Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

[zoemichelle]

Hallo an alle hier lesenden!

Ich schreibe schon in der "Krebs bei Kindern" Ecke, habe aber jetzt did genaue Diagnose und habe ein paar Fragen an die Lymphom Experten.

Kurz zur Vorgeschichte: Meine neunjährige Tochter hatte am Rücken eine kleine juckende Verdickung - wir dachten an einen normalen Mückenstich. Dieser wurde innerhalb von zehn Tagen immer größer und tat beim Berühren extrem weh. Der Kinderarzt schickte uns ins Spital und meinte es sei ein Abszess der geöffnet gehört. Unter Vollnarkose wurde sofort operiert und immer nur von Abszess gesprochen. Die Wunde ist gut verheilt wobei Ca. Zwei cm daneben etwas gleiches auftauchte, aber nnicht so groß war und von allein verschwand.

Nun haben wir den Gewebebefund bekommen wo etwas von anaplastisches großzelliges Lymphom, CD30, T-Zell positiv.
Sofort sollten wir einen Termin im Kinderspital, Hämato Onkologie machen. Nun würde in den letzZen Tagen von Kopf bis Fuß untersucht. Ultraschall, Röntgen, Blut, EKG, EEG, Knochenstanze, Knochenmarkentnahme, Lumbalpunktion und PET-CT!

Nun warten wir auf die Befund und Therapiebesprechung am 13.2. Als Diagnose steht jetzt: Großzellig anaplastisches Non-hodgkin Lymphom (ALCL)!!!

Kann mir bitte jemand in verständlichen Worten die Fachsprache übersetzen bitte? Bisher haben die Ärzte nur gesagt das die Prognose sehr gut sei und eventuell Chemo und/oder OP gemacht wird.
Ich verstehe nicht warum "eventuell"???? Das "Ding" am Rücken ist ja nicht großflächig entfernt wurden sondern nur aufgeschnitten. Wenn man da nicht operiert ist dann nicht automatisch die Gefahr das noch krankes Gewebe ringsherum ist??? Und falls keine Chemo gemacht wird, ist dann nicht die Gefahr groß das ein neues Lymphom entsteht?

Vielen Dank für eine Aufklärung von jemanden hier im Forum.
Liebe Grüße Yvonne

[dieSilke]

Hallo,

erstmal möcht ich dir sagen, wie leid mir das tut, dass dein Kind krank ist.
Ich selber hatte ein anderes lymphom (großzelliges b-Zell Non-Hodgkin-Lymphom), habe aber jetzt mal im Internet recherchiert. Ich hoffe du kannst englisch, weil man da bedeutend mehr Informationen bekommt:
http://en.wikipedia.org/wiki/Anaplas...-cell_lymphoma

ALso, im großen und ganzen ist es wohl so, dass es da verschiedene Formen gibt. Nachdem bei deiner Tochter vor allem die Haut betroffen ist, ist es wohl ein primär kutanes anaplastisches großzelliges lymphom. Dieses wird auch nur mit Operation behandelt und ist anscheinend auch dadurch sehr gut heilbar. Ich denke, das kommt dann wohl auf das Stadium der Erkrankung an.

Aber bei Kindern hätte auch ein normales ALCL sehr, sehr gute Heilungschancen!
Wenn du Fragen hast, dann löchere eure Ärzte mit Fragen! Schreib dir alles auf, was dir einfällt und nimm die Liste zum Arzt mit. Sonst vergißt man immer die Hälfte. Zumindest ist das mir immer so gegangen. Lass dir alles haargenau erklären und wenn es sein muss, frag 5-mal nach. Es gibt keine blöden Fragen. Wenn du etwas nicht verstehst, lass es dir erklären. Damit wird man zwar zum etwas "ungemütlichen" Patient, aber man ist dann wenigstens gut informiert!

Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße
Silke

[simi1]

Hallo Yvonne,

für morgen alles Gute und viel Glück! Meine gedrückten Daumen habt ihr!
Würde mich sehr freuen, wenn du dich anschließend meldest.

Liebe Grüße
Simi

[zoemichelle]

Danke Silke für deine Worte und Bemühungen!

Ich habe mich auch sehr viel informiert die letzten Tage und habe Gott sei Dank auch viel von positiven Prognosen gehört. Das beruhigt natürlich ein wenig.

Morgen nun bekommen wir endlich Gewissheit ob sich der Krebs schon irgendwo außerhalb der einen Hautstelle breit gemacht hat. Daran will ich gar nicht denken.... Und wir werden über die Therapie aufgeklärt.
Ich habe mir schon einen Fragenzettel gemacht und alle tollen Ärzte und Schwestern haben mehrmals gesagt wir können immer alles Fragen und es gibt keine dummen Fragen gibt. Wir fühlen uns in dieser Kinderklinik wirklich sehr gut aufgehoben und betreut.

Heute bin ich den ganzen Tag am Zittern, bin verkrampft und ständig den Tränen nah - ich habe so eine Angst vor Morge!!!!!
Aber mein Sonnenschein hat heute extrem gute Laune und bringt mich doch ständig zum schmunzeln und dann denk ich mir das diese tapfere und taffe Maus alles schaffen wird!!!

Ich freue mich über viele Daumendrücker für morgen!
Liebe Grüße Yvonne

[zoemichelle]

Hi Simi, ich war wohl gerade am schreiben als du geantwortet hast. Es ist sehr schön das du an uns denkst! Ich schicke deiner tapferen Kämpferin und dir ein Energiepaket und Liebe Grüße!

