Neuroendoktriner Tumor

[axellino]

Hallo liebes Forum!!!
Ich heisse Axel und bin 43 Jahre alt.Ich fühle mich alleine und allein gelassen mit meiner Diagnose und suche Menschen hier mit denen ich mich austauschen kann und die mir Ratschläge geben können.
Vor einigen Wochen spürte ich leichten Druck im Oberbauch und ich ging zu meiner Hausärztin.Sie machte eine Sono und schickte mich sofort ins Krankenhaus.Dort wurde eine Sono meines Oberbauches gemacht und man fand gut Differenzierte Lebermetastasen.(Anzahl und Grösse wurden mir nicht genannt) Daraufhin wurde eine Darm und Magenspiegelung gemacht.(Keine Auffälligkeiten) Es erfolgte eine Sonographie der Schilddrüse,Lymphknoten und Hoden (auch keine Auffälligkeiten) Danach wurde eine Probe aus der Leber genommen und zum Labor geschickt zur Untersuchung.Dann erfolgte eine CT.
Am nächsten Tag kam dann die Assistenzärztin bei der Visite zu mir und sagte es tut mir leid....da kann man nur noch eine Chemo machen....und ich soll zu meiner Hausärztin gehen und mich in die Tumorambulanz der MHH Hannover überweisen lassen zur Weiterbehandlung.Ich bekam den Bericht vom Krankenhaus in die Hand und machte einen Termin in Hannover.
Dort wurde mir Blut abgenommen und ein kurzes Gespräch geführt.Dann wurde ich wieder nach Hause geschickt und soll nun zwei Tage in der Nuklear Medizin der MHH stationär aufgenommen werden ende des Monates.
Kann mir jemand von euch sagen was der Bericht aussagt?????
Neuroendoktriner Tumor mit,Metastasenleber,4 cm Tumorknoten und zwei Pulmonalen Rundherden im linken Unterlappen.Die Tumormarker waren alle im Normbereich ausser der NSE lag bei 26 also leicht erhöht.Ich bekam noch ein Anruf von der Tumorambulanz der MHH Hannover das die Probe aus der Leber ergeben hat G1 Stadium.Mehr weiss ich nicht und bin verzweifelt und nervös wie und wann es weiter geht.Ich warte nun auf die stationäre Aufnahme von zwei Tagen in der Nuklear Medizin der MHH.Ich möchte euch fragen,
Was bedeutet diese Art von Krebs die ich in mir trage?
Kann man sich soviel Zeit lassen mit mir?

Liebe Grüsse von mir

Axel

[axellino]

Hallo,
ich möchte mich mal wieder melden und werde auch weiterhin von mir berichten um auch hier Menschen zu finden die auch an dieser eigentlich seltenen Erkrankung leiden.Ich hatte nun meine DOTATATE-PET/CT in der MHH.Leider war das Ergebnis katastrophal.Nunja..ich muss den Tatsachen ins Auge sehen und werde kämpfen.

Diagnose: Neuroendoktriner Tumor G1 ohne gesicherten Primarius (a.e. Jejunum DD: Lymphknotenkonglomerat) mit hepatischer und pulmonaler Metastasierung,V.a. Milzmetastasierung

Befunde: Es lassen sich multiple Läsionen mit unterschiedlicher Grösse in beiden Leberlappen der deutlich vergrösserten Leber abgrenzen, die z.T. zentrale Minderbelegungen aufweisen.Im Oberbauch in der Medianebene ist eine grosse Raumforderung.Intrapulmonal kann man ventrobasal eine fokale Mehrbelegung nachweisen.Die Milz zeigt dorsal und randständig eine fokale Betonung.Randständig und nahe der Deckplatte rechts dorsal am LWK 2.Beurteilung:Hepatomegalie mit multiple und deutlich SST-Rezeptor-positiven Metastasen,die z.T. zentrale Nekrosen aufweisen.
Ferner ist links basal eine pulmonale Metastase abgrenzbar und es kann auch von einer Milzbeteiligung sprechen.Auffällig ist die grosse SST-Rezeptor-positive Raumforderung im mittleren Oberbauch.Dieser Befund am ehesten als Primarius in Frage und ist von der Lage her am ehesten den Jejunum zuzuordnen.Differentialdiagnostisch kommt hier aber ein grosses mesenteriales Lymphknotenkonglomerat in Betracht.Aufgrund der randständigen und leicht konturüberschreitenden Lage am ehesten als degenerativer Prozess zu wertende SST-Rezeptor-Expression re. dorsal an der Deckplatte ders LWK 2.

