Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo,

als ich vor 2 Jahren meinen ersten epileptischen Anfall bekam, habe ich vorher eine Patientenverfügung und eine Vorsorgeverfügung gemacht. Ich bekomme ja am 31.04.14 die Behandlung mit dem Cyberknife. Da kann man nie wissen, ob und ggf. wieviel zurück bleibt. Nach meinem 3. Epil. Anfall merke ich schon Unterschiede in meinem Kopf. Ich kann meine Finger nicht mehr schnell bewegen, mein Kopf hat Ausfallerscheinungen. Meine Ohren hören nicht mehr alles, und wenn, das Falsche oder nur Ähnliches.

Es kann sein, dass ich das schon geschrieben habe. Auch kann ich mir die einfachsten Wörter nicht merken.

Ich hoffe trotzdem, dass es mit dem Cyberknife vielleivht besser wird.

[Fink]

Mein Gott Liebe Ortrud
Ich denke sehr oft an dich,und das es für dich wieder ein Berg auf gibt,ich
glaube ganz fest an dich.Alles alles Liebe.
Nora

[Maja57]

Liebe Ortrud!
Oh je das ist ja noch ein Weilchen hin bis Ende Aprill.
Vielleicht erholst Du dich bis dahin ein wenig.
Ich drück Dir so die Daumen für diese Behandlung.
LG.Marion

[gina130967]

Hallo ihr lieben,

Ortrud ich muss echt sagen das du eine taffe frau bist so wie du mit allem umgehst echt klasse.

Ich hatte gestern meine letzte bestrahlung meine haare sind mir dabei ausgefallen aber ich geh ganz locker damit um, ab heute spät nachmittag werde ich ins krankenhaus gehen da ab morgen eine neue chemo gemacht wird und es besser ist wenn ich da bleibe da man nicht weiss wie ich drauf reagiere. Ist auch gut so denn dann weiß ich das ich gut aufgehoben bin und schnelle hilfe bekomme.

So meine lieben euch allen noch einen schönen Tag, ich melde mich dann die tage wie es mir ergangen ist

Liebe grüße manuela

[Ortrud]

Hallo Manuela,
ich habe auch schon mehrfach die Haare verloren. Beim ersten Mal lst es furchtbar. Danach gewöhnt man sich daran.
Welche Chemo wirst Du bekommen?Ich freue mich, wieder von Dir zu hören.

[Polaris]

Das sind ja mal Nachrichten, wenn man länger nicht hier war :-( Ortrud, du warst immer eine Hoffnung für mich, das bleibst du gefälligst!
Hier bei mir hieß es nun, dass doch ein Chemo-Ende in Sicht sein soll. Von einem Ende war anfangs nie die Rede, im Gegenteil. Jetzt soll die Chemo (wöchentl. Abraxane/ nab Paclitaxel) Anfang Juni enden. Ich hoffe, meine Knochenmetastasen sind dadurch zermatscht oder so.
Danach soll ich auf Tabletten umgestellt werden. Hatte jemand von euch auch sowas? Also Knochenmetastasen und dann keine Chemo mehr, sondern Tabletten? Und welche? Ich bin eigentlich prä-menopausal. Aber Tamoxifen habe ich vor den Metastasen schon genommen und sie sind trotzdem schnell gekommen, das Zeug war völlig sinnlos. Was sonst? Was nehmt ihr?
Sonst soll ich weiterhin die monatliche Xgeva/ Denosumab-Spritze bekommen.

Wär schön, wenn jemand was weiß.

Gehen kann ich auch wieder besser, trotzdem aber nicht so lange. Hat jemand von euch einen Rollator? Ich scheue mich ja davor, bin 44 und irgendwie... hm...

LG Polaris

[Maja57]

Hallo Polaris!
Ich hatte ja 24 Taxol nab,so wie Du.TM sind super runter gewesen.Danach hab ich auch wieder Arimidex bekommen,nehme ich ca. jetzt schon wieder ein Jahr.
Untersuchungen stehen dann auch wieder an demnächst,schaun wir mal.
Rollator der Gedanke schwirrt mir auch seit Tagen durch den Kopf. Mit Laufen ist einigermaßen okay,aber wehe ein paar Minuten länger stehen,da hab ich Probleme
Hab mir schon Stifftung Warentest angesehen,denke auch dran mir ein ohne Rezept
zu kaufen,aber bin auch überfragt mit dem Thema.Würde mich auch über Ratschläge dazu freuen.Das ist ja gearde hier in diesem Tread ein wichtiges Thema.
LG.Marion

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Hier scheint es ja doch für viele einen Positiven Sommerlichen verlauf zu
geben,das macht dann auch echt wieder Freude und Lebenslust.

Auch ich kann was tolles berichten die Chemo ist einfach top null
NW nur Schlafen kann ich nicht.
Und jetzt das aller beste,mein CEA ist fast wie bei einem Gesunden
geworden ich kann es noch nicht glauben und schaue mir als die
Werte an ( ist das ein Wunder ??? )
Bin so Happy & könnte die ganze Welt umarmen.
Solch super werte hatte ich schon vier Jahre nicht mehr gesehen,
jetzt habe ich auch keine Angst mehr vor den nächsten Untersuchungen.

