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  #1  
Alt 02.12.2015, 11:52
TiPregoGesu TiPregoGesu ist offline
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Registriert seit: 02.12.2015
Beiträge: 3
Standard Hochmalignes NHL der B-Zell Reihe will nicht verschwinden.

Hallo Liebe User,

bei meinem aktuell 60 jährigen Vater haben die Ärzte im Februar 2015 ein hochmalignes Non Hodgin Lymphom der B-Zell-Reihe vom diffus-großzelligen Typ diagnositziert.

Das war erstmal ein schock für uns alle.

Er bekam im krankenhaus ein staging. Es war noch relativ früh und es war stadium 1 sprich er hatte es nur im Magen Bereich.

Eine Chemotherapie ( R-Chop 21 ) wurde gemacht. Insgesamt 6 zyklen. Die hat er sehr gut weg gesteckt ausser die erste. Er nahm in der zeit sogar zu und man meinte das er Garkeine Chemo bekommt.
Nach den 6 zyklen bekam er dann noch 3 Wochen lang Bestrahlung und dann folgte eine Erholungsphase zuhause.

Ca 2 Monate später hatten wir einen Termin mit dem arzt der uns die Ergebnisse mitteilen wollte von der magenspieglung was einige Tage vorher gemacht worden war.

Dann der Schock. Die magenlymphome sind immer noch da. Es sollte ein Ct her. Am nächsten tag kam er ins ct und es wurde festgestellt das die nhl gewandert sind bis zur milz.

Schon wieder erfolgte ein staging. Die lymphome sind bei ihm sehr aggressiv und wandern. Die Klinik entschied sich im September 2015 dann für eine neue ChemoTherapie inkl autologer stammzellen Transplantation.

Die Chemo heisst aktuell r-dhap.

Die erste hat er einigermaßen gut weg gesteckt. Die zweite etwas schlechter das noch vor einigen Tagen.

Er kam nach der zweiten wieder in die röhre um zu schauen ob die Chemo anspricht.

Endlich gute Ergebnisse. Die lymphome sind kleiner geworden sber6man hätte sich laut den Ärzten gewünscht das sie noch ein Tick mehr geschrumpft wären.

Er erholte sich ein paar tage bis seine blutwerte sich erholten und durfte für 10 tage raus.

Ich holte ihn ab und er hatte husten. Die Ärzte sagten das kommt von der Chemo und das würde alleine weg gehen.

Zuhause angekommen gings im tag für tag schlechter. Sein husten wurde schlimmer und seine Kraft nahm immer mehr ab. So schlecht ging es ihm bisher noch nie.

Er sollte eigentlich erst in ein paar tagen wieder ins Krankenhaus doch brachte ich ihn früher rein weil er nichtmal mehr selber aufstehen konnte.

In der Notaufnahme stellten sie fest, dass seine herzfrequenz unregelmäßig schlägt und auf 135 ist was viel zu hoch ist.

Die ärzte wussten nichtwoher es kommt denn Fieber oder sonstiges hatte er nicht. Es folgte ein ct. Keine lungenembolie was verdächtigt wurde.

Dann sahen sie das er flüssigkeit in der Lunge und im bauch hatte.

Es worden1.2 liter aus der lunge und ca. 4 liter aus dem Bauch raus gezogen.

Nun sollte er zur Überwachung auf Station liegen.

Heute das ergebnis: Die Tumore sind wieder aktiv und sind in der Zwischenzeit wieder etwas gewachsen. Die zeit in der Erholungsphase sind die lymphome aktiv . Ich habe erst nachher einen Termin mit dem arzt zur Besprechung.

Weiss jemand von euch was es noch für Behandlungsmethoden gibt?

Ich musste dies alles mit dem Handy schreiben und kann es nichtmehr bearbeiten. Ich hoffe man versteht alles.

Vielen dank
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  #2  
Alt 02.12.2015, 23:32
Andrea08 Andrea08 ist offline
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Registriert seit: 02.12.2015
Beiträge: 6
Standard AW: Hochmalignes NHL der B-Zell Reihe will nicht verschwinden.

