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  #1  
Alt 07.06.2009, 10:12
kalliope kalliope ist offline
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Standard AW: Neu dabei: Kalliope

Ich danke Euch so für Eure mutmachenden Worte (Was ist das mit dem UmdieBlumenTanz? Klingt erheiternd, ich glaub, sowas mach ich heut auch mal!). Und nun verstehe ich langsam die Tragweite verschiedener Methoden...

Es kennen viele solche Reaktionen, aber gestellt haben sich schließlich doch alle, nicht wahr?

Dann scheint die alternative Methode ebenso zu wirken, selbst wenn man die Immuntherapie ablehnt? Das ist doch gut, denn die Nebenwirkungen sind sicherlich geringer und von weniger großer Tragweite als bei einer Immuntherapie. Schön, dass das bei Dir geklappt hat. Das werden wir unbedingt miteinplanen, wenn es irgend geht.

Ich denke, wir müssen einfach abwarten, was die CT's nächste Woche ergeben, was die der WächterLK ergibt. Dann können wir weitersehen. Trotzdem habe ich diese ganzen Fragen nach wenn, warum, wie usw.

Also, falls nur der Wächter-LK entfernt wird, ist Lymphdrainage, Physio usw. nicht unbedingt notwendig? Wie ist es danach mit ärztlicher Überwachung? Täglich, wöchentlich? Ich habe einfach keine Ahnung.

Er ist so sicher (ganz der Pessimist), dass Komplikationen auftreten werden oder gar mehr gefunden wird (andererseits spielt er es runter), dass er danach erstmal weg vom Fenster ist. Keiner kann ihm sagen, dass das nicht stimmen mag. Wir haben sowas ja auch schon selbst bei mir erlebt. Deshalb möchter er ja partout dieses eine Wochenende noch in Bewegungsfreiheit erleben, dieses eine Event, auf das er sich so lange freut. Einerseits verstehe ich das, andererseits ist doch das Leben und die Gesundheit wichtiger und das sollte man nicht aufschieben.

Ich glaube, wir haben nun noch 2 sehr "arbeitsreiche" Wochen vor uns bezüglich Untersuchungen und Gespräche (auch mit seiner Psychiaterin). Ich bin gespannt, zu welcher Entscheidung er kommt und was ihn dazu bewegt.

Ich habe noch eine andere Frage:
Dieses spizoide Melanom wurde andererseits als Superfiziell spreitendes Melanom (SSM) bezeichnet. Geht beides gleichzeitig?
Dazu die Angabe C43.9/V in Klammern. Was bedeutet die Zahl dahinter?

Toll, es es Euch und das Forum gibt, es tut gut, sich alles von der Seele zu schreiben (auch nachts, ohne meine Freunde oder Familie wecken zu müssen ;-)), das macht den Kopf klar und beantwortet Fragen, macht Mut. Ich bin wirklich wirklich froh darüber. Danke!

Geändert von kalliope (07.06.2009 um 10:17 Uhr) Grund: Vermeide doppelposting, einfach vergesslich.
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  #2  
Alt 07.06.2009, 10:40
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

C43.9Vist der ICD-Schlüssel (verschlüsselte Diagnose).

C43.9 ist ein Melanom, nicht näher bezeichnet. Das V dahinter steht für Verdacht. Ein G würde hingegen eine gesicherte Diagnose darstellen.

Entweder war der Doc beim Schreiben der Diagnose zu faul, sich den richtigen Schlüssel heraus zu suchen, oder er weiß es wirklich noch nicht genau. Aber bei den ganzen Details die Ihr schon wisst, tippe ich eher mal auf die erste Variante

Wer selber ICD´s entschlüsseln möchte: Homepage der Techniker Krankenkasse
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  #3  
Alt 07.06.2009, 10:56
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Hallo Kalliope,

spitzoid ist eine Melanomart. SSM eine andere. Kombinationen sind sehr selten. Kommen aber leider auch vor. Ist aber in dieser Kombination eher unwahrscheinlich.