[zoemichelle]

JUHUUUUUU!!!!!!!!!!!!
Gott sind wir erleichtert! Im gesamten Körper sind keine Krebszellen mehr gefunden wurden!!!! So dass es wirklich ein rein auf eine Hautstelle begrenztes Lymphom war. Das ist wohl extrem selten.

So kann nun auf eine Chemo verzichtet werden!!!!
Wir sollen Die Maus natürlich gut beobachten und alle vier Wochen zur Kontrolle in die Onkologie, aber das ist auch alles was wir jetzt tun müssen.

Wir sind unendlich glücklich und wünschen jedem Solch gute Befunde! Krebs ist eine solch furchtbare Krankheit und ich bewundere viele hier im Forum wie stark sie die schwierigen Wege gehen!

Alles Liebe
Eine glückliche Mama

[soul-touch]

Oh gott sei Dank!!!! Ich freue mich für euch und wünsche euch, dass es damit für immer erledigt ist!!!

LG Diana

[hoss]

Hallo

Es freut mich ,daß deine Tochter ein rein kutanes lymphom hat.

Bei meinem Sohn (25 jahre) wurde im August auch ein kutanes niedrig malignes B zellen Lymphom am Rücken festgestellt.

Dies wurde in der Klinik in Heidelberg entfernt und er muß von nun an all 3 Monate zur Kontrolle.Im Januar war die letzte Kontrolle und da war Gott sei Dank alles OK.

Ich hoffe wir können uns in den nächsten Monate wieder etwas beruhigen
denn es war für uns schon furchtbar die erkenntnis,daß eines unserer Kinder
Krebs hat. In diesem alter rechnet man damit noch nicht.

LG
hoss

[hoss]

Hallo

Ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt.natürlich freue ich mich nicht daß deine Tochter Krebs hat sondern daß es eine kutane Form von Non Hodkin
ist.

Diese Art Hodkin bezieht sich nur auf der Haut und selten die innere Organe,
so ist es uns erklärt worden.

Also bitte den ersten Bericht nicht falsch verstehen.

LG Hoss

[zoemichelle]

@Hose: keine Sorge ich habe das schon richtig verstanden ;-) Vielen Dank für deine Worte!

@Soul-touch: DANKESCHÖN!!!!!

Hatte ich schon geschrieben wie erleichtert ich heut bin!? Am liebsten würde ich meine Maus heut den ganzen Tag knutschen, aber sie ist Gott sei Dank ne ganz normale neunjährige und will lieber mit Freundin spielen als mit Mama kuscheln!

[simi1]

Woooow!!!!!
Solche Nachrichten hört man super gern!

Alles alles Gute für Zoe, Zoes Papa und natürlich für dich, liebe Yvonne!!!

Herzliche Grüße
Simi

[Rosemie]

Wunderbar, ich freue mich mit Euch.
Wenn das Kind etwas hat - und dann erst einmal eine solche Diagnose - fürchtet man das Schlimmste und leidet fürchterlich. Um so mehr kann ich Deine/Eure Freude verstehen.
Alles Gute für Euch und vor allem Eure kleine Maus.

Liebe Grüße
Rosemie

[zoemichelle]

Dankeschön für all die lieben Worte und das ehrliche Mitfreuen!

Zoe ist heute nun zum ersten Mal seit Diagnose in die Schule gegangen. Ich hatte vor ein paar Tagen mit der Lehrerin gesprochen und einen Aufklärungszettel gemacht damit es keine falschen Gerüchte gibt (wie oft in kleinen Städten). Alle Lehrer haben also behutsam allen Kindern erklärt warum Zoe so oft fehlt und der Zettel ist für die Eltern auch ausgehangen.
Heute also hab ich Zoe zum ersten Mal wieder in die Schule gebracht und alle Kids waren soooo süß zu ihr, da hätte ich schon wieder fast weinen können. Der Lehrerin hab ich vom guten Ergebnis gestern erzählt und sie hat sich unglaublich gefreut und mich gedrückt.

Es tut einfach gut wenn Menschen einem die Daumen drücken und sich über gute Nachrichten freuen.
Und ich hoffe die Maus darf so viel wie möglich eine "normale" Kindheit erleben!

Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Hallo,

in zwei Tagen haben wir zum ersten mal einen Kontrolltermin und ich kann es kaum erwarten. Am liebsten hätte ich das jeden Tag ein Arzt auf meine Kleine schaut und sagt das alles in Ordnung ist!
Auf der einen Seite freue ich mich das derzeit nichts gemacht werden muss, andererseits hab ich mit dem "wait and see" das Gefühl auf einem Pulverfass zu sitzen und zu hoffen das es nicht hoch geht.

Das "normal" weiterleben nach so einer Diagnose ist sicherlich für jeden schwer und ich hoffe ich nerve da niemanden mit meinem Gejammer! Wir werden lernen müssen damit umzugehen und mit der Angst zu leben ohne dass sie unser Leben bestimmt!

Liebe Grüße und bitte für Dienstag Daumendrücken!
Yvonne

[hoss]

Hallo Yvonne

Ich drücke euch ganz fest die Daumen ,daß bei eurer Tochter bei der Untersuchung alles in Ordnung ist.

Unser Sohn hatte am 7.Februar die erste kontrolluntersuchung nach seiner
Operation. Es war Gott sei Dank alles gut.(Hoffentlich bleibt es auch).

Mir war es ein Tag davor ganz schlecht ,ich hatte vor lauter Nervosität eine
ganze Schachtel Pralinen gegessen das bei mir normalerweise nicht üblich ist.

Wir können im Moment auch wieder etwas Ruhe brauchen denn mein Mann hatte bald nach der krebsdiagnose einen schweren Herzinfarkt.( es geht ihm wieder etwas besser)

Liebe grüsse

Roswitha