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  #31  
Alt 02.12.2015, 21:18
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

@Dusty - Vitamin b12 - du meinst nach der HD oder während?

danke noch mals für die Aufmunterung, das braucht man ich glaube auch, dass sich alles wieder regeneriert, meinten die Ärzte auch, obwohl eh auf deren eigene Weise, halt defensiv und unsicher, weil sie ja nichts versprechen können/wollen. und es muss ja nicht bei jedem sein, obwohl ich glaub gelesen zu haben dass da weit mehr als die Hälfte der Patienten einen temporären Gehörverlust hatten.
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  #32  
Alt 02.12.2015, 23:02
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Danach auf jeden Fall, währenddessen schadet es auch nicht, kannst da aber auch noch mal die Ärzte fragen, was die sonst noch so an Tipps haben - oft rücken die mit sowas nicht von sich aus raus.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

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  #33  
Alt 03.12.2015, 15:06
SCK94 SCK94 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo b45

wünsche dir weiterhin alles gute und toi toi toi!

möglicherweise geht es bei mir auch schon bald mit der HD chemo los - wäre super wenn wir uns dann austauschen können.
Dusty hat uns ja schon vieles über seine Erfahrungen erzählt!

Morgen am späteren Nachmittag weiß ich vielleicht schon mehr.

Geändert von gitti2002 (03.12.2015 um 15:27 Uhr) Grund: Private Daten entfernt
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  #34  
Alt 30.12.2015, 22:31
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

so.. hab jetzt den 1. HD Zyklus hinter mir. Das war schon sehr anstrengend, aber der erste Schritt ist schon mal gemacht

Los gings am 14.12. Die Tage 1-3 waren eigentlich ganz OK. Am schwierigsten von den direkten Chemo Effekten, wie die Übelkeit waren für mich die Tage 4-7. Danach liess die Übelkeit schnell nach aber ich war total KO, extrem müde.

Am Tag 5 bekam ich die Stammzellen zurück, nichts aufregendes, ausser etwas Reaktion auf das Konservierungsmittel. Am Tag 6 eine Neulasta bzw was ähnliches evtl sogar besseres gespritzt bekommen, habe dann nachgelesen, laut mehreren Studien ist die um 1.5 Tage effizienter.

Am Tag 8 waren die Leukos dann unter 1000 und ich kam in die Isolation. Der "Umzug" war etwas anstrengend. Generell wird es in einer speziellen Station durchgeführt, wo es nur Einzelzimmer gibt, wovon dann 2 im speziell isolierten Bereich sind, wo man hin kommt wenn man eben soweit ist. Die Ärzte und Mitarbeiter sind schon sehr erfahren was HD Chemos betrifft und alles verlief sehr routiniert. Man bekommt eine gut angepasste Nebentherapie gegen Übelkeit, Bakterien, Pilze und Viren. Man wird ständig daran erinnert sich an die Regeln zu halten, 4x am Tag den Mund zu spülen usw.

Am Tag 9 bekam ich dann Fieber, das war etwas unnötig und dauerte 3 Tage :/ Das hat mir extra Kraft gekostet, manchmal fühlte ich mich wirklich wirklich platt, komplett am Boden, konnte nur noch mit geschlossenen Augen liegen und atmen, so fertig war ich noch nie. In dem Bericht später fand ich heraus ich hatte 0.00 Neutrophile an den 2 Tagen mit hohem Fieber. CRP stieg auf 150 und deswegen bekam ich bis zum Schluss Antibiotika intravenös - bwähhh - da kam die Übelkeit wieder :x

Am Tag 13, also genau 7 Tage nach den Stammzellen, fingen die Leukos an wieder zu steigen (600), am Tag 14 waren die bereits bei 1700 und die Isolation wurde beendet, umziehen musste ich zum Glück nicht mehr. Die Thrombozyten sind bekanntlich etwas langsamer und brauchen 2-3 Tage länger. Alle Werte besserten sich langsam wieder.

Am Tag 16 (29.12) wurde ich dann entlassen, aber auch weil ich da etwas Druck gemacht hatte - wollte einfach nur nach Hause Die Leukos waren bei 7.000 und Thrombos bei 35k oder so, das reicht schon vollkommen aus - obwohl die Ärzte mich sicherlich gerne noch für 1-2 Tage länger behalten hättet. Ein Leidensgenosse der gleichzeitig mit mir startete ging früher in die Isolation und er blieb noch als ich nach Hause ging.

