Vater Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?

[Vreni]

Hallo Andrina,

wollte Dich mal schnell knuddeln und Dir sagen, dass ich mich sehr über das gute Ergebnis freue weiter so!!! Dass Du Dich jetzt noch nicht wirklich darüber freuen kannst, kann ich sehr gut verstehen. Der Kopf ist einfach zu voll, um sich richtig zu freuen...

Es tut mir sehr leid, dass Dein Opa gegangen ist. Das ist alles noch zusätzliche Belastung. Hoffe Deine Oma ist bald wieder auf den Beinen. Wie gehen Deine Eltern mit dem Tod Deines Opas um, war es der Vater von Deiner Mutter oder von Deinem Vater?

Schön, wie Du darüber geschrieben hast, was Ihr für ein Verhältnis zueinander habt. Ich finde aber nicht, dass Du immer nur sachlich geschrieben hast. Schreibst doch sehr nett

Ich drücke Dich und wünsche Dir noch weiter viel viel Kraft!!
Bist eine ganz Starke!!

Vreni

[Andrina]

Hallo zusammen

Ich hoffe, ihr hattet alle schöne und besinnliche Weihnachten!

Bei uns war es eigentlich schön, aber irgendwie auch ein bisschen traurig. Auch wenn man es nicht will und mit allen Mitteln zu verhindern versucht, schleichen sich doch hin und wieder die quälenden Gedanken ein. Zudem war es das erste Weihnachten ohne Opa und ich will ja nichts gegen meine Oma sagen, aber sie sitzt den ganzen Tag griesgrämig umher und verdirbt einem die Laune. Dabei sagt sie, leidet sie nicht wirklich unter dem Verlust meines Opas sondern darüber, dass sie jetzt allein ist. Dazu muss ich sagen, dass mein Opa und meine Oma seit Jahren so gut wie nichts mehr unternommen haben und auch schon vor langer Zeit aufgehört haben Freunde und Bekannte zu pflegen. Nun hat sie ausser uns und ein paar ganz wenigen, flüchtigen Bekannten niemanden mehr, aber darüber braucht sie sich meiner Meinung nach auch nicht zu wundern. Über die Geschenke, die sie von mir und meiner Schwester bekommen hat, hat sie nur die Nase gerümpft und gemeint, was sie wohl mit diesem Zeug soll. Wir haben vorher am 24. immer mit der Familie gefeiert und erst am 25. mit anderen Verwandten. Irgendwie hat es micht total genervt, dass sie sich so benommen hat, als gebe es nur sie, als hätten es meine Mutter und mein Vater nicht auch schwer. Ich hätte mir einfach so gewünscht, dass Weihnachten so wird wie es immer war... ein lustiges und fröhliches Beisammensein! Wer weiss wieviele Weihnachten wir noch mit meinem Vater feiern können?! Vielleicht ist das egoistisch und kindisch von mir und wahrscheinlich muss ich mich sowieso damit abfinden, dass sich die Dinge früher oder später ändern werden, aber jetzt im Moment möchte ich einfach noch das geniessen was wir haben!

Mein Vater ist momentan stark erkältet, ist komischerweise schon seit Jahren so... immer um die Weihnachtszeit. Zudem hat er seit ein paar Wochen wieder Bauchschmerzen... ähnlich wie die, dir er vor der Diagnose hatte. Der Arzt hat gesagt, dass es von der Ernährung kommen könnte (mein Vater isst ja immer so viel und leider nicht immer nur gesund). Natürlich denken wir auch alle an das, was niemand auszusprechen wagt... tut sich bei der BSD wieder etwas? Mein Vater jammert nie und auch wenn meine Mutter ihn fragt, ob er was hat, ob ihm was weh tut, verneint er meistens. Man könnte fast sagen, dass er dem Thema ein bisschen aus dem Weg geht. Ach ich weiss auch nicht, ich hoffe einfach, dass er noch ganz lange bei uns bleibt und die Schmerzen nichts böses zu bedeuten haben! Im neuen Jahr lässt er sich übrigens einen Port setzten. Die Chemo dauert nun schon über ein Jahr und er hat leider Probleme mit den Adern bekommen.