Das ganze liest sich für mich wie ein Buch des Grauens!!!!!!

Ich habe viele Metastasen auf der Leber....eine Metastase in der Lunge...meine Milz hat wohl auch Metastasen.....der Primärus ist wohl die grosse Raumforderung im Oberbauch
wohl im Dünndarm....was wohl noch nicht ganz gesichert ist.

Am Tage der Entlassung sagte mir der Stationsarzt das man da nicht operieren kann weil alles zu weit fortgeschritten ist.Er sagte das aber diese Art von Tumor eine gute Prognose hat...wie auch immer er das meinte.Sie wollen in einer Konferenz über mich sprechen und wie man weiter mit mir verfahren kann und gaben mir einen Termin für die Tumorambulanz in der MHH.

Was heisst nicht oder niemals operieren? Was soll man sonst machen??
Warten bis die Leber versagt....bis die Oberbauchschmerzen unerträglich werden später mal.....wenn evtl. durch Chemo oder Tabletten oder Bestrahlung der Tumor schrumpft und einige Metastasen auch und manche sogar ganz verschwinden....keine Operation vielleicht? Ich hoffe ich bin aufgehoben in der MHH denn um eine Zweit Meinung einzuholen später von einer anderen Klinik fehlt mir das Geld um auch dorthin zu fahren.

Im ganzen war ich die Tage in der MHH gut aufgehoben,nette und verständnisvolle Ärzte und Schwestern.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute

Bis später

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel,
auch ich habe den selben Tumor wie Du und wollte mal hören wie es bei Dir so läuft?
Ich mache eine Chemo mit Taxol und Carboplatin palliativ. Mir geht es aber soweit gut ich habe im Alltag eigentlich keine Einschräkungen. Und ja Du hast recht man muß sich wirklich selber kümmern sonst hat man schon verloren.
Hatte letzte Woche einen Termin bei Dr. Auernhammer im Klinikum Großhadern der gilt ja wohl auch als Spezialist für unseren Tumor aber leider kam da auch nicht viel dabei raus. Soll die Chemo weitermachen.
Weißt Du den Wert Deines Tumormakers? Mein Onkologe meint zwar das diese Werte nicht aussagekräftig sind aber ich denke wenn die im Normbereich sind dann kann der blöde Tumor im moment ja keine Probleme machen oder? Mein Wert liegt z. Zt. bei 21.

Wäre schön von Dir was zu hören!
Alles Gute und viele Grüße von Tanja

[axellino]

Hallo Tanja,
bei mir sitzt der Net wohl im Dünndarm und hat ebend leider auch schon gestreut.Ich musste mir jetzt 10 Tage Sandostatin in den Bauch spritzen und bekam heute meine Sandostatin Monatsspritze in den Po gesetzt.Das soll jetzt drei Monate so gehen und dann wird ein CT gemacht im Februar und man wird sehen was und wie es dann weiter geht mit mir.Körperliche Beschwerden habe ich ausser ein wenig Druck im Oberbauch aufgrund meiner etwas vergrösserten Leber im moment keine.Ja...Schlaflosigkeit und Nervosität...aber versuche mich irgendwie abzulenken.Tumormaker...sagen nicht viel aus...sie können auch aus anderen Gründen erhöht sein bei mir war Chromogranin A + NSE erhöht.
Wo sitzt bei dir der NET Tanja?

Liebe Grüße

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel,
ja bei mir wird auch der Dünndarm vermutet genau wie bei Dir.
Was sollen diese Spritzen bewirken davon hab ich noch nix gehört. Und wirst Du sonst noch behandelt? Chemo?
Bei mir ist die Leber sehr groß ich sehe eigentlich aus als wäre ich schwanger....und es drückt manchmal dann wird mir Wasser punktiert dann ist es wieder erträglich. Ansonsten gehts aber zum Glück ganz gut...

Wünsch Dir einen schönen Abend!

