt wieder etwas Apetitt und hält wenigstens sein Gewicht, nachdem er ja wieder 10 kg abgenommen hat!

Die Wundheilung ist super und sein Diabetes ist quasi auch weg! Entweder weil er noch nicht wie früher ißt oder weil die BSD Tageslicht gesehen hat bei der OP!?!

Ich habe gestern wieder mit Nachtdienst angefangen (Horrornacht im Pflegeheim), da ist meine Kraft vom Urlaub schon wieder aufgebraucht! Aber wir haben fest vor, in den Herbstferien mit den Kindern zu verreisen! Sie hatten sich so auf diesen Urlaub gefreut, der ja wegen der OP nicht statt finden konnte.

Ich hoffe, Euch geht es allen gut!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie,
Hermann hat jetzt seit Dienstag seinen Port- Katheter. Am selben Abend daheim bekam er Fieber (39 Grad), aber der Hausarzt beruhigte uns und riet, die Novalgintropfen zu nehmen. Das half dann auch.Wir wussten ja auch nicht, woher der Schüttelfrost kam, von dem Eingriff oder von den Stents, die wieder verstopft sein könnten. Jetzt sind schon 3 Wochen vergangen und sie mussten nicht gewechselt werden.
Wir haben diesselbe Idee wie Ihr, mal den Onkologen fragen wegen dieser Studie mit AP12009.
Ich war gestern und heute daheim. Gestern hatte er einen ausgezeichneten Appetit. Es schwankt immer noch mit seinem Gewicht (65 kg) und er ist schnell reizbar und übellaunig.
Am Sonntag lud uns die Tochter (21) ins Kino ein ( Traumschiff Surprise ) und endlich hörte ich ihn mal wieder lachen.
Gute Besserung für Ottmar, bis bald!


Monika

naja so traurig das mit dem krebs auch ist , man sollte aber diese menschen nicht abschreiben ! deswegen schreibe ich auch den mein schwiegervater hat bsdk und wird schon jetzt abgeschrieben , finde ich echt traurig ! meine mama ist auch an krebs verstorben (blasen krebs mit methastasen bildung) aber ch habe immer gehofft es wird besser ! naja ich hoffe das es allen gut o. besser geht als die ärzte es einem prophezeien ! in diesem sinne wünsche ich allen dere diagnose krebs ist alles gute und beste der welt !

Hallo Monika!

Wie geht es Hermann denn jetzt mit seinem Port? Hat er schon Chemo darüber bekommen? Ottmar`s Port war lt. Krankenhaus kaputt, aber siehe da, kaum war er wieder in der Ambulanten Praxis, lief er wieder, sogar zum Blut abnehmen! Die können das einfach nicht im Krankenhaus!

Im Moment gefällt mir Ottmar`s Zustand nicht so sehr, er ißt wenig, nimmt weiterhin ab und fühlt sich nicht sehr wohl! Er ist natürlich auch anfällig, wegen des Wetter`s, darauf hat er schon immer reagiert!

Ich feiere nächsten Sonntag meinen Geburtstag ganz groß, da wir ja unseren Hochzeitstag nicht feiern konnten und weil das auch der Jahrestag ist, an dem Ottmar ins Krankenhaus kam mit Pankreatits und unser bisheriger Krankheitswerdegang begann!


Ich hoffe, es geht Euch und auch allen Anderen gut!

Liebe Grüße
Stefanie

Liebe Stefanie und Ottmar,
heute lief die Chemo zum ersten Mal über den Port und es ging gut. Aber am Nachmittag wurde Hermann angerufen, er müsse zur Notaufnahme, die Thrombozyten seien auf 604.
Nach 2 stündiger Staufahrt sagte man uns in der UNI, eswäre alles in Ordnung, man brauche keine Bluttransfusion zu machen, sondern er solle nur Aspirin Protect nehmen.
Seinen Onkologen sprach er auf die Studie an, aber er wusste nichts davon und war wohl auch nicht so interessiert.
Nichtsdestotrotz finde ich, dass wir prüfen lassen sollten, ob er für die Studie in Frage käme. Ich danke Dir dür die Nachricht, dass es im November losgeht.
Der Onkologe meinte, er spräche auf die Chemo an und brauche keine Studie. Was meinst Du, Stefanie?