Hat gut getan zu schreiben... danke für's lesen!

Ganz liebe Grüsse und allen einen guten Rutsch ins 2006, das uns hoffentlich viele positive und schöne Momente bringt!

Andrina

[Petra Loos]

Hallo Andrina,


lass dich mal von mir umarmen . Ich kann verstehen,dass du enttäuscht von diesem Weihnachten bist. Was soll man zu deiner Oma sagen?! Sie ist eine alte Frau und so wie du schreibst , ist sie sie schon seit Jahren so,. Ich glaube du wirst sie nicht mehr ändern können und leider ist es dabei sehr schade, dass sie nicht bemerkt, dass mit der Krankheit deines Vaters Weihnachten zu einem noch besonderen Ereignis macht. Natürlich stellt sich für dich die Frage, wie viele Weihnachten mit deinem Papa noch?!
Leider gibt es Menschen, die haben diese Sensibilität nicht... leider kommen diese Menschen auch schon mal aus der eigenen Verwandtschaft. Das tut weh und macht einen schon mal ganz schön wütend. Ich kenne das aus eigener Erfahrung.
Vielleicht solltest du dich darauf einstellen, dass sich mit der Zeit einiges verändert. Manchmal muss muss man sich von lieb gewordenen Ritualen verabschieden, weil sich bestimmte Umstände geändert haben. Das tut im ersten Moment weh und man ist traurig. Aber mit der Zeit fühlt man sich mit dieser Veränderung auch wohl.
Für deinen Vater wünsche ich natürlich, das die Schmerzen nichts schlimmes bedeuten. Zu deiner Beruhigung möchte ich dir schreiben, dass ich auch heute nach zwei Jahren Therapieende immer noch Schmerzen habe, wenn ich mich falsch ernähre oder Stress habe. Diese weihnachtlichen Fressorgien sind schon für einen Gesunden schwer zu verdauen
Ich wünsche dir alles Liebe,

Petra

[Andrina]

Hallo alle zusammen

Mein Vater hat nach seiner Whipple-Operation einen dicken, unförmigen Bauch bekommen, gleich dort wo die Narbe durchgeht. Ihn hat das immer sehr gestört (es sieht wirklich ein bisschen komisch aus) und hat darum auch seinen Onkologen und einen anderen Arzt, bei dem er wegen seiner Prostata war, darauf angesprochen. Beide haben immer die Auffassung vertreten, dass der dicke Bauch einfach eine Ansammlung von Fett sei... er hatte ja auch einiges zugenommen und immer gut gegessen. Letzte Woche war er beim Professor der Klinik um den Eingriff wegen seinem Port zu besprechen und der stellte gleich beim ersten Hinschauen fest, dass mein Vater einen Narbenbruch hat! Gott sei Dank ist so ein Narbenbruch nichts schlimmes und kann mit einer kleinen Operation wieder geflickt werden, aber dass das bis jetzt niemand gesehen hat... seine Operation war am 1. Juli 2004 und er war seither ständig in Behandlung... gibt mir doch sehr zu denken! Die Ärzte sind manchmal wirklich zum davonlaufen!

Sein Zustand ist im Grossen und Ganzen unverändert, aber letzte Woche hat er eine Grippe erwischt und muss nun Antibiotika nehmen, so ist er momentan ein bisschen schwächer als sonst. Zum Glück hat er aber seit dieser Woche zwei Wochen Ferien (Skifahren in Klosters) und kann sich hoffentlich gut erholen! Meine Schwester und ich fahren morgen für ein verlängertes Wochenende hoch und ich hoffe sehr, dass wir ein paar schöne Tage zusammen verbringen dürfen!