[axellino]

Guten Morgen Tanja,
schön von Dir wieder zu hören auch wenn der Anlass nicht der beste ist.
Das Sandostatin soll das Wachstum und die Hormonproduktion des NET unterbinden.Gib einfach mal bei Google ein Tanja,da wirst Du vieles drüber lesen können.Heilen kann das unsere Krankheit leider nicht nur ein wenig bremsen und zurück drängen.Das soll sicher auch nur ein Anfang sein bei mir,denn ich habe ja mehere Metastasen an verschiedenen Orten.Die Hauptbaustelle wird die Leber bei mir sein.Ich bekomme zur Zeit keine weitere Behandlung.Die Biopsie der Metastase der Leber ergab das der Tumor G1 hat und ein Profilindex K67 von 1-2%.Das heisst sehr langsam wachsend und gut differenziert.Eine Chemo würde daher auch kaum Wirkung zeigen.Meine Leber ist auch vergrössert und drückt ein wenig im Oberbauch,aber sonst erträglich
alles.Bekommst Du Chemo wegen der Metastasen auf der Leber? Um sie am Wachstum zu hindern oder sie evtl. schrumpfen zu lassen.Hat man mit Dir darüber gesprochen wie man weiter vorgehen mag wegen der Leber und Metastasen drauf? Das wird auch meine zukünftige Baustelle sein.
Ich wünsche Dir allen zum trotz ein ruhiges und erholsames Wochenende Tanja

Lieben Gruss

Axel

[axellino]

Hallo Liebes Forum,

ich möchte mich gerne mal wieder bei Euch melden.
Ich hatte letzte Woche mein CT Thorax/Abdomen.Dies ergab keinerlei Veränderung.
Es ist nix dazu gekommen oder gewachsen.Leider aber auch kein Rückgang fest zu stellen.
Zwei kleine Metastasen im linken Unterlappen der Lunge....eine Metastase der Milz hat sich laut CT nicht bestätigt....der vermutete Primärus im Dünndarm ist nicht gewachsen..
und in und auf der Leber keine Veränderung...viele kleine Metastasen verteilt auf der Leber...die zum teil Nekrotisch sind....nunja....Hauptsache keine Verschlechterung
Körperlich geht es mir so weit gut...nur Seelisch ist diese Krankheit für mich sehr schwer
zu ertragen....aber das geht sicher allen so....ich werde meine Biotherapie mit Sandostatin fortsetzen und in drei Monaten wieder zur Kontrolle gehen

Alles Gute für Euch

[Tanja98]

Lieber Axel,
schön von Dir zu lesen!
Ich finde das sind doch gute Nachrichten - wie Du schon sagst hauptsache keine Verschlechterung! Und wenn es Dir weiterhin auch körperlich gut geht ist doch spitze. Und seelisch......ja ich weiß gut was Du meinst!

Bei mir ist leider das Gegenteil der Fall. Ich befinde mich ja z. Zt. auf Reha in Bad Elster was wirklich super ist. Die Anwendungen tun mir echt gut, die Leute sind alle freundlich....besser gehts fast nicht. Leider habe ich aber ständig Schmerzen was mich halt wahnsinnig einschränkt. Habe heute mittag mal einen Termin mit dem zuständigen Arzt ausgemacht und hoffe das der mir helfen kann, denn das raubt mir jede Energie....und meine Leber ist schon wieder deutlich gewachsen ich sehe nun aus als würde ich gleich entbinden was natürlich auch jeder denkt - blöde Situationen entstehen da teilweise!

Ok das war es kurz was es bei mir so neues gibt....ich wünsche Dir und allen anderen hier im Forum ein schönes Wochenende! Also hier schneit es gerade!

Viele Grüße von Tanja

[tine4040]

Hallo Tanja,

Tut mir total leid dass es Dir nicht gut geht! Mein bruder hat auch ein neuroendokrines Karzinom der bsk mit Metastasen in der Leber . Er bekam Cisplatin/Etopsid, was leider nicht geholfen hat. Sein zustand hat sich verschlechtert ( dicker Bauch, wasser in den Beinen, Schwäche...). Nun wurde 4 Mal eine Chemoembolisation gemacht und eine Chemo mit Xeloda/Temodal gemacht. Der Bauch ist stark zurück gegangen und das Wasser in den Beinen ist auch so gut wie weg. Die Ärzte sind zufrieden - Ct wird in ca. 2Wochen gemacht.

Vielleicht waere das auch für Dich interessant?

Alles Gute Tina

[Tanja98]

Liebe Tina,
vielen Dank für Deine Nachricht!
Im moment mache ich auch die Chemo mit Xeloda und Irinotecan aber irgendwie ist mein Bauch seitdem riesig....mal abwarten hatte erst 2x diese
Chemo. Was ist denn eine Chemoembolisation das hab ich noch nie gehört?
Vielleicht wäre das ja auch was für mich?!

