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  #1  
Alt 16.09.2008, 10:09
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Frage watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo an Alle!

Dieses Thema betrifft doch sicher, ganz viele von uns?
Würde mich gerne mit anderen Betroffenen darüber austauschen.

Ich empfinde das "watch & wait" (oder andersrum- je nach Arztbrief), mal als Positiv - Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!
und dann wieder als negativ - wann geht es wieder los? - alle 3 Monate "Unruhe"! Bleibt er auch faul?

Für mich, steht er auch in der Verbindung "Behandelbar - aber -nicht Heilbar"

Ich habe zur Zeit, daß Gefühl, er verfolgt mich in jeder Lebenslage!
Und leider zur Zeit nicht die "Positive" Seite.

Wie geht Ihr damit um?

Gruß Speedy
__________________
NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #2  
Alt 16.09.2008, 10:34
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hi Speedy,
auch ich empfinde "wait & watch" ambivalent. Wenn der 3-Monatszeitraum gerade anfängt, also die Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude. Jetzt steht mir in einer Woche wieder eine Untersuchung bevor, und die Freude wandelt sich jetzt in Sorge... Ich habe noch gar keine Behandlung überstehen müssen, aber ich weiß halt auch, dass das nicht ewig so geht.
Ich weiß, dass mein NHL als nicht heilbar gilt, aber es gibt da noch ganz andere chronische Krankheiten. Das Leben ist halt ungerecht... aber auf den Gedanken verschwende ich nicht meine Energie. Ich bin davon überzeugt, mit dem NHL noch eine ganze Weile leben zu können, und das ist mir das Wichtigste.

Frag mich in einer Woche noch einmal, wie es mir mit "watch & wait" geht :-)
Ganz liebe Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #3  
Alt 16.09.2008, 10:49
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Liebe Erzangie,
Drücke Dir, die Daumen, das es beim Positiven "watch & wait" bleibt!
Speedy
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  #4  
Alt 16.09.2008, 11:03
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

hallo ihr beiden!

oh ja, das kenne ich nur zu gut... in meinem hals ist ja wieder so ein kleiner gemeiner untermieter, den wir beobachten...

es gibt tage, da blende ich das total aus und kümmer mich nicht darum, plötzlich denke ich dran und dann geht auch schon das tasten los... immer dieses gefühl, auf einer tickenden bombe zu sitzen (natürlich im übertragenen sinn, ich sitz ja nicht auf dem hals... ).

andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!

ich versuche, positiv in die zukunft zu blicken, schließlich will ich mir vom krebs nicht mein ganzes leben diktieren lassen. im moment führen wir eine "friedliche" ko-existenz...tust du mir nichts, tue ich dir nichts!

liebe grüße,

dat zickchen
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  #5  
Alt 16.09.2008, 11:26
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Daumen hoch AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo zickchen,
Zitiere Dich: "andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!"

-Diesen schönen positiven Gedanken , werde ich auch mit auf meiner Liste setzen!
-"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude" von Erzangie
-"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!" von mir

Wenn Ihr alle schön mitmacht, werden wir dem " watch & wait" kaum Platz für´s Negative geben und es unseren armen Nachfolgern, gleich erleichtern, es anzunehmen!

Danke Speedy
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  #6  
Alt 16.09.2008, 17:14
Benutzerbild von mumobo
mumobo mumobo ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo zusammen,

es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut, während der watch & wait Zeit wird man so oft panisch (besonders bei Erkältungen z.B. Halsschmerzen) aber ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht. Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen.

Allen ganz viel Hoffnung und positives watch wait.