Liebe Grüsse und ein dickes Kraftpaket an euch alle!
Andrina

[Andrina]

Mein Vater hat sich gestern einen Port operieren lassen. Obwohl er nun doch schon so einiges mitgemacht hat (Whipple, Chemo, zahlreiche Untersuchungen etc.), hat er diesen Eingriff als sehr, sehr unangenehm und schmerzvoll empfunden. Vorallem weil er nur lokal betäubt wurde und er alles mitbekommen hat. Inzwischen geht es wieder und am Freitag sollte man dann das Pflaster abnehmen können.

Sein Allgemeinzustand ist im Moment nicht so toll. Zuerst war er ja krank (Grippe) und jetzt bringt er den Husten, den er nun doch schon seit 3, 4 Wochen hat, nicht mehr los. Zudem ist er am Freitag gelb geworden, was uns vermuten lässt, dass seine Leber auch nicht mehr so tut wie sie sollte. Wir hoffen jetzt einfach mal, dass seine Leber einfach nur auf die vielen Medikamente reagiert, die er bekommt und im Moment etwas überfordert ist und dass es nichts anderes ist. Der Arzt hat gemeint, dass es nicht schlimm sei... aber ob wir uns da 100% darauf verlassen können, weiss ich auch nicht.

Anfangs März steht ihm ja dann auch noch die Operation wegen seines Narbenbruchs bevor. Ich hoffe, dass wenn wir das hinter uns haben, es wieder aufwärts geht!

Liebe Grüsse an euch alle!
Andrina

[Andrina]

Hat jemand von euch eine Idee, wie man sein Immunsystem oder Allgemeinzustand wieder aufpäppelt? Vitaminpräparate nimmt mein Vater schon, es sollte also schon etwa sein, dass mehr Wirkung zeigt! Ich habe etwas von Vitamin C-Spritzen gelesen. Hat jemand von euch damit Erfahrung?

Mein Vater hat immer noch Gelbsucht und starke Rücken- und Bauchschmerzen. Er kann im Moment nur noch mit Schmerzmitteln schlafen. Der Arzt hat nochmal gesagt, dass die Gelbsucht nicht schlimm sei und dass wahrscheinlich der Gallengang verstopft sei und die Gelbsucht nicht von der Leber komme, da die Werte bei seiner letzten Untersuchung gut waren. Nächster Chemo-Termin ist am Dienstag, dann wird der Sache auf den Grund gegangen. Mein Vater hat ja Lebermetastasen, aber der Tumor an der BSD ist ja operiert worden. Was kann denn da den Gallengang verstopfen? Ich versteh das alles nicht! Hat jemand von euch eine Ahnung was das sein könnte?

Ich bin dankbar um jeden Input... ich fühle mich im Moment hilflos und ich hasse es, ihn so zu sehen!

Liebe Grüsse,
Andrina

[Andrina]

Mein Vater ist am Samstag ins Spital eingeliefert worden. Er hat wieder hohes Fieber bekommen und es ist ihm so richtig schlecht gegangen. Nun wurde diagnostiziert, dass er eine Entzündung der Gallengänge, und zwar genau dort wo sie durch die Leber durchgehen, hat. Hervorgerufen durch die Lebermetasten, die dort drücken. Gemäss CT sind die Metastasen gewachsen, aber da das Spital keine Vorbilder hat, ist diese Aussage noch nicht 100%. Wir müssen nun warten, bis mein Vater seinen Onkologen sieht oder bis dieser die CT-Bilder bekommt. Da am Wochenende meistens keine Spezialisten arbeiten, wird wohl erst heute entschieden wie weiter fortgefahren wird. Bis anhin bekommt er nur Antibiotika, aber es geht ihm schon wieder etwas besser. Wir waren alle sehr verzweifelt, doch inzwischen haben wir uns wieder etwas gefangen. Ich bin froh, dass wir endlich wissen, wieso es ihm so schlecht gegangen ist und dass ihm jetzt geholfen wird!