Liebe Grüße Tanja

[toha]

Hallo Ihr beiden,
habe gerade Eure Beiträge gelesen. Ich habe ebenfalls ein NeT des Pankreas mit Leber und Knochenmetastasen. Ich habe 2010 Chemo mit Strepto/5FU bekommen. Leider ohne Erfolg. Seit Nov. 2010 bekomme Afinitor (Tabletten), bisher war jede Kontrolluntersuchung stabil, bzw. leicht rückläufig.

Alles Gute!

[Sunny1992]

Hey.
Ich habe mit dieser Art von Tumor nicht viel zu tun. Mein Papa hat ein Pleuramesotheliom, weswegen ich mich hier im Forum angemeldet habe.

Es tut mir immer wieder so leid das die Menschen mit solchen Diagnosen einfach allein gelassen werden. Keiner sagt einem mal anständig was Sache ist, wie es weitergeht & wie die Chancen stehen. Ich kann verstehen das es auch für Ärzte schwer ist solche Nachrichten zu übermitteln, aber ich finde genau das so so wichtig!

Ich wünsche Dir nur das Beste & hoffe das es gut zu behandeln ist.

Liebe Grüße Sunny

[Daniel32]

Hallo,
ich habe seit fast 10 Jahren einen sehr seltenen Tumor an der Speiseröhre, auch da wissen die Ärzte keinen Rat. In den letzten Jahren kam ich halbwegs gut mit der Erkrankung zurecht, Anfang des Jahres ging es mir dann wieder schlechter.
Kürzlich wurde alles von den Ärzten neu bewertet (auch Zweitmeinung). Dabei wurde auch eine Gewebeprobe vom Tumor entnommen. Operiert werden kann nicht.
Ich hatte sehr auf eine Behandlungsmöglichkeit gehofft, aber die gibt es nach wie vor nicht.
Es ist zermürbend, wenn man nur von einem Arzt zum nächsten geschickt wird und keiner weiter weiß, das stimmt. Aber man darf nicht vergessen, dass Ärzte auch nur Menschen sind und ich bin mir sicher, dass sie alles tun, um zu helfen. Wichtig ist, bei Unklarheiten immer nachzufragen.
Ich persönlich versuche, mein Leben so gut es geht zu leben, auch wenn es mit vielen Einschränkungen (vor allem Schmerzen, Schwäche, Übelkeit) verbunden ist.
Jeder Mensch ist anders, auch jede Erkrankung. Ich wünsche allen Betroffenen, die hier schreiben und/oder mitlesen alles Gute! Was ich sehr wichtig finde, ist das Besprechen der Erkrankung im Tumorboard, denn da sehen sie sich mehrere Ärzte fachübergreifend an.
Vielen Dank Axel, dass du hier regelmäßig Infos über deine Erkrankung gibst. Bitte berichte weiter, denn das hilft vielen. Von Herzen wünsche ich Dir, dass die neue Therapie anschlägt und dir hilft.
Viele Grüße, Daniel

[toha]

Hallo Axel,
ich kenne Patienten, bei denen die Diagnose eines Neuroendokrinen Tumors (NeT) bis zu zwei Jahre gedauert hat und in der verlorenen Zeit falsch therapiert wurden. Ich bin 42 Jahre, bei mir wurde vor 4 Jahren ebenfalls ein NeT diagnostiziert mit großen Leber- und Knochenmetastasen. Eine DOTATOC-Therapie ist sehr vielversprechend, vorher wird vermutl. ein Dotatoc-Pet-CT gemacht um die Andockstellen Deines Tumors zu sehen. Schau mal in diesem Forum weiter unten ( Neuroendokrines Karzinom).
Solche Tumore wachsen in der Regel sehr langsam, wie gesagt man muss nur an Spezialisten geraten.

Alles Gute
Thorsten

[dphw]

Hallo Thorsten,
in Bezug auf die Mhh gebe ich Dir nur bedingt Recht ohne irgendwie eine
Fachkompetenz in Frage zu stellen,aber....lies mal im Leberkrebsforum den
Bericht bei "malignes....."von Kajott.
Er ist in Behandlung bei einem Arzt der MHH ,und im gleichen Haus gibts eine Ärztin die eine andere Behandlungsform anbietet,welche aber von dem Arzt
nicht erwähnt wird.
Ich bin auch schon da behandelt worden ,möchte aber über meine Erfahrungen
hier nicht schreiben.Es steht in meinem Thread"ich habe Leberkrebs",wenn`s
interessiert..!?

Gruss Dieter