Hallo,
ich bin seit 1,5 Jahren stille Mitleserin und dein Beitrag hat mich heute dazu bewegt mich anzumelden. Zu gut kann ich nachfühlen, wie es dir geht! Deine Geschichte ähnelt der unseren sehr.
Bei meiner Mutter (64) wurde Mai '14 ein diffus großzelliges, hochmalignes NHL der B-Zellen festgestellt. Diverse im Bauchraum, und eines am Hals. Klassisch wurde mit R-Chop 14 gegonnen (4x), danach folgte noch R-Choep 2 (2x). Die Therapie ging bis Nov '14. Anfang Dez folgte ein CT, welches ergab, dass drei Lymphome im Bauchraum wieder stark gewachsen sind. Eines davon auf 16x12 cm!!!
Es folgte R-DHAP, welche überhaupt keinen Erfolg brachte!!! Im Gegenteil die Dinger wuchsen weiter! Zudem hatte meine Mutter schon die zweite Woche Fieber, die genaue Ursache wurde nicht gefunden. Vermutlich ein klassische NHL Symptom. Trotzdem wurden Stammzellen gesammelt und eine Hochdosischemo mit anschließender autologer SZT durchgeführt.
Die Zeit war sehr hart! Meine Mutter hat aber gekämpft und tut es bis heute! Alle Lymphome bis auf ein kleiner Rest (der Groß) sind weg! Bei dem Rest kann man noch nicht sagen, ob es Narbengewebe oder was aktives ist. Es wird beobachtet. Bis jetzt ist es nicht gewachsen und somit wird auch nichts weiter unternommen, außer der regelmäßigen Ultraschallkontollen, etc.
In zwei Wochen folgt die nächste! Ich hoffe Weihnachten steht diese Jahr unter einem besseren Stern!
Im Sep 15 war meine Mutter noch auf Reha, seit dem geht es ihr immer besser! Wobei es noch viel Zeit braucht, bis sie wieder die Alte ist.
Ich weiß nicht, was die Zukunft bringt! Aber es lohnt sich immer zu Kämpfen! Meine Mutter konnte durch Ihren Mut, Ihre beiden ersten Enkelkinder dieses Jahr Willkommen heißen!
Im Forum sind sehr viele Beiträge, welche Mut machen und gut informieren! Nichts konnte mich in der ganzen Zeit der Therapie erschrecken oder Angst machen, da ich viel gelesen habe. Es hat auch meiner Familie geholfen, wenn ich bei all den Dingen, die auf uns zugekommen sind, sagen konnte: "Das ist normal, das gehört dazu."
Ich wünsche Euch viel Kraft & Ausdauer!!
Alles Gute, Andrea
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  #3  
Alt 03.12.2015, 13:17
Aleda Aleda ist offline
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Registriert seit: 07.09.2015
Beiträge: 38
Standard AW: Hochmalignes NHL der B-Zell Reihe will nicht verschwinden.

Hallo,

ich bin auch gerade sehr erstaunt und bewegt von deinem Eintrag. Stadium 1 bedeutet ja statistisch das "beste" was passieren kann, und das trotzdem die Tumore so unaufhaltbar sind, erschüttet mich. Das ist wieder mal ein Beispiel, dass man sich nicht auf Statistiken oder Standardprotokolle verlassen kann und jeder Körper individuell reagiert.

Ich konnte jetzt nicht so ganz herauslesen - hat die autologe SZT schon stattgefungen? Nach der autologen kommt die allogene in Frage..
__________________
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, Stadium III AS (Milz)
Klassischer Hodgkin + CD8-positives zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom / T-NHL (Composite Lymphom)
10/15: Knochenmarkpunktion= keine Krebszellen
Beginn mit 4x BEACOPP esk. + HD Chemo (mit autogener SZT)
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  #4  
Alt 03.12.2015, 20:06
TiPregoGesu TiPregoGesu ist offline
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Registriert seit: 02.12.2015
Beiträge: 3
Standard AW: Hochmalignes NHL der B-Zell Reihe will nicht verschwinden.

Hallo.

Danke für die lieben und netten worte. Ich Hoffe vom ganzen herzen das deine mutter das schaffen wird und diese " biester " besiegen wird.

Für meinen vater können sie leider nichts mehr tun. Er wird in 2-5 Wochen leider daran versterben. Wir sind alle am ende und es ging alles innerhalb einer woche.

