Unklarer Befund bei meiner 4 jährigen Tochter

[steffimia]

Guten Abend ihr lieben.

Bei meiner Tochter wurde im November am linken Oberarm ein "komisches Gebilde " entfernt. Da wir laut Hautärztin mit nichts weiter rechnen mussten. Habe ich mir weiter keine Gedanken gemacht. Nach drei Wochen hab ich dann doch mal nach gefragt. Mir wurde wie die nächsten male immer nur gesagt das wird noch untersucht .
Naja dann haben wie fünf Wochen später den Befund Melanom erhalten. Ich habe nur geweint. Keiner gab mir richtig Auskunft. Dann hieß es wieder das Präparat wird weiter verschickt zur zweit Meinung. Diese sagt bezogen auf das Alter ist ein spitz neavus. Der erste Pathologe war sehr vorsichtig und redete der Hautärztin ins gewissen. Dann ging das Präparat noch nach Münster. Donnerstag rief man uns an und teilte uns mit wir sollen heute in der hautklinik in Münster vorstellig werden. Das Tagen wir dann heute. Dort führten wir ein langes Gespräch mit dem Oberarzt. Leider sind auch sie sich nicht sicher um was es sich handelt. Keiner kann sagen ob gut oder böse. Das nächste was ansteht ist ein Ultraschall. Dieser soll auf jedenfall alle 3 Monate gemacht werden vom Bauch und den Lymphknoten.
Zudem sollen wir nun entscheiden ob wir unserer Tochter einer Operation unterziehen in der ihr der wächterlymphknoten entfernt werden soll. Sollte der wiederum positive Zellen aufweisen sollen wir uns über eine interferon Therapie informieren und über weitere Eingriffe.
Wir wissen überhaupt nicht was wir tun sollen. Es,wäre schön wenn sich hier jemand findet der auch solche Erfahrungen hat. Was habt ihr getan? Was kam bei euch raus?
Sie ist doch erst 4 Jahre, warum müssen wir solche Entscheidungen treffen?

[zoemichelle]

Liebe Steffimia,

Zuerst einmal erlaube ich mir dich unbekannterweise in den Arm zu nehmen. Ich weiß leider zu genau wie du dich jetzt fühlst...

Meine Tochter war 8 Jahre als uns ähnliches passierte, die Gewebeprobe wurde auch von Labor zu Labor geschickt und erst sehr spät eine Diagnose gestellt. Wir hatten ein wenig Glück uns in diesen Wochen keine Sorgen zu machen, da wir davon ausgingen das unsere Maus eben einen Abszess hatte und die Ärzte diesen wie sie sagten entfernt haben. Das überhaupt eine Gewebeprobe eingeschickt wurde wussten wir nicht.

Die Diagnose Stellung war für die Labore scheinbar so schwierig da unsere Tochter einen Tumor erwischt hat welcher extrem selten ist und die wenigsten dies schon unter dem Microskop hatten.
Im Endeffekt hatte unsere Maus ein kutanes (Haut) T-zell Lymphom. Also eine seltene art Lymphdrüsenkrebs.

Bei euch gibt es noch die Chance dass es doch etwas gutartiges war - das wünsche ich euch sehr!!!! Aber ich würde unbedingt weitere Untersuchungen machen lassen, bis es ein genaues Ergebnis gibt.

Ich drücke die Daumen das ihr schnell eine Diagnose zum aufatmen bekommt! Wenn aber etwas schlechtes heraus kommt, möchte ich dir sagen das es heute in der Medizin tolle Möglichkeiten gibt..... aber darüber denken wir erst einmal nicht nach, okay!?!?!

Wenn du fragen hast oder sonstwie Hilfe brauchst, oder dich einfach mal ausheulen willst - hier bist du richtig!

Alles, alles Liebe
yvonne

[steffimia]

Oh man, dad hört sich ja auch total fies an. Wie geht ihr damit um? Wie wurde es denn Schluss endlich festgestellt?

[zoemichelle]

Die entgültige Diagnose gab es erst nach mehren Laboruntersuchungen und dann Staging (viele Untersuchungen wie Knochenmarkpunktion, Pet-CT etc.), keine leichte Zeit.

