Ich will leben!

[elina]

Liebe Cosima,

mit Schrecken haben ich Deine Postings gelesen. Und mir überlegt was ich dazu schreiben kann. Natürlich drücke ich Dir die Daumen und wünsche Dir noch ganz ganz viel Zeit - um alles wichtige zu erledigen und Deine Zeit zu genießen!

Außerdem fand ich folgende - wie ich finde, passende Zeilen:

Licht ist die Himmelrichtung der Seele. Ich wünsche Dir den Mut, Dich mit der Dunkelheit in Dir und um Dich herum auseinanderzusetzen. Niemand bracht perfekt zu sein. Es genügt, auf die eigenen Stärken zu vertrauen, ohne die Schattenseiten des Lebens aus dem Blick zu verlieren.
So leuchten an jedem Tag überraschende Möglichkeiten auf.

Viel Glück wünsche ich Dir

Alles Liebe
Birgit

[cassyeiko]

Liebe Cosima,

Ich bin zutiefst getroffen, man mag sich manche Diagnosen garnnicht vorstellen, ein Leben auf Zeit leben zu müssen.
Was soll man DIR schreiben es ist nicht in Worte zu fassen, was Du durchmachen musst. Es gibt dafür keine Worte, außer das wir dir alle alles erdenklich positive wünschen. Ich weiß es ist kein Trost und dafür meine Liebe Cosima gibt es auch kein Trost. Außer das es so gemein ist, warum das werden dir alle schreiben, aber jeder wird mit seinen HERZEN sprechen.
Oh, ich weiß nicht ich kann keine Worte finden, aber was wünsche ich DIR?

Der Schmetterling

Es war einmal ein buntes Ding, ein sogenannter Schmetterling,
der war ein Falter recht sorglos für sein Alter.
Er nippte hier und nippte dort, und war er satt so flog er fort,
flog zu den Hyazinthen und guckte nicht nach hinten.
Er dachte nämlich nicht daran, dass was von hinten kommen kann.
So kam`s das dieser Schmetterling verwundert war, als man ihn fing.

Also liebe Cosima, lass dich nicht fangen schaue vorwärts nie zurück.

Dir Liebe Cosima alles alles erdenklich Gute von Herzen

Swantje

[heizi]

Liebe Cosima,

meine Mama bekam die Diagnose im September 2008. sie war ganz gelb, daraufhin kam sie in die Klinik und es wurde festgestellt. eine whipple war auch nicht mehr möglich, der tumor war schon in eine ader eingewachsen.
damals war die prognose auch ein halbes jahr, ein jahr ....
es geht ihr gott sei dank relativ gut. sie bekommt regelmäßig chemo, hat keine schmerzen und sie verträgt die chemo auch ganz gut. sie war jetzt vor kurzem wieder im kh, hatte eine lungenentzündung. auch der leber hatten sie vor einem halben jahr "flecken" festgestellt. sieht nach metastasen aus. das letzte ct hat keine veränderungen gezeigt.


ich wünsche dir alles erdenklich gute
heike

[RoteHexe]

Liebe Cosima!

Also ich bin erstaunt wie schnell es in D. mit den Befunden geht,als ich die große Untersuchung hatte,habe ich auf manche Befunde bis zu 14 Tage warten müssen.
Aber du bist schon am vierten Tag nach Hause gegangen!

Ich hoffe so sehr für dich,dass es vielleicht doch nicht so schlimm ist,glaube halt noch immer an Wunder.

LG

[Gaby Br-D]

Liebe Cosima,

komme zwar aus einer anderen Ecke des Forums, aber ich weiß, was es heißt mit einer solchen Prognose umgehen zu müssen. Auch mir wurden in den letzten 5 Jahren mehrmals solche Hiobsbotschaften verkündet.
Klar geht einem da so einiges durch den Kopf, wie und wo möchte ich meine letzte Ruhe finden usw. Das ist die eine Seite. Die andere sagt aber, nee, nicht mit mir. Also schütteln und durch. Denn das, was du eigentlich wirklich willst, hast du ja bereits erkannt: Du willst leben.
Natürlich bist du ein verantwortungsbewußter Mensch, machst dir Gedanken um deine Graupapageien, das ist richtig, aber Verantwortung zu übernehmen
ist das eine, etwas als Unausweichlich hinzunehmen etwas anderes.
Also behalt mal schön deine Papageien. Da du so an Ihnen hängst, sind sie ein Teil deines Lebens. Sie werden dir Kraft geben auf dem Weg des Kampfes.
Die eine oder andere Schlacht zu verlieren, heißt nicht den Krieg zu verlieren.
Tiere können einem ungeheure Kraft geben. Und die wiederum musst du für dich nutzen. Also bleib bei deinem Motto: Ich will leben.
Vielleicht kannst du dir noch ein weiteres aneignen:
Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum.
Ich wünsch dir ganz, ganz viel Kraft und drück dir fest die Daumen.
Gaby