Weiterhin alles Gute!

Monika

Hallo Monika!

Ottmar spricht auch auf die Chemo an, aber sowohl die Onkologen in Heidelberg, als auch unser Onkologe haben gesagt, daß die Lebermetastasen und der Tumor an der BSD niemals weg gehen werden durch die Chemo! Ich würde mir aber genau dieses von dieser Studie erwarten! Wir haben keine andere Chance im Moment um an Heilung zu denken! Ottmar ist 33 und ich brauche ihn einfach noch! Ich kann mich nunmal nicht mit dem Gedanken abfinden, daß ich bald Witwe werden soll! Natürlich ist alles vorbestimmt, aber vielleicht ja auch, daß er wieder gesund wird!
Bei Ottmar ist der Tumor zwar sehr groß, aber er hat noch kein anderes Gewebe infiltriert. Du mußt Dir vorstellen, daß im September 2003 noch kein Tumor im CT zu sehen war und im Januar 2004 war er bereits 6,5X4,5 cm groß! Und jetzt ist er ja sogar etwas kleiner geworden! Aber bei so einer Aggressivität der Tumorzellen, möchte ich kein Risiko eingehen. Und die Lebermetastasen sind ja auch gewachsen! Die machen mir auch viele Sorgen!
Der Onkologe hat mir gesagt, als Ottmar im Krankenhaus und ich mal alleine dort war um CT-Bilder abzuholen, daß es auch mal ganz schnell gehen könne...!

Liebe Monika, viel Kraft und good vibrations an Dich

Viele Grüße
Stefanie

@Stefanie: Darf ich fragen, warum ihr im September o3 ein CT gemacht habt? Mich interessiert das, weil ich m.M. nach ein erhöhtes Risiko habe, ggf an BSDK zu erkranken. Mir sagten Ärzte bisher, so ein Tumor würde über Jahre wachsen. Stimmt das also so nicht?

Informiert euch auf jeden Fall, welche Chemo gegeben wird für die Vergleichsgruppe mit AP12009. Nicht, dass etwas nicht gegen euren Willen geschieht.
Lieben Gruß und ich drücke euch sehr die Daumen, Sonja

Hallo Sonja!

Ottmar hatte sehr starke Rückenschmerzen und die Lipase und Amylase waren erhöht. Außerdem hatten die Ärzte Fetteinlagerungen in der Leber festgestellt.

Er wurde drei Wochen auf Pankreatitis behandelt (zwei Wochen nüchtern, dann Kostaufbau)! Da ich schon einmal in diesem Krankenhaus gearbeitet hatte und Ottmar`s Tante vor 15 Jahren an BSDK und Gallengangs CA gestorben ist, habe ich die Oberärztin gebeten, die Tumormarker abzunehmen und ein CT zu machen! Es war beides negativ! Wobei ich sagen muß, zur Sicherheit wurde im Nov. 03 eine MRT gemacht und die war angeblich okay und in Heidelberg haben sie mir dann die Lebermetastase auf den Bildern gezeigt (im Febr.04)! Also verlass ist auf nix! Aber jedenfalls war der Tumor nicht zu sehen!

Bei Ottmar ist das rasend gewachsen! Es gibt bereits Ansätze eine Genanalyse zu machen, weil sie bei Familieärer Häufung einen Zusammenhang vermuten!
Warst Du schon mal bei einer Genetischen Beratung? Ich weiß leider nicht, wo ich das gelesen habe. Aber ich mach mich mal schlau für Dich und melde mich nochmal!
Wir haben ja auch drei Kinder und ich würde es auf jeden Fall begrüßen, wenn es eine Möglichkeit zum Test gäbe, auch für Ottmars 4 Geschwister!

Liebe Grüße
Stefanie