Liebe Grüsse an euch alle!
Andrina

[Volker P]

Hallo Andrina,

die Entzündung der Gallengänge ist leider einer der meisten Nebenwirkungen bei dieser Krankheit. Sie kann zuerst mit Antibiotika behandelt werden. Wenn das nicht hilft muss operiert werden.

Ich gebe euch den Tipp sich von allen Befunden und Bilder Kopien geben zu lassen, geht auch auf CD, damit Ihr immer alle Unterlagen dabei habt und dann in einer solchen Situation schneller reagieren zu können. Meine ersten Unterlagen sind in Heidelberg verloren gegangen. Das war ein Kampf bis ich die in Kopie wieder alle zusammen hatte. Das war mir eine Lehre.

Alles Gute deinem Vater und dir.

LG

Volker

[Andrina]

Leider haben wir schleche Nachrichten!

Die Metasten auf der Leber sind sehr stark gewachsen, um mehr als das dreifache Die Metastase, die im November noch ca. 3cm gross war, ist jetzt bereits 10cm! Und leider kann kein Stent gesetzt werden, weil man dort wo die Metastasen die Gallengänge verstopfen nicht rankommt. Das heisst, das mein Vater, wenn die Metasten nicht zurückgehen und den Gallengang freimachen, mit seiner Gelbsucht leben muss. Der Infekt, den er zusätzlich noch hat, wird weiterhin mit Antibiotika behandelt, kann aber durch die Entzündung der Gallengänge jederzeit wieder ausbrechen.

Die Ärzte haben uns nicht mehr viel Hoffnung gemacht. Der Onkologe hat vorgeschlagen, dass mein Vater noch eine andere Chemo probiert, da Xeloda / Gemzar nicht mehr zu wirken scheint.

Ich weiss gar nicht, ob ich noch hoffen soll oder mich lieber damit abfinden, dass er bald stirbt. Ich bin im Moment sehr durcheinander und kann irgendwie keinen klaren Gedanken fassen. Auf die eine Seite, kann und will ich noch nicht wahrhaben, dass wir verloren haben, auf der anderen Seite wird die Hoffnung immer kleiner, weil sich immer mehr Türen verschliessen und es bald keinen anderen Ausweg mehr gibt. Bei uns in der Familie laufen die ganze Zeit die Tränen und ich habe keine Vorstellung, was noch auf uns zukommt und wie es danach werden wird! Es ist einfach nur schrecklich und so verdammt ungerecht, dass mein Vater schon so früh gehen muss, vorallem auch für meine Mutter!

Traurige Grüsse,
Andrina

[artur.grond]

hallo andriana,

ich drücke euch ganz fest die daumen , dass die blöden metastasen sich wieder etwas verkleinern und eben die chemo doch noch wirkt.
ich kann verstehen, dass bie euch viele tränen fließen, dass ist bei uns leider auch so. bei meinem vater mußte leider nach zweimal chemo eine pause gamacht werden da sein allgemeinzutand sich sehr verschlechtert hatte, denke das lag an der lungenentzündung. nun gucken wir ob er nähcste oder übernahcste woche weider iene chemo bekommen kann, und danach wird leider auch erst geguckt, ob der tumor und die metastasen ansprechen.
denke also ganz fest an euch und hoffe es bessert sich nochmal alles etwas,
alles gute lg
christiane

[Simone W.]

Liebe Andrina ,
wenn es der körperliche Zustand Deines Vaters erlaubt , könnt Ihr doch die andere Chemo noch mal ausprobieren ?! Was soll denn gegeben werden ?
Vielleicht kannst Du Dich auch mal an Dr. Herwart Müller in Hammelburg wenden und um Beurteilung bitten. Der antwortet sehr schnell per e-mail.
Ich drücke Euch ganz feste die Daumen ,
Simone

[Topolino]

Hallo Andrina
Es tut mir so leid für euch aber gebt nicht auf, solange ihr noch eine Chance habt, kämpft und vorallem wenn dein Vater noch eine andere Chemo probieren kann, macht es, lasst nichts aus und gebt die Hoffnung niemals auf.
Ich weiss nicht ob du dich noch an mich erinnern kannst. Wir hatten ein paar Mal e-Mail Kontakt, aber ich habe deine E-Mail adresse nicht mehr. Ich komme auch aus der Schweiz und meine Mutter ist vor 4 Monaten an BSDK gestorben.