Michaela
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  #7  
Alt 16.09.2008, 19:54
Zwilling6655 Zwilling6655 ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo Speey, mir geht es ähnlich - kurz vor dem neuen Onkotermin fange ich an zu bibbern. Habe mir Bachblüten zusammengestellt und fang 1 Woche vorher damit an und ich bilde mir ein, die machen mich etwas ruhiger. Am Tag des Onkotermins rede ich mir ein ich will noch keine Chemo, mir geht es gut, meine Knoten sind halt da aber wen störts- mich nicht.
Gruß Karin
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  #8  
Alt 17.09.2008, 08:34
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo
an Michaela:
- schön , Das es Dir Mut macht - danach suche auch ich.

an Karin und alle Anderen
- ich möchte am liebsten meine Kontrolltermine saussen lassen!
Habe Anträge auf Umschulung und Bewerbung abgeschickt und "warte" auf positive Nachrichten, wieder ins Arbeitsleben zurückzukehren.
Es ist meine letzte Chanche es zu probieren, denn sollte ich jetzt noch eine Behandlung machen müssen, bleibt mir nur noch der Weg in die Rente.
Ich will, also am liebsten den Kopf in den Sand stecken! Geht natürlich auch nicht-leider!
Dieses "Behandelbar" - schön, ich muß nicht gleich daran sterben (davor habe ich mämlich keine Angst), aber jede Behandlung raubt mir wieder ein Stück meiner Lebensqualität! Das macht mir richtig "Angst".
Sicher, es geht "Anderen" viel schlechter!
Aber, ich sterbe in "Stücken", ist das wirklich "Besser"?
( Das Wort "aber" , sollte wirklich verboten werden! Habe ich vor meiner Erkrankung, fast nie gebraucht. )
Ihr seht, warum ich viele "Positive" Gedanken brauche!
Bis dann Speedy
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  #9  
Alt 17.09.2008, 10:37
Benutzerbild von Barbara_vP
Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Guten Morgen
ja in meiner wait und watch Phase ging es mir psychisch schon sehr schlecht. Die ständige Sorge, zu dem aber dann auch die Werte sich verschlechtert hatten und wait and watch nur 3 Monate betrug...
Im Moment halte ich eine mehr oder weniger stabile Teilremission und die Angst vor dem kontrolltermin steigt an und macht mich hibbelig.
Ich versuche, die Zeit dazwischen sinnvoll zu nutzen, was nicht immer klappt. Aber ich versuche es auch zu akzeptieren, dass arbeiten wohl nimmer klappt (auch wegen meiner anderen Baustellen)
Bitte Speedy nimm deine Kontrollen wahr! Auch wenn dann deine Umschulung dann dahin ist. Gesundheit ist wichtig. Die Lebensqualität ist sicher sehr sehr wichtig. Ich bin dabei zu lernen, meine neue Lebensqualität zu akzeptieren. Eine neue Qualität zu entdecken und plötzlich sieht man viele neue Dinge die ich vorher nicht wahrgenommen habe.
Ganz viel Kraft und eine lange wait and watch Phase
Barbara
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  #10  
Alt 17.09.2008, 12:27
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo Barbara,
Danke für Deine aufmunteren Worte!
Keine Angst - meine Kontrolltermine werde ich auf keinen Fall saussen lassen!
Kommt mir nur manchmal in den Sinn, "was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß". Bin "Gott, sei dank" ein Vernunftsmensch, aber auch das " Was, wenn!" will nicht aus meinem Kopf! Normal - geht wahrscheinlich fast jedem so.
Ist im Moment, alles bei mir extrem, weil ich unheimlich viel Kraft dazu verbrauchte meine jetzigen "Einschränkungen" zu akzeptieren und in mein Leben einzubauen.Habe gegen Windmühlen ( Behörden & Ärzte und Bekannte) gekämpft, um zu erreichen, eine Chance zu bekommen, nochmal ein halbwegs normales Leben führen zu dürfen. Habe diesen Kampf gewonnen, wenn ich endlich die positiven Antworten erhalte. Doch obwohl der Reha - Berater, sagte es ginge, bin ich wieder in der "Wartezone" ohne etwas machen zu können.Ja - ja, Anträge dauern, auch, wenn es eine Formsache ist?
Meine Akku braucht wohl mal wieder eine Ladung - es geht weiter!
Alle 3 Monate von Kontrolle zu Kontrolle und erstmal keine längere Pause in Sicht, machen mich halt zusätzlich unruhig.
In der Ruhe liegt die Kraft - also, ich habe zur Zeit, zuviel Ruhe und diese verbraucht meine "seelische Kraft".
Es tut mir gut, hier mal meine Gedanken nieder zuschreiben und zu erkennen, ich bin damit nicht allein.
Wünsche auch Dir viel Zuspruch und Kraft, Dein Leben nach Deinen Wünschen neu zu gestalten.
Gruß Speedy
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  #11  
Alt 19.09.2008, 14:08
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Daumen hoch AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo!
Mein Akku ist heute endlich wieder etwas aufgeladen worden!
Habe heute morgen, beim Vorstellungsgespräch, eine Zusage für den Platz bei einer Umschulung bekommen!
Hier halten Sie mich für "sehr geeignet!" Hurra!
Jetzt kommt es noch auf den Rententräger an, ob der es mir finanziert?
Aber (zum Glück ein fröhliches "aber" ) endlich eine Warterei - positiv abgeharkt!
Allen ein schönes Wochenende!
Gruß Speedy
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  #12  
Alt 19.09.2008, 17:47
flautine flautine ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo Speedy,