Wächterlymphknoten können einer, aber auch mehrere Lymphknoten sein. Das kommt auf das Zulaufgebiet des Tumors an. Wie "schnell" sich jemand von einem operativen Eingriff erholt ist sehr individuell und wird sich im Fall Deines Mann ja zeigen. Ihr steht ganz am Anfang der Melanomlaufbahn. Hier ist das Warten auf Termine und Ergebnisse am Schlimmsten, da man all das das erste Mal erlebt und unvorbereitet ist. Man kennt die Maschinerie nicht, in die man da eingebunden wird. Man kennt die Diagnose nur von anderen, nicht von einem selbst. Es gehen einige Türen zu, andere öffnen sich. Das Leben ist im Umbruch. Und genau hier setzt die innere Kraft ein. Du wirst in dieser Situation leider erkennen müssen, inwieweit Dein Mann "labil" ist. Da er aber bereits in Behandlung ist, wird die Therapeutin Hilfestellung geben können. Besuche sie und rede mit ihr, nicht nur über Deinen Mann, seine Krankheitsbewältigung, sondern auch über Dich.

Interferon ist eine Möglichkeit eventuell vorhandene Mikrometastasen zu finden, hoffentlich zu elimieren. Lies doch einfach mal die aktuellen Postings im Thread "Interferon". Falls also der S100-Wert tatsächlich so niedrig ist und der Wächterlymphknoten nicht befallen sein sollte, könnte es sogar sein, dass Deinem Mann keine Immuntherapie angeboten wird. Er wird und muss aber regelmässig zur Kontrolle! Mit oder ohne Interferon.

Und was das Event anbelangt auf das er sich schon die ganze Zeit freut, redet darüber mit Euren Ärzten.
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  #4  
Alt 07.06.2009, 11:16
bijomi bijomi ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Da bin ich noch einmal kurz...


Kalliope:
Zitat:
Dann scheint die alternative Methode ebenso zu wirken, selbst wenn man die Immuntherapie ablehnt? Das ist doch gut, denn die Nebenwirkungen sind sicherlich geringer und von weniger großer Tragweite als bei einer Immuntherapie. Schön, dass das bei Dir geklappt hat. Das werden wir unbedingt miteinplanen, wenn es irgend geht
Das habe ich so nicht gesagt. Meine persönliche Meinung ist, dass es wichtig ist das ganze Ganzheitlich anzugehen. Das mit den fließenden Energien, ausgeglichenem Yin und Yang usw.
Ob oder dass es eine Interferon-Therapie ersetzt möchte ich NICHT behaupten.

Die Fragestellung zur Interferon-Therapie sieht allerdings ganz sicher auch anders aus, wenn Metastasen oder Mikrometastasen gefunden werden.

Es bleibt meine Aussage: macht die OP! Erst danach weiß man mehr und es ist wichtig mehr zu wissen!
Nur wird dein Mann sich danach ein wenig Zeit zur Genesung geben müssen.
Wie Jutta schrieb, wenn keine Metastasen gefunden wurden, wird unter Umständen gar keine Interferon-Therapie angestrebt, weil dein Mann ja depressiv vorbelastet ist. Die Wirkung also nicht in Relation zur Nebenwirkung steht. Vielleicht möchte man auch erst mal mit der Therapie beginnen und schaut erst. Kann ja gut sein, dass es gar nicht schlimmer wird?!
Bzgl. ärztlicher Überwachung: anfangs wird ganz normal wie nach jeder OP begutachtet. Also ich bin zum Beispiel trotz großer OP (7 Std. Operationsdauer!) nach 5 Tage entlassen worden. Danach Wundkontrolle. Mehr nicht.
Die Kontrollen als MM-Patient an sich sehen anders aus. Grob: die ersten 5 Jahre sehr engmaschig, dann weniger oft. Die ADO-Richtlinien findest du hier auch. Weiter oben.

Ach und das mit den Blumen und dem Tanzen darf Jürgen dir selber erzählen


Michael:
Unter Lymphdrainage versteht man dies hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Manuelle_Lymphdrainage
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Grüße von Birgit
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  #5  
Alt 03.09.2009, 16:37
rose rose ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Hallo, liebe Forumsmitglieder,
ich habe viele eurer Beiträge gelesen und mich jetzt auch angemeldet.
Mein Mann hatte ein MM am rechten Oberarm, das im vor einem Jahr operiert wurde, CL III. Im Juli wurden die Lymphknoten in der rechten Achsel entfernt, es stellte sich aber anschließend heraus, dass die "Lymphmetastase" eine Weichteilmetastase war. Alle bildgebenden Verfahren zeigen im Moment keine weiteren Metastasen an.
Er soll jetzt eine Interferontherapie machen trotz einer depressiven Erkrankung vor zwei Jahren, die immer noch mit Medikamenten behandelt wird. Die möglichen Nebenwirkungen in seinem Falle wurden unserer Meinung nach heruntergespielt. Er möchte aus diesem Grunde eigentlich keine solche Therapie machen. Gibt es in eurer Runde jemand, der sich gegen eine Therapie gestellt hat bzw. sie gegen den Rat der Ärzte nicht angetreten hat? Die Entscheidung fällt uns furchtbar schwer, natürlich wollen wir auch nichts versäumen und jeden Hoffnungsstrohhalm ergreifen, aber eine neue Depression können wir uns auch nicht vorstellen.
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  #6  
Alt 03.09.2009, 18:29
kalliope kalliope ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Deinen Tipp, @babs_Tirol, mit Biokrebs werden wir unbedingt in Angriff nehmen, sobald die Zweitgutachten da sind. Die Eindringtiefe: es soll TD 1,7mm gewesen sein, spitzoides Melanom, Clarklevel angeblich nicht mehr bestimmbar, aber das haben wir im Zweitgutachten auch angefragt.