Liebe grüsse und ganz viel Kraft.
Nadine

[Andrina]

Im Moment bin ich ziemlich traurig und deprimiert. Auch wenn ich weiss, dass wir noch die Chance einer anderen Chemo haben, wird mir doch immer mehr bewusst, dass es nur eine Verzögerung ist. Ich bin kein pessimistischer Mensch, ganz im Gegenteil, aber dass er eines Tages wohl am Krebs sterben wird, war mir immer klar. Alles andere wäre seit der Entdeckung der Metasten woh eher unrealistisch. Nur habe ich immer gehofft, dass es noch ein paar Jahre dauern wird. Er hatte seit seiner Operation ja auch immer gute bis zum Teil sehr gute Lebensqualität. Nun gibt er aber doch immer mehr ab, physisch wie auch psychisch und ihn so zu sehen, tut sehr weh. Dass die Metasten so gewachsen sind, hat ihn sehr zurückgeworfen. Hinzu kommt seine schlechte Verfassung, die nun doch schon seit Mitte Januar anhält und ihn mittlerweile doch schon ziemlich geschwächt und so glaube ich, auch schon etwas zermürbt hat. Ein Teil von ihm hat irgendwie schon aufgegeben und bei meinen Eltern zuhause ist das Thema Sterben nun schon so allgegenwärtig, das ich am liebsten davonlaufen möchte. Ich kann und will es einfach noch nicht wahrhaben und hoffe ganz fest, dass die Chemo greift und wir noch einen schönen Sommer und hoffentlich Winter (das könnte ich jetzt ewig so fortführen) erleben und ich ihn noch einmal so sehen kann, wie er eigentlich ist. Ein toller, zufriedener, positiver und lustiger Mensch, der das Leben geniesst und nicht so ein Häufchen Elend!

Wenn alles klappt, soll es heute mit der Chemo losgehen. Es ist eine Chemo, die bislang in der Schweiz noch nicht zugelassen ist, die aber in den USA zum Teil sehr gute Erfolge erzielt hat und die man trotz der fehlenden Zulassung direkt über Roche beziehen kann. Anscheinend entstehen für uns nur geringe oder sogar keine Kosten. Hier noch die Info zum Medikament Tarceva
http://www.roche.com/de/med-cor-2004-04-26b

Danke für eure Zusprüche, das tut immer sehr gut! Und ein Riesen Kraftpaket an euch alle, auch wenn mir im Moment selber ein bisschen die Kraft fehlt! Drückt uns die Daumen, dass die Chemo wirkt! Ein erster, wichtiger Schritt wäre, wenn die Gallengänge wieder offen wären und die Entzündung und die Gelbsucht verschwinden würde!

Liebe Grüsse,
Andrina

[Katharina]

Hi Andrina,
meine Ma wurde auch mit Tacerva behandelt.
Unsere Erfahrungen habe ich schon ein paar Mal geposted.
gehe einfach mal unter suchen und gob Tacerva ein.
IM Lungenkrebs - Forum haben auch ein paar Leute schon von Tacerva berichtet.
Viel Glück Euch

[Andrina]

Hallo Katharina

Vielen Dank für den Tip! Ich habe zwar gedacht, dass ich mich schon mindestens einmal quer durchs Forum gelesen habe, aber dass deine Ma mit Tarceva behandelt wurde, lese ich nun doch zum ersten Mal! Ich werde mich gleich mal schlau machen! Nochmals danke!

Liebe Grüsse,
Andrina