Mit der Schleimhaut hatte ich keine Probleme, habe aber auch extra aufgepasst - auch auf das Essen. Keine Risiken eingegangen, also nichts was die Schleimhaut verletzten oder entzünden könnte, keine scharfen, keine sauren Sachen, kein Tee kein Kaffee etc. Meine Frau kochte mir jeden Tag was frisches, leckeres und "sanftes", so konnte ich auf das Krankenhausessen komplett verzichten. Ich habe sehr viel Glück

Der 2te Zyklus ist für den 13.01 eingeplant, also kriege ich ganze 2 Wochen Ruhe zum Wiederaufbau - das habe ich auch nötig!

Ich will dann den Doc noch darum bitten nach dem 2ten Zyklus einen CT zu machen, bevor der 3te Zyklus startet. Mal sehen.

Das wars dann erstmal von mir Ich wünsche allen ein gesundes und glückliches neues Jahr!
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  #35  
Alt 30.12.2015, 23:10
oli oli ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Das klingt doch angesichts der Umstände ganz gut! Drück dir die Daumen, dass du das alles gut überstehst :-)
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  #36  
Alt 31.12.2015, 10:56
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von oli Beitrag anzeigen
Das klingt doch angesichts der Umstände ganz gut! Drück dir die Daumen, dass du das alles gut überstehst :-)
angesichts der Umstände - denke schon Danke!
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  #37  
Alt 31.12.2015, 11:32
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Weihnachten stellt man sich sicher anders vor... :/
Aber du scheinst das ja alles ganz gut zu verpacken! Weiter so!
Wüsche dir einen guten Rutsch in ein besseres 2016
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  #38  
Alt 02.02.2016, 13:12
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

jetzt hab ich erstma den 2ten zyklus hinter mir. es verlief diesmal aber deutlich besser mit weniger Nebenwirkungen. Ich denke das lag daran, dass ich sofort in den Isolationsbereich kam, weil alle andere Zimmern belegt waren, und dort is es einfach viel ruhiger und ich konnte mich immer sehr gut ausschlafen, bis zu 12 Std am Tag. Die Isolation selbst began diesmal am Tag 9 und endete am Tag 14, was ich wiederum der der Lonquex-Spritze verdanke, da die etwas anders wirkt als die klassischen Spritzen zur Leukosmotivation. Hier meine deutliche Empfehlung - versucht euren Arzt zu überreden euch Lonquex oder Neulasta Spritze zu verabreichen (statt den üblichen Filgrastim 5x2 Spritzen), dadurch wird die Isolationszeit verringert, somit auch die Risiken einer Infektion etc.

Am 10.02 wird ein CT gemacht um zu sehen wie die HDCT bisher gewirkt hat und ob wir noch den 3. Zyklus machen, wobei ich schon davon ausgehe und den dritten Zyklus "möchte".

Das mit dem Gehör bestätigt sich langsam, zwar nicht so schlimm aber dennoch - permanentes Tinnitus/Rauschen im Ohr, stärker als nach dem PEB. Aber eben nicht so stark, dass man jetzt von einem Gehörschaden sprechen würde.

Also es geht noch anstrengend ist es, aber dennoch machbar und in meinen Augen mit PEB vergleichbar, wenn nicht sogar etwas leichter von den Nebenwirkungen her, die Übelkeit ist nicht so intensiv und dauert nicht so lange wie bei PEB.

Also bis in einem Monat
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  #39  
Alt 02.02.2016, 17:30
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Alles Gute und alle Daumen werden gedrückt das du dem Krustentier endgültig in den Axxxx trittst

Geändert von gitti2002 (02.02.2016 um 18:00 Uhr) Grund: xxx
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  #40  
Alt 02.02.2016, 18:20
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Zitat:
Das mit dem Gehör bestätigt sich langsam, zwar nicht so schlimm aber dennoch - permanentes Tinnitus/Rauschen im Ohr, stärker als nach dem PEB.
Habe ich immer noch. Liegt wohl am Platin. Es ist aber auch schon wieder deutlich besser geworden, die erste Zeit nach der Chemo war ich schon fast schwerhörig. Mittlerweile höre ich wieder weitestgehend normal, lediglich hohe Frequenzen (leise Glöckchen die Bimmeln, Klingeln usw.) höre ich nicht so gut.