Es ist wohl wirklich so, dass Interferone bedenklich sind und nun möchte ich auch gleich auf den Beitrag von @rose eingehen: ich kann Eure Befürchtung unbedingt verstehen und denke auch anhand aller Reaktionen, die wir erfahren haben, dass es nicht angebracht ist. Wir hoffen ja auf gute Maßnahmen von Seiten unseres "neuen" Dermatoonkologen und werde auch sofort berichten, was er vorschlägt, zumal auch er uns erstmal von weiteren Operationen abrät und insbesondere nicht Interferone empfiehlt, gerade eben auch bei Depression-Vorerkrankung. Vielleicht wendet auch Ihr Euch an Biokrebs und wir tauschen uns weiterhin aus? Immerhin möchte ja unsere Klinik definitiv keine Interferon-Behandlung bei meinem Mann riskieren - eben genau wegen der erhöhten Suidizid-Gefahr (herrje) und schließlich hat Babs ja auch von der statistisch gesehenen niedrigen Erfolgsrate von 8-12% geschrieben. Sowieso ist ja alles irgendwie Statistik und man weiß eben nicht, wo liegt man als Individuum...

In unserer Klinik haben sie ausdrücklich gesagt, die Interferontherapie würden Sie nicht mit ihm durchführen. Punkt. Wir sind auch einverstanden. Gleichzeitig hoffen wir eben, dass es gute Alternativen gibt - die einzige der Klinik hieße: LKdissektion, wollen wir erstmal so als umstrittene Vorsichtsmaßnahme nicht - steht ja auch in den Leitlinien, dass ein Erfolg nicht gesichert ist - denn letztendlich sieht es ja so aus: nach LK-Dissektion und nachfolgend keinen weiteren Metastasen: juchhu, die Klinik hat mich mit dem Eingriff gerettet, aber vielleicht war es nicht der Eingriff? So ist es ja auch mit Interferonen. Und wenn dann eben doch Metastasen auftreten? Tja, was dann folgt, wissen leider viele zu berichten. Jeder klammert sich an die kleinen und größeren vielleicht nützlichen Strohhalme und jeder Fall ist anders. Nun ja, und abgesehen davon ist Krebs eben nicht berechenbar und deshalb statistisch gesehen auch so dehnbar in der Erfolgsmessung.

Ganz klar vor allem aber hoffen wir, dass vielleicht eben nichts weiter mehr kommt. Man überlegt aber schon, ob Nichtstun plus Nachsorge allein ausreichend sein könnten, weshalb wir ja einen weiteren Arzt gesucht - und gefunden haben.

Ich konnte Dir, @rose, vielleicht erstmal auch nicht unbedingt zu einer Entscheidungsfindung weiterhelfen. Einzig: vielleicht sucht auch Ihr Euch einen weiteren Onkologen? Ich drücke Euch die Daumen.
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  #7  
Alt 03.09.2009, 22:40
rose rose ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Danke, Kalliope, für die guten Wünsche. Ja, zu einer Entscheidungsfindung muss man, glaube ich, wirklich ganz alleine kommen. Und das ist verflixt schwierig. Trotzdem finde ich es gut, möglichst verschiedene Meinungen zu hören. Wir sind in Kontakt mit verschiedenen Ärzten und haben natürlich auch schon eine Menge an Informationen gelesen. Die Idee mit Biokrebs werde ich auch noch verfolgen.
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  #8  
Alt 04.09.2009, 08:05
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Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

hallo rose, darf ich fragen wie der Breslowwert bei deinem Mann war?
danke
lg gitti
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mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
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  #9  
Alt 07.06.2009, 11:09
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Neu dabei: Kalliope