Das war jetzt so dringend mal los zu werden.
Und wünsche mir für euch alle auch auf solche Ergebnisse.
Ganz Liebe Grüße an euch.
Nora

[ulrike29]

Hallo, ich bin Ulrike und bin neu hier und wollte mich mal hier mit Leute austauschen die das selbe Problem haben...

Ich hatte das 3te mal krebs, und zwar 2 mal Brustkrebs und dann haben sie im Sept bei mir Metastasen festgestellt..

Durch meine Therapie mit der Spritze und meine Tabletten plus mein positive Einstellung wurden kaum noch Metastasen festgestellt ..
Trotzdem, wollte ich mal fragen wer noch welche hat und wie er damit Leben tut..

Lg ulrike (Uli)

[Maja57]

Hallo Ulrike!
Da hast Du ja auch schon so einiges hinter Dir.
Viele von uns sind hier ja schon ne ganze Weile unterwegs.
Schau dich doch hier mal ein wenig um .
Der Tread hat ja schon so einige Seiten.
Ich denke mal da findest Du jede Menge Antworten auf Deine Frage.
Irgendwie muß mann das Beste draus machen.
LG.Marion

[Nov06]

Hallo,
leider muss ich mich jetzt auch bei euch einreihen, habe gehofft es nie tun zu müssen, aber jetzt hat mich nach 7,5 Jahren eine Hirnmetastase heimgesucht, sie machte sich vor gut 2 Wo als epileptischer Anfall bemerkbar und wurde vorige Woche herausoperiert.
Jetzt steht das Staging wieder bevor, mal sehen, was noch so für Baustellen sind...
Aber echt, ich habe gedacht, ich hätte es geschafft, nach 5 Jahren PET-CT machen lassen und alles war gut, alles war o.B.
Jetzt ging es mir eigentlich ganz gut, ich hatte Hoffnung, dass ich das Thema BK ad acta legen kann.
Meinem Verständnis nach ist die Hirnmeta die schlimmste Art des Rückfalls - oder ?
Ich fühle mich noch viel zu jung um zu gehen....
Gibt es hier Langzeitüberlebende nach operierter Hirnmeta?

l.G.
Kirsten

[Ortrud]

Hallo Kirsten,

auch bei mir wurde nach einem epileptischen Anfall 2012 eine Hirnmetastase entdeckt, die auch operiert wurde. 2013 bekam ich den 2. Anfall ohne erkennbare Ursache.
2014 der 3. Da wurde wieder eine Metastase entdeckt. Sie war operabel oder mit Cyberknife zu behandeln. Ich habe mich für das Cyberknife entschieden.
Ich schicke Dir morgen eine PN. Ich sitze gerade am tablet.

[AMinCad]

Hi Kirsten,

ich habe von einem Fall in Amerika gelesen, wo eine Dame Metas im Gehirn (und in der Leber) hatte. Es gibt sicher mehr solche Faelle, aber vielleicht nicht "oeffentlich", so dass man halt nichts davon erfaehrt...

Die Kurzversion der Geschichte:

- Erstdiagnose 2000: Lumpectomy, 8 von 18 Lymphknoten befallen; Chemo und Bestrahlung
- 3 Monate nach der Erstdiagnose: mehrere Mets in der Leber
- 27 mal Chemo + Herceptin zu NED
- 2005: 2 Mets im Gehirn; Operation (Gamma Knife)
- Verdacht auf weitere Mets im Gehirn 2006, nach OP nicht bestaetigt
- auf Herceptin + Zometa bis 2006, ab 2006 nur noch Herceptin
- Herceptin 2008 abgesetzt; seitdem keine Chemo UND kein Krebs!
- der letzte Post der Dame war vom Februar 2014 - es ging ihr gut!

Nachzulesen unter http://her2support.org/vbulletin/sho...ighlight=steph

Nicht aufgeben!

Annette

[Starlight_2013]

Hallo Ihr Alle,
Schön, dass hier wieder etwas mehr geschrieben wird.
@ Kerstin: Ich kenn das auch, das Wechselbad zwischen "schaff ich schon" und "oh Gott, bitte nicht, ich will leben".
An alle die grad Paclitaxel kriegen oder es kürzlich hatten - wie waren denn eure Nebenwirkungen (abgesehen vom Haarverlust) und noch wichtiger, wie waren eure Erfolge? Ich bekomm es in Kombination mit Avastin und hab eig viel Gutes gehört ...
@ Ulrike: alles Gute für dich .... Und natürlich auch für alle anderen!

LG
Nicky

[Fink]

Hallo Nicky
Leider hatte ich mit dieser Chemo keinen erfolg,mir sind auch nur die Haare
ausgefallen mit anderen div.NW
Aber ich hebe zu dieser zeit schon die 11 e Chemo und bin daher schon etwas
resistänt geworden.
Meine letzte Caborplatin hatte auch nur NW für mich übrig,jetzt mache ich mal
Chemo Pause mein Körper wird das benötigen.
Alles Liebe an alle Nora