Zitat:
die Übelkeit ist nicht so intensiv und dauert nicht so lange wie bei PEB.
Hmmm.... da scheinst du ja Glück zu haben. Ich hatte mit der PEB nicht so schlimme Probleme wie mit der HD Therapie. Da musste ich meistens 1 Woche lang und habe nix bei mir behalten. Aber jeder reagiert ja auch anders auf so eine Therapie, schön dass dir das im großen und ganzen erspart bleibt!

Wie schaut es bei dir denn mit Fieber aus? Ich habe immer 2-3 Tage ordentlich Fieber gehabt und habe da dauerhaft intravenös was zum Fiebersenken bekommen.

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen für den 10.!!!! Weiterhin alles Gute und maximale Erfolge
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  #41  
Alt 02.02.2016, 21:02
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Einfach mal einen ganz dicken Respekt für deine Einstellung während der HD-Therapie. Freut mich, dass du alles so gut weg steckst!
Ich bin mir sicher, das hängt zu einen großen Teil mit der Einstellung zusammen und zu einem deutlich kleineren Teil ist es Glück, wie man eine solche Therapie weg steckt.
Weiter so!
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  #42  
Alt 03.02.2016, 01:10
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Jungs, Danke für eure Unterstützung!!! Jedes Wort zählt und hilft, ich bin mir sicher ihr kennt es auch aus eigener Erfahrung.

@Dusty - du hast aber auch extra Dosierung gehabt oder? Das könnte damals intensiver auf die Schleimhaut wirken. Ich hatte bisher keine Probleme mit den Schleimhäuten und so wie ich das mitkriege ist es fast das wichtigste. Gegen die Übelkeit bekommt man 1x Emend und 2x Zofran pro Tag, das ist heutzutage wohl Standard. Dann habe ich noch für mich das Wundermittel Joghurt entdeckt - denn das geht immer rein, kühlt und beruhigt den Magen.

Ich bekomme die standard HDCT - Carboplatin AUC 7 Tag 1-3, Etoposid 400 mg/m2 Tag 1-3.

beim 1. Zyklus hatte ich 39 Fieber ab dem 2. Isolationstag und bekam zwei Antibiotika (3x1 und 2x1 pro Tag) intravenös bis zum Schluss. beim 2. Zyklus bekam ich 38 Fieber wieder am 2ten Isolationstag, diesmal wurde aber nur 1 Antibiotika (3x pro Tag) verabreicht, recht unangenehm das Zeug...

Ich wollte noch fragen - wie lange hat es bei euch gedauert nach der letzten Chemo bis zur RTR/RLA OP? Gibt es hierfür Vorgaben? So langsam möchte ich mich auch darauf vorbereiten Zumindest gehe ich davon aus, dass eine RTR im Zwölffingerdarm notwendig/empfohlen wird, und wenn sie schon den Bauch dafür aufmachen, werden die wohl auch ein paar Lymphknoten mitnehmen.
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  #43  
Alt 03.02.2016, 01:36
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Ja, ich hatte quasi die Dosierung von 3 Zyklen auf 2 Zyklen aufgeteilt. Mehr ging nicht - andernfalls wäre es zu gefährlich geworden. Kann sein dass es daran lag.

Bei mir ging es relativ schnell mit der OP weiter. Ende August bin ich aus dem Krankenhaus raus (also Ende des 2. Zyklus HD) und Mitte September war schon die OP. Aber weil ich ja recht aggressive Bestandteile hatte und mein Therapieverlauf insgesamt auch nicht der normalste war, wollte man bei mir auch absolut keine Zeit verlieren. War mir aber auch ganz recht so.
Ich habe allerdings auch noch einen anderen Patienten mit HK kennengelernt. Der ist erst über einen Monat nach Therapieende operiert worden. Ob es da allerdings einen Standard gibt weiß ich nicht, lediglich die Blutwerte müssen sich erholt haben - da hat man bei mir auch noch mal explizit alles nachgeschaut.
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  #44  
Alt 03.02.2016, 07:31
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Morje, halte durch, bald hast Du es geschafft.

Uni Klinik Düsseldorf hat mir gesagt, dass eine RTR max. 6 Wochen nach Chemo Ende gemacht werden soll.

Sprich bitte das Vitamin B12 noch mal an. Ich habe es auch genommen, habe es dann dem Prof. gesagt und er meinte, nur kurze Zeit nehmen, B12 hochdosiert KANN Tumorwachstum fördern
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  #45  
Alt 03.02.2016, 23:26
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Bei mir war die RLA ebenfalls ca. 6 Wochen nach Therapie-Ende.
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