Marginalzonen - Lymphon

[Tiffy2009]

Guten Abend.

Am Donnerstag haben wir einen Termin im Klinikum Essen. Die waren total nett. Hoffentlich geht alles gut...

Melde mich, sobald ich was neues weiß.

Gruß Heike

[Tiffy2009]

Hallo nachmal..


Ich stöber jetzt schon eine ganze Weile hier rum und habe jetzt so häufig gelesen, dass ein niedriges NHL nicht heilbar ist. Aber ich dachte wenn die Milz raus kommt ist alles wieder in Ordnung. Irgendwie verstehe ich die ganze Krankheit nicht.

Hat hier vielleicht jemand eine Antwort

Gruß Heike

[Mirijam]

Hallo Heike,

du musst dir das so vorstellen: Das Lymphsystem zieht sich ähnlich wie das Blutgefäßsystem durch den ganzen Körper. So wie du also Blutgefäße hast, hast du auch Lymphgefäße, in denen die Lymphflüssigkeit durch den Körper zirkuliert. Die Milz ist an dieses Lymphgefäßsystem angeschlossen. An diesem Lymphgefäßsystem befinden sich viele Lympknoten, die die Lymphflüssigkeit "filtern".
Wenn man also irgendwo im Körper ein Lymphom (krankhaft vergrößerter Lymphknoten) hat, dann ist es wahrscheinlich, dass aus diesem Lymphom schon Krebszellen durch das Lymphgefäßsystem in weitere Lymphknoten ausgewandert sind und irgendwann anfangen, sich auch dort zu vermehren. Das gleiche gilt für die Milz. Auch wenn die Lymphomzellen von dort ihren Ausgang nehmen, ist es wahrscheinlich, dass sich im Lymphgefäßsystem schon Lymphomzellen weiterverbreitet haben. Die Entfernung der Milz bringt deshalb meistens keine vollständige Heilung.

Das Wort "unheilbar" klingt am Anfang so krass, aber du wirst sehen, dass es das nicht sein muss. Ich kenne mich zwar mit Marginalzonenlymphomen weniger aus, aber meist sind niedrigmaligne Lympome zwar nicht heilbar, aber über viele Jahre hinweg gut behandelbar.

Dir viele liebe Grüße! Mirijam

[Tiffy2009]

Hallo Mirijam.

Danke für deine ausführliche Beschreibung. Ich denke ich habe das jetzt einigermaßen verstanden. Ich versuche ja auch immer positiv zu denken ist aber im Moment ziemlich schwierig. Unsere Kinder sind schon erwachsen 17 und 21 Jahre alt und sind beide noch zu Hause. Ich muss ja immer stark sein. Für meinen Mann und die Kinder um ihnen nicht so viel Angst zu machen. So kann ich dann auch auf viele Fragen....auch teilweise Antworten geben.

Danke...

Gruß Heike

[Martin59]

Hallo Heike,

Mirijam hat es ja schon super erklärt so das ich nur noch etwas hinzufügen möchte....
Das Marginalzonenlymphom wird in der Regel wie jedes andere niedrigmaligne behandelt.
Macht euch ersteinmal nicht zu viele Gedanken...ich weiß..leicht gesagt....aber wie Wuschel schon sagte...sie sind gut behandelbar....Natürlich muß man auch hier sagen das ein sogenantes rezidiv schnell wieder kommen....aber auch lange auf sich warten lassen kann....
Bei wem seid ihr den in Essen??? Prof Dührsen oder beim Dr.Nückel????



Melde Dich doch bitte wenn du weißt welche Therapie sie vorschlagen....

Es gibt folgende mir bekannte Therapiemöglichkeiten:

FCM-Chema
Bendamustin
MCP-Chema

Diese drei in Verbindung mit dem Anti sind relativ gut verträglich

dann kenne ich noch
R-CHOP
R-ICE

bei den Beiden bitte genau nachfragen ob es zwingend notwendig ist da sie zum Einen bei niedrigmalignen angewandt werden,zum anderen aber als sogenannter Goldstandard bei hochmalignen.....
Und das ist eine Option die man sich bewahren sollte....

Ich drücke Euch für Donnerstag die Daumen....

Alles Liebe/Gute

martin

[Tiffy2009]

Hallo Martin.

Danke. Ich glaube das es Prof Dührsen ist. Es gibt aber einen Oberarzt mit ähnlichem Namen. Bekomme ich Aussagen darüber welche eventuelle Therapie gemacht wird? Weil bei der Onkologin standen wir ja immer ein bißchen im Dunkeln...

Danke dir nochmal und dir auch alles erdenklich Liebe/Gute

Gruß Heike

Melde mich natürlich sofort wenn ich was neues erfahren habe am Donnerstag....

[Martin59]

Hallo Heike,
mit dem Prof kann man ganz gut reden...Wirkt sehr einfühlsam und menschlich....( Der gleichnamige heißt glaub ich Dürig )

Eigentlich müßten sie Euch über anstehende Therapiemöglichkeiten informieren....Fragt gegebenenfalls danach.
Denke aber das das nachfragen nicht nötig sein wird.....

Nochmals alles Gute

Martin

[susi333]

Hey,

wünsche euch alles Gute für die Besprechung. Ich denke, es ist der richtige Weg sich eine Zweitmeinung einzuholen.

Martin muss ich allerdings ein bissl korrigieren. Das Marginalzonenlymphom wird im allgemeinen schon ähnlich wie andere niedrigmaligne Lymphome behandelt, es gibt aber doch gewisse Abweichungen, denn man unterscheidet 3 Arten:

nodales Marginalzonenlymphom
Marginalzonenlymphome vom Typ MALT sowie das
splenische Marginalzonenlymphom.

Und innerhalb derer gibt es sehr unterschiedliche Behandlungsansätze. Das nodale wird eher so wie ein follikuläres behandelt und ist auch oft pathologisch nicht ganz abgrenzbar. Beim MALT, kommt es ausschließlich im Magen und zusammen mit einem Helicobacter-Befall vor, reicht es manchmal aus, wenn lediglich der Helicobacter mit Antibiotikum gekillt wird (als Erstlinientherapie). Beim splenischen ist es oft so, dass eine Entfernung der Milz angeraten ist ...

Hoffe, ich habe nicht verwirrt,
lg
susi

[Erzangie]

Was Susi sagt, deckt sich mit meiner persönlichen Erfahrung. Beim splenischen Marginalzonenlymphom gilt die (rechtzeitige) Entfernung der Milz als Heilungsmöglichkeit.

Lieben Gruß

Erzangie

[Tiffy2009]

Hallo an alle hier im Forum

Danke nochmals an alle hier für eure Antworten. Heute war unser großer Tag.
Als erstes möchte ich anmerken, dass das Team in Essen super ist. Der Doktor hat uns heute klar zu verstehen gegeben, dass es sich hier um ein milzdominantes Lymphom handelt und die Blutuntersuchung (wobei ich sagen würde, dass es sich um eine Blutspende handelte) am Dienstag wo das Ergebnis vorliegt, die endgültige Diagnose und Therapie entschieden wird... Genaueres wollte er heute noch nicht sagen. Aber die Untersuchung war bei weitem was anderes als bei der Onkologin und wir wurden sehr ernst genommen. Werde euch am Dienstag informieren. Euch allen hier im Forum alles Liebe/Gute.

Ich werde jetzt Knochenmarkspender. Habe mich heute in Essen spontan dazu entschlossen.

Danke nochmal

Gruß Heike