wie schön! Das baut Dich aber auf, was? Ist ja auch eine gute Perspektive. Und das mit der Finanzierung klappt sicher auch noch, wäre ja gelacht!

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #13  
Alt 20.09.2008, 07:43
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Idee AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo flautine,
Danke , daß Du Dich mit mir freust und mir die Daumen drückst!
Diesen schönen positiven Gedanken , werde ich auch mit auf meiner Liste setzen! - ich bin nicht alleine
- andere fühlen mit und geben Trost!

An Alle
noch mal die positive Liste (Zitate anderer Betroffener), fürs "watch & wait:

-"andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!"
von Zickchen

-"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude" von Erzangie

-es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut!
ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht.
Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen.
von Michaela

-"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!" von mir
- ich weiß, das der Krebs da ist und er steht unter Kontrolle!

- ich bin nicht alleine - andere Betroffene fühlen mit und geben Trost! (Erfahrungen aus dem Forum!)

Die Psychologen, empfehlen ja immer, sich immer die guten Sachen vorzusagen. Ich habe sie nochmal geschrieben
- hilft auch! Danke allen nochmal für diese positiven Gedanken
Ich erhalte dadurch neue Kraft!

Gruß Speedy
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  #14  
Alt 23.09.2008, 00:06
winnetou winnetou ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo,
im März 2008 war beim CT alles voller dicker Lymphknoten. Es sollte Chemo CHOP geben...dann doch etwas sanfter Retuximap und Betamoustin.

Malignes NHL Grad 2.

Im Mai gab es noch mal eine CT und der Röntgenarzt wunderte sich wie schnell die Chemo doch wirken kann...

...ich hatte aber keine Chemo...aber die dicken Lymphknoten waren vorher einwandfrei nachgewiesen und mit einem mal waren sie weg. Zurückgegangen.

Nun hat es sich versteckt. Ich bin sehr froh drum. Aber ich weiß, dass es im Hintergrund lauert. Alle drei Monate wird nachgesehen wie sich das Krebschen verhält.

Das ist ganz schön...es könnte ja schlimmer sein. Aber ...ich taste auch immer.... Liebe Grüsse ....Win.....
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  #15  
Alt 23.09.2008, 00:20
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo Winnetou

Erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde, auch wenn der Anlass als solches alles andere als gut ist!
Ich gehe einmal davon aus das es Bendamustin heißen soll! Das ist eine Chemo – Therapie, Retuximab sind Antikörper! Also kann es sehr wohl sein, dass das Bendamustin in Verbindung mit den Antikörpern den Rückgang gebracht hat. Also, ganz so pessimistisch brauchst Du das Ergebnis nicht sehen, die regelmäßigen Kontrollen sind üblich, davon sind wir alle betroffen. Im ersten Jahr nach der Behandlung werden die Kontrollen vierteljährlich durchgeführt.
Also: ich wünsche Dir weiterhin so gute Ergebnisse bei den Kontrollen! Alles Gute und viel Glück!


Ina
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