[tine28]

Liebe Cosima,

Mir stockt der Atem,habe ich doch so gehofft für dich.
Ein Leben auf Zeit ja das muss man erstmal können.
Es gibt meinerseits keine tröstenden Worte für so einen Schicksalsschlag aber dennoch möchte ich dich ganz fest und innig drücken.
Als ich das las musste ich es gleich meinen Mann erzählen und meiner besten Freundin weil es mich so sehr berührte.
Deine Überschrift: Ich will Leben

ja,wenn es nach mir ginge dürftest du noch lange lange Leben.

Es grüsst dich eine Traurige Tine mit Familie

[bernd2102]

Hallo Cosima,

ich wünsche Dir zunächst einmal dass Du die Chemo gut verträgst. Und solange es einen Funken Hoffnung gibt muss man sich daran klammern, das hilft Dir auch die Zeit die Du hast besser zu nutzen! Fühl Dich einfach mal gedrückt! Habe eine schöne Zeit, ich hoffe sie dauert noch lange!!!

Gruß

Bernd

[Cosima48]

Hallo Allerseits!

Bitte entschuldigt, dass ich eine Frage stelle, die vielleicht schon sehr oft gestellt wurde. Ich habe schon gegoogelt und mich etwas belesen, aber einiges würde ich doch gerne von euch aus erster Hand wissen.

Ich soll mit der Einnahme von Tarceva beginnen, habe die Tabletten auch schon länger im Schrank, fürchte mich aber vor den unerwünschten sowie den Erwünschten (Ausschlag) Nebenwirkungen.

Morgen habe ich Chemo und möchte meinem Arzt einen Zettel mit Medikamenten vorlegen, die man bei den Nebenwirkungen einnehmen oder cremem muss.
Mein Arzt weiß, dass ich große Angst vor den Nebenwirkungen habe und ist bereit mir aufzuschreiben, was ich brauche, damit ich meine Angst verliere und die Sachen zu Hause habe.

Bitte helft mir und nennt mir die Medikamente, die euch helfen.

Leider kann ich erst heute abend wieder ins Forum gucken, also bitte nicht wundern, wenn ich nicht antworte.

Grüße Cosima

[ClaudiaF]

Hallo Cosima,

ich lese jeden Tag hier im KK mit, schreibe aber nicht mehr viel hier, habe einfach keine Kraft mehr.

Dir möchte ich aber schreiben:
Mach Dir keinen Kopf wegen dem Tarceva. Mal wirkt es, mal nicht, mal kommen die Nebenwirkungen, mal nicht. Fakt ist und das kannst Du hier im Internet viel nachlesen, liegt die durchschnittliche Lebensverlängerung im Vergleich von Gemca alleine und Gemca + Tarceva bei +14 Tage bei der Kombichemo.

Stimmt, ich bin nicht betroffen und kann nun leicht daher reden, aber wenn man so viel Angst wie Du hast, solltest Du Dir die "14Tage" (Durchschnitt) mal vor Auge führen. Klar jeder Mensch tickt anders und lebt viel länger, aber ob dies unbedingt am Tarceva liegt, ich denke nicht.

Dein erster Beitrag war von Juni 2010 und wenn man von Statistiken ausgeht, hast Du denen eh schon ein Schnippchen geschlagen. Geniesse Dein Leben soweit wie es möglich ist, sei es eben mit oder ohne Tarceva.

Drücker und viel Kraft!

Claudia

[Cosima48]

Hallo Claudia!

Ich danke dir, für deine Antwort.
Was Tarceva angeht, irrst du dich.
Mein Arzt hat mir klar und deutlich gesagt, mit Tarceva hätte ich ca. 4-6 Monate länger zu leben, sofern ich den Rush habe. Auch kommt es wohl darauf an, wie stark dieser Rush ausgeprägt ist. Vereinfacht ausgedrückt, je mehr Pickel, desto besser die Wirkung.
Ich denke mal, du gehst von der Fachinformation von Roche aus, die liegen mir auch vor, aber so ganz scheinen diese Informationen nicht mehr aktuell zu sein, denn auch die Ärzte in Heidelberg, haben mir was, die Überlebenszeit angeht, das Gleiche gesagt.