Wir sind vor allem sehr offen damit umgegangen, ich habe viel nachgelesen, wir haben offen mit unserem Umfeld, Schule und Co gesprochen um falsche Gerüchte etc zu vermeiden. Im Nachhinein gesehen hat die Psyche bei uns Eltern, aber vorallem bei unserer Tochter sehr gelitten. Sie hat nie mit uns oder anderen darüber gesprochen und ihre Ängste und Sorgen in sich hinein gefressen. Jetzt spüren wir deutliche Auswirkungen und sie ist in Gesprachstherapie.

Wie genau geht es jetzt bei euch weiter? Die Ungewissheit und das warten auf Ergebnisse ist mit Abstand das schlimmste - das können sicher alle hier bestätigen.
So schwer es fällt - positiv denken!!!

[steffimia]

Das ist im Moment die grösse frage bei uns. Auf jedenfall wird der nächste Schritt ein ulltraschall der Lymphknoten und des Bauches. Leider ist das trotz des Verdachts nicht so einfach hier einen Termin zu bekommen. Tja und dann liegt die Entscheidung bei uns als Eltern. wächterlymphknoten raus ja oder nein. Dr. Weisshaupt aus Münster sagt wir können 30 Arzte fragen 15 sagen ja 15 nein. Das Problem ist ja wirklich einfach das es keine gesicherte Diagnose gibt. Mir geht es sehr schlecht mit dieser Ungewissheit. Wie soll man sich für etwas entscheiden wenn man nicht weiss ob richtig oder falsch

[zoemichelle]

Richtig oder falsch gibt es in dieser Situation leider nicht, das sind schwierige Entscheidungen die manchmal einfach das Bauchgefühl treffen muss! Bei Zoe haben wir unendlich viel überlegt ob Chemo oder noch warten, gerade nach dem Rezidiv. Die Ärzte können da nur beraten - leider kannte bei uns keiner diese seltene Erkrankung. Geholfen hat uns der Satz eines Arztes: "Behandlung so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich"! Mein Bauch sträubte sich vor einer Chemo bei einer 10jährigen in der absoluten körperlichen und geistigen Entwicklungshochzeit. Und da wir das "Glück" haben neues Tumorwachstum an der Haut schnell zu sehen, haben wir uns für wait and see (warten und schauen) entschieden. Das ist jetzt fast zwei Jahre her und bisher ist nichts wieder aufgetaucht :-)

Unglaublich das ihr mit Terminen so warten müsst. Habt ihr vielleicht einen Hautarzt der da mal drängen kann? Verschiedene Ärzte - verschiedene Meinungen - das ist tatsächlich so. Trotzdem sind Zweit und Drittmeinungen wichtig, gerade in seltenen Erkrankungsfällen! Jetzt die richtigen Ärzte zu finden ist wichtig. Durchstöbere das Internet, ruf beim Krebsinformationsdienst an usw. Es gibt oft auch Möglichkeiten von Zweitmeinungen von Experten über Email! Ganz wichtig ist es das ihr euch immer alle Befunde aushändigen lasst, diese stehen euch zu!!!

Ich persönlich finde es sehr sehr wichtig eine ganz genaue Diagnose zu bekommen. Wenn dafür die Entnahme des Wächterlymphknoten erforderlich ist, würde ich es machen lassen!

Wenn du magst kannst du ja bei uns im Thread "großzelliges Lymphom, was bedeutet das" (im Krebs bei Kindern Unterforum, unsere Geschichte nachlesen.

Versucht ersteinmal euch trotz der Sorgen ein paar schöne Weihnachtstage zu machen und dann drängt intensiv auf Diagnostik!

Alles Liebe
yvonne

[P. S.]

Hallo steffimia,

bei meinem Melanom wurde Sonografie und Röntgen gleich nach dem Nachschnitt in der Klinik gemacht, der die Hautklinik angeschlossen ist. Ohne Termin, nur kurze Wartezeit. Bekam nur den Überweisungsschein in die Hand gedrückt und bin los. Aber es gibt auch viele niedergelassene Ärzte, in der Regel Internisten, die Sonografie anbieten, vielleicht klappt es dort schneller.
Mit der Entfernung des Wächterlymphknotens habe ich keine Erfahrung. Lt. den Leitlinien gehört das erst ab 1 mm dazu, < 40 Jahre ab 0,75 mm, da bin ich aber noch darunter.
Gerade bei unklaren Fällen (bei mir ging es auch um Spitz-Naevus oder spitzoides MM, wurde auch eingeschickt) kann es länger dauern, aber hoffentlich bekommt ihr bald das Ergebnis der Zweitmeinung. Drücke euch die Daumen, dass es doch positiver ausfällt als das erste Ergebnis.