akute Leukämie und KMT

[joli05]

Hallo,

ich bin neu und mache mir ganz grosse Sorgen um einen sehr sehr guten Freund.

Bei ihm wurde im Dezember 2010 akute Leukämie festgestellt um Juni 2011 bekam er dann eine Knochenmarktransplantation von einem Fremdspender, lt. Ärzte hat er es zwar angenommen doch sein Körper versucht es ständig abzustossen, besonder der Magen (ständig Bläschen im ganzen Mundbereich runter bis zum Magen mit schlimmen SChmerzen) immer wieder Wasser im ganzen Körper, aufgedunsen und er nimmt ständig Morphium wegen der Schmerzen und ist auch schon stark abhängig. Ich hab ihn seit der KMT noch nie annähnernd gutaussehend gesehn. Immer stark aufgedunsen.
Jetzt können sie keine Blutwäsche mehr machen da sie ihm das einoperierte Teil rausnehmen mussten weil es voller Bakterien war und es geht ihm ganz ganz schlecht er hat statt bisschen über 40 kg nun 80 kg u. der ganze Körper ist voller Wasser und er ist schon wieder ständig im KH. Dazu ist der ganze Körper wieder übervoll mit Blutergüssen, er redet nicht mit uns, was bedeutet das? Ist es wie am Anfang und alles aussichtslos? Blutwerte sind auch total schlecht!!???

Ich dachte mir hier find ich vielleicht eine Antwort! Uns gegenüber tut er immer als wär alles super und passt.

[MineR]

puhh das klingt schon ehr schlimm, aber hier kann dir keine eine Ferndiagnose abgeben.
Hast du ihn mal direkt gefragt und gesagt, dass du dir Sorgen machst?
Oder mal mit den Eltern/Freundin oder so geredet?

Denn das klingt ja schon sehr schwierig, wie du den Zustand beschreibst

[Mitch]

Hört sich nach sehr stark ausgepräger Graft-versus-Host-Disease (GvHD) an, bei der das neue Immunsystem gegen den Körper arbeitet.

Hier ein paar Informationen dazu:
http://www.leukaemie-phoenix.de/lf_gvhd.html

Wenn man den Teufel an die Wand malen will:
"Ein schwerer Verlauf der Transplantat-gegen-Wirt Reaktion (GvHD) kann zu tödlichen Komplikationen führen, wie beispielweise einem Leberversagen."

http://www.evi-smeh-fonds.at/grund1.htm

Ich will keinen beunruhigen, aber wenn Du schon extra hier nachfragst, will ich auch diese Möglichkeit aufzeigen.

Vielleicht hat er aber auch ganz andere Probleme... das können wir hier alle natürlich nicht wissen.

[joli05]

Danke für Eure Antworten

MineR@ ja wir haben schon öfters mit ihm gesprochen und ihm gesagt das wir uns Sorgen machen, er sagt immer wieder nur " alles im grünen Bereich ist der ganz normale Verlauf" anderswiederum sagt er, er wäre psychisch am Ende und wenn die KH-Fenster keine Sperre hätten dann hätt er sie schon ein paar mal geöffnet aber psychologische Hilfe verweigert er total.
Seine Eltern machen sich auch grosse Sorgen aber sooft sehn wir sie nicht und alles sagen tun sie uns denk ich auch nicht.

Mitch@ danke für die Links das hört sich sehr nach dieser chronischen GvHD an und er hat ja auch total Probleme mit dem Darm und von der Haut ganz abgesehen.

Wir haben ihn besucht, er hat jetzt wieder was neues am Hals bekommen womit sie jetzt wieder Blutwäsche machen können, er hat Fieber und hatte wieder Lungenentzündung, die Beine sehen sooo schlimm aus, voller Wasser und ganz voller Blutergüsse.

Einfach nur schrecklich ihn so zu sehn. Aber er meinte wieder " jetzt gehts wieder bergauf" schön ihn immer noch so optimistisch dazwischen zu sehn.

[Mitch]

Naja das optimistische kann auch gespielt sein. Das scheint mir eine schwierige Situation zu sein. Für ihn und seine Familie. Aber auch für Euch, weil ihr nicht alles erfahrt und ja auch nicht die Ärzte fragen könnt. Vielleicht versucht ihr ihm das so zu erklären. Keine Ahnung, ob man in so einer Situation zugänglich für sowas ist.

Was mich wundert ist, dass er Euch scheinbar was vormacht, aber Ihr seine körperlichen Leider sehen dürft. Das finde ich verwunderlich. Vielleicht will er, dass Ihr Euch nicht so viele Sorgen macht.

[MineR]

@Mitchas sehe ich auch so.

Mein Vter wollte uns auch nicht sagen, dass man nichts mehr für ihn tun kann.Aber sein Arzt hat es trotzdem gesagt, weil er meinte, er habe uns als Familie in den 2 Jahren der Krankheit gut kennengelernt und wir waren immer offen und ehrlich, daher müssten wir das jetzt auch wissen um Abschied nehmen zu können.
Vielleicht will er wirklich nicht, dass ihr ihn nur bemittleidet und er eure Trauer und Sorgen auch noch astärker miterleben muss.