LG Cosima

[Cosima48]

Hallo!

Da ich immer mal wieder gefragt werde, wie es mir geht, möchte ich euch kurz berichten.

Morgen bekomme ich meine 29. Chemo.

Vorige Woche wurde ein CT gemacht und leider sind weder der Tumor im Pankreaskopf noch die Metastasen in der Leber zurück gegangen.
Im Gegenteil, die Lebermetastasen haben sich vergrößert und in der Lunge wurden jetzt auch Metastasen gefunden.

Ich nehme jetzt ein Schmerzmittel, weil es mir ohne nicht mehr wirklich gut geht. Ich versuche aber so oft wie möglich darauf zu verzichten, weil mich das Medikament müde macht und ich sonst rund um die Uhr schlafen könnte.
Abgenommen habe ich bisher nur wenig, denn ich habe immer noch Appetit und kann noch ganz gut essen.
Nach der Chemo geht es mir immer ziemlich mies, ich habe Fieber, Schüttelfrost, fühle mich schwach und elend. Viele von euch kennen das ja.
Einige Tage kann ich wegen Übelkeit und Ekel auch kaum essen, aber dann kehren meine Lebensgeister zurück und mir schmeckt es auch wieder.
Wie gut, dass ich zeitlebens ein Vielfrass war, denn sonst wäre ich jetzt vermutlich nicht mehr da.
Durch die Chemo bekam ich eine Thrombose im Bein und muss Heparin spritzen.

Meinen Haushalt versuche ich noch so gut es geht alleine zu bewältigen, was mir aber immer schwerer fällt. An manchen Tagen bin ich so schwach, dass ich froh bin, wenigstens meine Köroperpflege auf die Reihe zu bekommen.
Deswegen ziehen meine beiden Papageien auch recht bald in ihr neues Zuhause, weil ich nicht weiß, wie lange ich mich noch um sie kümmern kann. Sie sollen nicht unter meiner Krankheit leiden.

Wie lange ich noch da sein werde, weiß ich nicht, aber mein Gefühl sagt mir, nicht mehr lange, aber wer weiß das schon...

Herzliche Grüße Cosima

P.S. Mir ist aufgefallen, dass Swantje/ cassyeiko schon lange nicht mehr im Forum war, weiß jemand wie es ihr geht?

[Kerstin N.]

Liebe Cosima,

habe öfters an dich denken müssen. Schön von dir zu hören.

Weniger schön ist es natürlich, daß es dir nicht so gut geht.

Ich schicke dir ein Kraftpaket und meine guten Gedanken. Sie mögen dich begleiten.

Melde dich doch wieder, wenn du magst.

Alles Liebe für dich und viele Grüße

Kerstin

[claudia31]

Liebe Cosima,

es tut mir ebenso leid, nachdem ich grade alles hier durchgelesen habe.
Ich glaub ich hab dich bei WKW auch mal angeschrieben, weil meine Mutti ja auch BSDK hat. Sie wird in der Caritas(SB) behandelt und fühlt sich dort sehr gut aufgehoben...Bist du auch dort, oder im Klinikum SB??

Ich möchte dir einfach ein Stück Kraft schicken...sicher ist es arg schwer und ein Nichtkranker kann es nicht nachvollziehen, dennoch: versuchen stark zu bleiben, das ist das EInzige womit du diesem schei...Krebs etwas trotzen kannst.

ich drück dich mal
ganz lieben Gruß
claudia

[Babsi2610]

Hallo Cosima48,

ich bin ebenfalls eine Patientin mit dieser Diagnose. Der Titel deines Thread spricht mir aus der Seele. Andererseits habe ich große Angst vor dem weiteren Verlauf der Krankheit und suche schon nach Auswegen!