Vor einer woche holte ich ihn noch aus dem krankenhaus ab damit er sich zuhause erholen konnte. Schlagartig innerhalb 3 tage ging alles den berg runter.

Die Lymphome sind während der pause extrem gewachsen und sogar gewandert. Es gibt leider keine chance mehr für uns!

Ich hoffe so sehr das jeder der diese krankheit hat sie auch besiegt und noch eine schöne zeit mit der Familie hat!

An meinem ( unseren ) fall sieht man es geht sowas von schnell.... Als ich den beitrag da oben geschrieben habe hatte ich und meine familie noch alle eine hoffnung das diese lymphome irgendwann doch verschwinden....an dem selben abend um ca 17 uhr kam dann die nachrricht vom oberarzt das man leider nichts mehr tun kann. Alle medikamente wurden gestrichen und er wird jetzt so schnell wie möglich nachhause kommen um die letzten tage noch zu "geniessen".... leider kann er kaum noch was alleine und ich versuche alles sogut wie möglich selber zu machen damit ich ihm wenigstens noch jedem wunsch erfüllen kann.

Glaubt mir ich habe mit ihm gekämpft. Ich habe alles organisiert....alles getan damit es ihm gut geht.

Ich bin gerade mit ihm in seinem krankenhaus zimmer und werde die nacht bei ihm schlafen.


Vielen Dank an alle

Ich musste dies alles mit dem Handy schreiben und kann es nichtmehr bearbeiten. Ich hoffe man versteht alles.
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  #5  
Alt 03.12.2015, 20:32
Benutzerbild von Kat68
Kat68 Kat68 ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 47
Standard AW: Hochmalignes NHL der B-Zell Reihe will nicht verschwinden.

Hi, ich wünsche Dir/Euch, dass ihr in Frieden ihn gehen lassen könnt und bei ihm sein könnt. Ja, es ist schockierend wie schnell es gehen kann, aber das Sterben auf Raten ist auch schmerzhaft/quälend. Man ist so hilflos, ich weiß. Ich schick Dir eine virtuelle Umarmung, auch wenn wir uns nicht kennen💝
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  #6  
Alt 03.12.2015, 21:58
Andrea08 Andrea08 ist offline
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Registriert seit: 02.12.2015
Beiträge: 6
Standard AW: Hochmalignes NHL der B-Zell Reihe will nicht verschwinden.

Hallo...
diese Nachricht zu lesen, tut mir sehr Leid und erschüttert mich. Ich kann es nicht fassen, dass es so schnell gehen kann/soll.
Ich wünsche Euch eine reiche, restliche Zeit!

Du hast alles richtig gemacht, für unsere Liebsten in den schweren Zeiten da zu sein, ist das Wichtigste.

Viel Kraft und trotzdem alles Gute!
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  #7  
Alt 04.12.2015, 14:12
Rosemie Rosemie ist offline
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Registriert seit: 26.11.2012
Ort: Rheinhessen
Beiträge: 369
Standard AW: Hochmalignes NHL der B-Zell Reihe will nicht verschwinden.

Es hat mich sehr bewegt, was Du geschrieben hast und verdeutlich die Aggressivität mancher Lymphome. Die Medizin hat zwar schon viel Gutes geleistet, aber manchmal ist sie machtlos und es gibt bei Tumoren leider keine 100%ige Heilungschance.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, damit Ihr Euren Vater loslassen könnt und er nicht lange leiden muß.

Eine stille Umarmung von mir,
Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #8  
Alt 04.12.2015, 14:33
TiPregoGesu TiPregoGesu ist offline
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Registriert seit: 02.12.2015
Beiträge: 3
Standard AW: Hochmalignes NHL der B-Zell Reihe will nicht verschwinden.

Danke wieder mal für die lieben aufbauenden worte.

Sein Zustand hat sich innerhalb eines tages rapide verschlechtert. Aus 2-5 Wochen wurden heute 1-4 tage.

Aber ich bin froh das es so ist. Er hat aktuell keinerlei schemrzen und ist durch das morphin fast nur am schlafen. Es soll für ihn so schnell und schmerzlos wie möglich gehen.

Danke an alle
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