Mein Partner hat Nierenkrebs!

[Ipswitchie]

Hallo,
Ich bin neu hier, mein Name ist Manuela, ich bin gebürtige Deutsche, lebe seit über 3 Jahren in England.
Meinem Partner Mick (er ist 46) wurde am 11. September Nierenkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Die Auskünfte der Ärzte hier sind leider nur sehr spärlich oder (wie wir inzwischen wissen) sogar fehlerhaft und oberflächlich. Es gibt bisher keinerlei Infos zu seinen eigentlichen Überlebenschancen, wir fühlen uns völlig alleingelassen.

Wer kann helfen, welche Möglichkeiten bieten sich, wo können wir recherchieren?
Bitte helft uns!

Ganz herzliche Grüsse aus England ...

[WelshNixy]

Hallo Manuela,

ich bin gebürtige Waliserin, lebe aber schon über 20 Jahre in Deutschland. Mein Vater allerdings lebt in Wales. Er ist jetzt 68 und bei ihm wurde vor 2 1/2 Jahren Nierenkrebs festgestellt. Er wurde relativ rasch (ca. 3 Wochen später) operiert und die Niere wurde entfernt in der Uniklinik in Cardiff. Danach wurde festgestellt, daß er auf der Brust (nicht auf der Lunge!) weiteren Krebs hat, der nicht zu operieren ist. Nun ja, dann kam eine Immuntherapie mit Interferon und Interleukin über einen Zeitraum von 8 Monate (6 Monate waren geplant, 3x die Woche eine Spritze, selbst gesetzt). Dies schien recht gut zu helfen, der große Tumor wurde kleiner und die kleinen drumrum verschwanden. Nur mußte er wegen den Nebenwirkungen absetzen, die seine 2. Niere angriffen. Nun machte er 1 Jahr gar nichts (!!) war unter Beobachtung. Nach einem Jahr stellten sie natürlich fest, daß der Tumor und die kleinen drumrum wieder gewachsen sind und jetzt nimmt er dieses neue Sutent, macht bei dem Forschungsprogramm mit. Der erste Monat war schrecklich er war sehr schwach und wurde ins Krankenhaus eingeliefert wegen Nasenbluten und sehr schlechte Blutwerte. Im zweiten Monat hat er nur die halbe Dosis bekommen und es ging ihm viel besser damit. Nun hat er gerade 2 Wochen Pause und wird wohl dann mit dem 3. Zyklus anfangen. Was diese Tabletten bisher bewirken wissen wir noch nicht, das wird man wohl er nach 6 Monaten oder so erfahren.
Für mich ist es über die Distanz sehr schwierig. Wir telefonieren alle paar Tage und auch bei OP war ich dabei. Scheinbar sind in Großbritannien sehr gute Onkologen. Ich denke Krebs ist für jeden Arzt eine Herausforderung aufs Neue weil jeder Patient anders ist. Aber viel mehr als sich auf seinen Arzt verlassen und vertrauen kann man nicht. Sicher Info's einholen und vielleicht auch Zweitmeinungen aber letztendlich kann man nur auf den Rat der Ärzte hören.
In diesem Forum kann man über viele Erfahrungen lesen.

I wish you and your husband all the best and keep my fingers crossed that he will be alright!

Nicky x

[Ipswitchie]

Dear Nicky!
Herzlichen Dank für Deine Zeilen.
Die Immuntherapie mit Interferon und Interleukin haben wir bisher abgelehnt aufgrund der geringen Wirkungschancen und zu vieler Nebenwirkungen.
Der nächste Scan findet am 27. November statt, am 15. Dezember erfahren wir dann die Ergebnisse davon!
I would like to keep in contact with you, if you like ...
Many thanks again for your answer.

Best regards, Manu & family

[Manfred06]

Dear Manu,
you should use a low dose zytokine therapy, no high dose Interleukin/Interferon therapy.
High dose you can recognize in an 8 weeks therapy interval and a drug combination of interferon interleukin and 5-FU.
Here you will have high fever etc., with a low dose regime you will have a high degree of quality of life and absolutely very few side effects, when taking not more than 6 million Units of cytokine per day, divided in two injections
best wishes
manfred

[WelshNixy]

Hi Manu,

sure we can keep in touch!
Wie gesagt, da ich nicht persönlich davon betroffen bin, kann ich natürlich nicht sagen was am Besten ist. Das kann ohnehin nur der Arzt. Bei meinem Vater schien die Immuntherapie gut anzuschlagen. Das ist wohl auch bei jedem anders. Hört Euch um und entscheidet in aller Ruhe. Papa hatte damals auch mehrere Möglichkeiten: Immuntherapie (mit nicht so große Wirkungschancen), Chemotherapie (größere Wirkungschance aber auch größere Nebenwirkungen) oder Bestrahlungen. Das haben sie ihm damals jedenfalls zur Auswahlt gestellt. Das war August 2004. Da waren wir gerade zu Besuch dort und haben das alles durchgesprochen am letzten Abend vor unserer Abreise. Nun entschieden hat er sich letztendlich für die Immuntherpie und die war soweit dann auch gut bei ihm. Jetzt müssen wir schauen was das Sutent bringt. Er ist halt auch einer vom alten Schlag und er tut sich sehr schwer mit der Tatsache, daß ihn diese Krankheit erwischt hat.
Worst thing is if he can't have his pint and his curry!
All the best and keep me posted!
Happy Halloween
Love,
Nicky x

[WelshNixy]

Hallo Manu,

na, wie geht es Euch? Dein Mann müsste inzwischen neue Untersuchungen bekommen haben, oder? Habt ihr Euch jetzt für eine Therapie entschieden?

Ich will Dich um Himmelswillen nicht bedrängen, wollte Dich nur wissen lassen, dass ich an Euch denke!

Liebe Grüße aus Stuttgart,

Nicky x

[WelshNixy]

Liebe Manu, lieber Mick,

wünsche Euch schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Merry Christmas and a happy new year!

Lots of love,

Nicky x