Zitat:
Zitat von kalliope Beitrag anzeigen
Also, falls nur der Wächter-LK entfernt wird, ist Lymphdrainage, Physio usw. nicht unbedingt notwendig? Wie ist es danach mit ärztlicher Überwachung? Täglich, wöchentlich? Ich habe einfach keine Ahnung.
Hallo,

nein, ist wirklich nicht dramatisch, nur OP, wenige Stiche, Lymphdrainage (Schlauch) wird wohl immer gelegt, ist aber auch nicht schlimm gewesen bei mir, und ich hatte 3 davon, die wurden nach 3 Tagen entfernt.
Überwachung ein paar Tage bis 1 Woche stationär ? Irgendwann dann Fäden ziehen, und das wars.

Mit Lymphdrainage ist wohl aber meist eher die Behandlung gemeint, die die Lymphe nach einer Ausräumung der Lymphknoten im Gewebe abführt - ist das evtl. sowas wie eine spezielle Massage ?

Ach j, so stand ich Anfang April vor meinen Befunden, 1000 Fakten und 0 Ahnung, was sie bedeuten.

Gruß,
Michael
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  #10  
Alt 07.06.2009, 11:20
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Hallo Kalliope,

da ist mir noch was eingefallen. Die reine Wächterlymphknotenentnahme ist nicht dramatisch. Interessant werden eher die vielleicht, eventuell, mögliche weitere Operation, wenn sich Mikrometastasen finden sollten. Du merkst sehr geschwollen daher geschrieben. Denn noch ist nichts sicher.

Klar, könnte er sich auch nicht operieren lassen. Aber die Ungewissheit wird ihn fertig machen. Nicht nur ihn, alle . Man will wissen, was für einen "Stand" hat man. Ich habe damals auch gefragt, was passiert wäre, wenn ich mich nicht am Hals operieren lassen hätte. Die Antwort war, ganz einfach, ich wäre erstickt. Diese Alternative wollte ich nu auch nicht. Gut, das kann Deinen Mann in der Achsel nicht passieren, aber hinderlich würde es auch werden. Die Operationen, das Ausmaß mal dahin gestellt, sind notwendig!!

Lymphdrainage ist eine spezielle Massage, die einer Zusatzprüfung bedarf. Hier wird die Schlacke, der Lymphstau behoben. Da ja Lymphbahnen nicht mehr da sind, aber die Lymphe weiterfliesst (Du erinnerst Dich, wir bestehen aus sehr, sehr viel Wasser), stockt es dann in dem Gebiet. Manuell, also per Hand, wird dieser Stau behoben und auch das noch vorhandene Lymphgewebe dazu animiert, erstens die Arbeit zu übernehmen und zweitens sich neu zu generieren, leider aber halt minderwertiger Natur.
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Geändert von J.F. (07.06.2009 um 11:23 Uhr)
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  #11  
Alt 07.06.2009, 16:28
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Hallo Kalliope,

wenn ich alles nochml so lese, dann denke ich, es besteht eine gewisse Einigkeit, dass diese kleine OP so bald wie möglich zu machen ist, damit überhaupt erstmal klar ist, wie schlimm die Sache ist.

Weisst Du, wenn ich an mein Melanom denke, da habe ich Methastasen und verkrebste Lymphknoten ohne Ende erwartet. Und was war: bisher alles negativ. Klar kann noch was kommen, kann ja auch ein LKW über ne rote Ampel rasen und ich bin platt....

Also versucht wieder Ruhe zu bekommen und macht einen Schritt nach dem anderen. Ich denke nur, daß eine Verzögerung Euch vermutlich auch keine Ruhe gibt, manchmal ist sogar ein positives Ergebnis einer Untersuchung beruhigender, und eine Verzögerungung ist entweder nervenaufreibend oder das Thema wird kräftig verdrängt.

Ach Kalliope, Ihr machts Euch nicht leicht....

Gruß,
Michael
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  #12  
Alt 08.06.2009, 09:58
kalliope kalliope ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Zitat:
Zitat von micha54 Beitrag anzeigen
Weisst Du, wenn ich an mein Melanom denke, da habe ich Methastasen und verkrebste Lymphknoten ohne Ende erwartet. Und was war: bisher alles negativ. Klar kann noch was kommen, kann ja auch ein LKW über ne rote Ampel rasen und ich bin platt....

Also versucht wieder Ruhe zu bekommen und macht einen Schritt nach dem anderen. Ich denke nur, daß eine Verzögerung Euch vermutlich auch keine Ruhe gibt, manchmal ist sogar ein positives Ergebnis einer Untersuchung beruhigender, und eine Verzögerungung ist entweder nervenaufreibend oder das Thema wird kräftig verdrängt.