Ich hatte zwar keine Graupapageien dafür aber zwei Wellensittiche, die ich glücklicherweise im Dezember in liebevolle Hände abgeben konnte. Damit wurde mir auch eine meiner großen Sorgen genommen.
Meinen Haushalt bewältige ich alleine noch relativ gut. Allerdings fehlt mir jede Motivation morgens aufzustehen. Die Chemo unter Gemzar verursacht bei mir kaum Nebenwirkungen. Außer zunehmendes Kältegefühl am ganzen Körper. Hatte auch keinen Rush unter Einnahme Traceva dafür jetzt aber, nach drei Monaten der Anwendung, diffusen Haarausfall. Weil sich bei mir beim CT im Januar 2011 im Vergleich zu September 2010 eine geringfügige Größenreduzierung vom Tumor der BSD ergeben hat, konnte ich meinen Onkologen überreden, das Präparat weiter zu verschreiben. Denn wer kann schon mit Sicherheit behaupten, ob die Wirkung von Gemzar oder Tarceva resultiert?
Der Appetit ist bei mir eher mäßig. Ich könnte auch ohne Essen auskommen aber zwinge mich dazu! Es gibt auch Tage an denen ich eine mittlere Grundübelkeit aufweise. Wegen meiner relativ hohen Thrombozytenwerte und auch aufgrund der Krankheit überhaupt muss ich vorbeugend Clexane täglich spritzen. Der Tumormarker ist bei mir immer im Normalbereich gewesen, hat aber unter Anwendung der Chemotherapie einen Wert im Dezamber 2010 sich von ehemals 36,0 auf 9,5 abgesenkt. CA19-9 wird jetzt aber von den Ärzten nicht mehr ausgewertet, da angeblich nicht aussagefähig in meinem Fall.

Hast du den nun schon Traceva eingenommen und Nebenwirkungen festgestellt?
Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft!!! Du kämpfst ja immerhin schon seit Juni vergangenen Jahres und trickst damit die statistischen Aussagen zur Lebenserwartung bei nicht operablen BSDK aus!!!

[Cosima48]

Hallo!

Ich habe nach wie vor große Schwierigkeiten über meinen Krebs zu schreiben, denn sobald ich das Thema anschneide, wird mir übel und ich werde von einem riesigen Ekelgefühl beherrscht, das erst wieder nach lässt, wenn ich das Krebs-Forum verlasse. Schon komisch, was die Psyche manchmal mit einem macht.

@ Kerstin

Ich danke dir und ich bin froh, dass du und andere mich noch nicht vergessen haben.

@ claudia31

Ich bin bei wkw nicht mehr angemeldet. Ich bekam sehr viele Mails auf meinen Beitrag in der Tumorgruppe und kann mich leider nicht mehr daran erinnern (Chemobrain) ob und was du mir geschrieben hast. Bitte entschuldige!
Ich werde in der Knappschaftsklinik in Püttlingen behandelt.
Wie alt ist deine Mama und wie geht es ihr? Wann wurde ihr Krebs entdeckt?
Vielleicht mag deine Mama ja mit mir Kontakt aufnehmen, wo wir doch beide Leidensgenossinnen sind? tiefestal@gmx.de


@ Babsi2610

Ich kenne dass, an manchen Tagen muss ich mich richtig dazu zwingen aufzustehen, aber so lange meine Papageien noch bei mir sind, kann ich den inneren Schwächehund (ich nenne ihn lieber Schwächehund, erscheint mir passender) überwinden und wenn ich auf allen Vieren kriechen müsste.

Ich lese mir hier sehr selten die Beiträge durch, weil ich durch den Ekel ständig ko.... muss und weil ich es kaum aushalten kann.
Geht es dir auch so?

Nein, Tarceva nehme ich immer noch nicht, werde sie vermutlich auch nicht mehr nehmen müssen (Chanace vertan).

Gestern hatte ich meine 29. Chemo, jetzt habe ich eine Woche Pause, in der ich mich erholen kann. Meine Blutwerte sind nicht so toll und ich fühle mich sehr schwach. Das Kältegefühl habe ich auch, aber ich glaube es kommt von der Anämie.

Vielleicht können wir ja Kontakt halten (bitte per Mail), denn es ist selten, dass man Leidensgenossen mit dem gleichen Krebs findet. Meistens schreiben in den Foren doch die Angehörigen und eher seltener die Betroffenen.

Du kämpfst ja immerhin schon seit Juni vergangenen Jahres und trickst damit die statistischen Aussagen zur Lebenserwartung bei nicht operablen BSDK aus!!!

Eigentlich noch länger, denn hätte mein Arzt meine Beschwerden ernst genommen, wäre die Diagnose schon im Februar gestellt worden, aber ob mir die frühere Behandlung genutzt hätte, bezweifeln die Ärzte.

Liebe Grüße an alle Kranken und Angehörigen.

Cosima