Ach Kalliope, Ihr machts Euch nicht leicht....
Ohja, du hast wirklich recht, das mit dem LKW hab ich auch schon gedacht. Gut, dass bei dir bisher alles negativ war und hoffentlich bleibt das auch so. Das muss eine wahnsinnige Erleichterung sein, mit jedem negativem Ergebnis, was dann kommt, nicht wahr? So ging es uns ja schon mit dem Tumormarker.

Ja, "wir" machen es uns nicht leicht, aber endlich endlich sind wir zu einer Einigung gekommen, und glaubt mir, ich bin soooo erleichtert:

Nachdem auch seine Schwester nochmal gründlich mit ihm gesprochen hat, hat er eingesehen, dass er eigentlich nur weglaufen möchte, verdrängen, nicht wahrhaben wollen.


Er ist nun bereit, den Eingriff wie geplant machen zu lassen! Kein Aufschub!



Dafür haben wir als Motivator einige mögliche verschiedene Ausflüge ins Auge gefasst, die er statt des nun gestrichenen Wochenendes später - wenn möglich, und wir (also ich) denken ja positiv, das wird schon - nachholen kann. Ich habe ihm nun alles einfach erstmal zugesagt, denn wenn das nun erstmal gelaufen ist, wissen wir mehr und auch, was wann möglich ist.

Tausend Dank nochmal und nochmal, dass Ihr da ward, denn das ist schon etwas ganz anderes, von Euch als Betroffene etwas zu erfahren und Mut zugesprochen zu bekommen.

Morgen hat er außerdem einen kurzfristigen Termin bekommen bei seiner Ärztin wegen einer ggf. angepassten Medikation (wegen Interferon, falls es wirklich sein muss) usw.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.
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  #13  
Alt 11.06.2009, 10:14
kalliope kalliope ist offline
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Standard AW: Melanom und Depression

Hallo zusammen,


die CT's sind gelaufen, alle ohne Befund. Puh, erleichert. Lediglich 1 Untersuchung steht nächste Woche noch aus (die wurde in der Praxis nicht abgeschlossen, weil sich die Assistentin so unmöglich benommen hat; der Arzt musste sich für sie entschuldigen, das war eine Aufregung, die man sich in solch einer Situation auch ersparen möchte).

Und: wir sind immer noch auf dem Stand, dass die O.P. nächste Woche stattfinden wird.

Dies als kleines erleichtertes Update.
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  #14  
Alt 13.06.2009, 09:42
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Unglücklich AW: Melanom und Depression

Und noch eine Ausflucht?

Er versucht schon seit Mittwoch, mich davon zu überzeugen, dass wir z.B. nach Bonn in die Klinik gehen sollten, damit sie den WächterLK dort ambulant entfernen, oder dass die Uni-Klinik in Düsseldorf ihn ebenfalls ambulant behandeln soll, die das aber normalerweise nicht macht (und bestimmt gute Gründe dafür hat???).

Diese Diskussionen sind für mich sehr anstrengend, ich weiß nicht, wie ich ihm dazu entgegnen soll. Dieser kommende Eingriff einerseits und ein KH-Aufenthalt (im Mehrbettzimmer mit ständigen Kommen und Gehen von Personal, Besuchern, Zimmer/Leidensgenossen) andererseits sind für Ihn ein absoluter Horror. Ich schaffe es kaum, ihn positiv zu stimmen.

Weiß jemand etwas zur ambulanten Wächter-LK-OP?
Warum sollte man das nicht machen oder doch?

Am Montag soll er um 7.30h stationär aufgenommen werden. Was ist, wenn er nicht hingeht?
Was ist, wenn er nach dem Eingriff auf Entlassung beharrt auf eigene Verantwortung? Was blüht mir dann? Wie kann ich nur gut argumentieren?

Kaum denke ich, nun handelt er, nun ist gut - wir sind doch mit den Befunden auf einem so guten Weg, das gibt Kraft und Hoffnung - er ist vernünftig und stellt sich der Aufgabe, da schwappt eine neue Welle von Fluchtthemen auf mich/uns ein. Er meint, wir sollten nicht die erstbeste Klinik nehmen usw.

Sorry, dass ich schon wieder mit solchen Themen komme, aber ich weiß nicht weiter und Freunde/Familie haben von der Materie und den Erfahrungen keinen Rat für mich parat.
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